Exokrine Pankreasinsuffizienz

[Femke]

Hallo,
Ich bin Femke, ich bin 20 Jahre alt und seit einem halben Jahr wurde festgestellt, dass ich zu wenige Enzyme in meiner Bauchspeicheldrüse habe.
Es fing aber schon vor zwei Jahren an, dabei dachte ich, ich hätte eine Laktoseintoleranz, da ich Symptome hatte wie z.B. starke Bauchschmerzen, Krämpfe, Durchfall usw., die ja auch bei einer exokrine Pankreasinsuffizienz vorkommen. Ich verlor auf einmal sieben Kilo (obwohl ich schon sehr dünn bin). Dann wurde ich vor einem halben Jahr endlich getestet, und es stellte sich heraus, dass ich nur sehr wenige Enzyme hab. Ich bekam zuerst 10.000 Einheiten, eine Woche später aber schon 25.000, da es nicht half. Ich wollte wissen wieso ich sowas habe, weil meine Hausärztin sagt das es schon sehr unwahrscheinlich sei. Ich bin dann nach Münster zu einem Facharzt ins UKM gefahren. Ich war im MRT, ein Ultraschall wurde gemacht, eine Endoskopie wurde durchgeführt, ich war beim Lungenarzt um eine Mukoviszidose auszuschließen. Letztlich kam raus, dass keine Ursache gefunden worden ist. Meine Hausärztin meint es könnte auch erblich sein, jedoch kann dies noch nicht in meiner Familie vor, meine Mutter und meine Schwester haben sich testen lassen- negativ.
Obwohl ich meine Tabletten immer nehme, bin ich immer noch nicht zufrieden, ich habe oft noch Schmerzen und Krämpfe oder muss auf Toilette. Es wäre toll wenn jemand vielleicht das gleiche hat, und seine Erfahrungen mit mir teilen könnte. Wie ihr damit lebt und ob ihr vielleicht Tipps habt, da es mich schon einschränkt.
Vielen Dank im Vorraus,
Femke

[Sirko]

Hallöchen,
Nimmst du pro Mahlzeit nur eine 25k Kapsel? Die Dosierung der Enzyme (welche nimmst du?) hängt von der Fettmenge ab, die du zu dir nimmst und auch, wie stark deine EPI ist. Wie wurde die Diagnose gestellt? Üblicherweise durch mehrfach (3x) hintereinander stattfindende Elastasemessungen, die immer unter 200 liegen. Wenn das der Fall ist, könntest du einmal ausprobieren, eine Zeit lang die Dosis zu erhöhen, um dann zu beobachten, ob es besser funktioniert.
Ich nehme jetzt einfach mal an, dass das UKM auch anderweitig gesucht hat, hat ja eigentlich einen guten Ruf. Für niedrige Elastasewerte könnten ansonsten auch andere Dinge in Betracht kommen (falsch negative/niedrige Ergebnisse). Wenn die erhöhte Dosis der Enzyme nicht reicht, könnte man das nämlich auch noch einmal hinterfragen. Ansonsten habe ich teilweise die Erfahrung gemacht, das Kreon bspw bei mir nicht gut funktioniert, wenn ich starke Sodbrennen-Attacken habe. Hier könnte man dann mal auf Nortase zurückgreifen.

VG
Kostas

[Femke]

Hallo Kostas,
Ich nehme je nach Fettgehalt der Mahlzeit ca. 3 - 4 Kapseln. Am Anfang habe ich Kreon genommen, jetzt nehme ich Pangrol 25.000.
Ich habe nur einen Test gemacht, die Elastasemessung, dabei kam ein Ergebnis von unter 50 raus. Somit wurde die Diagnose gestellt, dass ich eine exokrine Pankreasinsuffizienz habe. Nortase habe ich für mich auch schon probiert, dass hat leider nicht gut geholfen.
Außerdem muss ich sagen, dass ich immer Hunger habe, ich esse eine normale Mahlzeit und habe nach einer halben Stunde direkt wieder Hunger. Auch abends um neun oder zehn kriege ich sehr Hunger und muss was essen, weil mir sonst schlecht wird.
MfG, Femke

[autosamui]

Hallo Femke

Ich leide auch an einer 100 % exokrinen Insuffizienz nach einer akuten Pankreatitis ( 2013 ) .
Ich habe auch in kurzer Zeit einige Kilo verloren.
Meine Erfahrung ist auch, dass die Menge der Enzyme die absolut entscheidende Rolle spielt.
Die Enzyme müssen unbedingt direkt beim essen eingenommen werden , nicht vorher der hinterher.
Als weiteres ist die Stärke bzw. die Menge natürlich abhängig vom Fettgehalt.
Die 40000 er Stärke ist in jedem Fall irgendwie intensiver im Ergebnis ! 1 Stück 40000 er besser als 2 x 25000 er !
Was auch noch sein kann, ist die Tatsache mit der Magensäure ….. Es gibt Menschen die müssen zusätzlich einen Säureblocker ( Pantoprazol ) nehmen.
Bei zu viel Magensäure werden die Enzyme geschädigt und können dann im Darm nicht mehr wirken !
Aber dass sind alles Dinge welche ein erfahrener Arzt ( Internist ) wissen sollte und den Patienten entsprechend beraten sollte.
Leider haben viele Ärzte von der Sache keine Ahnung, weil es zu selten vorkommt ….
Vor allem ist auch wichtig in der Anfangsphase eher zu viel Enzyme zur Nahrung nehmen , bis eine normale Verdauung eingestellt ist und der Darm
sich wieder eingespielt hat.
Später kann man reduzieren , da ist man nicht mehr so empfindlich.
Das sind meine Erfahrungen zu der Sache.
Falls noch Fragen sind gerne bei mir melden .
Auch gerne über die Funktion priv. Nachricht .
Schöne Grüße
Mathias

[Andi]

Mathias,
Hast du da was verwechselt?, eine 40 000 Kapsel ist doch nicht höher dosiert wie zwei 25 000 Kapseln
Mit zwei mal 25 000 hast du mehr Enzyme und eine bessere Vermischung des Speisebrei, außerdem ist die Körnung kleiner, was bei vielen Betroffenen eine bessere Wirkung erzielt.
Wenn es bei dir anders hilft, dann mach das weiter so, aber so ganz logisch ist es nicht.

Lg Andi