Update - aber immer noch keine Lösung

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zorro
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Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von zorro »

Hallo zusammen,
zum einen wollte ich Euch noch einmal ein Update geben, was bei mir in der Zwischenzeit alles passiert ist und zum anderen hat vielleicht jemand von Euch noch einen Tipp für mich.

Seit März/April des Jahres habe ich extreme gesundheitliche Probleme. Das Hauptproblem seit Februar ist, dass ich eine erhöhte Körpertemperatur habe. Anfangs war es bedingt durch eine Mandelentzündung, aber als diese abgeheilt ist, ist das Fieber geblieben. Wenn ich morgens aufwache habe ich ca. 37,2 und bis zum Abend hin steigt dies dann auf ca. 38 Grad. Mal kurz darunter, mal auch 38,1 oder 38,2. Und dies jeden Tag! Mir geht es den ganzen Tag echt beschissen, die Augen brennen, Kopfschmerzen und man fühlt sich einfach bescheiden.

Gleichzeitig so ab April/Mai traten Probleme mit der Verdauung auf, der Stuhlgang ist seitdem auch breiig und immer an der Grenze zum Durchfall bzw. es ist wässriger Durchfall. Eine normale Verdauung gibt es nicht mehr. Da auch einmal der Elastasewert unter 200 war wurde auch ein MRT/MRCP in einer Radiologie (nicht Pankreaszentrum) durchgeführt. Zum Glück ohne Befund. Gleichzeitig gab es auch ein CT der Lunge, Lymphknoten wurden entfernt im Halsbereich sowie eine Untersuchung der SChilddrüse und jetzt muss ich Medikamente nehmen, die aber die Schilddrüse gut eingestellt haben. Aber ansonsten auch hier keine Befunde. im März gab es auch noch eine Magen-Darmspiegelung. Das Problem mit der Verdauung ist aber geblieben - bis heute und eigentlich gibt es auch keinen Tag an dem die Probleme nicht vorhanden sind. Ob das Fieber und die Verdauungsprobleme in Verbindung sind weiß ich nicht.

Hat einer von Euch vielleicht ähnliche Probleme gehabt? Kein Arzt weiß Rat was das Fieber anbetrifft und ehrlich gesagt weiß ich auch nicht mehr was ich noch tun soll. ich bin echt ratlos. Ach ja, psychologische Hilfe habe ich mir auch geholt - hat gut vor der Panik geholfen, diese ist jetzt weg, aber es macht sich stattdessen Ratlosigkeit breit.

Würde mich sehr über Antworten und Anregungen von Euch freuen - natürlich auch weitere Fragen - wollte hier jetzt nur den Rahmen nicht sprengen.
wasistes

Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von wasistes »

Ich kann dir sagen das ich sehr ähnliche Beschwerden hatte für ein 3/4 Jahr. Alles ging nach einem nicht ausgeheilten Infekt los.
Vielleicht war es eine EBV (Pfeiffersches Drüsenfieber) Infektion, den diese kann einen Rattenschwanz an Problemen verursachen aber vielleicht auch was anderes.
Bei mir hörte das Fieber übrigens nach kurzeitiger Kortisoneinahme ein (hat mir aber kein Arzt geglaubt oder verschrieben).
Ähnlich wie du rannte ich damals von Arzt zu Arzt, tatsächlich wurde auch eine Veränderung der Drüse festgestellt. Vermutet wurde u.a. ein Virusinfekt der auch die Drüse geschädigt hat.
Ich hab mich aber damit abgefunden die Ursache nie ganz rauszufinden.

Die gute Nachricht ist aber das so systemische eine Viruserkrankung auch irgendwann ein Ende findet.
Mein Tipp: alles was du tun kannst um deinen Körper zu heilen und zu Kräften zu bringen!
Schau gerne in meine anderen Threads, da habe ich festgehalten was mir geholfen hat.
zorro
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von zorro »

Hast Du Dir selber das Cortison besorgt? Wie lange hast Du denn was genommen? Das hat bei dir geholfen? Wie ist denn deine Körpertemperatur heute? Was mich wundert ist, dass mich diese Körpertemperatur so schlaucht! Ich bin total geschafft und ich glühe richtig am Kopf und die Augen brennen den ganzen Tag! Auch schon morgens wenn ich mit ca 37.2 in den Tag starte! Bei mir geht das jetzt seit 10 Monaten so und ich bin echt mürbe und total geschafft und seitdem auch krankgeschrieben! Mein Vitamin d Spiegel ist auch im Keller mit 25 und auch Folsäure ist stark erniedrigt. Mache mir dann Gedanken ob das mich vielleicht auf eine Spur bringt um die Ursache zu finden. War das bei dir auch so? Ich denke je länger man sucht desto mehr findet man ja auch was aber nichts mit den Beschwerden zu tun hat! Ach ja, gleichzeitig ist mein Blutdruck nach oben gegangen. Hatte vorher immer so 130/80 und plötzlich 165/100 - keine Ahnung wieso! Durch die Verdauungsprobleme und die niedrige elastase bin ich auf die Drüse gekommen-aber wenn mrt und mrcp ohne Befund war kann man das wohl streichen, oder? Magen Darm Spiegelung war auch okay! Also werden die Verdauungsprobleme eher die Folge sein! Danke auch noch einmal, deine Zeilen haben wir damals sehr geholfen und die psychologische Unterstützung hat mir gut geholfen-nur leider das Grundproblem noch nicht gelöst!
zorro
Beiträge: 136
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von zorro »

Hatte generell einer von euch auch schon mal das Problem mit einer erhöhten Körpertemperatur seit Monaten? Bei mir geht das jetzt seit 10 Monaten! Immer so zwischen 37 und 38.2! Neben dem mrt und mrcp wurde noch eine Magen und Darm Spiegelung gemacht. Hat jemand noch eine Idee welche Untersuchungen mich weiterbringen könnten? Beide Untersuchungen wurden ambulant bei einem Gastroenterologe bzw. einer normalen Radiologie gemacht und auch von denen ausgewertet. Würde mich freuen wenn jemand mir hier noch Tipps geben könnte bzw gleiche Erfahrungen gesammelt hat!
Jana
Beiträge: 360
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von Jana »

zorro hat geschrieben: 15. Dezember 2020, 12:33 Hatte generell einer von euch auch schon mal das Problem mit einer erhöhten Körpertemperatur seit Monaten? Bei mir geht das jetzt seit 10 Monaten! Immer so zwischen 37 und 38.2! Neben dem mrt und mrcp wurde noch eine Magen und Darm Spiegelung gemacht. Hat jemand noch eine Idee welche Untersuchungen mich weiterbringen könnten? Beide Untersuchungen wurden ambulant bei einem Gastroenterologe bzw. einer normalen Radiologie gemacht und auch von denen ausgewertet. Würde mich freuen wenn jemand mir hier noch Tipps geben könnte bzw gleiche Erfahrungen gesammelt hat!
Wurde denn mal auf EBV/Pfeiffisches Drüsenfieber getestet?
Da gibt es unterschiedliche Blutwerte, die auch etwas zum Stadium der Infektion sagen. Bspw.
VCA-IgG: zeigt, ob man mal irgendwann infiziert war, id.R. lebenslang positiv, jedoch nicht sofort nach Infektion sichtbar
VCA-IgM: positiv, kurze Zeit nach Ansteckung, bis einige Zeit danach
EA-IgG: positiv, sehr früh nach Ansteckung
EBNA1-IgG: positiv, nach länger zurückliegender Infektion

Für ein bessere Übersicht der einzelnen Werte je Stadium der Infektion. Hier ein Link zu einer möglichen Grafik: https://www.google.com/url?sa=i&url=htt ... egUIARCmAQ
zorro
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von zorro »

Hallo Jana,
Ja, EBV hatte ich vor gut 2 Jahren! Das sieht man auch an den Blutwerten-ist aber demnach auch nicht reaktiviert!
Liebe Grüße und danke für Deinen Tipp!
wasistes

Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von wasistes »

Ich würde dir raten auf Grund der erhöhten Temperatur einen Internisten (und/oder Facharzt für Autoimmunerkrankungen) aufzusuchen.
Vorher solltest du auch mal Blutwerte wie ANA, CRP bestimmen lassen.
War sonst irgendeine Auffälligkeit zu sehen im Blutbild.
Führst du eine Fieberkurve/Tabelle? Wie misst du die Temperatur? Wichtig ist das im liegen vorzunehmen, nicht unmittelbar nach körperlicher Betätigung.
Ausserdem noch ein gut gemeinter Rat von mir.
Solltest du beim Internistrn nicht weiterkommen, am besten mal für nen Monat garnicht auf die Temperaturdehöhung achten sondern ausblenden.
Ich finde es übrigens interessant das du sehr ähnliche Symptome aufweist wie ich damals.
Mir geht es inzwischen übrigens wieder relativ gut mal abgesehen von ein paar Macken.
Aber es ist ne starke Herausforderung für Körper UND Geist gewesen.
Vielleicht solltest du auch mal mit antioxidanten (Entzündungssenkenden) Supplements experimentieren.
zorro
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von zorro »

Hallo wasistes!
Ja, es gibt echt wahnsinnige Parallelen - das stimmt!
Wie war denn die Temperatur bei Dir? Auch so? Hattest Du auch das Gefühl dass Du so richtig glühst? Hast Du fiebersenkende Mittel genommen? Haben die bei Dir geholfen?
Zu Deinen Fragen: Das CRP wurde vor ca. 1 Monat bestimmt. Da lag es bei 2. Blutsenkung bei 14. ANA wurde auch schon einmal vor Monaten bestimmt - war auch im Normbereich. Habe mal eine Fiebertabelle über 3 Wochen geführt für meinen Hausarzt. Da war es immer gleich - zwischen 37 direkt am Morgen nach dem Aufstehen und bis zu 38,2 am frühen Abend. In diesen Bereichen bewegt es sich jetzt auch - wobei meist bis 38. Ich messe immer rektal und in absoluter Ruhe. Mindestens 30-45 Minuten ruhig auf der Couch liegen und dann nur die 10 Meter ins Badezimmer zum Messen. Waren Deine Werte auch rektal gemessen?
Du bist Dein Fieber losgeworden durch Kortison? Hast Du Dir das selber besorgt und es einfach ausprobiert ohne Rücksprache mit dem Arzt? Wie ist denn Deine Körpertemperatur heute? Welche antioxidanten (Entzündungssenkenden) Supplements kannst Du denn empfehlen? Hast Du auch diese auch probiert? Meinst Du bei einem CRP von 2 und einer BSG von 14 ist dies ein Weg? Oder waren Deine Werte damals auch so?
Ich möchte Dir zum Schluss aber auch noch einmal ein riesen Kompliment machen. Lese mir das Forum hier generell durch und finde es toll wie Du mit Deinem Wissen den Leuten hier hilfst - auch Anfang des Jahres bei mir! Und ja, Du hattest mit allem bis jetzt recht! Ach ja, würdest Du an meiner Stelle das Thema Magen-Darm noch weiter verfolgen? MRT/MRCP war alles okay, auch die Blutwerte in Richtung Bauchspeicheldrüsen waren okay - aber die Beschwerden sind hier weiterhin vorhanden - aber irgendwie nimmt das keiner ernst von Seiten der Ärzte - vielleicht aber auch zu Recht?
Jana
Beiträge: 360
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von Jana »

CRP von 2 kann je nach Referenzbereich okay oder leichte Entzündung sein. Wie ist denn der Referenzbereich <0,5 oder <5? Hier gibt es nämlihc die beiden Möglichkeiten, so dass man diesen Wert ohne Angabe des Referenzbereiches nicht gut bewerten kann.

Ich würde mal zu einem internistischen Rheumatologen gehen. Vielleicht kann der nochmal schauen, ob eine Autoimmunerkrankung hinter der erhöhten Temperatur dahintersteckt.

Was mir auch einfällt, dass du mal schauen könntest wegen Histaminintoleranz. Das ist so ein strittiges Thema. Wirklich nachweisen kann man es nicht durch Labortests. Was hilft ist eine Auslassdiät (histaminarme Kost) und dann langsam testen was die persönliche Histamin-Toleranz ist. Dazu könnten die Magen-Darm-Probleme und auch die erhöhte Temperatur nämlich passen.

Wurde denn mal der Calprotectin Wert bestimmt im Stuhl? Das ist ein spezifischer Darm-Entzündungswert. Auch wenn deine Darmspieglung okay war, könnte nämlich auch Entzündungen im Dünndarm vorliegen, die verdauungstechnisch Probleme machen und ggf. auch ein wenig erhöhte Temperatur.
zorro
Beiträge: 136
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Re: Update - aber immer noch keine Lösung

Beitrag von zorro »

Hallo Jana,
kurzer Nachtrag. Gestern wurde mir noch einmal Blut abgenommen. CRP ist jetzt bei 5 (Normbereich geht bis 5). Gleichzeitig sind die Neutrophile leicht erhöht und aus dem Normbereich und die Lymphozyten leicht erniedrigt und aus dem Normbereich. Der Calprotectin wurde vor einem halben Jahr mal bestimmt und sollte unter 50 liegen und lag unter 50. Eine genaue Zahl wurde hier nicht genannt.
Kann sich eine Histamin-Intoleranz plötzlich entwickeln? Kann bei einem CRP von 5 eine rheumatische Geschichte nicht eigentlich ausgeschlossen werden? An wen wendet man sich denn am besten in Sachen Autoimmunerkrankungen? Hast Du eine Idee wie ich einen guten Arzt hier finden kann?
Aber schon jetzt DANKE für Deine Tipps!
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