Pankreasinsuffizienz

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Pantheon
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Pantheon »

Chris88 hat geschrieben: 13. Februar 2023, 16:22 Danke für deine Nachricht. Beruhigt mich ein wenig. Klar habe ich Durst, aber das ist vielleicht auch normal, wenn man so häufig auf Klo muss. War heute bereits 10x mal pinkeln. Daher ist es auch gut, morgen einen Termin beim Urologen bekommen zu haben.

Jetzt muss ich nur schauen, ob ich damit heute noch arbeiten gehen kann oder nicht..
Hallo Chris88,

ich kann dir aus meiner persönlichen Erfahrung sagen, dass bei meiner ersten Entzündung die verkannt wurde, ich sehr häufig aufs Klo musste. Ich wusste zu dem Zeitpunkt gar nicht was ich habe, aufgefallen war mir nur, dass meine Blase besonders schwach war und ich gefühlt nur auf Toilette war. Mittlerweile ist alles beim Alten.

Liebe Grüße
Chris88
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Darf ich fragen, was deine Diagnose damals war? Mein Urologe vermutet Prostataentzündung, der Urin war nämlich unauffällig. Muss morgen eine Probe abgeben und ab abends Antibiotika einnehmen.

Morgen ist der MRT Termin, vielleicht sieht man da ja was
Pantheon
Beiträge: 64
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Pantheon »

Chris88 hat geschrieben: 14. Februar 2023, 22:27 Darf ich fragen, was deine Diagnose damals war? Mein Urologe vermutet Prostataentzündung, der Urin war nämlich unauffällig. Muss morgen eine Probe abgeben und ab abends Antibiotika einnehmen.

Morgen ist der MRT Termin, vielleicht sieht man da ja was
Das mit dem häufig Wasser lassen hat niemanden interessiert. Habe hier aber auch gelesen, dass viele sagen, es könnte eine Art Entgiftung sein. Ich wurde falsch mit einer Gastritis diagnostiziert. Hat aber nichts mit dem Symptom zutun gehabt.
Chris88
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Okay, bin mal gespannt. Hab jetzt Antibiotika bekommen und soll abends eine einnehmen. Aber das wird wohl nicht die Ursache gewesen sein. Vielleicht wollte der Körper dadurch wirklich entgiften. Hab ja relativ viel gefuttert die letzten Tage/Wochen. War vielleicht auch ein bisschen zuviel
Jana
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Jana »

Chris88 hat geschrieben: 13. Februar 2023, 13:13 Hab morgen einen Termin beim Urologen. War heute bis 13 Uhr 6x mal!!! Wasser lassen. Also entweder habe ich eine Blasenentzündung oder ich kriege so langsam Diabetes…
Ich habe ja Diabetes und kann dir sagen, es klingt nicht nach Diabetes. Da hättest du noch deutlich andere Symptome. Und wenn du "langsam" Diabetes bekommen würdest, hättest du nicht plötzlich also "schnell" Symptome.
Chris88
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Guten Morgen, die Symptome sind auch schon besser geworden. Muss jetzt so 5-6x am Tag Wasser lassen, was aber völlig normal ist, da ich viel trinke.

Mein MRT Ergebnis ist auch da. Das war wohl komplett unauffällig. Bericht kann ich mir nachher abholen plus Pantoprazol. Irgendwas kleines muss wohl doch zu sehen gewesen sein.

Wenn das MRT so unauffällig ist, ist EPI dann echt so wahrscheinlich? Ich habe das Gefühl, dass der Gastroenterologe kein Interesse mehr hat, mich weiter zu untersuchen bezgl SIBO oder Lactose/Fructoseintoleranz
lunetta
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo Chris!

Klar, kannst du trotzdem eine EPI haben!

Erniedrigte Elastase und Gewichtsverlust hast du ja.

Bei mir zeigen auch CT, Ultraschall und MRCP keine Auffälligkeiten der BSD, und trotzdem hab ich alle Symptome einer EPI, und hab auch von Arzt die Diagnose: schwere exokrine Pankreasinsuffizienz.

GLG!
lunetta
Beiträge: 424
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo ihr Lieben!


Heute ist mir was Ungeheuerliches mit meinem Hausarzt passiert.
Muß dazu sagen, dass er ansonsten ein sehr netter und bemühter Arzt ist, und wir noch nie Probleme bei ihm hatten, außer dass er schon die letzten 1-2 Jahre überlastet ist, sich weniger Zeit nimmt, und auch schon mal schlecht gelaunt war.
Aber wir sind alle nur Menschen.

Heute hab ich um ein neues Kreon Rezept gebeten, und da ich nur 25.000 er von ihm bekomme, und davon mindestens 12 Stk am Tag brauche, die Packungseinheit nur 50 Stk. beträgt, und ich immer nur 2 Packungen verschrieben bekomme, reiche ich damit natürlich nie lange.

Rezepte kann man bei uns auch telefonisch erbitten.
Ruft mich dann die Assistentin nochmal zurück und sagt, dass ich erst vor 10 Tagen 2 Packungen verschrieben bekommen hätte, wieviel ich denn einnehmen würde - ich erklärte ihr, je nachdem was ich esse, aber der Herr Dr. hätte mir ja ohnehin 3x 4 Stk. zu den Hauptmahlzeiten verschrieben, nur dass ich keine 100.00 Einheiten zu den Hauptmahlzeiten brauche, da ich so kleine Portionen esse, aber für die Zwischenmahlzeiten wie Joghurt, oder ein kleiner Snack, gehen auch täglich welche dazu.

Sie wollte das meinem Arzt so weitergeben.

Dann ruft sie nochmal an - der Herr Dr. hätte gesagt, dass das, so wie ich die Kreon einnehme, ein voller Blödsinn wäre, ich sollte doch zu den Hauptmahlzeiten nur 3x täglich 2 Stk. 25.000 einnehmen, dazwischen braucht man nichts nehmen.
Ich erklärte ihr dann, dass Herr Dr. selbst zuletzt 3x 4 Stk verordnet hätte, weil ich noch immer so Durchfall und Bauchweh hatte, er das aber auch damals nur über die Assistentin ausrichten hat lassen, und ich hoffe doch, dass er das irgendwo vermerkt hätte.

Nein, das hätte ich falsch verstanden, bei ihnen im Computer seien nur 3x 2 Stk vermerkt.

Ich: Ja, das war die Anfangsdosis bei Diagnosestellung, dann hatte ich weiter Durchfall und ich sollte auf 3x 4 Stk. erhöhen (wurde mir auch nur telef. mitgeteilt).

Ich würde zuviel einnehmen - 3x 2 Stk. reichen. Und man soll als Patient nicht eigenständig ein Medikament irgendwie einnehmen, sondern wie angeordnet.

Ich konnte der Dame nicht vermitteln, dass mir das so vom Arzt verordnet worden war, dass ich nichts dafür kann, wenn es nicht vermerkt worden ist, und dass ist mit 6 Stk. Kreon 25.000 auf keinen Fall auskomme, dass ich mehr brauche.
(Ich kaufe schon privat die 10.000 dazu, weil ich für ganz kleine Zwischenmahlzeiten mit 10.000 auskomme.

Bin mir heute wie ein Dummchen vorgekommen, oder ein renitenter Patient, der selbst Medikamente einnimmt wie er denkt, aber nicht soll.

Für Zwischenmahlzeiten braucht man kein Kreon nehmen.... von denen hat niemand eine schwere EPI, oder man hat keine Ahnung von einer EPI....

Nun hab ich für nächsten Donnerstag einen Termin bekommen, da soll ich das noch mal mit dem Herrn Doktor besprechen.

Hab mich heute vormittag echt grün und blau geärgert:( So wie ich Kreon einnehme, wäre es ein voller Blödsinn.
Wäre am liebsten durch`s Telefon gekrochen:(

Ich weiß dass Kreon teuer ist, und vielleicht das Budget des Arztes belastet, aber ich sagte noch, dass ich es brauche und sie mir gerne ein Privatrezept ausstellen können, Hauptsache ich krieg es in der Apotheke.
Darauf meinte sie, darum geht es nicht, nur dass ich viel zuviel davon einnehmen würde, sagt der Herr Doktor.

So, das mußte ich jetzt mal los werden.
Da sieht man wieder mal dass EPI bei vielen Ärzten nicht richtig eingeordnet wird, und dass man quasi um seine Enzyme, die man braucht betteln muß.

Ich brauch die Rezepte ja nicht aus Jux und Tollerei.

Kriegt ihr eure Rezepte ohne Probleme?

GLG!
Andi
Beiträge: 1060
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Andi »

Liebe Lunetta,
mach dir ruhig Luft, man muss diesen Frust nicht in sich reinfressen.
Erst einmal hast du Recht mit der Einnahme, für ganz blöd brauchen uns einige Ärzte nicht zu halten.
Wir sind die Kranken Leute, manche Menschen meinen es besser zu wissen als der Betroffene selber🤔, ist mir auch schon oft aufgefallen.
Leider sind wir zum Teil abhängig von bestimmten Leuten und diese spielen ihre Macht aus.
Eigentlich kannst du das Kreon frei kaufen in den Apotheken, nicht verschreibungspflichtig, würde aber übelst ins Geld gehen.
Ja, die Kapseln zählt man uns ab, macht der Computer beim Doktor, leider gibt es eben kein Standartprogramm bezüglich der Einnahme.
Ich hatte mal Probleme, als es kein 40 000 kreon mehr gab und mußte umdosieren auf 25 000.
Bleibe jetzt lieber bei dieser Dosierung, sonst verunsichere ich den Arzt😂.
Zum Glück hat meine Dosierung das Krankenhaus festgelegt, so gab es keine Diskussion, damit komme ich zurecht.
Mich ärgert sehr, das man mit diesem Unsinn unser Leben, was schon eingeschränkt ist, zusätzlich belastet, es ist einfach traurig, leider steht man auch mit anderen Dingen oft alleingelassen, als Kranker fühlt man sich manchmal überflüssig in diesem Land, weil man ein Kostenfaktor ist, der keinen Gewinn mehr abwirft, sorry aber so fühle ich mich oft.
Vielleicht kannst du den Arzt wechseln?
Das hält doch keiner aus😢.

Liebe Grüße Andi
lunetta
Beiträge: 424
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo Andi!

Danke, dass du verstehst, dass mich das heute total geärgert, und auch gekränkt hat - als ob ich zu blöd wäre für eine richtige Einnahme.

Ein Arztwechsel ist glaub ich keine Alternative für mich....
1. nehmen bei uns die meisten keine neuen Patienten, mehr
2. ist die ganze Familie bei ihm - man hätte also immer wieder Berührungspunkte
3. waren wir bis jetzt immer sehr zufrieden

Bei ihm ist halt so blöd, dass man gar nie mit ihm selbst in Kontakt kommt, wenn man Rezepte anfordert - alles über die Damen, und die fragen dann nach, rufen einen wieder an, man sagt, dass es anders verodnet war, sie fragen wieder nach, rufen einen wieder an, usw.

Und wenn man nicht auf einen Nenner kommt, dann muß man zu einem Termin kommen.
Komme mir vor wie ein Kind, das dann sagen muß was und wieviel es ißt, wieviel Enzyme man dafür braucht, usw.
Hab mir heute schon eine Tagesliste gemacht, wann ich was esse, mit allen Zwischenmahlzeiten, wieviel Kreon ich jeweils dazu nehme, damit er sieht, dass ich mir die Kapselanzahl nicht aus den Fingern sauge, ich mach ja keinen Handel mit den Kapseln:(

Hab sogar nochmal den Beipacktext vergrößert kopiert wo steht dass man pro Hauptmahlzeit zwischen 25.000 und 80.000 Einheiten nehmen soll, und bei Zwischenmahlzeiten die Hälfte.

Und man tut sich mit mehrere Kreon Einheiten eben leichter, als nur mit stur 25.000 Einheiten.
Wenn ich nur ein Magerjoghurt esse, reichen 10.000 aus.

Man ist eh schon so mit der EPI bedient, dann muß man auch noch um die Enzyme streiten:(

Hätte das ehrlich gesagt nicht von ihm so erwartet - aber vielleicht ist es wirklich so, wie du sagst, dass denen der Computer die Kapseln vorzählt.

Ich hab jetzt auf jeden Fall vorgesorgt, und hab mir danach Kreon 25.000 und 10.000 in Großpackung bei einer online Apo gekauft.

Bin auf den Termin am nächsten Donnerstag gespannt, ich sage dem schon meine Meinung, warum man zu mir quasi sagt, dass es ganz blöd ist, wie ich meine Enzyme einnehme.
Hallo? Ich nehme die nicht zum Vergnügen ein.
Oder glaubt der dass man mit Epi nur 3 Hauptmahlzeiten ißt, und immer gleich viel Enzyme dazu braucht?

Ich kann so wenig essen, dass ich über den Tag verteilt immer wieder eine Kleinigkeit essen muß, große Portionen schaffe ich gar nicht.

So, jetzt habe ich mich heute bei euch ausgekotzt;)
Danke für`s Zuhören!

GLG und drück euch alle ganz lieb!
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