1 Jahr nach Folfirinox immer noch Angst vor Rezidiv....

[Madhouse]

Hallo Alle miteinander,
keine Ahnung ob`s hilft...
Ich fange einfach mal an mit meiner eigenen BSDK Geschichte.
Es begann alles mit leichten Bauchschmerzen, so wie Muskelkater, also auszuhalten. Dennoch ging ich nach 14 Tagen zum Hausarzt, eine dortige Internistin schaute mit Ultraschall, auch eine Blutuntersuchung wurde ohne Ergebnis veranlasst.
So hieß es erneut, es sei soweit alles okay und sicher nichts ernstes.

Jahre zuvor war ich noch öfter beim Arzt wegen Magen Darm Beschwerden und wurde auch ausgiebig auf den "Kopf" gestellt. Da zweifelte ich dann an mir, meiner Wahrnehmung mit meinem Körper - was immer gut funktioniert hat ohne dabei in Hysterie zu verfallen.

Nun gut, am Tag nach dem ergebnislosen Ultraschall ging ich gleich morgens in die Notaufnahme und sagte zu meiner Partnerin, das es wohl kein Schnupfen sein wird.
Dem war ja dann auch nicht so, wenn die Diagnose auch ziemlich beschwerlich war für die Ärtzteschaft welche Fachleute sind auf dem Gebiet.
Es machte uns wahnsinnig viele Tage ohne klare Diagnose geschweige Therapieplan.

Die Whipple Op selbst war ebenfalls noch Diagnostik.
Dauerte in meinem Fall um die 6 Stunden mit R0 Ergebnis. keine Metastasen, gute Prognose bei anschließender Folfirinox Chemo mit voller Punktzahl (14 Tägig 12x 100%).
Ja ich ging am Stock, fuhr mit Hund ebike, laufen war nur ein schlurfen. Oxicodon bis 30mg täglich machten es teilweise erträglicher.
Anfang Februar 2020 war ich mit der letzten fertig, erholte mich ganz gut, hatte aber auch die ganze Zeit zusätzlich 1100kcal zusätzliche Ernährung über den Port.
Letzteren habe ich bis heute und bin wirklich sehr dankbar hierüber, weil es viele Dinge wie Blutentnahmen vereinfacht.
Vorsorge aber auch scheiß Corona ist ein Thema, da spielt die angezählte Psyche schon mal ganz schön verrückt - wenn ich hierfür auch noch gut schlafe.
DER GRUND warum ich das hier schreibe ist meine Entwicklung von anfänglicher Akzeptanz der Diagnose BSDK mit kurativer Therapie zu ehrlicher Todesangst nach diesen langen beschwerlichen Weg des leiden`s.

Es zwickt öfter hier wie da. Manchmal arg doll...
Wir sind daheim wie die meisten von uns, haben wenig neue Ablenkung, sind halt nicht unterwegs zu neuen Ufern und dem Hund gibt es auch nicht länger...
Der ist wie immer, uns voraus gelaufen....

Es steht ein CT an.
Hoffe weiterhin auf Lebenszeit mit all meinen Lieben in annehmbarer Lebensqualität. Das war immer unsere Anker bei allen Entscheidungen, sowie die Patientenverfügung zur Klarheit am Ende.
Herzlichen Dank wie Gruß
Tosh

[wasistes]

Hallo Madhouse,

Willkommen im Forum. Trotz der schlimmen Diagnose scheinst du ja wirklich Glück gehabt zu haben das der Tumor so früh entdeckt wurde.
Kannst du uns vielleicht mitteilen wie der Tumor letztendlich entdeckt wurde?
Also in welcher Bildgebung und wie schnell das ging?
Ebenfalls wäre es interessant zu wissen wie alt du bist und ob du irgendwelche Vorerkankungen hattest/hast.

[webs1]

Hallo Tosh,

ich glaube niemand der nicht in dieser Situation ist kann ermessen, wie sich das Damoklesschwert des Rezidivs anfühlen muss, nur eine Ahnung davon haben,wie diese Angst das Leben verändert.
Leider gibt es wohl keine andere Möglichkeit, als zu versuchen, das Beste daraus zu machen.
Ich hoffe, Du kannst Dein Leben mit Deinen Lieben ohne zu viele Gedanken an die Zukunft genießen.
Es gibt ja auch Menschen wie Martin Inderbitzin, die schon längere Zeit nach der OP gut und intensiv leben. https://www.martininderbitzin.com/blog-1

Und auch hier im Forum gibt es Menschen, die Jahre nach einer OP leben und mit denen Du sicher in Austausch treten kannst.

Und ich denke und hoffe, wenn Du das CT mit hoffentlich positivem Ausgang hinter Dich gebracht hast wirst Du Dich wieder mehr den schönen Seiten des Lebens widmen können.

Ich hoffe, Du bist nicht böse, wenn Du von denjenigen, die wegen eines unklaren Beschwerdebildes hier sind, Fragen zu Deiner Diagnostik gestellt bekommst.
Wir befinden uns oft in Limbo zwischen hoffen auf eine harmlose Diagnose und Angst vor dem Krebs.

Bei mir bestehen zum Beispiel Symptome die auf ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse hindeuten, aber in einer CT wurde keine Auffälligkeit gefunden.
Und ich weiß nicht recht, ob mich das beruhigen soll, oder ich noch auf weitere Bildgebungsverfahren bestehen soll.
Du schreibst ja, Du bist in die Notaufnahme. War das aufgrund der Bauchschmerzen, die ja nicht so stark waren, als dass man das im allgemeinen als notwendig erachten würde?
Wurdest Du da erst genommen und entsprechend untersucht?
Im Nachhinein hat sich dieses Vorgehen ja als richtig erwiesen, und Dir eine schnelle OP ermöglicht.

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir jedenfalls für die kommenden Monate/Jahre.

[Madhouse]

Hallo Tosh,

ich glaube niemand der nicht in dieser Situation ist kann ermessen, wie sich das Damoklesschwert des Rezidivs anfühlen muss, nur eine Ahnung davon haben,wie diese Angst das Leben verändert.
Leider gibt es wohl keine andere Möglichkeit, als zu versuchen, das Beste daraus zu machen.
Ich hoffe, Du kannst Dein Leben mit Deinen Lieben ohne zu viele Gedanken an die Zukunft genießen.
Es gibt ja auch Menschen wie Martin Inderbitzin, die schon längere Zeit nach der OP gut und intensiv leben. https://www.martininderbitzin.com/blog-1

Und auch hier im Forum gibt es Menschen, die Jahre nach einer OP leben und mit denen Du sicher in Austausch treten kannst.

Und ich denke und hoffe, wenn Du das CT mit hoffentlich positivem Ausgang hinter Dich gebracht hast wirst Du Dich wieder mehr den schönen Seiten des Lebens widmen können.

Ich hoffe, Du bist nicht böse, wenn Du von denjenigen, die wegen eines unklaren Beschwerdebildes hier sind, Fragen zu Deiner Diagnostik gestellt bekommst.
Wir befinden uns oft in Limbo zwischen hoffen auf eine harmlose Diagnose und Angst vor dem Krebs.

Bei mir bestehen zum Beispiel Symptome die auf ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse hindeuten, aber in einer CT wurde keine Auffälligkeit gefunden.
Und ich weiß nicht recht, ob mich das beruhigen soll, oder ich noch auf weitere Bildgebungsverfahren bestehen soll.
Du schreibst ja, Du bist in die Notaufnahme. War das aufgrund der Bauchschmerzen, die ja nicht so stark waren, als dass man das im allgemeinen als notwendig erachten würde?
Wurdest Du da erst genommen und entsprechend untersucht?
Im Nachhinein hat sich dieses Vorgehen ja als richtig erwiesen, und Dir eine schnelle OP ermöglicht.

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir jedenfalls für die kommenden Monate/Jahre.

Hallo und Danke alle miteinander,
heute geht es mir psychisch viel besser als gestern. Vielleicht hat mir das abendliche schreiben ja hier geholfen, sicher auch das ich mich körperlich heute weniger belastet fühle.

Wie ich bereits geschrieben habe, die Diagnostik kann bei der Bauchspeicheldrüse allgemein schwierig sein.
Das wurde in meinem Fall sehr deutlich - ich glaubte es mit Fachidioten und Quacksalber zu tun zuhaben !!!

Wir waren echt ungläubig verzweifelt, wenn der VERDACHT recht schnell im Raum stand UND einer weiteren ABKLÄRUNG durch verschiedenste VERFAHREN sichergestellt werden musste.
Hierbei spielte zunächst ULTRASCHALL eine wichtige Rolle zur Diagnostik.
Es folgten einige weitere Untersuchung im laufe der Zeit, hier allerdings im Fachzentrum wo zig dieser Fälle jährlich betrachtet werden in all ihrer Unterschiedlichkeit.

Ich bin trotz dieser Diagnose ein LAIE 53 Jahre alt.
Meine Vorerkrankung sind/waren ADHS (seit 2010 behandelt/50mg Quentiapin), Suchterkrankung Politox 1998 bis 2008), Hep.C (erf.behandelt 2017 Harvoni), zwischendurch mehrere Unfälle,etc.
Alles ist bisher immer sehr gut für mich ausgegangen. Vieles war selbst verursacht durch Leichtsinn, grobe Fahrlässigkeit und manchmal neige ich heute noch dazu.
Der Port war z.B. verstopft, sollte gewechselt werden. Ich machte das schnell anders....
Erst danach überlegte ich was da nicht alles so passieren könnte.

Naja eine Empfehlung zu derartigen SELBST DIAGNOSEN BEHANDLUNG möchte ich KEINESFALLS abgeben, weshalb ich mich zurückhalte mit Details.
Nur soviel, es hat alles geklappt und machte mich schon immer zufrieden wie glücklich wenn ich mir selbst helfen konnte

Mein Fazit für andere welche sich von Krankheit, Verderben, Ängsten gefangen fühlen - akzeptiert das Problem und organisiert bitte fachlich korrekte HILFE - KEINER KANN ALLES.
Bezüglich der BSD, sollte sich der Betroffene Mensch ins entsprechende Fachgebiet begeben zur Abklärung. Denn ein Karzinom lässt sich im Ultraschall wohl recht gut erkennen, wenn es dann halt noch auch anderweitig auf sein Potential hin untersucht werden muss.

In meinen Fall hat alles ganz gut geklappt.
Aber zu früh war ich auch nicht wie sonnst manchmal
Meine Schmerzen waren unerklärlich auszuhalten vor der Diagnose, Beschwerden mit Magen/Darm hatte ich schon Jahre zuvor - wie Reizdarm/Stress verursacht.
Es waren halt dieser leichte Schmerz in Höhe des Soda-Plexus Oberbauch der 14 Tage dauerhaft gleichbleibend spürbar war...
ZUM GLÜCK ist er nicht besser geworden !!!
Sonnst wäre ich daheim geblieben und hätte alles so weiter gemacht.

Ja gut, ich habe 35 Jahre lang geraucht. Das will ich euch hier nicht unterschlagen.
Die Raucher sind auch solch Spezis. Immer die ersten vor der Tür nach der Op.
Erst einmal eine rauchen ...
Dieses mal habe ich mir das verkniffen - ich wollte schon länger damit aufhören und war einfach zu schwach es zu schaffen.
Das war die Gelegenheit.
wir machten das mit Nikotin pflaster aus der Apo - Stufe Medium - sieben Stück für einen Zwanni...
Beim 10ten Tag, klebte mir meine Syl das Pflaster zwischen die Schulterblätter (damals noch 58kg/180ccm) und fuhr nachhause zu Hund wie Tochter zum Gassi gehen....
Die Stunden vergingen, draußen waren 37 Grad - Sommer 2019 - ich frisch operiert in der FACHKLINIK mit einer nächtlichen Pflegekraft für ca. 30 Patienten (!!!)

Zugedeckt mit 2 Decken statt einer, weil mir trotz allem so kalt gewesen war, gefühlt....
Drei Stunden später werde ich pitsche patsche nass wach - einen ekelhaften Geschmack vom Tabak im Mund, als hätte ich den pur gekaut...
Panik !!!
Das Pflaster muss ab - sofort !!!
Gesagt getan und seit dem GLÜCKLICHER NICHTRAUCHER

Es war toll wie der Geruch/Geschmacksinn alles so ganz intensiv erscheinen lies Wochen lang hiernach.
Jetzt habe ich hier angefangen ein Buch zu schreiben - sorry hierfür ihr Lieben und auf bald mal gerne wieder...
Bleibt oder werdet gesund,
herzlichen Gruß
Tosh