Pankreas Schmerzen

[Papergirl]

Hallo, , muss zum MRT am 25.02. dann mal sehen, wenn ich auch nur ansatzweise versuche sport zu machen , z.b. gestern 3 Minuten laufen musste ich schon wieder aufhören die Schmerzen waren einfach zu stark links untern Rippenbogen ca. 2 cm darunter! Der Arzt hat keine Erklärung dafür, Ultraschall Abdomen unauffällig. Ich kann gar nicht glaubend das hier welche noch Aktiv Sport machen. Es hies mal Chronisch bei mir und jetzt heist es man könnte gar nicht glauben das es sich um den Pankreas handele. Normalerweise immer nur Wochenweise Schmerzen oder Tage ich laufe jetzt schon im Monat 7 mit Dauerschmerzen rum. Ach so eine Darmspiegelung kommt auch noch im Mai trotz Schmerzen geht es nicht schneller nur mit Einweisung.

[Papergirl]

Hallo,
dass tut mir leid. Ich bin leider kein guter Berater, da ich noch ganz am Anfang der Diagnostik. Habe morgen einen Termin beim Internisten. Und für Februar einen Termin in Bochum. Dafür benötige ich zumindest eine Bildgebung, ct oder MRT.
LG

Melde dich wenn du dar warst, wollte da auch mal hin.Kriegst du das ganze Paket?

[Konni68]

no

Hallo,
dass tut mir leid. Ich bin leider kein guter Berater, da ich noch ganz am Anfang der Diagnostik. Habe morgen einen Termin beim Internisten. Und für Februar einen Termin in Bochum. Dafür benötige ich zumindest eine Bildgebung, ct oder MRT.
LG

Melde dich wenn du dar warst, wollte da auch mal hin.Kriegst du das ganze Paket?

Hallo,
nein ich war nicht in Bochum und ich werde auch nicht dort hin fahren. Ich hatte im Krankenhaus eine Magenspiegelung, Darmspiegelung, Ultraschall, CT mit Kontrastmittel, Echographie und eine Endosonographie. Es wurde nichts an der BSD gesehen. Meine Bauchschmerzen kommen höchstwahrscheinlich von der kollagenen Colitis. Drei Monate Kortison, dann eine Darmspiegelung zur Kontrolle ob die Entzündung abgeklungen ist. Auch Lipase und Elastase im Stuhl unauffällig. Damit habe ich beschlossen erst einmal zur Ruhe zu kommen.
LG Konni

[Tarlesa]

Hallo Leute, habe mich mal wieder durch ein paar Texte durch gelesen. Mir kommen sehr viele Dinge bekannt vor.
Bin seit 1 Jahr in Heidelberg in Behandlung und habe bis heute immer noch kein eindeutigen Befund. Bin alle 3 Monate zur Mrt Kontrolle mit Spät Phase. Blutwerte werden auch regelmäßig vom Hausarzt gecheckt. Bis jetzt ist lediglich der Lactoferrin Wert immer erhöht.
Bei der letzten Endoskopie am 13.01.20 wurde ausser einer Pankreaslipomatose nichts fest gestellt. Eigentlich wollten sie bei dieser Untersuchung ein Fein Nadel Biopsie machen... Aber als ich wieder wach wurde sagte mir die Pflegerin das man nix gesehen hat und deshalb auch nicht einfach so rein gepickst hat...
Ich mache insgesamt schon seit 2018 damit herum.
Immer wieder Schmerzen... Aktuell wieder ein Schub schon seit 2 Wochen. Dauerhaft rücken und unter Bauch schmerzen.
Mit kreon sind zumindest die Durchfälle weg...
Am liebsten wäre es mir die holen das Ding einfach raus und gut is... Ich Weiss natürlich das es danach nicht wirklich gut ist... Aber manchmal liest man das es Menschen besser geht nach solch einer total OP.
Ich habe am 16.3.20 mein nächstes Kontroll Mrt mit anschließendem Gespräch in Heidelberg.
Diesmal werde ich die Ärzte dort fest nageln, ich habe dermassen die Schnauze voll... Ständig Blutwerte, ständig Mrt oder CT... Ständig Endosono und das immer ohne konkretes Ergebnis... Verdacht auf Autoimun steht auch schon länger... Verdacht auf Entzündungen auch... Verdacht, Verdacht, Verdacht...
Ich fühle mich aktuell nicht gut... Die Gelenke im Ellenbogen und Knie schmerzen seit ca. 2 Wochen, irwas stimmt mit meinen Augen nicht. Auch so ziemlich zeitgleich... Aber es wird einfach nix gefunden. Wie kann das sein?
Man hat das Gefühl es geht nur ums Geld verdienen. Wenn ich Glück habe bekomme ich noch eine darmspieglung vor Heidelberg. Dann habe ich wieder mal alles komplett abgeklärt.
Kommt mein Leidensweg jemand hier bekannt vor?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Heidelberg gemacht?
Vielleicht noch jemand Anregungen was mir noch an Untersuchungen fehlt?

Vielen lieben Dank Euch

[thphilipp]

Ja, das kommt mir alles sehr bekannt vor. Bestimmt noch einigen hier. Zu Beginn unserer Geschichten wurde immer nichts gesehen, trotzdem hatten wir Schmerzen und weitere Nichtnormalitäten. Im Laufe der Jahre kam dann aber immer mehr zum Vorschein. Erst sah nur die Endosono was und dann irgendwann auch das MRT Jahre später. Der Verlauf ist irgendwie immer der selbe, fast immer.

[Tarlesa]

Hi.
Dir geht es also ähnlich?
Wie lange machst Du damit schon herum?
Wurde bei Dir denn schon eine eindeutige Diagnose gestellt?
Die Frage die ich mir Stelle ist, wie verläuft das?
Wie geht so was aus?
Das sind die Fragen die ich beim nächsten Termin in Heidelberg habe.
Man muss doch in der Lage sein vorher was zu machen anstatt zu warten bis man schlimmsten Falls einen Tumor sieht?
Ich verstehe die Vorgehensweise einfach nicht...
Gibt es denn noch andere Aussage kräftige Untersuchungen?

LG

[thphilipp]

Ja mir „ging“ es ähnlich, als ich noch keine korrekte Diagnose hatte. Jahrelang. Schmerzen ohne Diagnose. Mindestens 5 - 7 Jahre lang ständig Untersuchungen ohne Ergebnis. Ja, jetzt habe ich eine Diagnose. Chronische Pankreatitis. Wo die Reise hingeht weiß hier wohl niemand.

Man kann sicherlich vorher operieren, jedoch will das kein Chirug machen, da die OP einfach zu groß ist. Also heißt es mit dem Risiko leben müssen.

Ich habe gerade Schmerzen im Unterbauch gelesen? Passt ja eigentlich nicht zur Drüse.....

[Tarlesa]

Oha...
5-7 Jahre ist eine verdammt lange Zeit...
Wenn ich an die letzten zwei Jahre denke reicht es mir schon.
Ja im Moment seit ca. 1 Woche habe ich auch vermehrt Schmerzen im unterbauch.
Blähungen, gelenkschmerzen und irwie sind meine Augen schlechter geworden... Alles so ziemlich zeitgleich.
Deshalb soll ja nun noch eine Darmspieglung gemacht werden.
Das Kreon nehme ich jetzt schon ca. 2-3 Monate.
Habe bis jetzt noch nicht versucht es weg zu lassen... Ausser ganz am Anfang nach dem ersten Tag.
Weg gelassen und direkt wieder Durchfall gehabt.
Also ich mache da am 16.03. In Heidelberg klaren Tisch.
Ich war dort schon bei jedem Arzt in der Pankreas Abteilung. Zum Teil auch weil bei meinen Terminen mein Arzt dann im Urlaub war... Ich Weiss nicht so recht ob ich dort gut aufgehoben bin... Komme ja seit 1 Jahr nicht wirklich weiter.
Aber das was ich hier ja so gelesen habe, geht's ja vielen so... Ich habe mal gehört das eine Bauch Spieglung noch Aussage kräftig wäre.
Hat da jemand Erfahrung mit gemacht?
Wie lebst Du jetzt mit Deiner chron.Pankreas?
Nimmst Du auch Kreon und musst Du zu regelmäßigen Kontrollen? (Blut, MRT)
Wie wurde Deine Diiganose letztendlich gesichert?

Sry, für die vielen Fragen...

[thphilipp]

Also, ich nehme noch kein Kreon und brauchte bisher nur bei den Spitzen Tabletten IBU 400 nehme ich dann. Ich gehe regelmäßig zu Kontrollen allein schon aus Angst, auch wenn das keine absolute Sicherheit gibt. Entdeckt wurde es dann 2012 mit Endosono. Da wurde zwar danach 3 Jahre lang nur von Verdacht gesprochen, aber mit jedem Jahr wurde es offensichtlicher.

Wie lebe ich damit. Bis letztes Jahr ging es eigentlich immer. Phasen aushalten und danach ging es wieder. Konnte alles essen usw.

Aktuell ist es jedoch so, dass ich andere und mehr Symptome habe, sodass mal wieder ziemliche Angst da ist. Hatte zwar vor 2 1/2 Monaten ne Endosono und vor einer Woche alle Blutwerte mit Tumormarker, aber trotzdem. Das Problem bei mir ist auch, dqss immer mehr ein psychisches Problem daraus wird. Die Gedanken, dass es nicht mehr wird, eher schlimmer, irgendwann vielleicht OP und das Risiko des Karzinoms, lassen mich oft nicht mehr schlafen und verursachen noch mehr Probleme.

Dafür ist das Forum doch da. Ich frage hier ja auch oft. Leider bekommt man aber nicht immer genügend Hilfe.

Und... du hast ja zum Glück noch keine Diagnose, klingt für mich auch nicht wirklich nach der Drüse..

[Konni68]

Oha...
5-7 Jahre ist eine verdammt lange Zeit...
Wenn ich an die letzten zwei Jahre denke reicht es mir schon.
Ja im Moment seit ca. 1 Woche habe ich auch vermehrt Schmerzen im unterbauch.
Blähungen, gelenkschmerzen und irwie sind meine Augen schlechter geworden... Alles so ziemlich zeitgleich.
Deshalb soll ja nun noch eine Darmspieglung gemacht werden.
Das Kreon nehme ich jetzt schon ca. 2-3 Monate.
Habe bis jetzt noch nicht versucht es weg zu lassen... Ausser ganz am Anfang nach dem ersten Tag.
Weg gelassen und direkt wieder Durchfall gehabt.
Also ich mache da am 16.03. In Heidelberg klaren Tisch.
Ich war dort schon bei jedem Arzt in der Pankreas Abteilung. Zum Teil auch weil bei meinen Terminen mein Arzt dann im Urlaub war... Ich Weiss nicht so recht ob ich dort gut aufgehoben bin... Komme ja seit 1 Jahr nicht wirklich weiter.
Aber das was ich hier ja so gelesen habe, geht's ja vielen so...


Ich habe mal gehört das eine Bauch Spieglung noch Aussage kräftig wäre.
Hat da jemand Erfahrung mit gemacht?

Hallo,
hier in der Gruppe war jemand mit einer Bauchspiegelung, ich glaube chuck 25, bin mir aber nicht sicher. Dort konnte die BSD nicht eindeutig gesehen werden.
Wiederum habe ich eine Freundin, bei der wurde beim Ct und Blutwerte BSD ausgeschlossen werden. Aber bei der Bauchspiegelung angeblich eine abklingenende BSD Entzündung. Ich weiß nicht was und welche Untersuchung die beste Methode ist. Mir hat man gesagt die Endosonographie wäre die beste Methode.
LG Konni



Wie lebst Du jetzt mit Deiner chron.Pankreas?
Nimmst Du auch Kreon und musst Du zu regelmäßigen Kontrollen? (Blut, MRT)
Wie wurde Deine Diiganose letztendlich gesichert?

Sry, für die vielen Fragen...