Pankreaskarzinom mit Metastasen in Leber

[Alex456]

Hallo, ich bin neu hier und wollte mal in die Runde schreiben, ob jemand ähnliche Verläufe oder Erfahrungen durchgemacht hat bzw. durchmacht. Ich habe seit November 2022 einen Tumor im Kopf der Bauchspeicheldrüse und Metastasen in Leber und Nebenniere. Nach dem Folfirinox-Schema wurde der Tumor kleiner und die Metastasen auch weniger. Allerdings wurde nach dem 12. Zyklus doch wieder ein Wachstum bei den Metastasen festgestellt. Ich bekomme jetzt sehr unregelmäßig die Zweitlinienchemo, da meine Blutwerte nicht so mitspielen (Leukozyten und Thrombozyten). Ich bin 52 Jahre alt, habe 4 Kinder (27, 18, 5, fast 2) und es geht mir eigentlich sehr gut. Ich mache Sport und ernähre mich gesund. Ich nehme nur Blutverdünner und in den letzten Wochen gelegentlich mal eine Schmerztablette. Ich bin generell voller Hoffnung, dass ich den Krebs noch lange aufhalten kann, aber so langsam gehen mir die Ideen aus. Ich war Anfangs in Gießen in Behandlung, dann wohnortnah in Homberg/Fritzlar (Chemo) und dann zur Zweitmeinung in Heidelberg. Dort konnten sie mir nicht wirklich weiterhelfen... Ich bin auf der Suche nach passenden Studien oder Erfahrungen mit komplementären Behandlungsmethoden. Vor Kurzem habe ich mich in Göttingen vorgestellt und die wollen nun mein Gewebe nochmals untersuchen, ob eventuelle Mutationen behandlungsfähig sind (ich habe eine sogenannte KRAS-Mutation). Vielleicht hat ja noch jemand Ideen oder Erfahrungen z.B. mit der Partikeltherapie in Marburg, oder auch mit Hyperthermie?? Würde mich sehr freuen...
Viele Grüße an alle.
Alex

[Thalassa]

Lieber Alex,

zunächst einmal: gib noch nicht auf! Such dir einen Onkologen, bei dem du das Gefühl hast, dass er dich unterstützt und gemeinsam nach einer passenden Therapie sucht und dich nicht schon allein angesichts der Diagnose "Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen" aufgibt. Bei deinem guten Allgemeinzustand macht es sicher Sinn noch eine Therapielinie auszuprobieren.
Grundsätzlich macht eine Zweit-/Dritt-Meinung etc. sicher auch oft Sinn. Selbst die deutschen Unikliniken unterscheiden sich sehr, welche Behandlungen sie bei Pankreas Patienten anbieten. Lass dich nicht sofort entmutigen! Wie viele Metastasen hast du in der Leber? Welche Chemotherapie bekommst du gegenwärtig?
Wurde bei der genetischen Untersuchung dein Tumor untersucht oder wurde geschaut, ob du eine Keimbahnveränderung hast (Blutuntersuchung?) Leider sind bei Bauspeicheldrüsenkrebs bisher sehr wenige Mutationen gezielt behandelbar. Dazu zählen beispielsweise Mutationen der BRCA1 und BRCA2 Gene. Kommst du aus einer Familie mit überdurchschnittlich vielen oder jungen Krebserkrankungen?

Ich kenne mich selbst nicht besonders gut mit Lebermetastasen aus, aber es gibt ja beispielsweise auch die Möglichkeit von transarterieller Chemotherapie (TACE). Dazu müsstest du bei Recherche auch Studien (Ergebnisse) finden.

Hilfreich empfinde ich, wenn dir das liegt, selber Studien zu lesen, um mit den Ärzten auf Augenhöhe zu sprechen. Pankreastumore hatten Langezeit eine schaurige Prognose und sie ist sicherlich immer noch düster(er) (als bei anderen metastasierten Krebserkrankungen), aber ein individueller Verlauf muss nicht der Prognose entsprechen und die medianen Lebenserwartungen rechnen oft Zweit- und Dritttherapien nicht mit ein. Auch Verfahren, die lange Zeit als bei Pankreastumoren unwirksam galten, werden heute mehr erforscht. Gerade die USA sind uns da leider oft ein bisschen voraus.

In Bonn gibt es eine Studie zu HIFU für metastasierte Patienten. Dabei wird der Tumor mittels Ultraschallwellen behandelt, sodass dieser weniger aktiv ist und oft schrumpft. Vielfach führt das auch im metastasierten Stadium zu einem längeren Überleben. Zudem würde es gerade für dich gut passen, da es hilft den Tumor unter Kontrolle zu bringen, eventuell trotz größerer Therapieintervallen.

Bekommst du Filgrastim-/Pegfilgrastim (Präparate z.B.: Nivestim, Neulasta) zwischen den Therapien um die Bildung deiner weißen Blutkörperchen anzuregen?

In der Facebookgruppe herrscht ein reger Erfahrungsaustausch. Auch hier lohnt sich vielleicht ein Blick.

Bei einer schnellen Google-Recherche (also nicht besonders fundiert) habe ich z.B. auch gesehen, dass es in der Schweiz eine Studie zu IRE (irreversible Elektroporation) mit Nivolumab bei Leber gibt. Ein Blick ins deutschsprachige Ausland lohnt sich. Wie die Kostenübernahme und ähnliches von Krankenkassen aussieht, ist mir aber nicht bekannt.

Was Immuntherapien angeht, forscht die Uniklinik Essen recht viel – ich weiß aber nicht, ob da etwas passendes dabei ist.

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest ein bisschen weiterhelfen.
Dir alles Gute!

[Alex456]

Liebe Thalassa,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Beim letzten MRT wurden wohl mind. 6-7 Lebermetastasen festgestellt. Die Segmente 5,6 und 4b sind wohl frei. Ich bekomme zur Zeit Gemzitabin und nab-Paclitaxel, wobei das angestrebte Ziel, diese Mittel wöchentlich zu erhalten, leider nicht klappt. Ich bekomme morgen den 4. Zyklus und habe Ende Juni damit angefangen. Ich habe bereits bei der ersten Chemo mit Folfirinox ab dem 6. Zyklus Neulasta erhalten, damit die Leukozyten stabil bleiben. Jetzt will das mein betreuender Onkologe nicht mehr machen, weil er findet, das wäre Vortäuschung falscher Tatsachen. Naja, die Thrombozyten sind leider auch schwankend.
In meiner Meiner Familie hatten nahezu alle Krebs, außer meinem Vater. Meine Mutter ist mit 63 an Brustkrebs gestorben, mein ältester Bruder hatte Mitte 50 einen Hirntumor, mein nächster Bruder hatte Prostatakrebs und der andere einen seltenen Hautkrebs (ja, ich habe 3 Brüder;)).
Ich habe den Mutationsstatus kras c. 183A> CMutation, loss of TP53, BRCA 1/2 WT. Falls du damit was anfangen kannst.
So, erstmal liebe Grüße und nochmals vielen Dank.

[Thalassa]

Lieber Alex,

ich habe dir gerade schon auf deine Frage nach dem GGT geantwortet, dachte aber, dass ich dir zu den anderen Sachen besser hier antworte, um keine Verwirrung zu stiften.

Ehrlich gesagt finde ich die Aussage deines Onkologen zu Filgrastim etwas ungewöhnlich. Bisher wurde uns von allen Seiten (inklusive Uniklinik) immer geraten bei niedrigen Leukozyten zu spritzen. Vielleicht möchte dein Onkologe dir aber auch eine für deinen Körper sehr erschöpfende Therapie ersparen. Wenn du aber deinen Tumor möglichst intensiv bekämpfen möchtest, um ein möglichst langes Überleben zu erreichen, finde ich das absolut legitim. Meine Frage wäre aber, ob du dich bei deinem Onkologen wohl fühlst und du das Gefühl hast, dass ihr gemeinsam “an einem Strang zieht” oder du dich aufgegeben fühlst? Wenn du dich nicht wohlfühlst, würde ich in jedem Fall einen Arzt Wechsel anstreben. Manche Onkologen haben heute noch die Einstellung bei einem Pankreaskarzinom kann man ja eh nichts mehr machen, dabei kann man mit einem gut anschlagenden Therapiekonzept doch häufig noch so viel herausholen. Schau dir doch vielleicht wirklich mal die Studien an :)

Bezüglich der Genetik: leider gibt es noch sehr wenige Möglichkeiten immuntherapeutisch vorzugehen, Brca1/2 ist eine der Ausnahmen. Dennoch könntest du dich genetisch näher untersuchen lassen, wenn in deiner Familie so gehäuft Krebserkrankungen vorkommen. Wenn du eine genetische Anlage hast, könntest du diese auch an deine Kinder vererbt haben. Dann stünde diesen eine intensivere Vorsorge zu.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!

[5fachOpa]

Hallo,
ich bin erst seit gestern hier im Forum und suche auch Hilfe.
Ich habe ein Pankreaskarzinomrezidiv. Op nicht mehr möglich. Werde derzeit mit einer Chemo behandelt. Jetzt habe ich von einer Radioligandentherapie gehört. Dazu lasse ich mich am Montag untersuchen und beraten.
Vielleicht wäre das auch eine Überlegung für Dich?
VG und viel Erfolg!

[5fachOpa]

Hallo Alex,
ich bin jetzt von der ersten RadioligandenTherapie zurück. Die Eingangsuntersuchung ergab, dass ich jetzt Metastasen in der Leber habe. Also hilft meine Chemo nicht. Deshalb habe ich direkt am Mittwoch die erste Behandlung machen lassen. Der Prof meint, mit der Behandlung hatte er immer Erfolg, hinsichtlich Lebensverlängerung und Lebensqualität.
Am 6.12. wird festgestellt, wieviel es angeschlagen hat.
Die Behandlung wird nur am Curanosticum in Wiesbaden durchgeführt. Klär aber vorher die Kostenübernahme deiner Krankenkasse!
Viele Grüße, Uli

[Linde]

Hallo Zusammen ich bin seit Gestern hier angemeldet bekam letztes Jahr im Juni die Diagnose BauchspeicheldrüseKrebs mit Methastasen an der Leber. Der Tumor war schon fortgeschritten und drückte mir den Magenausgang und Darmeingang zusammen somit musste ich erstmal in Tübingen eine neue Passage bekommen damit ich essen konnte und somit dann Chemo die Ärzte sagten mir ich hätte noch eventuell ein Jahr zu leben die Nachricht machte mich erstmal fix und fertig und dann beschloss ich mir eine zweite Meinung in Heidelberg einzuholen das ich dann im Dezember 22 machte die konnten mir zu dem Zeitpunkt auch keine Hoffnung machen OP war da noch nicht möglich doch die Ärztin vom Tumorzentrum stellte meinen Fall nochmals den Chirurgen vor und am 02.01.23 bekam ich dann doch die Nachricht man könne operieren , Tübingen sagte mir klipp und klar sie trauen sich nicht an die OP ran da ja auch die Bauchaorta betroffen war. Nach 10 Chemozyklen bin ich dann am 02.03.23 in Heidelberg operiert worden eine Whipple OP. Danach zur Nachsorge bekam ich dann in Tübingen weitere 4 Chemozyklen und vor 4 Wochen in der Nuklearmedizin ein PET CT und bin zur Zeit komplett Krebsfrei. Ich kann nur jedem raten sich eine zweite Meinung einzuholen und immer positiv und zuversichtlich bleiben.
Mein Problem das ich habe sind immer noch die Durchfälle da der Kopf der Bauchspeicheldrüse wegkam und ich Kreon nehme zu jedem Essen.Vielleicht ist jemand hier der das gleiche Problem hat.
Wünsche allen alles Gute und positive Einstllung
Liebe Grüße Linde

[HoKa]

Hallo Linde, wow, das ist ja mal ein positiver Bericht, der vielen bestimmt Hoffnung macht. Vielen Dank dafür.
Alles, alles Gute weiterhin für dich. ♥
Darf ich fragen, wie alt du bist und was du für Beschwerden hattest?
LG
Kathy

[HoKa]

Hallo Alex,
ich bin jetzt von der ersten RadioligandenTherapie zurück. Die Eingangsuntersuchung ergab, dass ich jetzt Metastasen in der Leber habe. Also hilft meine Chemo nicht. Deshalb habe ich direkt am Mittwoch die erste Behandlung machen lassen. Der Prof meint, mit der Behandlung hatte er immer Erfolg, hinsichtlich Lebensverlängerung und Lebensqualität.
Am 6.12. wird festgestellt, wieviel es angeschlagen hat.
Die Behandlung wird nur am Curanosticum in Wiesbaden durchgeführt. Klär aber vorher die Kostenübernahme deiner Krankenkasse!
Viele Grüße, Uli

Hallo Uli, ich wünsch dir ganz viel Erfolg mit der Behandlung und alles Gute!
LG
Kathy