Hallo,
ich bin ganz neu hier und auch auf der Suche nach Antworten, die mir leider bisher kein Arzt geben kann. Ich lese still mit und versuche eine für mich passende Info rauszufiltern. Auch ich weiss bisher leider nicht, ob meine ganzen Beschwerden von der BSD kommen und ich sehe die vielen Leute, die sicher größere gesundheitliche Probleme haben als ich. Wäre es nicht schade, wenn unklare Fälle ein Unterforum hätten, denn dann würde uns vielleicht keiner von den "alten Forumhasen" wahrnehmen.
An wen könnte man sich mit seinen Fragen wenden und wer könnte einen Ernst nehmen? Ein Sammelsurium von Ratlosen im eigenen Brei herumstochernd?
Ich möchte noch sagen, wie dankbar ich bin, hier mitlesen zu können und das Wissen der anderen Forenmitglieder zu teilen.
Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
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Mucke
- Beiträge: 2
- Registriert: 7. Juli 2024, 15:45
- Wohnort: Schwäbisch Gmünd
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Kerstin2015
- Beiträge: 284
- Registriert: 23. August 2019, 08:43
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Moin,
Mal ganz frech nachgefragt....was ist eigentlich aus der "kurzfristigen Auseinandersetzung" mit der Problematik seit August 2023 geworden?
Grüße Kerstin
Mal ganz frech nachgefragt....was ist eigentlich aus der "kurzfristigen Auseinandersetzung" mit der Problematik seit August 2023 geworden?
Grüße Kerstin
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Tinki
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Mich würde mal interessieren, aus welchen Gründen es für einige ein Problem darstellt, wenn nicht alle hier eine diagnostizierte Erkrankung der Pankreas haben?
Eine Resektomie ist vermutlich eine eigene Sache, aber eine Epi ist doch so ohne Weiteres gar nicht von anderen Erkrankungen, die die Verdauung betreffen, zu unterscheiden?
1. Entwickelt sie sich häufig über einen sehr langen Zeitraum, sodass einige Menschen schon längst Beschwerden haben, jedoch (noch) keine Diagnose.
2. Die Beschwerden sind doch ziemlich unspezifisch, ansonsten wäre die Diagnose ja auch einfach.
Was genau ist also der Kritikpunkt? Ich würde es wirklich gerne nachvollziehen:).
Eine Resektomie ist vermutlich eine eigene Sache, aber eine Epi ist doch so ohne Weiteres gar nicht von anderen Erkrankungen, die die Verdauung betreffen, zu unterscheiden?
1. Entwickelt sie sich häufig über einen sehr langen Zeitraum, sodass einige Menschen schon längst Beschwerden haben, jedoch (noch) keine Diagnose.
2. Die Beschwerden sind doch ziemlich unspezifisch, ansonsten wäre die Diagnose ja auch einfach.
Was genau ist also der Kritikpunkt? Ich würde es wirklich gerne nachvollziehen:).
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Ulli
- Beiträge: 113
- Registriert: 8. Januar 2024, 16:23
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Nun ja, wenn man sich in der Rubrik "Erfahrungsaustausch Bauchspeicheldrüse"
den Klammervermerk (Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...) anschaut, dann ist da
schon beschrieben, worüber man sich alles austauschen kann.
Ich finde aber, dass so manche Beiträge besser geschrieben werden sollten. Oft ellenlangen Texte ohne Struktur, ohne Punkt und Komma,
Beschreibung nicht auf Wesentliches konzentriert. Manche angefangenen Beiträge füllen auch mehrere Seiten, bald schon ein Buch.
Die Chance, dass sich die Forumsmitglieder solche Beiträge noch richtig durchlesen, wird doch damit umso geringer.
den Klammervermerk (Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...) anschaut, dann ist da
schon beschrieben, worüber man sich alles austauschen kann.
Ich finde aber, dass so manche Beiträge besser geschrieben werden sollten. Oft ellenlangen Texte ohne Struktur, ohne Punkt und Komma,
Beschreibung nicht auf Wesentliches konzentriert. Manche angefangenen Beiträge füllen auch mehrere Seiten, bald schon ein Buch.
Die Chance, dass sich die Forumsmitglieder solche Beiträge noch richtig durchlesen, wird doch damit umso geringer.
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Kerstin2015
- Beiträge: 284
- Registriert: 23. August 2019, 08:43
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Hi,
Es wurden ja nun schon ausreichend Argumente dafür gebracht,das eine Aufteilung,Anpassung ,Neuordnung von Nöten ist.
Ich stelle mir eine frisch mit Krebs diagnostizierte Person vor,die froh ist dieses Forum gefunden zu haben...geht in diese "Krebs"Rubrik und findet erstmal nichts...dann die Überschrift "Bauchspeicheldrüsenkrebs"...die Erwartung ist groß...aber "nur" jemand, wo die Freundin Angst hat vor Krebs ...Niemand der Betroffenen ist,der einem weiterhelfen kann.
Also weiter..."Parenterale Ernährung " ...ja,das kommt vielleicht auch in Frage,wie da die Erfahrungen von Betroffenen sind....
Es ist einfach nur noch unübersichtlich ,undurchschaubar,wer wirklich Erfahrungen hat,weil er eine zu einem selbst passende Diagnose hat.
Kommen die Tips von Leuten, die das Wissen oder sind das Mutmaßungen ,die so hingestellt werden, als ob das so ist oder haben die das irgendwo gelesen ...was für ein Durcheinander für jemanden der wirklich Erfahrungen sucht bei Krebs oder CP.
Und nein,es geht nicht darum das irgendwelche Probleme /Schmerzen etc. weniger wichtig sind als andere.
LG Kerstin
Es wurden ja nun schon ausreichend Argumente dafür gebracht,das eine Aufteilung,Anpassung ,Neuordnung von Nöten ist.
Ich stelle mir eine frisch mit Krebs diagnostizierte Person vor,die froh ist dieses Forum gefunden zu haben...geht in diese "Krebs"Rubrik und findet erstmal nichts...dann die Überschrift "Bauchspeicheldrüsenkrebs"...die Erwartung ist groß...aber "nur" jemand, wo die Freundin Angst hat vor Krebs ...Niemand der Betroffenen ist,der einem weiterhelfen kann.
Also weiter..."Parenterale Ernährung " ...ja,das kommt vielleicht auch in Frage,wie da die Erfahrungen von Betroffenen sind....
Es ist einfach nur noch unübersichtlich ,undurchschaubar,wer wirklich Erfahrungen hat,weil er eine zu einem selbst passende Diagnose hat.
Kommen die Tips von Leuten, die das Wissen oder sind das Mutmaßungen ,die so hingestellt werden, als ob das so ist oder haben die das irgendwo gelesen ...was für ein Durcheinander für jemanden der wirklich Erfahrungen sucht bei Krebs oder CP.
Und nein,es geht nicht darum das irgendwelche Probleme /Schmerzen etc. weniger wichtig sind als andere.
LG Kerstin
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Lisa1
- Beiträge: 51
- Registriert: 31. Mai 2024, 22:55
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Ich finde, es fehlen Unterordner, wie z.B. "Diagnosefindung" usw. Das würde es etwas übersichtlicher machen.
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Tinki
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Einige Beiträge lesen dich aber schon nach einer Relativierung der Problematik von Betroffenen, deren Diagnose noch unklar ist. Den Vorschlag einer Unterrubrik Diagnosefindung finde ich konstruktiv.
Grundsätzlich denke ich jedoch, dass manche vielleicht auch falsche Erwartungen an solch ein Forum haben. Wie viele Menschen sind von einer Erkrankung der Pankreas überhaupt betroffen?
Pankreaskrebs ist ja nun wahrlich nicht so häufig und da es mit einer schlechten Diagnose einhergeht, könnten Betroffene oft mit anderem als diesem Forum beschäftigt sein.
Bei einer Epi widerrum ist es ja so, dass Enzyme die Beschwerden lindern, sodass nach Disgnosestellung vielleicht gar kein Bedarf mehr besteht, sich großartig auszutauschen...
Man sollte auch nicht vergessen, dass die Medizin voll von falschen Diagnosen ist. Die Frage, die ich mir stelle, ist: Behandelt man eine Diagnose, egal, ob die Therapie hilft oder nicht oder doch lieber Symptome mit der passenden Diagnose?
Vielleicht würde ein Forum für Verdauungsbeschwerden mit Unterpunkt Pankreas mehr Sinn machen.
Für mich persönlich ist es jedenfalls so, dass ich mit einer Fettverdauungsstörung, bei der Nortase die Symptome zumindest bessert, eher glaube, hier relevante Infos zu finden als beispielsweise in einem Reizdarmforum, wo eben nur Sachen vorgeschlagen werden, die mir nicht helfen.
Grundsätzlich denke ich jedoch, dass manche vielleicht auch falsche Erwartungen an solch ein Forum haben. Wie viele Menschen sind von einer Erkrankung der Pankreas überhaupt betroffen?
Pankreaskrebs ist ja nun wahrlich nicht so häufig und da es mit einer schlechten Diagnose einhergeht, könnten Betroffene oft mit anderem als diesem Forum beschäftigt sein.
Bei einer Epi widerrum ist es ja so, dass Enzyme die Beschwerden lindern, sodass nach Disgnosestellung vielleicht gar kein Bedarf mehr besteht, sich großartig auszutauschen...
Man sollte auch nicht vergessen, dass die Medizin voll von falschen Diagnosen ist. Die Frage, die ich mir stelle, ist: Behandelt man eine Diagnose, egal, ob die Therapie hilft oder nicht oder doch lieber Symptome mit der passenden Diagnose?
Vielleicht würde ein Forum für Verdauungsbeschwerden mit Unterpunkt Pankreas mehr Sinn machen.
Für mich persönlich ist es jedenfalls so, dass ich mit einer Fettverdauungsstörung, bei der Nortase die Symptome zumindest bessert, eher glaube, hier relevante Infos zu finden als beispielsweise in einem Reizdarmforum, wo eben nur Sachen vorgeschlagen werden, die mir nicht helfen.
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michael79
- Beiträge: 13
- Registriert: 13. März 2025, 10:59
Re: Wer hat wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Da gehöre ich wohl nun auch zu den Falschpostern.
Dann mal meine Perspektive - Es ist nicht zwingend ersichtlich als Forenneuling, dass man hier falsch wäre. Im Gegenteil, als "ratsuchende(r) Besucher(in)" fühlt man sich durchaus angesprochen.
Da sowieso jeder Beitrag (vermutlich von neuen Usern) erstmal manuell von einem Moderator freigegeben wird, warum dann nicht direkt verschieben? Das wird dann auch nicht zur ewig wiederkehrenden Arbeit, denn eine Tendenz ist dann eh abzulesen.
Kombiniert mit einer Unterteilung oder Umbenennung, funktioniert das dann sicherlich besser mittelfristig. ("Themen die bewegen" klingt jetzt erstmal nicht als direkte Anlaufstelle für Ratsuchende, sondern eher nach unter ferner liefen oder Tratschecke; zudem die ersten Themen "Frohe Weihnachten" und "Hobbys und Urlaub" sind dort..)
Zudem zeigen 3821 vs 172 Themen direkt eine Priorität an und lenken so die Besucher eher in das Unterforum, welches gut frequentiert ist.
Wie gesagt, ich habe mein Thema dann ebenfalls falsch platziert. Mea Culpa. Pardon, war keine Absicht. (Und genau darum geht es, denn mutwillig stört hier wohl niemand den Diskussionsfluss.)
Aber da ich selber in diversen Foren als Mod tätig war, bin ich mir sicher, dass auch eine klarere Gestaltung/Unterteilung helfen würde.
Ps.: In dem Sinne bitte ich um Verschiebung meines Themas "Unklare wiederkehrende Lipase-/Amylaseerhöhungen über längere Zeit" in das Unterforum "Verschiedenes - Themen, die bewegen". Merci!
Dann mal meine Perspektive - Es ist nicht zwingend ersichtlich als Forenneuling, dass man hier falsch wäre. Im Gegenteil, als "ratsuchende(r) Besucher(in)" fühlt man sich durchaus angesprochen.
Da sowieso jeder Beitrag (vermutlich von neuen Usern) erstmal manuell von einem Moderator freigegeben wird, warum dann nicht direkt verschieben? Das wird dann auch nicht zur ewig wiederkehrenden Arbeit, denn eine Tendenz ist dann eh abzulesen.
Kombiniert mit einer Unterteilung oder Umbenennung, funktioniert das dann sicherlich besser mittelfristig. ("Themen die bewegen" klingt jetzt erstmal nicht als direkte Anlaufstelle für Ratsuchende, sondern eher nach unter ferner liefen oder Tratschecke; zudem die ersten Themen "Frohe Weihnachten" und "Hobbys und Urlaub" sind dort..)
Zudem zeigen 3821 vs 172 Themen direkt eine Priorität an und lenken so die Besucher eher in das Unterforum, welches gut frequentiert ist.
Wie gesagt, ich habe mein Thema dann ebenfalls falsch platziert. Mea Culpa. Pardon, war keine Absicht. (Und genau darum geht es, denn mutwillig stört hier wohl niemand den Diskussionsfluss.)
Aber da ich selber in diversen Foren als Mod tätig war, bin ich mir sicher, dass auch eine klarere Gestaltung/Unterteilung helfen würde.
Ps.: In dem Sinne bitte ich um Verschiebung meines Themas "Unklare wiederkehrende Lipase-/Amylaseerhöhungen über längere Zeit" in das Unterforum "Verschiedenes - Themen, die bewegen". Merci!
