Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

[ankepanke]

Hallo zusammen,
Ich habe vor etwas weniger als einem Jahr schon mal hier geschrieben. Inzwischen wurden weitere Untersuchungen vorgenommen die mir aber leider nicht weitergeholfen haben, darum würde ich euch gerne erneut um eure Einschätzung bitten (zumal ich meinen letzten Post nicht gefunden habe).

Meine Beschwerden:
Seit Mitte 2020 schlimme, schmerzhafte, überriechende Blähungen, anfangs nur Nachts, inzwischen schon beim Essen. Allerdings niemals nach dem Frühstück (esse nur 2 Mahlzeiten am Tag, Frühstück gegen 12 h, Abendessen ca. 19 h), aber während und nach dem Abendessen sind die Blähungen sehr stark. Super belastend, schmerzhaft, peinlich. Aufgeblähter Bauch oft wie bei einer Schwangeren. Die Beschwerden sind komplett unabhängig von Stress und treten jeden Tag auf. Je nach Verträglichkeit des Essens sind sie aber stärker (fettig und/oder kohlenhydratreich?) oder schwächer (z.B. kaum Beschwerden nach Sushi.) Ich habe schon den Eindruck, dass ich fettiges nicht gut vertrage, teilweise gibt es da aber auch wieder Ausnahmen, was die Selbst-Diagnose irgendwie schwer macht.

Ein paar Fakten zu mir:
- 39 Jahre alt, 174 cm, ca. 72 kg
- häufiges Aufstoßen
- kein Durchfall aber deutlich weicherer Stuhl als früher
- Nur wenige kg Gewichtsabnahme in den letzen Monaten (kann auch stressbedingt sein)
- Ernährung normal, mäßig Fleisch, keine Milchprodukte außer Käse, selten Alkohol (2-3 Mal im Monat 1-2 Gläser Wein/Bier, Nichtraucherin)
- genetisch bedingt (beide Eltern) hohes Cholesterin 200-300 (Referenz <200)
- Unverträglichkeiten (Fructose und Lactose) mit Atemtest ausgeschlossen
- Darm- und Magenspiegelung unauffällig, Zöliakie ausgeschlossen
- CT (Januar 2022 wegen Blinddarm-OP) unauffällig
- MRT-Abdomen unauffällig, Sonografie BSD unauffällig
- Messreihe Elastase (Frühjahr 2021): 131, 242, 367, 449, 490
- Amylase- & Lipase-Werte ok
- Verbesserung der Symptome unter Kreon-Einnahme

Da die Elastasewerte im letzten Frühjahr ok waren, hatte mein Gastroenterologie keine andere Idee außer einer möglichen Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO), die allerdings im Atemtest nicht nachgewiesen werden konnte. Trotzdem habe ich vor Kurzem eine 2-Wöchige Antibiotika-Therapie mit Rifaxamin(Xifaxan) gemacht, welche mir aber keinerlei Verbesserung gebracht hat.

Da mein Arzt nun auch keine Idee mehr hat spukt weiterhin die Möglichkeit einer EPI in meinem Kopf rum. Ich habe jetzt in Eigenregie ein paar Mal Kreon zum Essen ausprobiert und meine Symptome haben sich damit deutlich verbessert. Ich habe gelesen, dass man bei einer leichten Schwäche der BSD auch noch ganz normale Elastase-Werte haben kann. Zumal bei meiner Mutter im letzten Jahr eine EPI und eine Entzündung der BSD mit Bildgebung nachgewiesen worden konnte, ohne dass sie erniedrigte Elastase-Werte hat und auch nicht zur Risikogruppe gehört (66 Jahre, kein Alkohol, Nichtraucherin, sportlich etc.). Kann man die Krankheit auch einfach erben? Bin ich nicht viel zu jung um jetzt schon so starke Beschwerden zu haben ohne wirklichen Auslöser?

Ich habe den Eindruck, dass das Thema beginnende Insuffizienz oder Insuffizienz ohne konkrete Auslöser irgendwie noch nicht so genau erforscht ist, ich finde dazu sehr wenige Informationen und habe auch den Eindruck, dass die Gastroenterologen sich damit nicht so gut auskennen. (Sie wussten zum Beispiel nicht, dass bei einer leichten Insuffizienz nur 50% der Patienten erniedrigte Elastase-Werte hat, das habe ich inzwischen aber schon auf sehr vielen Seiten gelesen.) Beratung im Pankreas-Zentrum wurde wegen normwertiger Elastase abgelehnt.

Ich habe wahnsinnige Angst und liege jede Nacht wach und frage mich, ob ich nun nicht mehr mit meinem Freund alt werden kann, und ob ich überhaupt noch einem Kinderwunsch nachgehen sollte, wenn meine Lebenserwartung so massiv eingeschränkt ist wie man immer liest. Ich weiß, dass das für einige von euch vielleicht lächerlich klingen mag, aber ich habe wirklich schreckliche Angst. Zumal die Sache so ungreifbar ist und irgendwie nicht wirklich festgestellt werden kann. Und dadurch leider auch von meinen Ärzten nicht ernstgenommen wird, weder in Bezug auf Beratung noch auf Medikamente (Kreon/Pankreatin wird mir nicht verschrieben). Ich bin so ratlos und habe einfach gar keinen Ansprechpartner, der mir weiterhelfen und mir vielleicht auch ein bisschen meiner Angst nehmen kann.

[TomKay]

Was viele leider übersehen, eine EPI kann durch eine simple Virusinfektion ausgelöst werden, darunter Herpesviren und einige andere wie Mumps, Röteln und ggf. auch das Corona Virus (wie bei mir z.B.). Es ist nichts erbliches.

Den Alkohol würde ich im übrigen ganz weglassen. Der tut der BSD nichts gutes.

[TomKay]

Im übrigen ist die Lebenserwartung bei einer EPI sehr gut und wie bei normal gesunden Personen. Man kann ja auch ohne BSD leben.
Das was man immer liest hat meistens mit einer chronischen Pankreatitis zu tun, die durch Alkoholmissbrauch entsteht. Alkoholiker haben durchaus mit ihrer Lebenserwartung zu Probleme, was aber nicht an der Bauchspeicheldrüse liegt, sondern an allen Organen, die durch den Missbrauch geschädigt werden .

[Hagemax]

Hallo Anke,
aufgrund der ersten 2 recht niedrigen Elastasewerte
und aufgrund dessen, dass Kreon bei Dir Wirkung zeigt, glaube ich sehr, dass Du eine BSD Schwäche hast. Ich würde Dir empfehlen weiter Kreon einzunehmen und Deine Ernährung anzupassen. Kein Alkohol u Zucker möglichst reduzieren. Das man in der Bildgebung nichts sieht, gibt es sehr häufig. Antibiotka Einnahme würde ich gar nicht machen, schadet nur dem Darm. Also keep cool
und vermeide auch möglichst Stress, dass schadet der BSD auch.
Vg

[KleinerSchrank]

Hallo,
erstmal den Ball flachhalten. Deine Elastase werte sind top!

Damit ist ein Pankreasproblem ausgeräumt. Die Werte schwanken stark aber generell zeigt sich bei dir, dass die Werte sehr gut sind.

Alle die hier schreiben Achtung Achtung machen nur Panik. Deine Pankreas FUNKTIONIERT einwandfrei.

Gehe lieber zu einem Heilpratiker und mache eine Darmanalyse und Sanierung.

Wenn du jetzt auf den Zug aufspringst, dass deine Pankreas schwächelt dann tust du deiner Psyche keine Gefallen.

Das Kreon dir hilft ist natürlich interessant aber es kann auch eine Unverträglichkeit von Fett einfach so vorliegen.

[ankepanke]

Was viele leider übersehen, eine EPI kann durch eine simple Virusinfektion ausgelöst werden, darunter Herpesviren und einige andere wie Mumps, Röteln und ggf. auch das Corona Virus (wie bei mir z.B.). Es ist nichts erbliches.

Den Alkohol würde ich im übrigen ganz weglassen. Der tut der BSD nichts gutes.

Ach das ist ja krass, davon hatte ich noch nicht gehört! Tut mir leid, das zu hören bei dir. :-(
Wobei bei mir die letzte (merkbare) Virusinfektion auf jeden Fall vor der Corona-Zeit war, aber gut, vielleicht dauert es auch, bis sich sowas auswirkt.

[ankepanke]

Im übrigen ist die Lebenserwartung bei einer EPI sehr gut und wie bei normal gesunden Personen. Man kann ja auch ohne BSD leben.
Das was man immer liest hat meistens mit einer chronischen Pankreatitis zu tun, die durch Alkoholmissbrauch entsteht. Alkoholiker haben durchaus mit ihrer Lebenserwartung zu Probleme, was aber nicht an der Bauchspeicheldrüse liegt, sondern an allen Organen, die durch den Missbrauch geschädigt werden .

Danke dir für die Einschätzung, das macht ja etwas Mut! Überall liest man nur, dass dann nach kurzer Zeit die Drüse ihren Dienst quittiert und dann ist alles zu spät sozusagen...
Das ist aber auch meine Erfahrung, dass man eben sehr wenig Informationen zu der Erkrankung findet, bei denen nicht die "üblichen" Auslöser wie Alkoholmissbrauch, eine vorangehende akute Pankreatitis oder einfach die Schwächung durch hohes Alter zugrunde liegen.

[ankepanke]

Hallo Anke,
aufgrund der ersten 2 recht niedrigen Elastasewerte
und aufgrund dessen, dass Kreon bei Dir Wirkung zeigt, glaube ich sehr, dass Du eine BSD Schwäche hast. Ich würde Dir empfehlen weiter Kreon einzunehmen und Deine Ernährung anzupassen. Kein Alkohol u Zucker möglichst reduzieren. Das man in der Bildgebung nichts sieht, gibt es sehr häufig. Antibiotka Einnahme würde ich gar nicht machen, schadet nur dem Darm. Also keep cool
und vermeide auch möglichst Stress, dass schadet der BSD auch.
Vg

Hi Hagemax,
Danke für deine Einschätzung!
Ja, die Antibiotika waren sogar genau dafür gedacht, um alle Bakterien im Darm abzutöten, um danach eine gesunde Bakterienkultur wieder aufzubauen. Das hatte der Gastroenterologe empfohlen, weil er aufgrund meiner Beschwerden sicher war, dass ich eine Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO) habe. War es jetzt offensichtlich doch nicht, aber ich dachte natürlich, wenn der Experte das Vorschlägt ist es ja einen Versuch wert.
Es ist halt schwer einen Arzt zu finden, der Aufgrund meiner Werte und Beschwerden den Verdacht einer BSD-Schwäche ernst nimmt und mich dahingehend weiter berät. Und Kreon/Pankreatin wird mir mit den Werten auch nicht verschrieben, was auch langsam preislich echt ein Problem wird...

[ankepanke]

Hallo,
erstmal den Ball flachhalten. Deine Elastase werte sind top!

Damit ist ein Pankreasproblem ausgeräumt. Die Werte schwanken stark aber generell zeigt sich bei dir, dass die Werte sehr gut sind.

Alle die hier schreiben Achtung Achtung machen nur Panik. Deine Pankreas FUNKTIONIERT einwandfrei.

Gehe lieber zu einem Heilpratiker und mache eine Darmanalyse und Sanierung.

Wenn du jetzt auf den Zug aufspringst, dass deine Pankreas schwächelt dann tust du deiner Psyche keine Gefallen.

Das Kreon dir hilft ist natürlich interessant aber es kann auch eine Unverträglichkeit von Fett einfach so vorliegen.

Danke dir für deine Einschätzung! Ich hab halt überall gelesen, dass bei einer beginnenden EPI nur bei 50% der Patienten der Elastasewert überhaupt erniedrigt ist, und der Fall meiner Mutter, die selbst mit einer BSD-Gang-Entzündung den damit einhergehenden starken Beschwerden trotzdem einen Top-Elastasewert hat, hatte das für mich irgendwie dann bestätigt.

Bei der Suche nach "Fettverdauungsstörung" bekomme ich irgendwie auch immer wieder Suchergebnisse mit BSD-Schwäche, wenn ich da recherchiere. Bzw. ansonsten noch Gallenprobleme, aber das hat der Gastroenterologe auch schon ausgeschlossen, indem ich eine Weile ein Medikament dafür ausprobiert habe... Muss ich wohl noch mal ausführlicher recherchieren, was es da sonst noch für Gründe bzw. Ansatzmöglichkeiten geben kann.

Kannst du mir noch sagen, was genau du mit der Darmanalyse meinst? Ich habe vor einer Weile mal eine Darmflora-Analyse gemacht, ist es das? Dabei kam irgendwie auch nicht so richtig was raus, da gibt es zwar bei einigen Punkten erhöhte oder erniedrigte Werte, aber sowohl der Hausarzt als auch zwei Gastroenterologen und eine Ernährungsberaterin fanden das normal und konnten das nicht mit meinen Beschwerden zusammenbringen. 🤯
Ich nehme aktuell auch Pro- und Präbiotika, kann da aber bislang auch noch keinen nennenswerten Effekt feststellen...

[3664645]

Bei der Suche nach "Fettverdauungsstörung" bekomme ich irgendwie auch immer wieder Suchergebnisse mit BSD-Schwäche, wenn ich da recherchiere. Bzw. ansonsten noch Gallenprobleme, aber das hat der Gastroenterologe auch schon ausgeschlossen, indem ich eine Weile ein Medikament dafür ausprobiert habe... Muss ich wohl noch mal ausführlicher recherchieren, was es da sonst noch für Gründe bzw. Ansatzmöglichkeiten geben kann.

Hallo,

ich weiß nicht, was dein Arzt dir für ein Medikament zum Testen der Gallenblase gegeben hat, aber ich würde die Gallenblase nicht komplett aus den Augen verlieren. Du hast eine erbliche Vorbelastung mit erhöhten Cholesterinwerte (ca. 40 Jahre weiblich auch) und es müssen keine Gallensteine, sondern einfach träge Galle, die den Gallengang blockieren kann und die BSD in Gefahr bringen. Das kann so schnell passieren, dass Blutwerte und Bildgebungsverfahren es auch nicht anzeigen.

Auch wie du deine Beschwerden beschreibst, könnte ein Hinweis sein. Eher Beschwerden bei deiner zweiten und späteren Mahlzeit. Am Anfang des Tages ist die Leber/Galle stärker. Oder du sprichst hier von Sushi, weil das roh ist, wäre das eher nicht BSD-tauglich, aber vielleicht reagiert dein Fettstoffwechsel auf die guten Fette im Fisch.

Hast du mal Galle fördernde Mittel ausprobiert wie Artischocke, Mariendistel etc.?