EPI und dauerhafte Schmerzen bei Jugendlichem - wer weiß Rat

[Nica244]

Hallo Ihr lieben Geplagten,
Ich erhoffe mir hier weitere Ideen, Ratschläge oder einen Erfahrungsaustausch.
Bei meinem Sohn (14) wurde eine starke EPI festgestellt. Elastase liegt seit über einem Jahr zwischen 11 und 30. Er nimmt Kreon, durchschnittlich 70.000 Einheiten je Mahlzeit, abhängig vom Fettgehalt.
Eine Ursache der EPI wurde bislang nicht gefunden, Gastroskopie negativ bis auf latente Entzündungen in Magen, Dünndarm und BSD. CF wurde bereits ausgeschlossen.
Stuhlgang meist unauffällig.
Leider hat er dauerhafte Schmerzen auf einer Skala 3/10. Wenn er mal was „falsches“ gegessen hat, gehts für zwei bis drei Tage hoch auf 7/10 und er liegt komplett flach.
Glutensensitivität liegt vor, Zöliakie wurde ausgeschlossen.
Er hat 12 kg abgenommen und wiegt bei knapp 1,90 noch 67 kg. Nährstoffe nimmt er über die Nahrung gar nicht auf, sodass er einen Haufen Vitamine in Pillenform einnimmt, was lästig und teuer ist.
Kennt jemand diese Form des Krankheitsbildes und hat noch eine Idee, was dahinterstecken könnte oder auf was man an Nahrungsmittelunverträglichkeiten noch testen könnte? Fructose steht noch aus, ist aber unwahrscheinlich. Calprotectin wird ebenfalls nochmal gemessen.
Am schlimmsten ist, dass er ständig Schmerzen hat und ich ihm nicht helfen kann.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

[wasistes]

Hallo willkommen im Forum.

Hereditäre Pankreatitis wurde auch ausgeschlossen, nehme ich an?

[Jana]

Wie ernährt sich denn dein Sohn?
Mir fällt jetzt noch Morbus Crohn als mögliche Ursache für Schmerzen, Gewichtsabnahme und Vitaminmängel ein. Wurde denn mal eine Darmspieglung gemacht? Und ist der Calprotectin Wert auffällig?

Es gibt zahlreiche Unverträglichkeiten, Histamin, Eier, Kuhmilchallergie, Laktose, Fruktose... wenn die großen Tests unauffällig sind, bleibt nur austesten. Am besten macht man dies, indem man erstmal nur sehr sehr eingeschränkt ist. Also bspw. mit Kartoffeln und Karotten anfangen. Dann ein weiteres Gemüse dazu. Dann Reis austesten. Dann mageres Fleisch oder Fisch. Dann eine Obstsorte, dann magere Milchprodukte, etc. Immer nur eine neue Sache pro Mahlzeit und genau beobachten, ob es Beschwerden gibt. Erstmal keine Fertigprodukte, die haben zahlreiche Zusätze. Zur Orientierung gibt es im Internet Listen zwecks leichter Vollkost/Schonkost.

Man könnte auch erstmal Trinknahrung probieren, die alle notwendigen Nährstoffe erhält. Bekannt ist z.B. von Fresubin, es gibt allerdings zahlreiche Hersteller und unterschiedliches Zusammensetzungen.

Welche Vitaminmängel hat dein Sohn denn und welche Tabletten nimmt er dagegen?
Bspw. Magnesium und Eisenpräparate können auch zu Magen-Darm-Problemen und Schmerzen führen.

[Nica244]

Hallo!
Pankreatitis wurde ausgeschlossen. Wir haben über acht Wochen alles aufgeschrieben, was er gegessen hat. Anfangs runtergefahren auf Kartoffeln und Möhren (gekocht), dann mageres Fleisch dazu etc. Keine Änderung der Schmerzsymptomatik. Eine Darmspiegelung hielt man in der MHH nicht für zielführend, da die Blutwerte keine Entzündung aufweisen.
An Vitaminen nimmt er B12, D3, Mg, Zink, Folsäure, Eisen, Selen und noch ein zwei, drei andere. Alles von einer Regulationsmedizinerin zusammengestellt und dosiert, Hersteller ist Biogena. Die Schmerzen waren schon vor der Einnahme da.
Ich hab schon überlegt, den Darm mal komplett runterfahren zu lassen und die Flora neu aufbauen zu lassen. Aber ob das hilft?
Histamin war vor einem Jahr bei weit über 2400, liegt jetzt aber wieder im Normbereich. Immerhin.

[Andi]

Hallo Nika,
mir fällt auf, das noch keine vernünftige Diagnostik gemacht wurde.
Es sollte nicht auf die leichte Schulter genommen werden, wenn in dem Alter schon die Elastase im Keller ist, verstehe die Ärzte hier nicht.
Ich würde Druck machen, Darmspieglung, MRCP, Endosonographie und falls da nichts rauskommt noch ein CT Oberbauch, die Schmerzen sind doch nicht normal.
Ja, die Blutwerte sollten ansteigen bei einer Entzündung, müssen das aber nicht in jedem Fall, es gibt Ausnahmen, habe ich selber erlebt.
Ich bin 5 Jahre mit einem Stein im Bauch rumgerannt, Oke, Endosonographie gab es damals noch nicht, weder im Ultraschall noch beim Röntgen oder CT wurde der Stein im Gallengang entdeckt.
Da die Entzündungswerte im Blut normal waren , meinte man ich habe einen an der Waffel, jetzt habe ich eine chronische Pankreatitis mit Dauermedikamentation an Opiaden.
Ändern kann ich jetzt nichts mehr dran, aber es war eine Sauerei ersten Ranges, was die Diagnostik betrifft, was ich an Schmerzen ertragen mußte war Grenzwertig.
Mein Vertrauen in die Ärzteschaft ist gering, weil man nicht zugeben kann, das man nicht alles weiß, also dran bleiben und Ärzte suchen die Interesse daran haben deinem Sohn zu helfen, den das ist so kein Zustand.

Lg Andi

[Nica244]

Oha, klingt nicht gut, Andi.
Ich hätte erwähnen sollen: Magenspiegelung bis Dünndarm ohne Befund, nur leicht entzündetes Trias. MRT war auch ohne Befund, genauso wie Sono des kompletten Bauchraums. Wurde in der MHH gemacht. Wir sind nächste Woche wieder in der Ambulanz. Ich werde wohl auf eine Darmspiegelung drängen.
Wie hat man Deine Gallensteine schlussendlich entdeckt?

[3664645]

Hallo!
Pankreatitis wurde ausgeschlossen. Wir haben über acht Wochen alles aufgeschrieben, was er gegessen hat. Anfangs runtergefahren auf Kartoffeln und Möhren (gekocht), dann mageres Fleisch dazu etc. Keine Änderung der Schmerzsymptomatik. Eine Darmspiegelung hielt man in der MHH nicht für zielführend, da die Blutwerte keine Entzündung aufweisen.
An Vitaminen nimmt er B12, D3, Mg, Zink, Folsäure, Eisen, Selen und noch ein zwei, drei andere. Alles von einer Regulationsmedizinerin zusammengestellt und dosiert, Hersteller ist Biogena. Die Schmerzen waren schon vor der Einnahme da.
Ich hab schon überlegt, den Darm mal komplett runterfahren zu lassen und die Flora neu aufbauen zu lassen. Aber ob das hilft?
Histamin war vor einem Jahr bei weit über 2400, liegt jetzt aber wieder im Normbereich. Immerhin.

Hallo,
ich würde auf jeden Fall auch mal eine Darmfloranalyse machen lassen und in dem Fall deines Sohnes eine Magen- und Darmspiegelung.
Was mir auffällt ist, dass er nur B12 als B-Vitamin erhält. Ein B3 Mangel hat auch einige Auswirkungen auf die Verdauung. Wie oben schon jemand erwähnt hat, kannst du mit Magnesium-und Eisenpräparaten einen ohnehin schon gereizten Darm noch mehr reizen.
Schonkost ist sicherlich angebracht, aber der Darm sollte auch nicht zu lange entwöhnt werden. Da hab ich meine eigenen leidlichen Erfahrungen gemacht.
Einen Darmaufbau solltest du dann aber von einem guten Heilpraktiker/Ganzheitsmediziner begleiten lassen...

[Nica244]

Danke bis hierher! Habt Ihr Tipps, an wen man sich noch gut wenden kann? Die bei der MHH sind schon nicht schlecht, aber es dauert einfach alles viel zu lange. Gefühlt passiert gar nichts, wenn man nicht ganz vehement darauf pocht. Gibt es Erfahrungen mit pädiatrischen Abteilungen anderer Kliniken? Heidelberg?

[DOKASCH]

Wichtig wäre auch ein MRCP mit Kontrastmittel besser als MRT, Manchmal wirken die Vitamine oral auch nicht gerade bei den B Vitaminen wenn der Magen entzündet ist und er evtl. auch Pantoprozol oder was ähnliches bekommt.
Dorothea

[Nica244]

Ja stimmt. Kontrastmittel ging beim MRT leider nicht wegen der hohen Histaminwerte, das war der Ärztin zu heikel.
Aber MRCP werde ich ansprechen - mal sehen, was die MHH dazu sagt.