Ist es nun eine CP oder nicht?

[Panko]

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich habe ein Problem, was sich selbst Ärzte nicht erklären können, schätze ich.

Dez. 2019: Lipase Wert ohne Schmerzen bei 860. Ging danach schnell wieder runter. Im Krankenhaus nichts gemacht trotz Einweisung.
Januar 2020: Erhöhter Lipase-Wert bei ca. 200. Wenig Schmerzen aber auf einmal erhöhter Stuhlgang. Schaumiger Stuhlgang. Ich schätze ich hatte wirklich eine Pankreasentzündung.
-4 Monate später Termin beim 1.Krankenhaus. Chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung ausgeschlossen. Erforscht durch Endosonografie und Ultraschall.
-Weitere 3 Monate später: Nächster Chefarzt. Er ist der Meinung keine CP. Stuhlgang immer noch problematisch.
- September 2020: Selbst in ein führendes Pankreaszentrum noch Bochum gegangen. Ergebnis: Chronische Pankreatitis Cambridge 1.
-Nach dem Aufenthalt ging es mir besser. Kreon wirkt nicht. Chefarzt meint ich soll Kreon absetzen und er findet die Elastase-Messung zu ungenau und macht den C 13 Atemtest.
- März 2021 wieder in Bochum zur Kontrolle. Wieder Endosono, Ultraschall alles. Der Oberarzt der die Endosono durchführt, sagt er glaube nicht an eine chronische Pankreatitis. Auch wenn das sein Chefarzt sagt. Er glaubt an eine Lipasemie und ich muss schnell abnehmen.
- Bei Hausarzt wurden Unverträglichkeitstests gemacht. Ergebnis: Leichte Lakotoseintoleranz.

Ich weiß einfach nicht mehr was ich habe. Ich habe mittlerweile GAR KEINE Schmerzen mehr. Ab und zu mal gelblichen Stuhlgang aber auch der Stuhlgang ist zwischendurch wieder fester und nicht mehr wie beim Ausbruch damals.

Wem kann ich glauben und wie sollte ich vorgehen? Jeder Arzt hat mir was anderes gesagt.

Gruß

[Jana]

Naja, ich kann dir nur sagen, was für mich Gründe für weitere Recherchen wären

- Schmerzen
- Fettstuhl
- starke Gewichtsabnahme
- Mangelernährung

Da ja anscheinend nichts davon zutrifft, würde ich persönlich einfach mich gesund ernähren und die Bauchspeicheldrüse möglichst entlasten, also kein Alkohol, keine Zigaretten, gesunde fettarme Ernährung.

Wenn dir die Kreon nicht helfen und dir es gut geht, dann würde ich sie versuchsweise mal weglassen.

Ansonsten ist eine chronische Pankreatitis insb. im Anfangsstadium sehr schwierig zu diagnostizieren. Ich persönlich (mit nachgewiesener EPI und pankreopriven Diabetes) handhabe es jetzt so, dass ich natürlich die Folgeprobleme behandele mit Insulin und Kreon, aber sonst nur 1x jährlich das ganze kontrollieren lasse mit Sono und Laborkontrolle. Bei Beschwerden würde ich natürlich zeitnah zum Arzt gehen.

Wichtig sind als Ursache für eine Pankreatitis Steine im Gallengang, Verengungen im Pankreasgang, auszuschließen, was halt behandelbar wäre. Das wurde bei mir mit einem MRT/MRCP ausgeschlossen. Ich weiß nicht, ob dafür auch das Endo-Sono geeignet ist, da ich dort keines bisher hatte. Das wäre vielleicht noch eine Sache, die du abklären könntest, ob ein MRT/MRCP sinnvoll sei, oder ob das Endo-Sono reicht.

Ob es jetzt bei mir allerdings eine idiopatische chronische Pankreatitis, durch irgendeine Infektion wie EBV, als Medikamenten-Nebenwirkung oder doch autoimmun (wie stark vermutet) ist, hat für mich persönlich keine Konsequenz. Und solange es meine Bauchspeicheldrüse auf dem Niveau jetzt gut geht, ändert die genaue Ursache auch nichts an der Behandlung.

Wie gesagt, dass ist jetzt mein persönlicher Weg. Ob der für dich auch in Frage kommt, oder du anders weitermachen möchtest, kannst du nur persönlich in Absprache mit deinen behandelnden Ärzten entscheiden.

[KleinerSchrank]

Hallo,
Es gibt aufjedenfall Fälle da sieht die Pankreas gesund aus und trotzdem wurden Entzündungen durchgemacht. Das einzigste was messbar sind, sind niedrige elastase Werte.

Ich habe mehrere Fragen an dich:
1. Du hast eine Pankreasinsuffizienz korrekt?
Für diese Diagnose muss die elastase 3 mal hintereinander bestimmt werden.

2. Du schreibst von Stuhlproblemen. Wie sieht den dein Stuhl aus ? Durchfall, weich oder fest?

3. hast du Schmerzen im Oberbauch und Rücken?

4. was passiert wenn du Kreon nimmst aber hoch dosiert z.b 4x35.000 über eine Mahlzeit

5. Wurde ein MRCP gemacht?

6. deine Lipase ist mehrmals erhöht gewesen und du hast Probleme mit der Verdauung. Also deine Pankreas ist doch deutlich für deine Probleme ursächlich .

[Panko]

Hallo,
Es gibt aufjedenfall Fälle da sieht die Pankreas gesund aus und trotzdem wurden Entzündungen durchgemacht. Das einzigste was messbar sind, sind niedrige elastase Werte.

Ich habe mehrere Fragen an dich:
1. Du hast eine Pankreasinsuffizienz korrekt?
Für diese Diagnose muss die elastase 3 mal hintereinander bestimmt werden.

2. Du schreibst von Stuhlproblemen. Wie sieht den dein Stuhl aus ? Durchfall, weich oder fest?

3. hast du Schmerzen im Oberbauch und Rücken?

4. was passiert wenn du Kreon nimmst aber hoch dosiert z.b 4x35.000 über eine Mahlzeit

5. Wurde ein MRCP gemacht?

6. deine Lipase ist mehrmals erhöht gewesen und du hast Probleme mit der Verdauung. Also deine Pankreas ist doch deutlich für deine Probleme ursächlich .

1. Bei mir wurde die Elastase gemessen. Total unterschiedliche 176, 123 und 75. Mir wurde gesagt, dass die Elastase auch von anderen Sachen erniedrigt sein kann und das der Wert zu ungenau ist. Deswegen hat man mit mir einen C13-Atemtest gemacht. Da steht dann im Brief minimal erniedrigt.

2. Mein Stuhl war ne ganze Zeit breiig. Von hellbraun zu gelb bis normal war alles drin. Seit drei Monaten habe ich intensiv Sport gemacht. Jeden Tag 3 Stunden. Habe abgenommen. Der breiige Stuhl ist nur noch die Ausnahme. Alles andere wird langsam wieder "normal". Auch von der Farbe her.

3. Keine Schmerzen im Oberbauch. Im Rücken manchmal zwei Tage aber ich kann nicht definieren ob es vom Pankreas ist.

4. Selbst wenn ich Kreon extrem überdosiere hilft es mir gar nicht. habe auch schon 6 x 25000 eingenommen zum essen und es hatte keine Wirkung.

5. MRCP wurde gemacht. Die sagen da ist nix.

[Jana]

Wie gesagt, die Bauchspeicheldrüse ist einfach sehr komplex.

Dir geht es ja, soweit ich das jetzt gelesen habe, gut. Im Nachhinein sagen, was es gewesen sein könnte, ist immer schwierig. Ob du wirklich eine beginnende chronische Pankreatitis hast, oder ob es eine einmalige akute Geschichte war, wird dir hier niemand sagen können. Wie du merkst, tuen sich auch die Ärzte schwer.

Mehr als den Verlauf abwarten, wird dir nicht üblich bleiben. Wichtig wäre sicher, in ärztlicher Behandlung zu bleiben um mögliche Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
Ansonsten halt gesund leben, die Bauchspeicheldrüse möglichst entlasten indem man auf Alkohol, Nikotin und fettigen Essen verzichtest.

Auch wenn die Ungewissheit anfangs schwierig auszuhalten ist, das weiß ich auch. Aber ich persönlich fahre damit mittlerweile sehr gut.