Jahrzehnte CP

[Henni]

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Du wirst hier kein repräsentatives Bild bekommen. Leute, denen es gut geht suchen eher weniger in Internetforen. Sie sind auch deutlich seltener auf Reha oder in Selbsthilfegruppen anzutreffen. Daher werden dir hier eher nur Leute antworten, denen es nicht so gut geht.
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Stimmt, daran habe ich überhaupt nicht gedacht. Wo finde ich Leute mit denen ich mich austauschen kann wo ich nicht nur runter gezogen werde? Ich bin diesbezüglich leider sehr sensibel

[Jana]

Du wirst hier kein repräsentatives Bild bekommen. Leute, denen es gut geht suchen eher weniger in Internetforen. Sie sind auch deutlich seltener auf Reha oder in Selbsthilfegruppen anzutreffen. Daher werden dir hier eher nur Leute antworten, denen es nicht so gut geht.
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Stimmt, daran habe ich überhaupt nicht gedacht. Wo finde ich Leute mit denen ich mich austauschen kann wo ich nicht nur runter gezogen werde? Ich bin diesbezüglich leider sehr sensibel
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Ich habe es selbst auch erlebt. Als ich wegen Morbus Crohn zur Reha war, waren dort anfangs ein paar Mädchen in meinem Alter die ebenfalls CED hatten und soweit auch nur wenig Probleme hatten. Das tat sehr gut. Dann waren die allerdings abgereist und plötzlich war ich die einzige ohne komplizierte OP und eine der wenigsten ohne Stoma. Es war so heftig. Selbst die Ärzte haben gesagt, dass momentan nur ganz stark betroffene Patienten dort sind. Ich habe mich dann komplett distanziert, da mir das ganze viel zu nahe ging und mich psychisch extrem runtergezogen hat.

Wegen der CED habe ich über meine Gastro-Praxis bei Infusionen und Kontrollbesuchen andere leichter Betroffene kennengelernt und auch über vier Ecken über Freunde. Wobei halt CED doch noch häufiger ist.

Ich würde das ganze Thema tatsächlich mit deinem Arzt besprechen. Er kann dir da sicher Mut machen. Wegen meinem Crohn hat meine Gastroenterologin nach der Diagnose gesagt, damit kann man gut leben. Und es gibt gute Medikamente und mir wird es dadurch besser gehen. Und diese Sätze habe ich mir ganz gut eingeprägt.

Ggf. gibt es ja in deinem Zentrum eine Möglichkeit, dass du dir mit anderen Patienten mal Kontaktdaten austauschst. Bei mir in der gastroenterologischen Praxis haben ein wenig die MFAs vermittelt, so ala setze dich vielleicht mal zu ihm, er bekommt auch gleich Infusion, aber wir sind immer auch so super schnell alle ins Gespräch gekommen.

[sprotte]

Hallo Henni,
ich hatte 2012 eine schwere akut auf chronisch nekrotisierende Pankreatitis mit künstlichem Koma, 6 Wochen KH etc. Danach natürlich einige Zeit wirklich schwach. Habe aber dann ganz normal irgendwann wieder gearbeitet, war jahrelang ohne starke Beschwerden. Okay, einen Diabetes hatte ich irgendwann, hab ich aber auf familiär geschoben- Herbst 2018 dann schlechte Laborwerte (ich arbeite in einer Arztpraxis), etwas Schmerzen, mein Chef hat mich ins KH eingewiesen. Danach leider Gottes immer wieder Schübe durch Pseudozysten, in denen sich Eiter ansammelte, die jeden Stent verstopften. OP Diskussionen, da auch mein Chef sagte, es wäre bei einer solchen Pankreas nicht die Frage ob Entartung sondern wann, hab ich mich auch operieren lassen. Mittlerweile alles wieder im grünen Bereich, kann essen, benötige kein Kreon mehr, hab kein Untergewicht mehr, keine Schmerzen etc.
Es kann also jahrelang ohne Beschwerden gut gehen, das wünsche ich dir auch
LG

[kamaha]

Hallo Henni,
da schließe ich mich Sprotte an und habe dir eine PN geschickt.
LG

[KleinerSchrank]

Sprotte warum brauchst du kein Kreon mehr? Und warum brauchtest du mal Kreon?

[Henni]

Vielen Dank für eure Aufmunterungen und Beiträge:)

Man erfährt so wenig und wenn, dann meistens Schlechtes

[sprotte]

Hallo Kleiner Schrank,
nach der Whipple ist ja das ganze System durcheinander und ich hatte halt Durchfall nach jeder Mahlzeit. Irgendwann hat sich das von allein normalisiert, so dass ich jetzt - ausser bei echt fettreicher Mahlzeit - fast alles essen kann und auch ohne Kreon keine Beschwerden hab.
LG Sprotte

[KleinerSchrank]

Hi Sprotte,
wird bei der Whipple OP nicht die BSD entfernt? Dann müsstest du doch zu jeder Mahzeit Kreon nehmen danach?

LG

[sprotte]

Hallo Kleiner Schrank,
ich habe auch nach der OP Kreon genommen, irgendwann habe ich aber festgestellt (ich hatte sie einfach manchmal vergessen, wenn ich am Wochenende bei meinen Kindern übernachtet habe), dass ich sie nicht mehr benötige und es probiert Kreon ganz wegzulassen. Gott sei Dank funktioniert es größtenteils auch ohne.
LG