hereditäre Pankreatitis

[albertina]

Hallo! Bin gerade auf dieses Forum gestoßen und suche weitere Betroffene von hereditärer Pankreatitis. Ich bin 48 J. alt und leide seit der frühen Kindheit an wiederkehrenden Entzündungen Ich habe schon viel erlebt und würde mich hier sehr gerne mit euch austauschen.
lG Tina

[Andi]

Hallo Tina,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Darf ich mal fragen, wie man die Diagnose bei dir gestellt hat?
Vielen Dank.

LG Andi

[albertina]

Hi, also ich hatte eben seit der Kindheit Entzündungen, was sehr unüblich ist… vor wenigen Jahren wurde dann ein Gentest gemacht

[Andi]

Hallo,
dieser Igg4 Test?, oder gibt es da noch einen anderen?

[albertina]

Das kann ich dir nicht beantworten.. was ist bei dir die Problemstellung? Bei mir war es so, dass nie die Ursache gefunden wurde und irgendwann meinte mal ein Arzt, wir sollten mal die Genetik abnehmen …

[Andi]

Ich habe eine chronische Pankreatitis, schon 30 Jahre inzwischen, hatte 5 Jahre einen Stein im Gallengang 🙄, der ist nun zwar schon 25 Jahre raus, aber ich habe Schmerzen, in der Bildgebung sieht man momentan nichts, war aber vor 10 Jahren anders, Verkalkungen, abgeklungene Entzündungen.
Wenn ich so zurückdenke, hatte ich schon ab dem 16 Lebensjahr Probleme, Durchfall, Bauchschmerzen, so zwei mal im Jahr für 14 Tage.
Momentan komme ich nicht weiter, außer der EPI und den Schmerzen habe ich nichts in der Hand.
Wie sind deine Beschwerden?

[albertina]

Da hast schon viel in der Hand um genetisch untersucht zu werden… ab 16 J. und EPI und Schmerzen .. da macht man in der Klinik genetische Analyse… kann dir nur raten das abklären zu lassen … nimmst du Kreon? Was ich lange nicht wusste, man muss mindestens 5 Stück von den 25.000ern zu den Hauptmahlzeiten nehmen… und dazu „magensäureblocker“, damit die Lipaseenzyme wirken…das verringert dann Blähungen und Fettstühle…

[Andi]

Außer Igg4 hat man nichts weiter untersucht und mehr macht man auch nicht.
Ich hätte nichts dagegen, wenn mehr gemacht würde diesbezüglich, hatte den Vorschlag auch mal eingeworfen, man meinte, selbst wenn man bei diesem Aufwand etwas finden würde, hätte ich auch keinen Nutzen davon.
Wahrscheinlich sind diese Untersuchungen sehr kostenintensiv.
Kreon nehme ich schon 28 Jahre.
Du solltest es immer nehmen, bei Nahrungsaufnahme dosiert pro 1g Fett 2000 Einheiten, so in etwa, lieber reichlicher dosieren.
Also bei 20 g Fett wären es 40 000 Einheiten, sozusagen, reichlicher dosiert 2× 25000 Kapseln.

[Tinki]

Hallo! Bin gerade auf dieses Forum gestoßen und suche weitere Betroffene von hereditärer Pankreatitis. Ich bin 48 J. alt und leide seit der frühen Kindheit an wiederkehrenden Entzündungen Ich habe schon viel erlebt und würde mich hier sehr gerne mit euch austauschen.
lG Tina

Ist bei dir zufällig ein CFTR Gen betroffen?
Ich frage, weil ich selbst diesbezüglich eine Mutation habe, die die Entstehung einer Pankreasinsuffizienz laut verschiedener Ärzteseiten im Netz begünstigen kann.
(Bei mir wurde das im Rahmen einer Diagnostik zum Ausschluss von Mukoviszidose festgestellt).

[albertina]

Ja, Spink1 und CFTR wurde bei mir festgestellt…wobei die exakt gleiche Genetik wurde bei meiner Tochter (22j) auch festgestellt und sie hatte bislang noch keine Probleme… bei mir das erste Mal mit ca 6j. Entzündungen