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GetReal88 hat geschrieben: ↑8. Februar 2021, 13:17
Hagemax hat geschrieben: ↑8. Februar 2021, 11:03
Hallo Christoph,
ich fühle mich eigentlich in letzter Zeit immer Schwach, unabhängig vom Essen, habe auch starke Rückenschmerzen. Finde das Kreon wirkt irgendwie nicht so gut mehr. Bzgl Gelenken habe ich manchmal so ein Stechen im Unterarmgelenk u Schmerzen in den Zehen. Ob das eine Autoimmun Sympthomatik ist oder bspw Histaminunverträglichkeit, weiß ich nicht.
Hat denn das Cortison geholfen? Hast Du eine deutliche Lebensqualitätsverbesserung? Welche Nebenwirkungen hattest Du?
Viele Grüße
Hagemax
Ja diese Schwächeanfälle sind ekelhaft, vor allem weil ich mir dabei so doof vorkomme. Ich sollte in der blühte meines Lebens sein, mit 32 Jahren... und dann sowas.
Ich möchte mich nicht beschweren, es gibt genug denen es deutlich schlimmer geht, aber die Sätze vom Doc klingen schon nach.
"Wirst du ein Leben lang haben"
"Neben der BSD kann es erfahrungsgemäß wandern auf andere Organe".
"So viel weiß man über die Krankheit noch nicht, gibt es faktisch erst seit 2000".
Azathioprin ist für meine IGG4-Werte, die waren deutlich erhöht, auch wenn ich gerade nicht mehr weiß wie genau...
Mir hat das Cortison gefühlt schon geholfen, da mein Körper scheinbar zu wenig selbst kreiert und durch die 5mg täglich wird dem entgegengewirkt.
Meine Probleme waren Hauptsächlich starke Schmerzen, die auch lange nicht weggegangen sind... Jetzt ist es im Grunde echt gut, nur diese Anfälle sind sehr doof.
Hast du auch ein Autoimmun-Medikament bekommen?
Wie erwähnt ist es bei mir Azathioprin.
Hallo,
Du solltest versuchen optimistischer zu sein. Aber ich weiß das es schwer fällt. Ich habe zwischen durch immer gute Phasen.
Ich habe bis auf Kreon nie ein Medikament bekommen, da Blutbild zu unauffällig. Lipase war nie erhöht, nur IGG 4 u Beta Globulin 2. Die Pankreas war 2016 mal wurstförmig, dann wieder normal, leichte Verplumpung im Schwanz. Habe sehr viele unterschiedliche Sympthome aber nie dramatische Schmerzen. Plötzliches Stechen im linken Bauch, knackende Schultern, Rückenschmerzen, Schwäche. nicht belastbar. Der IGG 4 heute war bei 280 u Referenz geht bis 200. Mache Montag gefühlt mein 10. MRT. Wuerde schon gerne mal Cortison probieren, weil es einige Menschen gibt die nach der Einnahme nie wieder Probleme hatten.
Ganz ehrlich, sehe das auch so. Lass da den Kopf nicht hängen, es gibt Leute bei denen Autoimmunerkrankungen nur einmal ausbrechen.
Auch Ernährung und Lebensstil (Stress, Noxen) haben einen Einfluss auf solche Krankheiten.
Diese Erkrankung ist noch relativ jung und unerforscht aber mit der Zeit wird sich auch hier was tun - glaube ich ganz sicher.
Was das Thema chronische Pankreatitis angeht, auch hier gehen die Meinungen auseinander. Traut man Seiten im Internet wie Omneda usw. stehen da teils veraltete Informationen mit einer radikal gekürzten Lebenserwartung, dabei wird aber völlig außer Acht gelassen, das je nach Ursache der Erkrankung ganz andere Komorbiditäten hinzukommen können.
Ich denke egal welche Krankheit man hat, die eigene Einstellung zum Körper und der Krankheit macht auch viel aus.
Sprich nimmt die Herausforderung als solche an und versucht seinem Körper gutes zu tun, oder lässt man sich durch die Krankheit in Angst und Schrecken treiben oder lebt z.B. in ständiger Angst vor Folgeerkrankungen (wie z.B. Krebs).
GetReal88 hat geschrieben: ↑8. Februar 2021, 13:17
Hagemax hat geschrieben: ↑8. Februar 2021, 11:03
Hallo Christoph,
ich fühle mich eigentlich in letzter Zeit immer Schwach, unabhängig vom Essen, habe auch starke Rückenschmerzen. Finde das Kreon wirkt irgendwie nicht so gut mehr. Bzgl Gelenken habe ich manchmal so ein Stechen im Unterarmgelenk u Schmerzen in den Zehen. Ob das eine Autoimmun Sympthomatik ist oder bspw Histaminunverträglichkeit, weiß ich nicht.
Hat denn das Cortison geholfen? Hast Du eine deutliche Lebensqualitätsverbesserung? Welche Nebenwirkungen hattest Du?
Viele Grüße
Hagemax
Ja diese Schwächeanfälle sind ekelhaft, vor allem weil ich mir dabei so doof vorkomme. Ich sollte in der blühte meines Lebens sein, mit 32 Jahren... und dann sowas.
Ich möchte mich nicht beschweren, es gibt genug denen es deutlich schlimmer geht, aber die Sätze vom Doc klingen schon nach.
"Wirst du ein Leben lang haben"
"Neben der BSD kann es erfahrungsgemäß wandern auf andere Organe".
"So viel weiß man über die Krankheit noch nicht, gibt es faktisch erst seit 2000".
Azathioprin ist für meine IGG4-Werte, die waren deutlich erhöht, auch wenn ich gerade nicht mehr weiß wie genau...
Mir hat das Cortison gefühlt schon geholfen, da mein Körper scheinbar zu wenig selbst kreiert und durch die 5mg täglich wird dem entgegengewirkt.
Meine Probleme waren Hauptsächlich starke Schmerzen, die auch lange nicht weggegangen sind... Jetzt ist es im Grunde echt gut, nur diese Anfälle sind sehr doof.
Hast du auch ein Autoimmun-Medikament bekommen?
Wie erwähnt ist es bei mir Azathioprin.
Hallo,
Du solltest versuchen optimistischer zu sein. Aber ich weiß das es schwer fällt. Ich habe zwischen durch immer gute Phasen.
Ich habe bis auf Kreon nie ein Medikament bekommen, da Blutbild zu unauffällig. Lipase war nie erhöht, nur IGG 4 u Beta Globulin 2. Die Pankreas war 2016 mal wurstförmig, dann wieder normal, leichte Verplumpung im Schwanz. Habe sehr viele unterschiedliche Sympthome aber nie dramatische Schmerzen. Plötzliches Stechen im linken Bauch, knackende Schultern, Rückenschmerzen, Schwäche. nicht belastbar. Der IGG 4 heute war bei 280 u Referenz geht bis 200. Mache Montag gefühlt mein 10. MRT. Wuerde schon gerne mal Cortison probieren, weil es einige Menschen gibt die nach der Einnahme nie wieder Probleme hatten.
Probier das mal, bis 7,5mg meine ich gibt es keine Lanzeitnebenwirkungen, 40 war bitter...
Du hast schon absolut recht, ich habe kaum noch Schmerzen im Bauch, aber die Mattheit und Gelenkschmerzen sind teilweise übel - je nachdem was ich gegessen habe.
wasistes hat geschrieben: ↑8. Februar 2021, 13:45
Ganz ehrlich, sehe das auch so. Lass da den Kopf nicht hängen, es gibt Leute bei denen Autoimmunerkrankungen nur einmal ausbrechen.
Auch Ernährung und Lebensstil (Stress, Noxen) haben einen Einfluss auf solche Krankheiten.
Diese Erkrankung ist noch relativ jung und unerforscht aber mit der Zeit wird sich auch hier was tun - glaube ich ganz sicher.
Was das Thema chronische Pankreatitis angeht, auch hier gehen die Meinungen auseinander. Traut man Seiten im Internet wie Omneda usw. stehen da teils veraltete Informationen mit einer radikal gekürzten Lebenserwartung, dabei wird aber völlig außer Acht gelassen, das je nach Ursache der Erkrankung ganz andere Komorbiditäten hinzukommen können.
Ich denke egal welche Krankheit man hat, die eigene Einstellung zum Körper und der Krankheit macht auch viel aus.
Sprich nimmt die Herausforderung als solche an und versucht seinem Körper gutes zu tun, oder lässt man sich durch die Krankheit in Angst und Schrecken treiben oder lebt z.B. in ständiger Angst vor Folgeerkrankungen (wie z.B. Krebs).
Absolut richtig!
Mein Arzt meinte auch das ich keine eingeschränkte Lebenserwartung habe und das ist mir natürlich das wichtigste.
Mir geht es so viel besser als noch vor 1-2 Jahren, alleine zu wissen das es eine Diagnose gibt und einen Namen hat und man grob weiß was man tun kann ist so viel wert.
Warum ich hier bin ist tatsächlich in kurzer Form beschrieben:
- ich wollte wissen ob auch andere mit den Symptomen zu kämpfen haben wie: Gelenkschmerzen, Mattheit etc.
- Ob Ihr wieder "alles" essen könnt was den Fettgehalt angeht - ich mache bei Lebensmitteln >10g Fett auf 100g meist einen Cut... weil sosnt oben genannte Symptome auftreten.
