, ich wollte mal fragen, ob jemand ähnliche Erfahrung hat, weil ich steh ein wenig auf dem Schlauch.
Ich denke, es ist eine exokrine Pankreasinsuffizienz und die Ärzte verneinen es (finden aber ansonsten keinen einzigen anderen Anhaltspunkt) Vlt. kann mir auch jemand einen Tipp geben oder noch eine Praxis empfehlen, wäre über jeden Tipp dankbar. Zu meiner Vorgeschichte, kurzgefasst: Hatte ich von klein auf Probleme mit Bauchschmerzen, Blähbauch, Untergewicht und Vitamin Mängel. Keiner wusste, woher es kam, bis ich den Elastase Wert im Erwachsenen Alter testen ließ (dieser war bei 100), dann habe ich Kreon bekommen und die Beschwerden waren weg und ich konnte endlich mal normal essen.
Dann wurde ich über die Jahre nochmal untersucht von Ärzten und Pankreaszentren:
-erniedriegte Lipase Werte (mehrmals)
-erhöhte Amylase Werte (mehrmals)
-1x zu niedriege Elastase Werte (ohne kreon) und 1x normal (bei Kreon einnahme).
-Pankreas ist anders farbig und sieht aus als wäre sie auf den weg sich zu Entzünden.
-der Kopf sieht größer aus als der rest (wurde aber als norm gewertet).
-duodenaldivertikel im Magen
-Vitamin Mängel/Nährstoffe
Hat jemand Erfahrung mit ungefähr so gleichen Werten oder ein Tipp ob ich noch was testen lassen soll oder wo ich noch hin kann zu einem spezialisten? Kreon absetzen geht gar nicht, die Symptome fangen von vorne an, aber die Ärzte meinen das wäre keine exokrine Pankreasinsuffizienz, finden aber ansonsten auch keine anderen Krankheiten. Nebenbei haben beide Elternteile von mir, Probleme mit der Bauchspeicheldrüse.
Ich wünsche alle einen schönen Abend
