Autoimmunpankreatitis

[Harpyia]

Hallo Hagemax, lieben Dank! War damals echt ne sch…-Zeit. Aber ich hatte letztendlich (nach extrem viel Pech) auch unendlich viel Glück (und wahrscheinlich auch Gottes Segen). Es ist jetzt fast 5 Jahre her und ich habe seit 2 Jahren auch viele richtig gute Phasen und auch Lebensqualität:-))! Und ich hätte nie gedacht, dass ich mal sage: ich bin mittlerweile froh, dass meine Bauchspeicheldrüse entfernt wurde.
Was ich auch noch zum Thema AiP schreiben wollte: Beim Ultraschall und CT sagten mir ebenfalls einige Ärzte, dass meine Bauchspeicheldrüse eine „wurstförmige“ Gestalt habe. Dies und die Blutwerte führten dann zur Diagnose AiP, die dann doch nicht die richtige war. Und ich muss auch sagen, dass ich damals richtig froh war, diese Diagnose zu haben und wollte auch unbedingt an dieser festhalten, denn das hieß ja schließlich „nur“ Medikamente und Diät und keine Operationen. Aber, wie gesagt, man kann auch ohne Bauchspeicheldrüse, Milz, Galle usw. leben, und das teilweise gar nicht mal so schlecht. Liebe Grüße Inge

[Hagemax]

Hallo Inge, toll das du so optimistisch u positiv wirkst. Bei mir geht das seit ca 6 Jahren, IGG4 erhöht, Lipase nie erhöht, Bildgebung sieht ganz anständig aus. Leider habe ich gerade wieder eine schlechte Phase (Übelkeit, Schwäche, Flanken, Stechen, Völlegefühl u Rückenschmerzen). Dann aber wieder gute Phasen.
VG

[TomKay]

Also beim MRT hieß es bei meiner BSD ja, dass sie "regelrecht und unauffällig" sei. Ich schaue wegen den Blutwerten in meinen Unterlagen nochmal, aber ich glaube dass ich entweder dazu nichts vorliegen habe oder sie unauffällig waren.

[Harpyia]

Hallo Hagemax, lieben Dank für die netten Worte. Positiv bin ich an sich tatsächlich, aber auch nur dann, wenn es mir einigermaßen gut geht;-). Habe ich eine schlechte Phase und benötige mehr mehr Schmerzmittel, also mehr Morphium ( habe zu Zeit immer noch ein kleines Morphium-Pflaster, Buprenorphin , 5 Mikrogramm/h, welches wöchentlich gewechselt wird zusätzlich Rotigotin bzw Neurpo-Pflaster wegen Polyneuropathie und starkem Restless Leg) bin ich aber schon ein recht nörgeliger Stinkstiefel;-). Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine schlechte Phase bald vorbei ist!
Vielleicht auch für Tomkay interessant: Ich hatte vor den Operationen ebenfalls Phasen, die sehr unangenehm waren auch als man noch nicht von einer chronischen Pankreatitis ausging. Ein/zweimal kam ich dann mit sehr starken Schmerzen notfallmässig ins Krankenhaus , da aber keine Lipasewerte genommen wurden und die extrem starken Schmerzen nahezu genauso schnell gingen wie gekommen nahm dies kein Arzt für voll. Als man von meinem Pankreas Divisum aber wusste und ich mal wieder wegen starken Schmerzen notfallmässig eingeliefert wurde überprüfte man die Lipasewerte, die häufig extrem (teils im nicht mehr messbaren Bereich) hoch waren. Aber das verrückte war, nach teilweise nur ein paar Stunden waren bei mir die teilweise wirklich sehr starken Schmerzen weg und die Lipasewerte wieder fast im Normbereich! Ich denke, dass das die ganze Diagnostik um die BSD enorm erschwert! Denn hat man abends starke Schmerzen und geht morgens, wenn es wieder etwas besser geht, zum Arzt zur Blutabnahme, sieht man BPS/Lipasemässig nämlich so gut wie nix! Denn ich glaube ich bin kein Einzelfall. Auch hatte ich oft einen sehr stark aufgeblähten Bauch und extremes Völlegefühl, bin ich dann zum Arzt zur Blutabnahme, waren mal die Lipasewerte mal erhöht mal aber nicht! Und ich befürchte, dass dieses „Phänomen“ selbst einigen Pankreaszentren nicht bekannt ist, geschweige den erforscht ist. Ähnlich verhielt es sich mit meinem CRP-Wert: Als ich in Bochum, ca 6 Wochen vor den Operationen, lag , war mein CRP Wert sehr hoch, und ich kam deshalb nicht von der Intensiv/Überwachungsstation, am nächsten Tag war Visite mit Oberärztin und Assistenzarzt, der Assistenzarzt sagte ich könne wieder auf Normalsituation, da mein CRP Wert wieder nahezu normal wäre, da faltete die Oberärztin ihn aber mal so richtig zusammen, ohne sich die Werte anzusehen, denn das könne schließlich überhaupt nicht sein, kein CRP Wert geht so schnell wieder zurück. Doch, geht er! Ich habe mir die Blutwerte später zeigen lassen. All das erschwert m. E. die gesamte Diagnose rund um die BSD. Und als Patient wird man so oft für nicht ernst genommen, es ist erschreckend und beängstigend. Aber es nützt nix, meine Erfahrung ist: solange ein Krankenhaus und Arzt wechseln bis man einen Arzt/Krankenhaus gefunden hat der die Beschwerden nicht nur ernst nimmt sondern sie sich auch damit auskennt! Alles Gute an alle! Inge

[Hagemax]

Hallo Inge
ich habe auch die Erfahrungen gemacht mit den Krankenhäusern u Ärzten. Die sagen teilweise bis heute ich hätte nichts.
Waren denn wirklich keine anderen Blutwerte bei Dir auffällig? Tumormarker etc etc? Bei mir nur IGG4 u ß2 Globulin manchmal leicht, sonst alles top. Traue den Blutbildern gar nicht mehr.
vg

[Amoung]

Hallo zusammen,

Ich wünsche euch allen die gerade schlechte Phase haben das es schnell wieder geht. Das mit den Ärzten habe ich auch die ähnliche Erfahrung gemacht. Der eine sagt etwas, der andere sagt was anderes. Man hat das Gefühl manchmal die Krankheit besser zu verstehen als die Ärzte.
Schönes Wochenende allen.

[Harpyia]

Hallo Hagemax, ja, es war, bis auf wenige Ausnahmen tatsächlich so, dass , sobald ein Schmerzschub vorbei war meine Blutwerte sich nahezu komplett unauffällig darstellten. Ich habe mit meinem Mann auch noch mal darüber gesprochen, auch er sagte mir, dass , wenn er mit den Ärzten sprach, diese ihm sagten, dass meine Blutwerte sich schon kurz nach einem Schmerzschub im Normalbereich befanden. Selbst 5 Monate vor den großen Operationen (es stellte sich erst hier zusätzlich heraus, dass ich auch einen IPMN-Seitengang hatte), war ich wieder wegen einem starken Schmerzschub mit stark erhöhten Lipasewerten im ortsnahen Krankenhaus, dort wurde mehrfach , aber erst 1-2 Tage nach dem Schub, meine BSD per Ultraschall untersucht und die Ärzte sagten mir, dass meine BSD sich wirklich gut und komplett unauffällig präsentiert. Die Oberärztin glaubte mir aber dennoch und veranlasste dann, dass, sobald ich wieder mit einem Schub notfallmässig eingeliefert werde, sofort ein Ultraschall und Ct gemacht werden muss. Und als ich dann wieder notfallmässig eingeliefert wurde, sah man zumindest dass der BSD Gang tatsächlich stark geweitet war. Ich wurde dann , auf eigenen Wunsch, in die Uniklinik Essen überführt, da ich ja dort wegen der AiP in Behandlung war. Dort herrschte dann das reinste Chaos, der Arzt der mich auf AiP behandelte ließ sich nicht blicken, ich litt trotz starker Schmerzmittel unter teils wirklich unerträglichen Schmerzen sowie unter starker Übelkeit , es wurde dann eine sehr umfangreiche MRT Aufnahme gemacht. Das Ergebnis der MRT Aufnahme besprach dann einer der Ärzte mit meinem Mann und mir, und das ist jetzt leider kein Scherz, dieser Arzt sagte dann, meine BSP stelle sich sehr ungewöhnlich da, er gehe stark davon aus, dass ich zwei (!!) Bauchspeicheldrüsen habe. Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man tatsächlich darüber lachen. Also, meine Blutwerte (Tumormarker, Amalyse, Lipasewerte , Leukozyten usw.) waren bis kurz vor der Pankreatektomie im Normbereich. Nur in den Schmerzschüben bzw bei einer Entzündung explodierten vorrangig die Lipasewerte und die Leukozyten. Sobald der Schmerzschub vorbei war, und das konnte schon nach ein paar Stunden sein, pendelten sich auch diese Werte wieder in dem Normalbereich ein. Alles Gute an alle!! Inge