brauche fachmännischen Rat

[Henni]

Hallo meine Lieben!!

Ich habe am 5.11 einen mrcp gehabt und am 28.12 noch mal ein MRT Abdomen. Im November war der bauchspeicheldrüsenschwanz volumenvermehrt und aufgetrieben, also vergrößert um 4 cm. Ende Dezember sah die Bauchspeicheldrüse schmale aus, Entzündung wahrscheinlich rückläufig, nur noch 3 cm vergrößert. Ich kann mit den Zahlen gar nichts anfangen. Ist das eine massives Schwellung oder eine kleine Entzündung? Kann man wohl davon ausgehen dass die Entzündung weiter schrumpft oder kann sie wieder neu aufflammen? Ich nehme bei Verdacht auf autoimmunpankreatitis seitdem 1.12 kortison. Ob das kortison die Schwellung jetzt verringert hat, weiß ich leider nicht. Meine Beschwerden wurden erst nach 3,5 Wochen besser. Ich habe gelesen dass bei vielen kortison schon nach wenigen Tagen anschlägt. Wie sind eure Erfahrungen? Ich habe auch ein inkomplettes Pankreas divisum und es kann auch sein dass die Entzündung daher stammt.....

Dann lese ich immer dass Menschen mit chronischer Pankreatitis ganz ganz schlimme Schmerzen haben. Gibt es auch unter euch welche die nur ab und zu oder gar keine Schmerzen haben? Ich habe Angst, dass ich nie wieder beschwerdefrei bin


Mein Arzt meinte dass meine lebenserwartung nicht eingeschränkt ist. Im Internet stehen überall andere Sachen und ich kann es mir manchmal nicht vorstellen dass eine Entzündung eines so wichtigen Organs nicht die lebenserwartung verringert. Könnt ihr mir was dazu sagen? Sorry für den langen Text.


Liebe Grüße Henni

[Jana]

Einen fachmännischen Rat kann ich dir leider nicht geben.
Aber ich finde, es hört sich gut an. Bei manchen wirkt das Kortison sofort, bei manchen dauert es halt etwas. Der Mensch ist schließlich keine Maschine.

Ich habe auch gelesen, dass die Lebenserwartung bei Autoimmunpankreatitis nicht eingeschränkt ist. Soweit ich mich jetzt informiert habe, ist das Rezidiv-Risiko nach einer Behandlung recht niedrig. So dass man davon ausgehen kann, dass sich eben die Bauchspeicheldrüse nicht mehr entzündet.

Mittlerweile ist ja die Medizin sehr weit. Die Bauchspeicheldrüse ist ja für die Verdauung sowie die Zuckerregulierung zuständig. Sollte die Verdauungsfunktion ausfallen, bestehen ja die Möglichkeit mit Kreon o.ä. diese zu verbessern. Darüber hinaus gibt es zahlreiche hochkalorische Trinknahrungen und verschiedene Vitamin- und Nährstoff-Messungen, so dass Mängel rechtzeitig erkannt und behoben werden können. Auch beim Diabetes tut sich immer mehr. Aufgrund immer besserer technischen Geräte ist bspw. die Lebenserwartung von Typ1 Diabetes laut einer Studie nur noch kaum eingeschränkt außer man bekommt eine Niereninsuffizenz als Folge des Diabetes. (da Typ1 und der pankreoprive Diabetes ähnlich sind, kann man das sicher vergleichen).
Ich denke da brauchst du dir erstmal keine großen Gedanken machen

[Henni]

Vielen Dank liebe Jana, das klang doch alles sehr fachmännisch🥰

Wenn es nicht die Autoimmunpankreatitis wäre sondern ein inkomplettes Pankreas divisum und daher die chronische Pankreatitis zustande gekommen wäre, wäre dann wohl mein lebenserwartung eingeschränkt? Also natürlich vorausgesetzt ich rauche und trinke nicht!

[Hagemax]

Hallo Henni,
darf ich fragen warum man Dir direkt Kortison
gegeben hat? Hattest du neben der auffälligen
Bildgebung starke Beschwerden? auffälliges Blutbild oder Autimmunwerte?
Viele Grüße
H

[Henni]

Hi Hagemax,
Na klar darfst du fragen:)

Also, Mein igg4 Werte waren alle unauffällig, ich habe keine andere Autoimmunerkrankung .das einzige was man gesehen hat ist eine Entzündung am pankreasschwanz im mrcp.
Der Professor von dem ich betreut werde, sagt, dass es ein Versuch ist sozusagen. Wenn das Cortison anschlägt, ist es ein Zeichen für eine autoimmunpankreatitis wenn nicht, dann nicht. ich finde das alles ein bisschen seltsam.... man kann auch punktieren, aber das ist halt nicht ganz ohne Risiko verbunden und nur zu 50% nachweisbar, Aussage vom Professor. Er sagt, dass er sich eine autoimmunpankreatitis gut vorstellen kann, aber das ist auch das inkomplettes Pankreas divisum sein kann was meine Beschwerden und die Entzündung verursacht oder halt was ganz anderes.

[Hagemax]

Vielen Dank interessant!
Ich frage deshalb, weil mir
immer Kortison verweigert wurde,
trotz Beschwerden. Frage mich immer, ob
das richtig ist, weil ich immer Sorge habe,
das die BSD in einem akuten Schub mehr
zerstört würde wenn man kein Kortison
gibt.
Viele Grüße

[Henni]

Das würde mich ehrlich gesagt auch interessieren. Hast du denn den Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis? So wie ich es verstanden habe, wird ja nur dann Cortison gegeben. Ob bei mir die Entzündung mit weniger geworden ist wegen dem Kortison oder einfach wegen der Zeit, weiß ich leider nicht. Das ist wirklich schwierig.....

Weißt du etwas zu lebenserwartung und chronische Pankreatitis? Weißt du ob Patienten mit chronischer Pankreatitis dauerhaft Schmerzen haben oder ob es auch welche gibt die nur gelegentlich oder gar keine Beschwerden haben?


Liebe Grüße
Henni

[Hagemax]

Ja bei mir ist Bildgebung auffällig u IGG 4 erhöht.

Ich bin kein Arzt aber glaube eine chronische
Pankreatitis läuft auch in Schüben ab, die teilweise
stärkere Schmerzen verursacht. Bei der Autoimmun BSD kann ich das nicht so bestätigen, eher diffuse
Schmerzen am ganzen Körper wie bei Rheuma u Verdauungsprobleme. Aber glaube das äußert sich bei jedem anders.

Bzgl Lebenserwartung weiß ich nicht u möchte ich auch gar nicht wissen. Lies nicht so viel bei Dr. google.

[Henni]

Ok. Hast du denn oft Beschwerden? Weil falls ja, es sieht ja stark danach aus dass du eine Autoimmunpankreatitis hast, könntest du ja auch mit Cortison behandelt werden.

[Hagemax]

Ja leider desöfteren Beschwerden. Schwäche, Rückenschmerzen, Gelenke, Verdauuung, Stechen im Oberbauch etc.

Das mit dem Kortison ist ja gerade was mich wundert, die Pankreasabteilung verschreibt es mir nicht, Blutbild ist immer unauffällig bis auf IGG 4.
Gastroenterologen haben mir schon mal Kortison angeboten, aber bei dem Organ vertraue ich eher der Spezialabteilung. Die Wirkung von Kortison nimmt glaube ich ab, je öfter man es nimmt, aber auf der anderen Seite stelle ich mir die Frage, ob es besser ist wenn in einem Schub die BSD längere Zeit angegriffen wird.