5 Jahre nach Whipple OP, klingt toll. Aber!!

[sternenwaechterin0]

Liebes Forum, ich wurde im August 2018 Whipple operiert. R1, danach Chemo mit Oxaliplatin und Folfrinox. Mir ging es so schlecht, dass ich nach 3 Monaten abgebrochen habe. 5 Jahre und ich lebe noch! Klingt toll, ist es aber nicht.
Die ersten Jahre ging es mir einigermaßen gut, bis auf Verdauungsbeschwerden. Mit der Zeit habe ich auch rausgefunden, was ich lieber nicht essen sollte.
Seit etwa 1 1/2 Jahren geht es mir immer schlechter. Mir ist fast ununterbrochen übel und schwindlig. Vergentan, das mir gut geholfen hat, wurde leider vom Markt genommen 😢 Eine Katastrophe! MCP, Vomex, Domperidon helfen nicht. Wenn es ganz schlimm ist, dass ich nur nich am keuchen bin, nehme ich Ondesatron. Ich bin so schlapp, müde und kraftlos, dass ich nichtmehr weiter weiß. Mein Onkologe gibt sich Mühe. Ich habe alle 3 Monate einen Termin mit großem Blutbild und Ultraschall bei ihm. Im August hatte ich ein MRT. Alles unauffällig. Magenspiegelung hatte ich vor 14 Tagen auch unauffällig.
Das ist schön, nur leider geht’s mir noch immer sehr schlecht. Ich verlasse kaum noch das Haus, weil ich einfach nicht mehr kann. 😢
Fühle mich von den Ärzten alleingelassen und nicht ernst genommen. Mir wird immer wieder gesagt, es gäbe nicht so viel Langzeitüberlebende, es fehle an Erfahrungen.
Hat irgendeiner eine Idee, was ich noch tun könnte? So kann ich einfach nicht weiter.

[Ralph251]

Hallo Sternenwächterin, in Deiner aktuellen Situation kann ich Dir leider nicht helfen, da mein Eingriff erst 9 Monate zurück liegt, aber:
Du bist sehr weit gekommen, davon träumen vermutlich alle, die Deinen Hilferuf lesen. Insofern fehlt mir ein wenig das Positive in Deiner Nachricht. Vielleicht hilft Dir Zufriedenheit mit dem was Du bislang schon erreicht hast und dies ein wenig mehr in den Vordergrund zu stellen. Das soll natürlich nicht den Blick von Deinen aktuellen Problemen nehmen. Ich hoffe sehr, dass Du hier oder von Deinen Ärzten den einen oder anderen hilfreichen Hinweis bekommst um zuversichtlich die nächsten 5 Jahre in Angriff zu nehmen. Think positiv
LG Ralph

[sternenwaechterin0]

Danke Ralph für deine schnelle Antwort. Natürlich versuche ich, positiv zu denken. Aber da es mir in all den Jahren nie wirklich gut ging, fällt es schwer, wenn das Leben positiv zu sehen. Ich weiß, dass sich das schlimm anhört.
Wenn man sich jede Woche schwächer fühlt, schwindet auch der Mut.
Vielleicht finde ich hier andere Langzeitüberlebende!
Ich hoffe, dass es dir gutgeht und wünsche dir von Herzen alles Gute ❤️

[Hans Berg]

Hallo sternenwaechterin0,
vielleicht kannst Du mal ein Labor für Vitamin- (wichtig vor allem die fettlöslichen Vitamine), Mineralstoffe- und Spurenelemente Status bestimmen lassen. Ich selbst bin totalektomiert ( nach Adenokarzinom im Alter von 37 Jahren, komplette Entfernung der Bauchspeicheldrüse, 4/5 des Magens, Zwöffingerdarm, Milz und Galle), und das seit mittlerweile über 25 Jahre. Bei mir fing es nach etwa 4-5 Jahren mit ähnlichen Beschwerden an. Es stellte sich heraus, daß fast alle der o.g. Werte völlig im Keller, somit alle Reserven aufgebraucht waren. Auch dafür gibt es Medikamente, die gezielt eingesetzt werden können. Nicht im Gießkannenprinzip, sondern speziell abgestimmt auf die Laborwerte. Ich hatte damals Prof. Willig, der sich damit supergut auskannte. Aber in einem guten Pankreaszentrum sollte das ebenfalls kein Problem sein. Auch sollten diese speziellen Medikamente auch von der KK übernommen werden, da wenn labortechnisch nachgewiesener Mangel nachgewiesen ist, diese für dich nunmal notwendig sind. Wenn der Haushalt dann wieder aufgefüllt ist gibt es spezielle Apotheken (z.B. in Koblenz) die eine perfekte ADEK Mischung als Tropfen oder Spritzampullen herstellen (ADEK = fettlösliche Vitamine). Damit habe ich seit vielen Jahren sehr gute Erfahrungen, zwar immer knapp über unteren Grenzwert, aber so daß es für mich passt.

[sternenwaechterin0]

Hallo Hans. Danke für deinen Hinweis. Ich war bei einem Endokrinologen in Oldenburg, was er für Werte abgenommen hat, weiß ich ehrlich gesagt nicht so genau. Meintest du einen Endokrinologen? Beim zweiten Treffen sagte er mir nur sehr unfreundlich, ich bräuchte nicht wiederzukommen, was mich ziemlich irritiert hat. In einem Pankreaszentrum war ich noch nie. Operiert wurde ich in der Ammerland-Klinik in Westerstede. Bei mir wurde der Pankreaskopf, der Zwölffingerdarm und 1/3 des Magens entfernt.
Vor 2 Wochen wurde ich mit dem RTW in die Ammerlandklinik gebracht, weil ich extreme Übelkeit, Schwindel und Brustschmerzen mit Verdacht auf Herzinfarkt hatte, was sich zum Glück nicht bestätigt hat. Es wurde ein Kaliummangel festgestellt, worauf ich eine Infusion bekam. Nach 7 Std. wurde ich nach Hause entlassen und war so schlau wie zuvor.
Ob es so ein Labor hier im Ammerland wie bei dir gibt, weiß ich nicht. Aber ich werde meine Hausärztin darauf ansprechen und ihr zeigen, was du geschrieben hast.
Dir geht es jetzt richtig gut? Das macht Hoffnung! Danke dafür.

[lunetta]

Liebe Sternenwächterin!

Ich kann dir sooo gut nachfühlen!
Bin zwar nicht whipple operiert, aber hatte einen Gehirntumor, und elende starke Übelkeit war und ist mein Hauptsymptom.

Hab auch alles durch an Medikamenten was du auch durch hast, auch mir hilft davon rein gar nichts.
Ich halte meinen Kopf über Wasser mit Ingwer.
Mit Schale, wo die äth. Öle drin sind. Gut waschen und Scheibchen schneiden, und das den ganzen Tag über knabbern. Gut kauen, damit die äth. Öle rausgepreßt werden.
Ist das Einzige was mir hilft um es ein wenig zu lindern.
Ich weiß aber nicht ob du Ingwer verträgst. Ich mag den scharfen, frischen Geschmack.
Schon die alten Seefahrer haben Ingwer gegen schwere Seekrankheit genommen.

Ich hab zusätzlich vom Hausarzt noch Kortisontabletten verschrieben bekommen, die werden auch als Antiemetikum bei Chemo zusätzlich gegeben.
Wenn ich tagelang gar nicht essen kann, dann nehme ich die für ein paar Tage. Manchmal hilft es, manchmal nicht, müßtest du ausprobieren.
Immer in der Zeit zwischen 5.00 und 8.00 einnehmen, das entspricht auch dem natürlichen Kortisolanstieg.

Besser als Ondensatron wäre Granisetron, hat bei mir besser gewirkt.

Ich weiß wie schlimm so grausame Dauerübelkeit ist, man kann nicht positiv denken wenn einem ständig kotzübel ist.

Ich drück dir die Daumen!

GLG!

[sternenwaechterin0]

Danke für deine Antwort Lunetta
Dein Los ist ja auch nicht gerade einfach. Ich wünsche dir ganz viel schöne Zeit auf deinem weiteren Weg.
Ingwer hilft bei mir leider auch nicht 😟
Aber es gibt auch einen Lichtblick. Habe gestern das Pankreaszentrum in Oldenburg angeschrieben und meine Lage geschildert. Heute Vormittag hat mich der Leiter der Viszeralchirurgie, Prof. Dr. Weyhe angerufen und mir mitgeteilt, er wisse was ich habe, ohne mich gesehen zu haben und mich gebeten, zeitnah einen Termin bei ihm zu machen. Jetzt warte ich auf einen Rückruf vom Pius Hospital.
Er meint, bei Langzeitüberlebenden wie mir, tritt nach ca. 4 Jahren ein Mangel an fettlöslichen Vitaminen auf. Genauso, wie Hannes es weiter oben in den Kommentaren geschrieben hat.
Das ist doch mal ein Hoffnungsschimmer. Habe den Namen nicht genau verstanden, war so aufgeregt, dass mich endlich jemand ernst nimmt. Hyperhypotonose oder so ähnlich.
Werde hier berichten, wie es weitergeht. Mich würde auch interessieren, wie es bei dir weitergeht!

Glg 🫶

[lunetta]

Toll dass du jemand gefunden hast der sich damit auskennt!
Viel Glück bei diesem Termin und alles Liebe und Gute! GLG!

[Kerstin2015]

Hallo Sternenwächterin,
Dein Beitrag ,oder vielmehr die Überschrift hat mich sofort angesprochen...förmlich angesprungen ;) Meine Whipple OP ,mit Pancreaskopf,12 Fingerdarm,Gallenblase und Teil vom Magen samt Pförtner ,ist jetzt 8 1/2 Jahre her.Die erste Zeit nach Op stand ganz im Zeichen der absoluten Dankbarkeit, das ganze überlebt zu haben und dem zurechtkommen mit der Verdauungssituation....
bei mir traten 1 1/2 Jahre nach op die ersten nicht einzuordneten Beschwerden auf..Die ganzen Sachen hier aufzuzählen wäre zu viel,zumal ich auch nicht weiß ,was op bedingt ist und was nicht.
Vitamin D und b12 waren nach 2- bis 3 Jahren im Keller...vit a untere Grenze. Ich werde das jetzt mit demVitaminstatus,zumindest adek, nochmal in Angriff nehmen...vielleicht werden da ja einige Probleme mit gelöst,wäre ein Träumchen.
würde mich sehr darüber freuen, wenn du berichtest,was in Oldenburg bei dir so rausgekommen ist ,bezw.was untersucht und unternommen wurde.
Danke auch an Hannes für seinen Beitrag
Herzliche Grüße Kerstin

[sternenwaechterin0]

Liebe Kerstin, wie schön, dass du auch eine Langzeitüberlebende bist. Den Termin bei Prof. Weyhe in Oldenburg hatte ich vor 2 1/2 Wochen und er war sehr aufmunternd. Mein Blut ist jetzt in Rostock, in einem Speziallabor. Das Ergebnis kann allerdings etwas länger dauern. Der Prof. vermutet eine Hypovitaminose. Musst du mal googeln, für mich hört sich das sehr schlüssig an. Ich bin selbst gespannt, was dabei herauskommt und bin voller Hoffnung, vielleicht doch noch eine Verbesserung meiner Lebensqualität erreichen zu können. Werde hier berichten, wenn ich die Ergebnisse habe. Herzliche Grüße 🫶 Dagmar