Jetzt doch AIP ?!

[Henni]

Hallo:)
Ich hatte schon mal ein Thread eröffnet. Habe schon jahrelang hohe lipasewerte immer zwischendurch. Bin im pankreaszentrum in Bochum. Seit Anfang diesen Jahren habe ich die Diagnose Cambridge1 im April. Vor zwei Wochen hatte ich noch mal einen Krankenhausaufenthalt da Lipase bei 342 war und ich Bauchschmerzen hatte. Endosono gleiches Ergebnis und im mrcp haben sich entzündliche Veränderungen gezeigt (das war vorher noch nie).der Arzt meinte es ist wahrscheinlich eine Autoimmunpankreatitis, aber nicht 100pro sicher aber erstmal sieht es so aus. Man kann die Diagnose sichern durch eine Punktion aber das ist dann auch nicht ganz sicher oder durch Cortisonbehandlung. Was haltet ihr davon?

Was ist, wenn ich wirklich eine Autoimmunpankreatitis habe? Heißt das, dass ich in meinem Leben auf jeden Fall Probleme damit bekomme oder kann ich auch 95 Jahre alt werden ohne jemals mit der Drüse Schwierigkeiten zu kriegen? Ich kann das leider überhaupt nicht einschätzen aber lese halt viel von Betroffenen, die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse nach der Zeit bekommen. Vielleicht könnt ihr mir eure Erfahrungen schildern. Vielen Dank und liebe Grüße

Henni

[Henni]

Kann man keiner dazu etwas sagen? Ab nächsten Monat soll eine Kortisonbehandlung bei mir starten über insgesamt erstmal ein Jahr. Der Arzt geht von einer Autoimmunpankreatitis aus. Er meinte lebenserwartung ist nicht eingeschränkt und die Krankheit kann man heilen oder stoppen. Wie sind da eure Erfahrungen?

[wasistes]

Ich bin etwas überrascht das man sich bei der Diagnose so sicher ist.
Kortison hat eine Reihe von Nebenwirkungen und sollte nicht leichtfertig verschrieben werden.
Welcher Typ hat deine AIP?
Beide Typen sind sehr selten, Typ 1 geht mit erhöhten IGG4 Antikörpern einher und charakteristischer Wurstförmiger/Ballonartiger Veränderung der gesamten Drüse. Tritt eher bei Altersklassen über 40 auf.
Typ 2 ist noch seltener und sehr schwer per Gewebeveränderung (Biopsie) nachweisbar. Altersklasse unter 40.
Glaube auch mal gelesen zu haben das Typ 2 häufig mit bestimmten Autoimmunerkrankungen vergesellschaftet ist (es gibt ja auch welche der Leber/Gallengänge etc.).
Die Diagnose wird von Pankreasspezialisten gestellt.
Ich kann die nur sagen das ich erhöhte ANA Titer hatte aber dennoch eine AIP von Arztseite verneint wurde bzw. auf eine Kortisongabe verzichtet wurde.
Ärzte sind bei sowas normalerweise sehr zögerlich.

[Henni]

Hmm das macht mir jetzt ein bisschen Sorgen.
Igg4 nicht erhöht!!!Welcher Typ hat er nicht gesagt.
Ich glaube Drüse auch nicht wurstförmig sondern von Größe etc "noch" normal.....
Seit Jahren immer erhöhte und schwankende Lipasewerte, zwischendurch Oberbauchschmerzen, aber auszuhalten.
Prof sagt, man kann eine Probe (Biopsie) entnehmen aber die Wahrscheinlichkeit dass dort die Erkrankung festgestellt wird liegt nur bei 50%. Bin in Bochum im pankreaszentrum. Der Prof betreut mich.
Andere Autoimmunkrankheiten nicht bekannt.

Ich habe es so verstanden, dass es ein ausprobieren ist. Ob Cortison in irgendeiner Weise anschlägt. Soll nächsten Monat gestartet werden und dann Ende Januar oder Anfang Februar noch mal mrcp und endosono stattfinden......
Was soll ich davon halten??????

[wasistes]

Gut wenn du in Bochum in Behandlung bist werden die schon richtig liegen bzw. da ist du sicher in guten Händen.

[Jana]

Hmm das macht mir jetzt ein bisschen Sorgen.
Igg4 nicht erhöht!!!Welcher Typ hat er nicht gesagt.
Ich glaube Drüse auch nicht wurstförmig sondern von Größe etc "noch" normal.....
Seit Jahren immer erhöhte und schwankende Lipasewerte, zwischendurch Oberbauchschmerzen, aber auszuhalten.
Prof sagt, man kann eine Probe (Biopsie) entnehmen aber die Wahrscheinlichkeit dass dort die Erkrankung festgestellt wird liegt nur bei 50%. Bin in Bochum im pankreaszentrum. Der Prof betreut mich.
Andere Autoimmunkrankheiten nicht bekannt.

Ich habe es so verstanden, dass es ein ausprobieren ist. Ob Cortison in irgendeiner Weise anschlägt. Soll nächsten Monat gestartet werden und dann Ende Januar oder Anfang Februar noch mal mrcp und endosono stattfinden......
Was soll ich davon halten??????

Hallo Henni,

ich stehe momentan vor einer ähnlichen Situation. Auch bei mir besteht der Verdacht auf AIP Typ2. Die Möglichkeiten sind tatsächlich Biopsie oder erfolgreiche Kortison-Behandlung um die Erkrankung definitiv zu diagnostizieren.

Mein IGG4-Wert war auch normwertig, jedoch haben bei einer AIP Typ2 unter 40% überhaupt erhöhte IGG-4-Werte. Es hieß bei mir, sollte der IGG-4 positiv sein, wäre es ein deutliches Zeichen, dass es eine AIP sei. Ist er jedoch normwertig, schließt dass definitiv keine AIP aus.

Ich werde nicht in einem Pankreaszentrum betreut, sondern von einem niedergelassenen Gastroenterologen, der mich seit Jahren wegen meines Morbus Crohns betreut. Dieser meinte, wir warten jetzt einfach ab, wirklich diagnostizieren kann man es ja nur durch Biopsie, wobei hier auch Risiken bestehen oder einer Kortison-Gabe, die macht aber nur bei einem akuten Schub Sinn. Wenn ich nochmal einen Schub habe, werde ich Kortison auf Verdacht bekommen. So halte ich es jetzt.

Ich würde an deiner Stelle schon die Kortison-Gabe probieren. Sollte es keinerlei Verbesserung geben, kann man sicher auch die Kortison-Gabe vorzeitig abbrechen bzw. sollten die Nebenwirkungen zu stark sein. Es ist ja dann keine Pflicht dass ganze wirklich 1 Jahr auf Biegen und Brechen durchzuführen.

[Heylo44]

Hallo,

ich hatte Anfang bei ne Bauchspeicheldrüsenentzündung, nicht die typische mit vernichtenden Schmerzen sondern Blähungen, extreme Abgeschlagenheit, 1 woche lang Konstanten Druck im Oberbauch.

Bei mir ging man auch von eine AIP 2 aus, also begann ich ne cortisontherapie für drei Monate.

Mir ging es nach 2 Tagen schon viel besser, allerdings nur weil das cortison einen pusht und den Appetit anregt. Bei mir wurde ebenfalls keine Biopsie gemacht , war zu dieser Zeit aber auch in keinem großen pankreaszentrum.

Im holte mir eine zweitmeinung ein, die Ärzte in dem Krankenhaus (spezialisiert auf die BSD)
schlossen eine AIP 2 aus ...

Leider hatte ich mich an die Verordnung vom 1. Krankenhaus nicht gehalten , ich nahm statt 30 mg prednisolon, 50 mg. Diese traute ich mich auch nicht abzusetzen und bildete mir ein meiner bauchspeicheldrüse geht es schlechter beim reduzieren ( hatte das bei einigen im Forum gelesen ) , nach ca. 4
Monaten hatte ich es doch ausgeschlichen, mit ging es ohne dem kortison dann deutlich besser , außer das ich mich müder fühlte wie davor was aber normal ist.

Also meine Meinung ist dass gerne wenn keine Ursache gefunden wird von einer AIP2 gesprochen wird , Kortison ist nicht ohne, wenn es wirklich eine AIP2 ist dann hast du gute Chancen es mit kortison los zu werden und auch komplett davon zu heilen ..

Wie kam der Arzt zu der Diagnose AIP 2 ?


Liebe Grüße Helin

[Hagemax]

Hallo Henni,
bei mir geht das auch schon seit Jahren so. Habe leicht erhöhte IGG4 und BSD war mal im MRT wurstförmig verdickt, 2-3 mal erniedrigte Elastase im Stuhl, Lipase im Blut immer normal. Immer etwas schlapp, ziehen linke Flanke bis in Schulter, manchmal plötzliches Stechen linker Oberbauch, sonst nie extreme Schmerzen.
War schon bei vielen Ärzten, der eine sagt AIP, der andere sagt wenn überhaupt ist es eine chronische BSD. Mittlerweile habe ich es satt immer wieder zu Ärzten zu laufen, mir gehts ganz gut, nicht mehr so wie früher aber ok! Wichtig ist Ernährung, wenig Zucker, am besten keinen Alkohol.
Anfangs als es mir schlechter ging wollte ich immer Kortison haben, aber die Ärzte haben mir nichts gegeben. Kann man sicher mal versuchen, aber mit dem Zeug muss man schon vorsichtig sein. Würde lieber erstmal die Ernährung umstellen u Sport treiben. Bei diesem Organ braucht man viel Geduld u man sollte nicht aufgeben!
Soweit mir bekannt hat eine AIP keine Auswirkungen auf die Lebenserwartung. In München gibt es eine sehr gute Professorin die sich sehr gut mit AIP auskennt, vielleicht holst Du nochmal eine Zweitmeinung ein?!
Viele Grüße

[Hagemax]

Hallo Henni,
bei mir geht das auch schon seit Jahren so. Habe leicht erhöhte IGG4 und BSD war mal im MRT wurstförmig verdickt, 2-3 mal erniedrigte Elastase im Stuhl, Lipase im Blut immer normal. Immer etwas schlapp, ziehen linke Flanke bis in Schulter, manchmal plötzliches Stechen linker Oberbauch, sonst nie extreme Schmerzen.
War schon bei vielen Ärzten, der eine sagt AIP, der andere sagt wenn überhaupt ist es eine chronische BSD. Mittlerweile habe ich es satt immer wieder zu Ärzten zu laufen, mir gehts ganz gut, nicht mehr so wie früher aber ok! Wichtig ist Ernährung, wenig Zucker, am besten keinen Alkohol.
Anfangs als es mir schlechter ging wollte ich immer Kortison haben, aber die Ärzte haben mir nichts gegeben. Kann man sicher mal versuchen, aber mit dem Zeug muss man schon vorsichtig sein. Würde lieber erstmal die Ernährung umstellen u Sport treiben. Bei diesem Organ braucht man viel Geduld u man sollte nicht aufgeben!
Viele Grüße

[Henni]

Vielen Dank ihr Lieben für eure zahlreichen Antworten.

Ich habe seit 10 Jahren mindestens hohe lipasewerte und im letzten mrcp wurden das erste Mal entzündliche Veränderung festgestellt, daher geht der Arzt irgendwie von einer Autoimmunpankreatitis aus. Ich nehme seit 6 Tagen 60 mg Kortison. Ich spüre aber noch keine Besserung. Ist das normal????
Ich dachte immer kortison schlägt relativ schnell an und mache mir ein paar Gedanken.

Außerdem habe ich bereits seit 6 Wochen Beschwerden was mir auch zu schaffen macht und ich deshalb viele Ängste habe. Kann einen Schub wirklich so lange dauern? Ich habe nicht das Gefühl, dass es besser wird, er gleich schlecht bleibt oder sich noch verschlechtert ich weiß nicht, wie ich mich verhalten soll. Ich bin im pankreaszentrum in Bochum in behandlung..
Ich habe das Gefühl als wenn ständig jemand mit dem Daumen in meine Magengegend drückt, mal fester und mal weniger fester. Das ist wirklich sehr unangenehm!!!!!
Hätte man einen Tumor oder Krebs in der Endosonographie oder mrcp frühzeitig entdeckt?

Liebe Grüße