Schnellerer Abbau der ADEK-Vitaminspritze im WInter ?

[mcgil65]

Hallo liebe Leidensgenossen !
Seid ca. 13 Jahren erhalte ich alle 4 Wochen eine ADEK-spritze um meine fettlösliches Vitamindepot zu unterstützen ! Vorallem bei den Augen konnte ich nach Gabe der Injektion oft eine Verbesserung feststellen. Über die Zusammensetzung bzw. Einheiten, die in der Spritze sind habe ich mir bis dato nie groß Gedanken gemacht. Die Rezeptur hatte mein Arzt auf ein grünes Rezept gesetzt und die Schlossapotheke in Koblenz liefert mir seit vielen Jahren die Ampullen. Allerdings steuere ich nun auf die 60 zu und muss diesen Winter feststellen, das bereits nach 10 Tagen, meine Augen wieder verrückt spielen ? Ergo stellt sich die Frage, ist der Abbau im Winter schneller, was ja nicht verwunderlich sein mag ( Vitamin D - keine oder wenig Sonne ist ja eh ein Problem in dieser Zeit ) Außerdem habe ich mir die Frage gestellt, wie der Arzt eigentlich an die Rezeptur gekommen ist, bzw. nach welchen Kriterien diese zusammengestellt wurde ? Die Apotheke hat auf Nachfrage von mir erklärt, sie kann alle möglichen Kombinationen herstellen entsprechend der Vorgabe des Arztes ! OK gut , aber nun hat mein alter HA aufgehört und ich bin seit 2 Jahren in der Obhut einer Internistin , die
wenig bis keine Erfahrung mit EPI Patienten hatte oder hat ? Werde Sie jetzt trotzdem fragen, nach welchen Kriterien wir da vorgehen oder ob nach Messung es Erfahrungswerte gibt ?

Hat jemand von Euch die gleichen Erfahrungen gemacht und kann berichten an welchen Hebeln man in einer solchen Situation ansetzt, oft sind die Ärzte mit sowas ja überfordert ?

LG
Markus

[3664645]

Hallo Markus,

wäre das nicht eine Klärung durch einen Ernährungsmediziner wert? Wenn du alle vier Wochen eine Injektion erhältst, dann muss die Dosierung ja sehr hoch sein und wäre in kürzeren Abständen toxisch. Vielleicht muss hier eine sinnvolle Anpassung erfolgen und auch noch andere Werte als nur die ADEK-Werte überprüft werden, damit die Zusammenhänge deiner Beschwerden klarer werden.

Für das Auge ist ja das Vitamin A zuständig. Das wird gerade vermehrt durch Lichtkontakt der Augen/Haut durch Sonnenbaden, langes Lesen/Arbeiten vor kontrastreichen Flächen abgebaut. Vielleicht würde eine getönte Brille helfen?

[Kerstin2015]

Hallo Markus,
Zunächst sollte deine Ärztin den Vitaminstatus ermitteln um die passende Dosis zu verordnen.
Die deutsche Gesellschaft für Ernährung hat eine Empfehlung zum Bedarf an fettlöslichen Vitaminen herausgegeben.
So eine "Standard " Gabe war /ist:
Vit A : 100.000 i.E.
Vit D3: 10.000 i. E.
Vit E(vitaminE Acetat) : 100 i.E.
Vit K1: 10 mg
Ein zuviel an Vitaminen A ist z B.schädlich...deshalb würde ich erstmal,wie gesagt,deinen Vitaminstatus beim Hausarzt erstellen lassen.
Ich hatte mich damals , 2 Jahren nach OP, mal mit befasst, aber ich habe die fehlenden Vitamine oral aufnehmen können.
Grüße Kerstin

[mcgil65]

Hallo zusammen !
Danke für das Feedback , ich habe Anfang März einen Termin beim Arzt und werde genau das ansprechen ....Testung des Zustandes, Ermittlung was notwendig ist etc..
Sicherlich darf ich den Vitamintest wieder selber bezahlen, auch so ein Unding der KK, aber die haben ja eh kein Geld.
Interessant wird dann der Neuansatz der Ampullen, da bin ich mal gespannt was die Ärztin macht ?

LG
Markus

[Jana]

Hallo Markus,

ich bin gerade ein bisschen verwirrt, von der anscheinenden Vorgehensweise bei dir. Finden da keine Kontrollen statt? Warum musst du das alles selbst zahlen?

Bei mir lief das so, zufällig festgestellter Vitamin D Mangel. Substitution mit verschiedenen Präparaten auf Selbstzahlerbasis, in gewissen Anständen erneute Kontrollen Vitamin D Wert auf Kassenbasis. Vitamin D ging überhaupt nicht hoch. Versuch mit Dekristol auf Kassenbasis.

Nach erneuter Messung, Vitamin D Spritzen auf Kassenbasis. Empfehlung laut Beipackzettel 50.000-100.000 IE alle 3-6 Monate.
Wir sind mit 100.000 IE alle 3 Monate gestartet, am Anfang vor jeder Vitamin D Spritze auf Kassenbasis Vitamin D Spiegelkontrolle, zur Vermeidung von Überdosierung.

Da der Spiegel mehrfach nach 3 Monaten kleiner 30 war, im Winter sogar nach 8 Wochen gerade 20, wurde auf 8 Wochen Sommer und 6 Wochen Herbst Spritzen umgestellt. Vitamin D Werte sind dadurch mittlerweile vor der nächsten Spritze bei 30-45 und somit genau im gewünschten Bereich (Ziel >30). Vitamin D wird bei mir mittlerweile 2× Jahr einmal Frühjahr, einmal Herbst auf Kassenbasis kontrolliert. Damit wird schließlich die Therapie überprüft und ggf. angepasst. Besonders eine Überdosierung wäre bei der hohen Dosis möglich.

Auch Vitamin A wurde einmal wegen Vd. auf Nachtblindheit auf Kassenbasis überprüft, sowie zweimal Vitamin E - dieser grenzwertig, darum noch keine Sustitionstherapie.

[TomKay]

Jana, ich halte persönlich deine Vitamin D Dosierung zu niedrig. Wir nehmen hier 5000 IE Vitamin D + Vitamin K am Tag(!) und unser Vitamin D Wert ist bei 46ng/ml. Also eher Durchschnitt. 50-100.000 IE alle 3 Monate entspricht ja einer Tagesdosis von 1.000 IE. Das nimmt ja grob unsere 4 jährige.

Hier ein sehr gutes Video dazu:

https://youtu.be/0wEOkksWLos?si=Ah0mFXgOM0w92k_M

[Jana]

Jana, ich halte persönlich deine Vitamin D Dosierung zu niedrig. Wir nehmen hier 5000 IE Vitamin D + Vitamin K am Tag(!) und unser Vitamin D Wert ist bei 46ng/ml. Also eher Durchschnitt. 50-100.000 IE alle 3 Monate entspricht ja einer Tagesdosis von 1.000 IE. Das nimmt ja grob unsere 4 jährige.

Hier ein sehr gutes Video dazu:

https://youtu.be/0wEOkksWLos?si=Ah0mFXgOM0w92k_M

Das habe ich anfangs meinen Arzt auch gefragt.
Aber mir wurde erklärt, dass gespritztes Vitamin D ganz anders wirkt als oral eingenommenes. Also man gespritzt viel weniger benötigt als wenn es der Magen-Darm-Trakt aufnehmen müsste. Deshalb kann man diese Rechner für Tabletten-Substitution nicht bei der Dosis der Vitamin D Spritzen anwenden.

Ich war am Ende vor den Spritzen bei 3 Dekristol 20.000 IE pro Woche (also 60.000 IE) und mein Vitamin D Wert hat das überhaupt nicht verändert. Die erste Vitamin D Spritze und 3 Monate später war ich aus dem extremen Mangel-Bereich raus.

[TomKay]

Ah okay, das kann natürlich sein. So tief stecke ich jetzt auch nicht drin :-) ich peile noch einen Wert zwischen 50-60 an. Das wird auch im Video von Dr. Schmiedel empfohlen (wenn ich mich richtig erinnere:-) )

[mcgil65]

Hallo nochmal !
Zur Frage des Selbstzahlens, ich hatte damals einen Vitaminstatus beauftragt und das vorab bezahlt ( erster Fehler) und dann bei KK (pronova BKK) sowohl die Ermittlung als
auch die Spritzen angemeldet bzw um deren Erstattung gebeten. Daraufhin gab es ein sehr unschönes Hin und Her zwischen der KK und mir , selbst ein Attest und persönliches Schreiben von meinem damaligen Internisten, brachte die Kasse nicht dazu meine Kosten zu übernehmen . Man war lediglich bereit Monopräparat K zu übernehmen, das war jetzt nicht die Lösung des Problems. Ich bin dann damals auf die Techniker umgestiegen und hatte kein Problem damit meine ADEK selbst zu bezahlen, aber ich werde bei der Ärztin das Thema nochmals auf den Tisch bringen. Es ist ja mittlerweile bekannt das wir Patienten mit unserer Erkrankung ein Vitaminproblem haben insofern werde ich das Thema nochmals angehen...

LG
Markus

[Zeus]

Sollte es nicht möglich sein die Vitamine als Nahrungsergänzungsmittel mit Kokosnussöl zu nehmen? Kokosnussöl gehört zu den Mittelkettigen Fetten die keine Enzyme benötigen um vom Körper aufgenommen zu werden. Folglich könnte man sich die Spritze sparen 🤔