Unsicherheit

[Aturo]

Hallo,
ich heiße Elke, bin 67 Jahre alt.
Bei mir wurde vor 3 Wochen ein Elastasewert ermittelt der bei 102 lag. Blutbild incl. Amylase und Lipase unauffällig. Arztbesuch weil Symptome wie übelriechender Stuhl, schwimmender Fettstuhl, extreme Darmgeräusche, Übelkeit und seit neuestem verliere ich auch Gewicht. Wobei hierbei nicht so recht weiß ob ich es nicht dem inzwischen fehlenden Appetit und der damit verminderten Nahrungsaufnahme zuordnen sollte. Meine Hausärztin hat mir Pangrol 10.000 verschrieben. Morgens nehme ich 20-30Tsd., mittags 50Tsd. und zum Abendessen wieder 20-30Tsd.
Bin nun auf 25 Tsd. umgestiegen und nehme morgens 1, mittags 2 und abends 1. Wenn es nicht reicht, nehme ich eine 10Tds. dazu.
Ultraschall wurde beim Gastro schon gemacht (gleichzeitig das ganze Abdomen geschallt), war ohne Auffälligkeiten. Einen schriftlichen Befund hatte er nicht erstellt, da ich offenbar nur zu einem Ultraschalltermin eingeplant war, hatte ich heute erst bei der HÄin erfahren. Nun steht ein weiterer Besuch zwecks gesicherter Diagnose (soweit möglich) an.

Anfang Mai steht noch ein CT an, auf weitere Stuhlproben habe ich meine HÄin angesprochen, worauf sie aber nur unzureichend eingegangen ist. Man könnte ja noch mal…. aber erstmal der Befund.
Lactose, Fructose unauffällig, SIPO auch mit Test ausgeschlossen.

Die ganze Sache lässt mich nun nicht wirklich gut schlafen. Zudem wurde ich heute Morgen gegen 5:00 Uhr wach, was nicht unbedingt ungewöhnlich ist, mit einen extremen Schmerz im rechten Oberbauch -eher zur Mitte hin-, lokal eng eingegrenzt aber für mich nicht zuzuordnen, einen derartigen Schmerz kannte ich nicht. Ich habe reflexartig zur Wasserflasche gegriffen und einige Schlucke genommen, was den Schmerz tatsächlich zum verschwinden brachte. Ich mache mir nun aber dennoch Sorgen, ob das evtl. meine BSD gewesen sein könnte. Bis heute Morgen hatte ich nie Probleme mit Oberbauchschmerzen… wenn sie dann nicht gerade vom Magen kamen, hatte schon das ein und andere Mal mit Gastritis zu kämpfen. Ultraschall ist ja gerade mal 1,5 Wochen her, kann sich da jetzt innerhalb so kurzer Zeit eine Entzündung aufgebraut haben? Seit heute Morgen habe ich allerdings keine weiteren Probleme gehabt.

[Hagemax]

Hallo Elke,
ich würde an Deiner Stelle die Elastase mehrfach messen. Anstelle eines CTs würde ich erstmal ein MRT mit MRCP machen, da CT recht viel Strahlung hat. Ein Bauchultraschall ist bei der BSD nicht so aussagekräftig. Magen-Darmspiegelung?
Lass auf jeden Fall Alkohol, Rauchen u möglichst Zucker weg, solange du nicht weiß was Sache ist. Bauchspeicheldrüsenerkrankungen scheinen eine neue Volkskrankheit zu werden. Es kann auch von der Galle kommen.
Ich habe oft einen Blitzartigen stechenden Schmerz im Oberbauch, ein starkes Völlegefühl u Muskelverspannungen, Schwäche.
Alles Liebe

[eli]

Hallo Elke,
bei mir hat die exokrine BSD-Entzündung vor 2 Jahren mit 2 Wochen Durchfall und Gewichtsabnahme angefangen. Elastase war bei 20. Mit Enzymen habe ich die Sache in den Griff bekommen. CT, MRCP, Ultraschall konnte man mehrfach nichts finden. Elastase wechselt seit dem von 20 auf 150, auf 20 und auf 40 .... ich habe schon mal eine Art Druckgefühl im Bauch, von richtigen Schmerzen bin ich eigentlich (noch) nicht betroffen. Dafür habe ich einen Bauch wie eine Schwangere.
Nachdem ich schon meinen Hausarzt gewechselt und auch 2 Krankenhausaufenthalte zum Durchchecken hinter mir habe, wo bis auf den niedrigen Elastasewert nichts gefunden wurde, warte ich jetzt ab. Ich kann nichts weiter tun. Zuletzt habe ich mich noch in der Sprechstunde von Prof. Niedergehtmann im Alfried-Krupp-KH beraten lassen. Er meinte auch, ich bräuchte erst wieder zu kommen, wenn sich die Sache verschlechtert. Man lebt wie auf einem Schwebebalken, aber anscheinend gibt es nichts anderes....

LG Eli

[Aturo]

Hallo Hagemax,
danke für Deine Antwort.
Alkohol habe ich die letzten 20 Jahre nur durch 1 Glas Rotwein alle 3-4 Wochen mal zu mir genommen. Zigaretten sind GsD auch seit 30 Jahren kein Thema mehr. Beim Zucker muss ich noch daran arbeiten aber das sollte auch kein Problem sein.
Ich hatte meine Ärztin auf weitere Stuhlproben angesprochen aber sie besteht erstmal auf einen Befund des Gastroenterologen. Dieses Vorgehen ist mir zwar auch unverständlich aber vermutlich nur durch einen Arztwechsel zu ändern. MRT hatte ich deshalb erstmal außen vor gelassen, weil ich starke Platzangst in diesem Gerät bekomme. Außerdem habe ich COPD und meine Atmung kann ich leider nicht allzu lange aussetzen und bewege -auch durch den Stress bedingt- meinen Brustkorb zu oft, ich atme also zu viel in dieser Röhre.
Aber wenn das die einzige Möglichkeit ist, detailierte Ergebnisse zu bekommen, dann muss ich da wohl durch. Ich habe leider noch nie erlebt, dass man etwas zur Beruhigung bekommt.
Ich habe regelmässige Darmspiegelungen durch ein Darm-CA, dass ich vor 8 Jahren hatte (50% des Darms wurde entfernt), letzte Untersuchung Dezember 2021. Magenspiegelung ist schone eine Zeit her, wäre also auch noch eine Möglichkeit.
Die Galle wurde im Ultraschall als unauffällig bewertet, Gallegang frei und auch sonst wohl alles im grünen Bereich. Aber wenn Ultraschall doch nicht so genau sein soll, müsste man hier ggf. auch noch mal schauen.

[Aturo]

Hallo Eli,
auch Dir Danke für Deine Antwort.
So wie ich das hier im Forum schon mehrfach lesen konnte, scheinen die Elastasewerte ja auch nicht unbedingt so aussagekräftig zu sein. Es gibt Forum Mitglieder, die haben Elastasewerte von 500 und dennoch die gleichen Probleme wie wir.
Mich macht halt diese Warterei so mürbe obwohl mich der Gastro (kommt aus dem DRK-Neuwied), und hat gute Referenzen, versucht hat, mich zu beruhigen. Er hätte schon einige schwerwiegende Fälle (Pankreaskarzinome etc.) in der Klinik gehabt und bei mir würde nichts auf mehr als eine Insuffizienz hinweisen. Natürlich hat mich das erstmal wieder runtergeholt aber diese Zweifel bleiben halt doch. Ich habe auch den Eindruck beim Durchlesen der Beiträge, dass man sich eigentlich den Ultraschall sparen kann, weil eben doch nur ein CT, MRT verlässliche Ergebnisse bringen.
Dir scheint es ja ähnlich zu gehen, Du stehst nun da, mit einem Ergebnis, dass Dir letztlich auch nicht weiterhilft. Das tut mir leid für Dich.

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[eli]

Liebe Elke,

das ist ja die Krux an der ganzen Bauchspeicheldrüsengeschichte. Jeder Fall scheint anders zu verlaufen. 100% Regeln, Gewissheit oder so gibt es anscheinend nicht. Tatsächlich sehe ich es mittlerweile so: wir haben diese blöde Erkrankung, die wir natürlich nicht haben wollen. Aber im Grunde gibt es viele BSD-Erkrankte, denen es viel schlechter geht und die viel mehr leiden als wir. Ich versuche jetzt damit zu leben und hoffe, dass es nicht schlimmer wird. Mit gesunder Ernährung kann man ja auch viel erreichen, ich versuche es auf jeden Fall damit. Alkohol ist natürlich tabu! Einmal im Jahr lasse ich meine Werte (Blut/Vitamin/Ultraschall) bei meinem Hausarzt checken. Falls es mir irgendwann mal schlechter gehen sollte, würde ich mich in einem Pankreaszentrum durchchecken lassen (mit Bildgebung etc).
Ich glaube einfach, irgendwann muss man aufhören, sich verrückt zu machen.

Ich hoffe, du schaffst das auch irgendwann und sage: toitoitoi!

[Aturo]

Hallo Eli,
ich denke auch, dass ich damit leben muss und das auch schaffe. Ist halt alles noch sehr neu und -was viel schlimmer ist- so ungewiss.
Danke Dir aber für Deine aufbauenden Worte. ;-)