AIP-Suche nach „Erfahrenen“

[Friedhlm Moehlenbrock]

Guten Morgen alle,
Liebe Sophie,
vielleicht kann ich durch meine Geschichte etwas beitragen:
ich habe seit etwa 9 Jahren die Diagnose "IgG4 assoziierte AIP", vor 11 Jahren wurde bei mir per Linksresektion 2/3 der BSD entfernt, ein großer Tumor war zu sehen in der Bildgebung, der sich dann aber als gutartig herausgestellt hatte, Lipase weit über 1000. Leider hat man zu der Zeit nicht an eine AIP gedacht. Meine Geschichte findet man hier im Forum, bitte mal nach AIP suchen. Das Problem, eine AIP zu diagnostizieren und zu behandeln ist tatsächlich bisher immer noch nicht komplett gelöst. Bei unklarem Geschehen, versucht man mit Cortison zu behandeln und schaut dann in der Bildgebung, ob sich die Dinge bessern, etwa nach 4-6 Wochen. Nach meiner OP ging es dann recht schnell wieder Bergauf, aber leider nur für kurze Zeit. Ein Diabetes stellte sich ein und ich wurde immer Kraftloser, keiner konnte sich das erklären, zumal ich recht gesund aussah und auch die Blutwerte top waren und sind. Das ist auch häufig das größte Problem, man wird nicht wirklich ernst genommen, da ist ja nix. Komischerweise ist bei mir der CRP-Wert nie erhöht, obwohl eine massiver Entzündungslage im Körper stattfindet. Per Zufall hat dann aber ein Diagnostiker doch etwas genauer hingeschaut und gesehen, dass meine Aorta massiv verdickt ist. Untersuchungen ergaben dann die Diagnose "Vaskulitis" genauer "Takayasu Aortitis". Man hat dann 2012 herausgefunden, dass bei mir der IgG4-Spiegel erhöt ist und die Entzündungen auslöst. Die Entzündugen sind nicht nur in der Bauchspeicheldrüse, sondern auch an der Aorta und weitere Organe und in den Handgelenken. Leider ist das Thema IgG4 nach wie vor noch sehr schwer zu diagnostizieren, man denkt manchmal auch noch nicht gleich daran. UND es muss im Blut evtl. garnicht erhöt sein, ein weiteres großes Problem.
Ich bin schlussendlich in einem Rheumazentrum gelandet, die sich auf dem Gebiet der "Systemischen Erkrankungen" spezialisiert haben. Mittlerweile wird aber auch in Bauchzentren das Thema aufgenommen und weiter erforscht. Da es aber äußerst selten ist, fehlen genügend Patienten um intensiv forschen zu können.
Bei mir wurde neben Cortison auch MTX eingesetzt, MTX leider ohne Erfolg, die Enzündungen auf der Aorta gingen nicht zurück, wurden sogar mehr. Erst eine Chemo-Therapie mit Rituximab war dann erfolgreich, die Entzündungen gingen zurück. Nicht komplett, das ist eher unwahrscheinlich, aber zumindest soweit, dass nun seit 2013 Cortison als "Erhaltungsdosis" genügt um die Enzündungherde im Griff zu halten. Ich nehme zwischen 5 und 20mg Prednisolon, denn Schübe sind leider immerwieder da, mal mehr mal weniger. Es wird bei mir regelmäßig ein "Angio-MRT" gemacht, bei dem die Blutgefäße im kompletten körper untersucht werden.
Es bleibt also leider schwierig, auch für die Ärzte, man muss unbedingt am Ball bleiben.

Herzliche Grüße

[Sophie17]

Ja ich dachte auch wenn das cortison nicht wirkt dann ist es auch keine AIP aber laut der Ärzte kann das vorkommen…
Ich frage mich nur wie es jetzt weitergehen soll ohne wirklich eindeutigen Befund…

[Friedhlm Moehlenbrock]

Vieleicht macht eine Zweitmeinung Sinn? Gerade bei den seltenen Erkrankungen kann das ein Weg sein.
So würde ich jedenfalls vorgehen, wie ich ja versucht habe zu beschreiben, muss man sich einen guten Weg suchen. Wir haben auf unserer HP eine Liste mit Kliniken, mit denen wir gut zusammenarbeiten.

Viel Erfolg

[Sophie17]

Vielen vielen Dank für die ausführliche Antwort!
Ich studiere selbst Medizin und weiß wie schwierig es sein kann Diagnosen zu stellen wenn sich das Krankheitsbild nicht „klassisch“ darstellt und gerade im Moment durch Corona liegt der Fokus auch generell woanders aber ich mache mir einfach wie schon gesagt Sorgen wie das alles noch weitergeht und wie lange es dauert bis es mir wieder gut geht bzw. ob es überhaupt wieder gut wird oder ich mich an gewisse Symptome gewöhnen muss…
Vielleicht ist auch ein ganzheitlicherer Ansatz wie in einem Rheumazentrum noch eine Option für mich…

[Henni]

Ich habe gerade mit meinem Arzt gesprochen. Er hält mittlerweile eine Autoimmunpankreatitis für unwahrscheinlich. Das ist noch nicht ganz aus dem rennen aber halt unwahrscheinlich. Ich sehe das genauso und wenn wir traurig darüber weil ich dann keine andere Idee hab:(