Hallo zusammen,
Ich komme einfach nicht aus meiner Panik raus. Ich höre immer nur, dass man mit einer chronischen pankreatitis nicht länger als 10 Jahre macht.
Ich habe schon meine Zukunftspläne aufgegeben….
Das kann doch nicht sein…
Was haltet ihr von dieser Anzahl an Jahren?
Lg
Whoknows
Panik Panik Panik
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mk93
- Beiträge: 182
- Registriert: 15. Juni 2022, 11:46
Re: Panik Panik Panik
Ich glaube, dass dies Quatsch ist. Das sind noch alte Angaben.
Es gibt einige die damit länger als 20 Jahre und noch mehr leben.
Und wenn auch ich Angst habe, eine chronische Pankreatitis haben zu können.. Innerhalb 20 Jahren kann so viel passieren.
(sei es die Medizin, sei es ein Verkehrsunfall, sei es eine Veränderung auf unseren Planeten, mal streng genommen.. Was ist eigentlich in 20 Jahren, vielleicht erlebt dies kein Mensch mehr). Natürlich sei nur der erste Punkt erhofft. Ich verstehe dich schon, aber man kann nur das Beste draus machen.
Manchmal hilft: Jeder Mensch wird geboren und verstirbt. Das Leben ist halt Endlich.
Es hängt außerdem von vielen Faktoren ab.
1. Alkoholabhängigkeit
2. Rauchgewohnheiten
3. Ernährung
4. Stadium der Erkrankung
Wovor man Angst haben müsste ist diese 10-12x Erhöhte Wahrscheinlichkeit ein Karzinom zu entwickeln.
Nur da ist auch die Frage, wie entsteht ein Karzinom? Bei Schüben, wo sich IPMN/Zysten bilden oder erst wenn alles stark fibrosiert ist?
Meine mal gelesen zu haben, erst bei einem späteren Stadium der Chronischen Pankreatitis ist 10-12 Fache Möglichkeit gegeben.
Kann dazu vielleicht jemand mehr sagen?
Es gibt einige die damit länger als 20 Jahre und noch mehr leben.
Und wenn auch ich Angst habe, eine chronische Pankreatitis haben zu können.. Innerhalb 20 Jahren kann so viel passieren.
(sei es die Medizin, sei es ein Verkehrsunfall, sei es eine Veränderung auf unseren Planeten, mal streng genommen.. Was ist eigentlich in 20 Jahren, vielleicht erlebt dies kein Mensch mehr). Natürlich sei nur der erste Punkt erhofft. Ich verstehe dich schon, aber man kann nur das Beste draus machen.
Manchmal hilft: Jeder Mensch wird geboren und verstirbt. Das Leben ist halt Endlich.
Es hängt außerdem von vielen Faktoren ab.
1. Alkoholabhängigkeit
2. Rauchgewohnheiten
3. Ernährung
4. Stadium der Erkrankung
Wovor man Angst haben müsste ist diese 10-12x Erhöhte Wahrscheinlichkeit ein Karzinom zu entwickeln.
Nur da ist auch die Frage, wie entsteht ein Karzinom? Bei Schüben, wo sich IPMN/Zysten bilden oder erst wenn alles stark fibrosiert ist?
Meine mal gelesen zu haben, erst bei einem späteren Stadium der Chronischen Pankreatitis ist 10-12 Fache Möglichkeit gegeben.
Kann dazu vielleicht jemand mehr sagen?
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TomKay
- Beiträge: 585
- Registriert: 30. Juli 2022, 16:31
Re: Panik Panik Panik
Diese Aussage trifft eigentlich nur auf Alkoholiker zu, die sterben dann allerdings eher an Ausfallerscheinungen anderer Organe wie Leber und co. insbesondere wenn sie den Alkoholmissbrauch nicht in den Griff bekommen stellt dies ein ernsthaftes Problem dar.
Ansonsten stehen die Lebenserwartungen mit EPI, AIP und chronischer Entzündung nicht wesentlich schlechter als bei gesunden Menschen, du solltest natürlich deine Enzyme regelmäßig nehmen und den Lebensstil etwas der Situation anpassen.
Alkohol und Nikotin ganz aus dem Programm streichen, wenn es denn ein Thema ist, dann ist alles paletti.
Ansonsten stehen die Lebenserwartungen mit EPI, AIP und chronischer Entzündung nicht wesentlich schlechter als bei gesunden Menschen, du solltest natürlich deine Enzyme regelmäßig nehmen und den Lebensstil etwas der Situation anpassen.
Alkohol und Nikotin ganz aus dem Programm streichen, wenn es denn ein Thema ist, dann ist alles paletti.
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Whoknows
- Beiträge: 21
- Registriert: 14. August 2022, 20:34
Re: Panik Panik Panik
Hallo tomkay,
Gibt es hier im Forum denn Leute, bei denen das so ist?
Irgendwie höre ich oft nur fast echte Horrorgeschichten und das versetzt mich natürlich in Panik.
Gibt es hier im Forum denn Leute, bei denen das so ist?
Irgendwie höre ich oft nur fast echte Horrorgeschichten und das versetzt mich natürlich in Panik.
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Whoknows
- Beiträge: 21
- Registriert: 14. August 2022, 20:34
Re: Panik Panik Panik
Hi mk93,mk93 hat geschrieben: ↑7. September 2022, 16:23 Ich glaube, dass dies Quatsch ist. Das sind noch alte Angaben.
Es gibt einige die damit länger als 20 Jahre und noch mehr leben.
Und wenn auch ich Angst habe, eine chronische Pankreatitis haben zu können.. Innerhalb 20 Jahren kann so viel passieren.
(sei es die Medizin, sei es ein Verkehrsunfall, sei es eine Veränderung auf unseren Planeten, mal streng genommen.. Was ist eigentlich in 20 Jahren, vielleicht erlebt dies kein Mensch mehr). Natürlich sei nur der erste Punkt erhofft. Ich verstehe dich schon, aber man kann nur das Beste draus machen.
Manchmal hilft: Jeder Mensch wird geboren und verstirbt. Das Leben ist halt Endlich.
Es hängt außerdem von vielen Faktoren ab.
1. Alkoholabhängigkeit
2. Rauchgewohnheiten
3. Ernährung
4. Stadium der Erkrankung
Wovor man Angst haben müsste ist diese 10-12x Erhöhte Wahrscheinlichkeit ein Karzinom zu entwickeln.
Nur da ist auch die Frage, wie entsteht ein Karzinom? Bei Schüben, wo sich IPMN/Zysten bilden oder erst wenn alles stark fibrosiert ist?
Meine mal gelesen zu haben, erst bei einem späteren Stadium der Chronischen Pankreatitis ist 10-12 Fache Möglichkeit gegeben.
Kann dazu vielleicht jemand mehr sagen?
Da kann ich dir auch nicht weiterhelfen. Soweit denke ich noch gar nicht. Hoffe dass man wie tomkay schreibt man einiges mit Ernährung, Abstinenz, und einem gesunden Lebensstils einiges machen kann.
Danke euch beiden
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TomKay
- Beiträge: 585
- Registriert: 30. Juli 2022, 16:31
Re: Panik Panik Panik
Dafür bin ich leider nicht lange genug Mitglied hier im Forum um das beurteilen zu können. Allerdings habe ich mit unterschiedlichen Ärzten dazu gesprochen, die mir alle unabhängig voneinander genau diese Aussage gegeben haben.
Und sieh es mal so: Es gibt auch Leute, die gar keine BSD mehr haben, weil sie streng genommen nicht überlebensnotwendig ist, solange man Insulin/Enzyme substituiert.
Ich kenne dein Gefühl, und auch die Angst. Das gleiche hatte ich nämlich auch vor ein paar Wochen. Da stand im Internet, dass bei einer CP 50% aller Patienten innerhalb der ersten 10 Jahre versterben. Direkt auf Google auf der Suchergebnisseite. Was eben nicht angezeigt wurde sind die Ursachen, warum das so ist. Und das ist in 99% der Fälle eben jahrelanger, massiver Alkoholkonsum bzw. -missbrauch. Da ist der restliche Körper schon so kaputt, dass die chronische Pankreatitis nur noch Nebenkriegsplatz ist.
Also: Bitte beruhigen und für dich selbst deine Lebenssituation prüfen hinsichtlich Alkohol und Nikotin. Wenn du da keine Laster hast, dann sieh den nächsten Jahren erstmal total entspannt entgegen, mach regelmäßige Untersuchungen und genieße die Tage.
Falls es da Laster gibt, stelle sie schnellstmöglich ein und hole dir ggf. Hilfe in einer Entzugsklinik.
Und denk dran: Wir können morgen schon vom Bus überrollt werden, weil wir aus Panik gerade Google studieren, während wir über die Straße laufen.
Mach das also nicht.
Ich wünsche dir alles gute und den anderen Leidensgenossen natürlich auch.
Und sieh es mal so: Es gibt auch Leute, die gar keine BSD mehr haben, weil sie streng genommen nicht überlebensnotwendig ist, solange man Insulin/Enzyme substituiert.
Ich kenne dein Gefühl, und auch die Angst. Das gleiche hatte ich nämlich auch vor ein paar Wochen. Da stand im Internet, dass bei einer CP 50% aller Patienten innerhalb der ersten 10 Jahre versterben. Direkt auf Google auf der Suchergebnisseite. Was eben nicht angezeigt wurde sind die Ursachen, warum das so ist. Und das ist in 99% der Fälle eben jahrelanger, massiver Alkoholkonsum bzw. -missbrauch. Da ist der restliche Körper schon so kaputt, dass die chronische Pankreatitis nur noch Nebenkriegsplatz ist.
Also: Bitte beruhigen und für dich selbst deine Lebenssituation prüfen hinsichtlich Alkohol und Nikotin. Wenn du da keine Laster hast, dann sieh den nächsten Jahren erstmal total entspannt entgegen, mach regelmäßige Untersuchungen und genieße die Tage.
Falls es da Laster gibt, stelle sie schnellstmöglich ein und hole dir ggf. Hilfe in einer Entzugsklinik.
Und denk dran: Wir können morgen schon vom Bus überrollt werden, weil wir aus Panik gerade Google studieren, während wir über die Straße laufen.
Mach das also nicht.
Ich wünsche dir alles gute und den anderen Leidensgenossen natürlich auch.
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Whoknows
- Beiträge: 21
- Registriert: 14. August 2022, 20:34
Re: Panik Panik Panik
Hallo tomkay,
Das beruhigt mich schon etwas. Danke dir für die umfangreichen Antworten. Wann wurde bei dir denn eine CP diagnostiziert?
Ich werde irgendwie versuchen müssen Abstand von dr Google nehmen zu müssen. Der Griff zum Handy ist eben zu einfach und dann im Nachhinein die Angst immer sehr groß. Meine Familie leidet auch schon unter meiner Psyche, was mir in der Seele wehtut mit anzuschauen.
Hast du eventuell Tipps wie man dem Drang ganz Google zu durchforsten wieder Herr wird?
Danke dir vielmals
Lg
Whoknows
Das beruhigt mich schon etwas. Danke dir für die umfangreichen Antworten. Wann wurde bei dir denn eine CP diagnostiziert?
Ich werde irgendwie versuchen müssen Abstand von dr Google nehmen zu müssen. Der Griff zum Handy ist eben zu einfach und dann im Nachhinein die Angst immer sehr groß. Meine Familie leidet auch schon unter meiner Psyche, was mir in der Seele wehtut mit anzuschauen.
Hast du eventuell Tipps wie man dem Drang ganz Google zu durchforsten wieder Herr wird?
Danke dir vielmals
Lg
Whoknows
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TomKay
- Beiträge: 585
- Registriert: 30. Juli 2022, 16:31
Re: Panik Panik Panik
Meine Diagnose ist leider noch so gar nicht klar.
Bei mir ist aktuell nur eine EPI feststellbar und keiner weiß warum. Die Vermutung geht auf Corona, weil das der einzige Infekt ist, den ich Anfang Mai hatte und dann Mitte Juni plötzlich Durchfälle usw.
Ultraschall, MRT usw. waren alles unauffällig ohne Raumforderung und Entzündungen.
Das heißt natürlich nicht, dass sich da nicht etwas entwickelt. Am Ende kann ich den Verlauf jetzt aber auch nicht beeinflussen, außer dass ich auf die Ernährung versuche zu achten und Alkohol usw. habe ich nur ganz selten getrunken.
Mir sagte mal ein Psychologe, dass man Symptome und Krankheiten bloß nicht bei Google suchen soll. Google bzw. die Webseiten schaffen es immer wieder, dass egal was du suchst, am Ende immer bei Krebs landest. Daher sollte ich das Googeln sein lassen und bei neuen Symptomen mit meinem Arzt drüber sprechen.
Das gelingt mir natürlich nicht immer, aber es ist deutlich besser geworden ;)
Ich bin dahingehend auch leicht hypohondrisch veranlagt, das liegt aber so ein bisschen an meiner Krankengeschichte, bei dem ein B12 Mangel (aufgrund Typ A Gastritis) fälschlicherweise zuerst als Leukämie diagnostiziert wurde. Seitdem bin ich sehr hellhörig was meinen Körper angeht.
Hier kann aber eine Psychotherapie helfen oder eben wie gesagt, bei neuen Symptomen nur mit dem Arzt zu sprechen, auch wenn Google nur einen Klick entfernt ist.
Bei mir ist aktuell nur eine EPI feststellbar und keiner weiß warum. Die Vermutung geht auf Corona, weil das der einzige Infekt ist, den ich Anfang Mai hatte und dann Mitte Juni plötzlich Durchfälle usw.
Ultraschall, MRT usw. waren alles unauffällig ohne Raumforderung und Entzündungen.
Das heißt natürlich nicht, dass sich da nicht etwas entwickelt. Am Ende kann ich den Verlauf jetzt aber auch nicht beeinflussen, außer dass ich auf die Ernährung versuche zu achten und Alkohol usw. habe ich nur ganz selten getrunken.
Mir sagte mal ein Psychologe, dass man Symptome und Krankheiten bloß nicht bei Google suchen soll. Google bzw. die Webseiten schaffen es immer wieder, dass egal was du suchst, am Ende immer bei Krebs landest. Daher sollte ich das Googeln sein lassen und bei neuen Symptomen mit meinem Arzt drüber sprechen.
Das gelingt mir natürlich nicht immer, aber es ist deutlich besser geworden ;)
Ich bin dahingehend auch leicht hypohondrisch veranlagt, das liegt aber so ein bisschen an meiner Krankengeschichte, bei dem ein B12 Mangel (aufgrund Typ A Gastritis) fälschlicherweise zuerst als Leukämie diagnostiziert wurde. Seitdem bin ich sehr hellhörig was meinen Körper angeht.
Hier kann aber eine Psychotherapie helfen oder eben wie gesagt, bei neuen Symptomen nur mit dem Arzt zu sprechen, auch wenn Google nur einen Klick entfernt ist.
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Anonymus-001
Re: Panik Panik Panik
Mir geht es nicht anders.
Ich habe seit Juni Durchfall und ging dann Anfang August zum Arzt.
Bei einer Stuhlprobe wurde Neutralfett und Stärke nachgewiesen. Keine Keime und Elastase >800.
Vom Hausarzt Iberogast verschrieben bekommen und meinte Reizdarm. Als es nichts half hab ich zu googlen begonnen.
Mächtig großer Fehler. Vorher hatte ich kein Gewicht verloren. Nach dem googlen hat es mir 5kg in 2 Wochen runtergerissen und plötzlich hatte ich Oberbauch- und Rückenschmerzen. Seit einer Woche bin ich wieder etwas gelassener und siehe da die Bauch- und Rückenschmerzen sind fast weg. Hier und da zwickt es mal ein bisschen.
Ultraschall war unauffällig.
Morgen steht erstmal die Befundbesprechung zu folgenden Sachen an:
Magen-/Darmspiegelung (Bei der Spiegelung wurden minimale Entzündungszeichen im Sigma gesehen. Hab mal Omniflora verschrieben bekommen.)
Blutbefund
Urin- und Stuhluntersuchung
Mal sehen was da rauskommt und welche Schritte ich noch gehen werde.
Schönen Abend noch allen
Ich habe seit Juni Durchfall und ging dann Anfang August zum Arzt.
Bei einer Stuhlprobe wurde Neutralfett und Stärke nachgewiesen. Keine Keime und Elastase >800.
Vom Hausarzt Iberogast verschrieben bekommen und meinte Reizdarm. Als es nichts half hab ich zu googlen begonnen.
Mächtig großer Fehler. Vorher hatte ich kein Gewicht verloren. Nach dem googlen hat es mir 5kg in 2 Wochen runtergerissen und plötzlich hatte ich Oberbauch- und Rückenschmerzen. Seit einer Woche bin ich wieder etwas gelassener und siehe da die Bauch- und Rückenschmerzen sind fast weg. Hier und da zwickt es mal ein bisschen.
Ultraschall war unauffällig.
Morgen steht erstmal die Befundbesprechung zu folgenden Sachen an:
Magen-/Darmspiegelung (Bei der Spiegelung wurden minimale Entzündungszeichen im Sigma gesehen. Hab mal Omniflora verschrieben bekommen.)
Blutbefund
Urin- und Stuhluntersuchung
Mal sehen was da rauskommt und welche Schritte ich noch gehen werde.
Schönen Abend noch allen
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mk93
- Beiträge: 182
- Registriert: 15. Juni 2022, 11:46
Re: Panik Panik Panik
Ich glaube auf die Aussage von TomKay kannst du dich verlassen.
Versuche den Alkohol wegzulassen, dann kannst du dir sicher sein, dass die Bauchspeicheldrüse dich auch länger als 10 sogar 20 oder mehr Jahre leben lässt.
Ich stehe ähnlich wie TomKay da.
3x Sono, 2x MRT+MRCP und eine Endosonographie (leider nicht Pankreaszentrum) unauffällig.
Einzigen Auffälligkeiten:
Stuhl-Elastase: zuletzt 330, warte noch auf ein Ergebnis. Der Stuhl ist nicht flüssig, aber der Stuhl ist anders als vorher, aber nicht schleimig oder total fettig, sehe nur vereinzelt Fasern drin und vielleicht wirkt er minimal glänzender.
Triglyceride war nun auf 173 statt 150 aber davor hab ich Fettig gegessen und ein Wochenende ausnahmsweise Alkohol getrunken. Gegenprobe wurde nun gemacht.
Habe 2 kleine Gallensteine von 2mm. Gallengänge sind nicht betroffen. Hatte früher Mal leicht erhöhte Leberwerte, hab eine Lange Zeit wenig Trinken zu mir genommen.
(Trinke sonst ziemlich selten Alkohol (5-6x im Jahr)
Lipase immer bei unter 20
Versuche den Alkohol wegzulassen, dann kannst du dir sicher sein, dass die Bauchspeicheldrüse dich auch länger als 10 sogar 20 oder mehr Jahre leben lässt.
Ich stehe ähnlich wie TomKay da.
3x Sono, 2x MRT+MRCP und eine Endosonographie (leider nicht Pankreaszentrum) unauffällig.
Einzigen Auffälligkeiten:
Stuhl-Elastase: zuletzt 330, warte noch auf ein Ergebnis. Der Stuhl ist nicht flüssig, aber der Stuhl ist anders als vorher, aber nicht schleimig oder total fettig, sehe nur vereinzelt Fasern drin und vielleicht wirkt er minimal glänzender.
Triglyceride war nun auf 173 statt 150 aber davor hab ich Fettig gegessen und ein Wochenende ausnahmsweise Alkohol getrunken. Gegenprobe wurde nun gemacht.
Habe 2 kleine Gallensteine von 2mm. Gallengänge sind nicht betroffen. Hatte früher Mal leicht erhöhte Leberwerte, hab eine Lange Zeit wenig Trinken zu mir genommen.
(Trinke sonst ziemlich selten Alkohol (5-6x im Jahr)
Lipase immer bei unter 20
