Ursachenforschung EPI

[Hanjob]

Hallo liebe Leser/innen,
ich wende mich mit einer Anfrage an euch, weil ich - dem Anschein nach seit Jahren schon - Probleme mit meiner Bauchspeicheldrüse habe. Dazu folgende Details:
Ich bin 48 Jahre alt, männlich und hatte lange Jahre ein Körpergewicht zwischen 90 kg und 95 kg bei einer Größe von 178 cm. Durch Sport (insbesondere Radfahren) und gesunde Ernährung (häufig selbst gekochtes Essen mit viel Gemüse usw.) habe ich lange Zeit versucht, mein Gewicht etwas zu reduzieren bzw. erhöhte Werte bei Cholesterin sowie Triglyceriden in den „Normalbereich“ zu bringen. Irgendwann, ich schätze vor 5 oder 6 Jahren, ging mein Gewicht langsam zurück, was ich auf den Sport bzw. die Essgewohnheiten zurückführte. Hinzu kam jedoch (zunächst nur bei wenigen Lebensmitteln, später wurden es mehr) ca. 1 bis 2 Stunden nach dem Essen ein "Ekelgefühl", das durchaus 3 bis 4 Stunden anhalten konnte. (Es fühlte sich an, als hätte meine Verdauung die Arbeit vorübergehend eingestellt!) Nachfolgend Durchfälle. Die ersten problematischen Lebensmittel waren Camembert, Quark, Käsekuchen - also verzichtete ich auf diese. Gut. Jedoch nach dem Genuss der angegebenen Lebensmittel in Kombination mit solchen, die viel Fett enthielten, hatte ich zusätzlich Probleme durch Gallenstauungen, die durchaus 2 bis 3 Tage anhalten konnten.
Nach und nach vergrößerte sich der Reigen der problematischen Lebensmittel auf Milchprodukte (ich vermutete eine Laktoseunverträglichkeit, reduzierte die Menge und bevorzugte laktosefreie Produkte, was zu einer deutlichen Besserung führte). Dann kamen Weizenmehl, Roggenmehl, später Hühnereier, Fisch, Sojaprodukte, Körner- bzw. Vollkornprodukte, danach Rind- und Schweinefleisch usw.
Währenddessen ging mein Gewicht immer weiter zurück. Magen- und Darmspiegelungen blieben bis auf den Nachweis (und die nachfolgende Eradikation von Helicobacter) ohne weiteren Befund. Der Zustand nach der Eradikation (Bestätigung durch weitere Magenspiegelung) blieb jedoch unverändert. Da bei einem Ultraschall diverse Gallensteine festgestellt wurden, waren diese zunächst eine Erklärung(?) für die beschriebenen Symptome. Durch die Behandlung mit Ursofalk sollten die Gallensteine aufgelöst werden (Behandlungsbeginn Januar 2020), was jedoch nicht gelang.
Schließlich war ich im September 2020 bei knapp 70 kg (bei einem Gewichtsverlust von 1 kg pro Woche) und den noch halbwegs verträglichen Nahrungsmitteln wie Haferflocken, Apfelkompott, gedünstetem Gemüse, Kartoffelpüree, Hafermilch, Reis, Polenta und glutenfreien Nudeln angekommen. Ich war ständig müde und kaputt, mir war fast immer kalt, ich hatte Heißhunger(!), der ab ca. einer Stunde nach dem Essen abgelöst wurde durch: Übelkeit, Ekelgefühl, stets Rumoren und Darmbewegungen im Bauch, weichem Stuhl mit teils unverdautem Essen sowie einem heftigen "Punktschmerz" im mittleren Oberbauch, gefühlt nur knapp unter der Hautoberfläche. Dieser war manchmal so stark, dass ich anliegende Kleidung dort kaum ertragen konnte. Nach einem verzweifelten telefonischen "Hilferuf" schlug meine Ärztin vor, die Pankreas-Elastase in einer Stuhlprobe bestimmen zu lassen. Eine erste Messung vom 22.10.2020 ergab einen Wert von unter 20.
Ich bekam daraufhin Panzytrat bzw. Kreon (Einstiegsdosis: 25.000 Lipase-Einheiten ). Die Dosis habe ich nach und nach auf 80 000 pro Hauptmahlzeit und 50 000 pro Zwischenmahlzeit gesteigert. Mit jeder Dosissteigerung gingen die beschriebenen Symptome, die ich "seit Jahren" kenne, mehr und mehr zurück; Darmbewegungen und Punktschmerz waren nach einem Monat fast verschwunden (eigentlich so, wie es früher einmal war). In einer zweiten Messung vom 23.11.2020 war die Pankreas-Elastase wiederum unter 20. Mein Gewicht habe ich jedoch leicht steigern können.
MRT mit MRCP blieben ohne richtungsweisenden Befund; ein kurzer Krankenhausaufenthalt (Röntgen, Ultraschall, Tumormarker im Blut, ...) nach einer Gallenstauung ebenso.
Am 18.01.2021 wurde dann die Gallenblase entfernt; eine Endosonographie des Pankreas am 21.01.2021 war unauffällig. Eine erneute Messung der Pankreas-Elastase lieferte wieder einen Wert unter 20.
Aktueller Stand:
Mit Panzytrat bzw. Kreon kann ich viele Lebensmittel problemlos verzehren. Spätestens 3 Stunden nach der Nahrungsaufnahme stellt sich häufig das Phänomen „kalte Füß, Hände und Nasenspitze“ ein, das ca. eine Stunde nach der folgenden Nahrungsaufnahme endet. Ein oraler Glucose-Toleranztest lieferte folgende Werte: nüchtern 90, nach 2 Stunden 68. Im Krankenhaus (nach der Gallen-OP) dann wiederum ein Blutzucker von 154 ca. 3 Stunden nach dem Frühstück.
Meine Fragen:
Soll ich weiterhin Ursachenforschung betreiben oder die exokrine Pankreasinsuffizient so akzeptieren und mit Kreon abspeisen? Riskiere ich evtl. ohne Ursachenforschung auch noch den Verlust der endokrinen Funktion der Bauchspeicheldrüse? Wer hat Erfahrungen/Tipps zu diesem Problemkreis?
LG

[KleinerSchrank]

Hallo,
halten die Aerzte es nicht fuer moeglich, dass deine Beschwerden von der Galle kommen? Nachdem du die Galle raushast und die Steine vielleicht verbessert sich auf Dauer auch wieder die EPI?

Ich wuerde an deiner Stelle in ein Pankreaszentrum gehen. Pankreaserkrankungen sind so selten. Da kennt sich der normale Arzt & Krankenhaus nicht gut genug aus. Gespraech mit einem Experten ist sicher nicht verkehrt und beruhigt dich. Er kann dir dann auch eine Einschaetzung geben, da er auf einen viel groesseren Erfahrungsschatz zurueckgreifen kann.

LG

[Jana]

Hallo liebe Leser/innen,
ich wende mich mit einer Anfrage an euch, weil ich - dem Anschein nach seit Jahren schon - Probleme mit meiner Bauchspeicheldrüse habe. Dazu folgende Details:
Ich bin 48 Jahre alt, männlich und hatte lange Jahre ein Körpergewicht zwischen 90 kg und 95 kg bei einer Größe von 178 cm. Durch Sport (insbesondere Radfahren) und gesunde Ernährung (häufig selbst gekochtes Essen mit viel Gemüse usw.) habe ich lange Zeit versucht, mein Gewicht etwas zu reduzieren bzw. erhöhte Werte bei Cholesterin sowie Triglyceriden in den „Normalbereich“ zu bringen. Irgendwann, ich schätze vor 5 oder 6 Jahren, ging mein Gewicht langsam zurück, was ich auf den Sport bzw. die Essgewohnheiten zurückführte. Hinzu kam jedoch (zunächst nur bei wenigen Lebensmitteln, später wurden es mehr) ca. 1 bis 2 Stunden nach dem Essen ein "Ekelgefühl", das durchaus 3 bis 4 Stunden anhalten konnte. (Es fühlte sich an, als hätte meine Verdauung die Arbeit vorübergehend eingestellt!) Nachfolgend Durchfälle. Die ersten problematischen Lebensmittel waren Camembert, Quark, Käsekuchen - also verzichtete ich auf diese. Gut. Jedoch nach dem Genuss der angegebenen Lebensmittel in Kombination mit solchen, die viel Fett enthielten, hatte ich zusätzlich Probleme durch Gallenstauungen, die durchaus 2 bis 3 Tage anhalten konnten.
Nach und nach vergrößerte sich der Reigen der problematischen Lebensmittel auf Milchprodukte (ich vermutete eine Laktoseunverträglichkeit, reduzierte die Menge und bevorzugte laktosefreie Produkte, was zu einer deutlichen Besserung führte). Dann kamen Weizenmehl, Roggenmehl, später Hühnereier, Fisch, Sojaprodukte, Körner- bzw. Vollkornprodukte, danach Rind- und Schweinefleisch usw.
Währenddessen ging mein Gewicht immer weiter zurück. Magen- und Darmspiegelungen blieben bis auf den Nachweis (und die nachfolgende Eradikation von Helicobacter) ohne weiteren Befund. Der Zustand nach der Eradikation (Bestätigung durch weitere Magenspiegelung) blieb jedoch unverändert. Da bei einem Ultraschall diverse Gallensteine festgestellt wurden, waren diese zunächst eine Erklärung(?) für die beschriebenen Symptome. Durch die Behandlung mit Ursofalk sollten die Gallensteine aufgelöst werden (Behandlungsbeginn Januar 2020), was jedoch nicht gelang.
Schließlich war ich im September 2020 bei knapp 70 kg (bei einem Gewichtsverlust von 1 kg pro Woche) und den noch halbwegs verträglichen Nahrungsmitteln wie Haferflocken, Apfelkompott, gedünstetem Gemüse, Kartoffelpüree, Hafermilch, Reis, Polenta und glutenfreien Nudeln angekommen. Ich war ständig müde und kaputt, mir war fast immer kalt, ich hatte Heißhunger(!), der ab ca. einer Stunde nach dem Essen abgelöst wurde durch: Übelkeit, Ekelgefühl, stets Rumoren und Darmbewegungen im Bauch, weichem Stuhl mit teils unverdautem Essen sowie einem heftigen "Punktschmerz" im mittleren Oberbauch, gefühlt nur knapp unter der Hautoberfläche. Dieser war manchmal so stark, dass ich anliegende Kleidung dort kaum ertragen konnte. Nach einem verzweifelten telefonischen "Hilferuf" schlug meine Ärztin vor, die Pankreas-Elastase in einer Stuhlprobe bestimmen zu lassen. Eine erste Messung vom 22.10.2020 ergab einen Wert von unter 20.
Ich bekam daraufhin Panzytrat bzw. Kreon (Einstiegsdosis: 25.000 Lipase-Einheiten ). Die Dosis habe ich nach und nach auf 80 000 pro Hauptmahlzeit und 50 000 pro Zwischenmahlzeit gesteigert. Mit jeder Dosissteigerung gingen die beschriebenen Symptome, die ich "seit Jahren" kenne, mehr und mehr zurück; Darmbewegungen und Punktschmerz waren nach einem Monat fast verschwunden (eigentlich so, wie es früher einmal war). In einer zweiten Messung vom 23.11.2020 war die Pankreas-Elastase wiederum unter 20. Mein Gewicht habe ich jedoch leicht steigern können.
MRT mit MRCP blieben ohne richtungsweisenden Befund; ein kurzer Krankenhausaufenthalt (Röntgen, Ultraschall, Tumormarker im Blut, ...) nach einer Gallenstauung ebenso.
Am 18.01.2021 wurde dann die Gallenblase entfernt; eine Endosonographie des Pankreas am 21.01.2021 war unauffällig. Eine erneute Messung der Pankreas-Elastase lieferte wieder einen Wert unter 20.
Aktueller Stand:
Mit Panzytrat bzw. Kreon kann ich viele Lebensmittel problemlos verzehren. Spätestens 3 Stunden nach der Nahrungsaufnahme stellt sich häufig das Phänomen „kalte Füß, Hände und Nasenspitze“ ein, das ca. eine Stunde nach der folgenden Nahrungsaufnahme endet. Ein oraler Glucose-Toleranztest lieferte folgende Werte: nüchtern 90, nach 2 Stunden 68. Im Krankenhaus (nach der Gallen-OP) dann wiederum ein Blutzucker von 154 ca. 3 Stunden nach dem Frühstück.
Meine Fragen:
Soll ich weiterhin Ursachenforschung betreiben oder die exokrine Pankreasinsuffizient so akzeptieren und mit Kreon abspeisen? Riskiere ich evtl. ohne Ursachenforschung auch noch den Verlust der endokrinen Funktion der Bauchspeicheldrüse? Wer hat Erfahrungen/Tipps zu diesem Problemkreis?
LG

Ich würde mal schauen, ob du einen verlängertem OGTT bekommen kannst mit Insulinbestimmung. Es könnte sein, dass bei dir sogenannte alimentäre Hypoglykämien auftreten. Wobei diese eigentlich andere Symptome als kalte Hände und Füße machen. Hierbei steigt der Blutzucker zuerst stark an und sinkt dann aber deutlich unter Ausgangsniveau. Das passiert da die Bauchspeicheldrüse erst verlangsamt, dann jedoch zu viel Insulin ausschüttet. Wenn ich mir deinen 2-Stunden Wert mit 68 anschaue, könnte dies bei dir der Fall sein. Interessant wäre dann, ob diese 68 noch weiter sinken würden. Diese alimentäre Hypoglykämie kann man gut behandeln, indem man versucht, Blutzuckerspitzen zu reduzieren. Eine alimentäre Hypoglykämie kann eine Vorstufe zum Typ2 Diabetes sein. Wenn man jedoch schaut, dass man die Risikofaktoren reduziert (also Blutzuckerspitzen vermeiden, Übergewicht verhindern, gesunde Ernährung, Bewegung) kann man hier viel erreichen. Ob diese alimentäre Hypos auch als Vorstufe zu einem pankreopriven Diabetes gelten, ist sicher fragwürdig. Generell ist nämlich der pankreoprive Diabetes wenig erforscht und zeigt sich sehr unterschiedlich (von diätischer Behandlung über Tabletten zu Unterstützenden Insulintherapie bis hin zur kompletten Insulintherapie wie bei einem Typ1 Diabetes ist alles möglich).
Ein Blutzucker von 154 nach einer OP würde ich definitiv nicht als irgendwie kritisch bewerten. Durch Stress, Entzündungen, Medikamente, etc. kann der Blutzucker schon mal auch bei stoffwechselgesunden Menschen verrücktspielen.

Die exokrine und endokrine Funktion müssen nicht zusammenhängen. Bei mir ist beides kaputt. Aber hier im Forum gibt es viele die (bisher zumindest) nur eine EPI haben.

[DOKASCH]

Danke Jana ,du kannst das wunderbar erklären.
Dorothea

[Hanjob]

Hallo,
vielen Dank für eure Beiträge und Hinweise.
@KleinerSchrank:
Hallo KleinerSchrank,
ich hatte mich bereits an ein Pankreaszentrum gewandt. Der Ratschlag, der mich von dort erreichte, hat mich wenig überzeugt: "Bitte nehmen Sie zu den Mahlzeiten Kreon ein, solange Sie darunter nicht unter Verstopfung leiden, und solange Sie an Gewicht zunehmen möchten. Wenn es Ihnen auch ohne Kreon gut geht, brauchen Sei es nicht unbedingt zu nehmen, auch wenn die Stuhlelastase erniedrig ist."
Ich werde also jetzt zwei oder drei Wochen abwarten, bis Verdauung und Stoffwechsel auf die Entfernung der Gallenblase reagiert haben und eine erneute Bestimmung der Pankreas-Elastase angehen. Vielleicht ist dann endlich ein Wert oberhalb 20 möglich...
Ggf. begebe ich mich dann auf weitere Ursachenforschung.
@Jana:
Hallo Jana,
dein Hinweis war für mich persönlich so etwas wie "mir fällt es wie Schuppen von den Augen", Heureka!
Zur Vertiefung deiner Ausführungen, die ich erst einmal verstehen musste, habe ich dazu weiter im Netz recherchiert. Alle Erklärungen passen zu meinen persönlichen Beobachtungen. Ich weiß nur noch nicht so genau, welche Schlüsse ich daraus ziehen soll. Ich werde versuchen, dies mit meiner Hausärztin bzw. meinem Internisten zu besprechen. Ich hoffe, dass die mir weiterhelfen können. Zu dieser Problematik hatte das Pankreaszentrum - siehe oben - keine Ratschläge für mich parat.
LG Hanjob

[Hanjob]

Aktueller Stand:
Hallo,
der gestrige Arztbesuch hat ergeben, dass

1.) eine weitere Ursachenforschung bei meiner exokrinen Pankreasinsuffizienz aktuell nicht sinnvoll erschient (Pankreas-Elastase in drei unabhängigen Messung jeweils unter 20). Erst im nächsten Januar soll erneut eine Endosono der BSD gemacht werden. Ich soll jedoch selbst herausfinden, ob ich die Dosierung meiner Kreon-Tabletten etwas reduzieren kann. Aktuell nehme ich anhängig vom Fettgehalt des Essens 75 000 bzw. 100 000 Lipase-Einheiten pro Hauptmahlzeit und 50 000 pro Zwischenmahlzeit.
Hat jemand im Forum Erfahrung damit, wie die passende Dosierung sinnvoll ermittelt werden kann?

2.) ein verlängerter oraler Glucose-Toleranz-Test zur Testung auf postprandiale Hypoglykämie durchgeführt werden soll. Aktuell habe ich (insbesondere nach dem Frühstück und der ersten Zwischenmahlzeit) ab 3 Stunden nach dem Essen Symptome einer leichten Unterzuckerung. Diese treten nachmittags oder abends nicht auf.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit postprandialer Hypoglykämie?

LG

[Jana]

Aktueller Stand:
Hallo,
der gestrige Arztbesuch hat ergeben, dass

1.) eine weitere Ursachenforschung bei meiner exokrinen Pankreasinsuffizienz aktuell nicht sinnvoll erschient (Pankreas-Elastase in drei unabhängigen Messung jeweils unter 20). Erst im nächsten Januar soll erneut eine Endosono der BSD gemacht werden. Ich soll jedoch selbst herausfinden, ob ich die Dosierung meiner Kreon-Tabletten etwas reduzieren kann. Aktuell nehme ich anhängig vom Fettgehalt des Essens 75 000 bzw. 100 000 Lipase-Einheiten pro Hauptmahlzeit und 50 000 pro Zwischenmahlzeit.
Hat jemand im Forum Erfahrung damit, wie die passende Dosierung sinnvoll ermittelt werden kann?

2.) ein verlängerter oraler Glucose-Toleranz-Test zur Testung auf postprandiale Hypoglykämie durchgeführt werden soll. Aktuell habe ich (insbesondere nach dem Frühstück und der ersten Zwischenmahlzeit) ab 3 Stunden nach dem Essen Symptome einer leichten Unterzuckerung. Diese treten nachmittags oder abends nicht auf.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit postprandialer Hypoglykämie?

LG

Zu 1.) 1gr Fett benötigen ca. 2000 IE Kreon. Ich würde einfach ein wenig austesten, welche Dosis du persönlich benötigst um keine Fettstühle zu haben und nicht abzunehmen.

Zu 2.) Eine postprandiale Hypoglykämie ist einfach zu beheben. Da du diese nur am Morgen zu haben scheinst, ist es sogar noch einfacher. Bei dieser verspäteten Hypoglykämie steigt erst der Blutzucker nach der Mahlzeit zu stark an und um dann zu stark von der BSD gesenkt zu werden. Du musst also nur verhindern, dass dein Blutzucker nach der Mahlzeit zu stark ansteigt, dann müsste das Problem behoben sein. In der Theorie klingt das einfach, aber auch das musst du austesten. Auch mit deiner EPI dazu, musst du schauen, welches Essen du stattdessen verträgst. Ich sage mal so, extrem lässt ein Frühstück bestehend aus Weizenbrötchen, Marmelade und O-Saft den Blutzucker ansteigen. Am wenigsten wahrscheinlich ein Rührei mit Speck und Gemüse zum Frühstück. Und irgendwo dazwischen musst du herausfinden, was deinem Blutzucker gut tun und auch für dich verträglich ist. Du könntest probieren, ob du Vollkornprodukte verträgst. Diese wirken sich meist besser auf den Blutzucker aus und statt Marmelade Wurst oder Käsebelag. Generell vielleicht etwas Gemüse zum Essen und statt O-Saft ungesüßte Getränke. Je nach Verträglichkeit Eiweiß und/oder Fettmenge erhöhen und Kohlenhydrate dafür etwas senken. Wie gesagt, das musst du einfach herausfinden.
Wenn du Hypoglykämie-Anzeichen hast, darfst du auch auf jeden Fall erstmal was essen. Nur wäre es natürlich besser, wenn du diese nach dem obrigen Schema vermeiden könntest.