Kreon hilft - aber keine Diagnose

[Flyiinghigh]

Hallo an Alle,

um meine Situation zu schildern, muss ich etwas weiter ausholen:

Ich bin Sarah, 21 Jahre alt und leide mein Leben lang schon an etlichen Verdauungsbeschwerden. Seit meinem 13. Lebensjahr bin ich im Untergewicht, seit Anfang 2022 wiege ich nur noch 36 kg auf 152 cm.

Im Jahr 2018 haben sich meine Verdauungsbeschwerden stark verändert. Ich hatte plötzliche und starke Durchfälle, meist ein paar Wochen am Stück, dazu Gewichtsverlust, Blähungen usw. Nach ein paar Wochen normalisierte sich das Ganze wieder und dann wieder ein paar Wochen später fing es wieder an. Seither geht das ganze auf und ab. Der Stuhl ist teilweise lehmfarben, aber auch braun und manchmal schwarz. Sehr voluminös, übel riechend, flockig und fettig. Ca. 3 bis maximal 10 Mal täglich.
Ebenso habe ich seit ca. 2022 immer wieder Schmerzen im Oberbauch (stechend, hinter dem Magen, eher linksseitig, teilweise bis in den Rücken)
Es wurden schon einige Untersuchungen gemacht
-Darmspiegelung 2019 ohne Befund
-Magenspiegelung 2020 ohne Befund
-Blutuntersuchungen (Lipase war 2019 leicht erhöht)
-Stuhluntersuchungen auf Elastase (2x) unauffällig
-Essstörung wurde ausgeschlossen
-Test auf Intoleranzen Sorbit und Laktose wurden bestätigt (seitdem verzichte ich darauf)
-Magen- und Darmspiegelung 2023 mit positiven Helicobacter pylori Test (daraufhin Antibiotika Therapie)

Da ich mir im Februar 2023 meine linke Ferse ohne große Krafteinwirkung gebrochen habe und der Bruch nun Mitte Mai immer noch nicht abgeheilt ist, wird mittlerweile eine Osteoporose vermutet (Ergebnis der Untersuchung steht noch aus).

Zeitgleich ging ich mit meinem Hausarzt nochmals das Thema Untergewicht an, da er vermutet, dass dadurch der Bruch überhaupt entstanden ist. Er verschrieb mir Kreon 25000, diese nehme ich zu jeder Mahlzeit. Meine Symptome haben sich seither sehr verbessert. Ich habe keine Durchfälle mehr und meinem Darm geht es insgesamt viel besser (kaum Blähungen oder Schmerzen). Außerdem habe ich in 2,5 Wochen mit Kreon schon fast 1 kg zugenommen.

Nun war ich gestern wieder bei meinem Hausarzt und fragte ihn welche Untersuchungen wir nun machen können, um heraus zu finden, weshalb meine Bauchspeicheldrüse wohl nicht ausreichend Enzyme herstellt. Er sagte mir daraufhin, dass die Stuhlproben ja unauffällig waren und es nur ganz selten vorkommt, dass man Patienten mit einer Bauchspeicheldrüsenschwäche dann zum Gastroenterologen o. ä. schickt. Er würde mir die Diagnose nun einfach geben, so dass das Kreon von der Kasse übernommen wird. Schön und gut, aber ist es nicht wichtig abzuklären, weshalb die Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeitet? Was ist, wenn eine Entzündung vorliegt? Ebenso habe ich im Internet von gut- und bösartigen Tumoren gelesen. Bisher wurde nicht einmal ein Ultraschall gemacht.
Mein Hausarzt sagte mir auch, dass ich die letzten Jahre durch die fehlenden Enzyme „gehungert” habe und, wenn sich die Verdachtsdiagnose Osteoporose bestätigt, diese darauf zurück zuführen ist. Daraufhin fragte ich ihn, ob es sinnvoll wäre die Vitamine und Nährstoffe im Blut zu untersuchen. Er sagte mir das wäre nicht nötig, da die anderen Blutwerte im kleinen Blutbild passen.

Ich habe bereits gelesen, dass viele Allgemeinmediziner sich nicht ausreichend mit der Bauchspeicheldrüse auskennen und wollte deshalb hier im Forum mal fragen, ob die Behandlung meines Hausarztes so sinnvoll und ausreichend ist. Ich persönlich fühle mich nicht ausreichend untersucht. Ich habe seit Jahren nach dem Grund meiner Symptome gesucht und jetzt, wo ich einen möglichen Grund gefunden habe, wird dort nicht weiter nachgehakt. Das macht mir doch etwas Angst.

Ich würde mich über ein paar Einschätzungen von euch sehr freuen.

Viele Grüße, Sarah

[Hagemax]

Hallo Sarah,
normale Hausärzte haben wenig Ahnung von der Bauchspeicheldrüse. Ich würde Dir empfehlen ein MRT/MRCP von der BSD zu machen. Hier musst du als Kassenpatient Druck machen, dass du eine Überweisung bekommst oder musst es zur Not selber zahlen (ca 600-800€). Darüber hinaus finde ich Elastasewerte von unter 300 bereits grenzwertig, obwohl der Referenzbereich ab 200 beginnt. Die Elastase kannst du ruhig öfter messen. Woher die BSD Schwäche dann kommt, ist immer schwer rauszufinden, zumal es bei Dir ja schon recht lange zu sein scheint. Ggfs kannst du Autoimmunerkrankungen auch mal checken lassen. Bzgl eines Tumors würde ich mir keine Sorgen machen, wenn du familiär nicht vorbelastet bist, außerdem bestehen Deine Symptome schon zu lange.
VG

[Betalka16]

Hallo Sarah,
Ich schließe mich an: Ein Pankreas Zentrum - und vielleicht auch zusätzlich ein Gastroenterologe, könnte die weiter helfen. Wurde mal die Schilddrüse untersucht? Und beim Blutlabor Parathormon gemessen? In deinem Fall kann man sicher auch eine Störung im Kalzium Stoffwechsel nicht ausschließen. Ich würde das unbedingt abklären lassen, da auch das Ursache sein kann für Probleme und schleichende Entzündungen der Bauchspeicheldrüse. In diesem Fall wäre ein Endokrinologe die richtige Adresse.

[Flyiinghigh]

Hallo Hagemax,
erstmal danke für deine schnelle Antwort.

Bei welchem Arzt sollte ich das MRT/MRCP durchführen lassen?

Die genauen Elastase Werte weiß ich leider nicht, da müsste ich beim Hausarzt nachfragen. Mir wurde immer gesagt, die Werte waren im normalen Bereich.

Viele Grüße

[Flyiinghigh]

Hallo Betalka16,

danke für deine Tipps! Kann man in einem Pankreaszentrum einfach einen Termin vereinbaren oder brauche ich dafür eine Überweisung vom Hausarzt?

Schilddrüse wurde bisher nur vom Hausarzt untersucht, da waren die Werte immer in der Norm.
Parathormon wurde bisher nicht gemessen.

Im August habe ich einen Termin in der Endokrinologie um meine Hormonachsen testen zu lassen.

Viele Grüße

[Hagemax]

MRT/MRCP kannst du in jeder Radiologischen Praxis machen.

Im Pankreaszentrum bekommst du nicht so ohne weiteres einen Termin, auch solltest du wenigstens eine Bildgebung vorlegen.

VG

[Betalka16]

Zum Termin im Pankreaszentrum: Ich habe da andere Erfahrungen. Ich habe in Hamburg / UKE und in Bochum relativ schnell Termine bekommen. In Hamburg nicht mal eine Woche, in Bochum 2 Wochen. Und nein: du brauchst keine Überweisung vom Hausarzt. In Hamburg wurde dann auch gleich beim Termin ein CT gemacht, in Bochum war ich für eine Zweitmeinung in der Privatsprechstunde bei Prof Uhl als Selbstzahlerin (kostet 59 €), aber bei der Terminvergabe sagte man mir, dass auch ein normaler 'Kassentermin' nicht anders abläuft. Einfach anrufen und dienen Fall schildern ist immer die beste Sache. Viel Glück!

[Flyiinghigh]

Vielen herzlichen Dank für eure Tipps.

Dann werde ich mich Mal umschauen, wo es bei mir ein Pankreaszentrum gibt und dort anrufen. Dann sehe ich schon wie weit ich da komme ...

[Flow30]

Zum Termin im Pankreaszentrum: Ich habe da andere Erfahrungen. Ich habe in Hamburg / UKE und in Bochum relativ schnell Termine bekommen. In Hamburg nicht mal eine Woche, in Bochum 2 Wochen. Und nein: du brauchst keine Überweisung vom Hausarzt. In Hamburg wurde dann auch gleich beim Termin ein CT gemacht, in Bochum war ich für eine Zweitmeinung in der Privatsprechstunde bei Prof Uhl als Selbstzahlerin (kostet 59 €), aber bei der Terminvergabe sagte man mir, dass auch ein normaler 'Kassentermin' nicht anders abläuft. Einfach anrufen und dienen Fall schildern ist immer die beste Sache. Viel Glück!

Das war bei mir aber anders. Ich musste eine Überweisung mitbringen: Viszeralchirugie.
Habe in Bochum ca 3 Wochen auf einen Termin gewartet, bin froh, dass ich da in war, kann ich nur empfehlen

[Jana]

Ich versuche mal kurz zu antworten, habe gerade wenig Zeit.

- Der Elastase Test kann in sehr! seltenen Fällen falsch negativ sein. Es gibt einen weiteren Test um eine exokrine Pankreasinsuffizienz zu diagnostizieren. Name fällt mir gerade leider nicht ein. Den machen einige Pankreaszentren.
- Wegen BSD bist du sowohl beim Hausarzt, als auch etlichen Gastroenterologen nicht gut aufgehoben. Leider wie man liest, auch in etlichen Pankreaszentren. Deshalb fokussiere dich erstmal, dass es dir mit Kreon besser geht und gehe dann nicht zu optimistisch an die Ursachenforschung. Es könnte gut sein, dass keine deutliche Ursache zu finden ist. Es kann auch länger dauern, bis du einen guten Arzt gefunden hast.
- Vitamine sieht man nicht im Blutbild. Aber auch dort ist es schwierig gute Ärzte zu finden. Wichtig wäre bei dir insb. Vitamin D, das ist auch bei Osteoporose mitbeteiligt. Ein guter Endokrinologe ist zwecks Vitamin D/Osteoporose/Knochenstoffwechsel ein wichtiger Ansprechpartner. Es gibt allerdings auch Endokrinologen, die sich nur auf die Schilddrüse stürzen und nix von Vit D wissen wollen..
- Lass dir alle Befunde und Blutwerte immer ausdrucken und mitgeben. Und dann hefte sie in einen Ordner ab. Auch zu anderen Ärzten kannst du dann relevante Vorbefunde mitbringen.

Und wegen der grundsätzlichen Diskussion Wartezeit Pankreaszentrum, die schätzen es in vielen Fällen intern per Dringlichkeit ab. Wer einen BSDK oder einen verdächtigen Tumor hat, kann ja bspw. keine 3 Monate warten. Wenn es "nur" um die Ursachenforschung einer diagnostizierten und auf die Kreon ansprechende EPI handelt, ist das definitiv nicht so dringend.