Habt ihr noch eine Idee

[Alex3004]

Hallo zusammen, viele von euch kennen ja bereits meine Geschichte.
Ich hatte ja jetzt zahlreiche Untersuchungen unter anderem auch in der Uniklinik in Bochum.
Außer einer ganz leichten insuffiziens der Drüse ist nichts gefunden worden. CT, mehrmals MRT und MRCP, Endosongraphie, magenspiegelung, Darmspieglung alles unauffällig. Alle Blutwerte sind super, die Elastaste lag immer zwischen 350 und über 500.
Die Leber und die Galle sind auch in Ordnung, keine Unverträglichkeiten, keine Darmerkrankungen, absolut nichts zu finden.
Trotzdem habe ich ja diese Stuhlveränderung, wo nicht ganz klar ist ob es ein Fettstuhl ist oder nicht, Kreon hilft mir bisher nicht, soll es aber laut Bochum weiter nehmen, da es nicht schaden kann und ja eine leichte insuffiziens festgestellt wurde. Oberbauchschmerzen habe ich momentan zum Glück sehr selten und wenn dann er rechts. Was mich besorgt ist das meine Oberarme und mein Gesicht immer dünner werden, man sieht im Gesicht und an den Armen jede Ader mittlerweile, gerade im Gesicht lässt einen das sehr krank aussehen und trotzdem finden die Ärzte nichts und alle Blutwerte sind top. Mein Gewicht kann ich zwar halten, aber zunehmen gelinkt mir nicht, egal wie viel ich esse.
Seit 2 Wochen haben ich zwischendurch immer starken Benommenheitsschwindel, kennt das vielleicht einer von euch?
Die Ärztin in Bochum meinte, das es vielleicht eine beginnenden chronische pankreatitis sein könnte, allerdings gibt es nur die leichte insuffiziens als Anhaltspunkt.
Ich werde jede Nacht um 2 Uhr wach und liege dann für 2-3 Stunden wach ich Bett, selbst Schlaftabletten die ich mal bekommen habe bringen nichts. Ich habe mal was von einer organuhr gelesen und das heißt es das die Leber zwischen 2-3 Uhr arbeitet. Aber wie gesagt auch die Leber scheint in Ordnung zu sein, hatte auch ein spezielles Leber MRT und Blutwerte immer top.
Ich weiß momentan nicht weiter, psyche wurde auch ausgeschlossen.
Habt ihr noch eine Idee, oder hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen, Probleme?

Am 04.02 wird jetzt noch ein MRT vom Kopf gemacht wegen den Benommenheitsschwindel.

Ich bin euch für Tipps /Hilfe sehr dankbar.

[Harpyia]

Hallo Alex,
leider kann ich dir nicht viel schreiben, nur was ich während meiner chronischen Pankreatitis-Zeit (die ja seit der kompletten Entfernung glücklicherweise vorbei ist) selbst erfahren habe . Auch ich hätte währenddessen manchmal Phasen mit sehr viel Schwindel und extrem Starks Müdigkeit, nach mehrmaligen Arztwechsel untersuchte eine Ärtzin auf den Eppstein-Barr-Virus. Diesen hatte ich mir eingefangen. Ich hatte diese Virenerkrankung wohl auch mehrmals, ob man aber bei einer chronischen Pankreatitis besonders empfänglich für diesen Virus ist weiß ich nicht. Aber sich darauf untersuchen zu lassen kann gerade bei Schwindel und großem Unwohlsein definitiv nicht schaden. Aber Achtung, im großen Blutbild lässt sich der Virus definitiv nicht erkennen. Es müssen ganz gezielte Blutuntersuchungen auf den Virus vorgenommen werden, veranlassen die Ärzte aber äußerst ungern, keine Ahnung warum, zu teuer?. Wünsche dir , dass es dir bald wieder, zumindest etwas, besser geht. Beste Grüße Inge

[Sterntaler]

wollte mal kurz über meine Erfahrungen mit dem immer wieder kehrenden Herpes berichten:
als Kind fing es schon an mit dem Lippen-Herpes (HSV 1). Während meiner Traumata-Verarbeitung rutschte das Virus eine Etage tiefer und ich plagte mich mit dem Herpes Genitalis (HSV 2) herum, so ungefähr 10 - 15mal jährlich. Als ich einen lieben Menschen verlor, wachte ich morgens auf und konnte nur noch verschwommen sehen auf dem einen Auge, das andere ist blind. Das Herpes-Virus hatte sich hinter meiner Augen-Hornhaut eingenistet. War eine langwierige Sache, die mit Kortison behandelt wurde. Monate später bekam ich eine Gürtelrose (Varicellazoster-Viren), die nicht gleich als solche erkannt wurde. Sie war sehr sehr schmerzhaft. Eine Trigeminus-Neuralgie (gleiche Viren wie bei der Gürtelrose) hatte ich auch schon. Wie ihr liest, bin ich sehr beliebt bei der Herpes-Familie. Sie mag übermäßiges Sonnenbaden, Ekel-Attacken, viel Stress und eine lädierte, angekratzte Psyche.
Ich habe keine Pankreatitis, sondern bin "nur" gewhippelt.

Lb. Gruß
Sterntaler

[Beth]

Hallo Alex ,

du könntest dich noch an ein Zentrum für seltene Erkrankungen wenden. Die helfen Patienten wo andere Ärzte mit den Symptomen nicht weiter kommen. In Bonn gibt es eins https://zseb.uni-bonn.de/

LG

[Alex3004]

Hallo, ich danke euch für eure Ideen und werde versuchen meinen Arzt noch von der einen oder anderen Untersuchung zu überzeugen.
Ich hatte nur schon so viele Untersuchungen, so daß mein Arzt leider nicht mehr so bereit ist für noch neue Untersuchungen.
Momentan geht es mir leider sehr schlecht, starke Kopfschmerzen und Schwindel und eine starke Benommenheit, seit mir also bitte nicht böse wenn ich nicht direkt antworte. Ich bin euch sehr dankbar.

[Sirko]

Hi Alex, wir hatten uns ja auch schonmal Unterhalten. Dass du das Kopf MRT machst ist gut, dann kann man das zumindest gedanklich abhaken. Ich habe das auch gemacht, als Selbstzahler, da mein Arzt das nicht für notwendig hielt. Ich habe auch seit Monaten mit teils sehr starkem Schwindel zu kämpfen. Täglich. Ich denke man wird bei dir, so wie bei mir, nichts finden. Ich vermute bei mir, das es tatsächlich mit der Psyche zusammen hängt. Es wurde bei mir etwas besser, bevor ich am Hals einen vergrößerten LK entdeckte. Ich musste zum Ultraschall, jetzt muss ich nochmal zur Verlaufskontrolle in 3 Monaten. Seitdem ich das weiß, ist es mit dem Schwindel wieder schlimmer. Alles Gute Dir!

[jema]

Hallo Alex! Nimmst du irgendwelche Medikamente? Hast du mal deine Vitamine checken lassen? Was macht deine Halswirbelsäule? Ist davon mal ein MRT gemacht worden?
Lg

[Alex3004]

Hallo Sirko und jema, vielen Dank für eure Antworten.

@ Sirko psychosomatisch habe ich tatsächlich auch schon abklären lassen, aber dort konnte nichts genaues analysiert werden, zumindest nichts was mit meiner jetzigen Krankheit zusammen hängen könnte.
Mich besorgen auch eher die starken Kopfschmerzen, ich muss dazu sagen ich kenne starke Kopfschmerzen da ich unter Clusterkopfschmerzen seit meiner Kindheit leide. Allerdings sind das dieses mal andere Schmerzen und ich habe vorher auch keine anderen Symptome. Clusterkopfschmerzen kündigen sich bei mir immer durch eine plötzlich laufende Nase an. Das MRT für den Kopf hat mir eine junge Ärztin gegeben, die sagte das sowas in meinem Alter abgeklärt gehört und man lieber einmal mehr gucken sollte bei jungen Leuten.
Die Ärztin wird auch meine zukünftigen Hausärztin.

@jema, Medikamente nehme ich keine, außer Pangrol. Vorher Wochen /Monaten musste ich öfter Novamilsufan nehmen wegen starker Oberbauchschmerzen.
Vitamin wurden mal überprüft da war Vitamin D erniedrigt, daraufhin habe ich Tabletten bekommen, ob die was gebracht haben hat mein Arzt nicht mehr kontrolliert.
Vitamin A wurde auch getestet leider finde ich dort keine Angaben im Internet ab wann das erniedrigt ist, nur wie viel man täglich aufnehmen sollte. Mein Arzt meinte mein Wert von 0.69 wäre im Normalbereich. Niedrig wäre erst ab 0,2.
Zu letzt wurde Kalium, Calcium und Natrium mit getestet, die waren alle in Ordnung.
Halswirbelsäule ist eine Möglichkeit die allerdings nicht genauer nachgeguckt wurde. Eine Orthopäde hat mir lediglich zwei Halswirbel eingerengt, hat aber nichts gebracht. Ich weiß allerdings das ich eine schiefe Wirbelsäule habe, was aber wohl nicht dramatisch ist.

[wasistes]

Ich kann dir nur sagen, dass ich auf Grund stärkster Verspannungen eine Schonhaltung entwickelt habe und die hat bei mir damals auch zu Symptomen wie:
Kribbelende Hände, Kopfschmerzen im Kieferbereich, Schwankschwindel geführt.

Als die Schmerzen besser wurden gingen auch die Symptome weg.
Kann aber auch an Supplements gelegen haben, ich weiß es nicht.
MRT Kopf war bei mir damals unaufällig

[jema]

Habe gerade einen langen Text geschrieben und nun wird er nicht angezeigt. Wahrscheinlich im Nirwana verschwunden.

Ich hatte einen Bandscheibenvorfall und eine Vorwölbung in der HWS. Nicht so, dass es operiert werden musste aber hatte lange Zeit Probleme. Durch die Einengung hat mein vegetatives Nervensystem total verrückt gespielt. Von Kribbeln, Taubheit im Gesicht, Herzrasen, massive Durchfälle, Kopfschmerzen, Sehstörungen usw. Es hieß immer, ich wäre dafür zu jung und ich hätte ja auch keine Schmerzen. Ich war zu dem Zeitpunkt, Anfang 30 und hatte vorher dass Kinderzimmer renoviert, also viel über Kopf gearbeitet usw. Hatte vorher auch ein Schädel-MRT, welches unauffällig war.

Also vielleicht wenn das Schädel-MRT unauffällig ist, mal daran denken.