schwere Pankreasinsuffizienz mit Untergewicht

[PFOTE 52]

Hallo zusammen,

mich würde sehr interessieren, wer schon lange mit Untergewicht und schwerer Epi lebt. Ohne zu wissen wodurch diese entstanden ist.

Meine HÄ meint, ich sei die einzige in Iher Praxis damit....
Komme mir vor, als wäre es meine Schuld, die zu haben. Obwohl ich immer wieder mit Stuhlgangproblemen zu Ihr gegangen bin.

VG

[albertina]

Darf ich fragen, wie alt du bist? 52? Wegen Profilnamen? Such dir einen Facharzt, der auf Pankreasproblematiken spezialisiert ist … die einzige bei HA kenn ich… da wirst nicht weiterkommen

[Ulli]

Nun ja, diese Laufbahn kenn ich. Meine HÄ hat wegen Unterwicht öfters gesagt, machen sie eben mal ein Kleks Butter mehr ans Essen.
Dann habe ich sie mal bewegen können mir eine Einweisung ins Krankenhaus zur Darmspiegelung zu geben. Glücklicher Umstand
dabei war, dass ich gerade am Tag der Chefarzt-Visite drin war. Dem konnte ich meine Beschwerden/Symptome schildern. Er hat dann
noch weitere Untersuchungen veranlasst. Herausgefunden wurde ja dann die Stenose an BSD usw...
Als ich danach wieder bei der HÄ war : Ach ja, das Ergebnis, nun ich hatte sie ja dahin geschickt......!?
Ansonsten habe ich vorher viele dumme Sprüche von Verwandten, Bekannten, Ärzten, Therapeuten gehört. Das ging bis zur Frage, ob
ich eine Ess-/Brechstörung habe.
Leider ist man oft auf sich allein gestellt und muss sich durchkämpfen.

[PFOTE 52]

Ich bin so auf der Suche hier in Sachsen. Der Gastro hat leider auch kaum Ahnung.
Kannst Du mir einen Spezialisten empfehlen?

VG

[3664645]

Ich glaube wir können alle hier Bücher schreiben, was wir auf dem Weg zu Diagnosefindung erlebt haben:
DD Psychosomatik, Verdacht zönästhetische Schizophrenie, Reha 1,2, Psychotherapie 1,2, seltene und bekanntere Krankheiten des Verdauungstraktes außer der BSD, Leberpunktion, x Magen- und Darmspiegelungen o.B. etc.

Letztendlich habe ich in einer Durchfallphase 2018 einem Assistenzarzt meiner Hausärztin ! meinen Krankheitsverlauf geschildert und er hat dann gezielt den Elastasewert gemessen, der sich auch fünf Jahre auf gleichem Niveau hielt, und die Diagnose EPI bestätigte.

Leider kannst du nur dran bleiben, auch wenn es sehr belastend ist.

[Tinki]

Hallo zusammen,

mich würde sehr interessieren, wer schon lange mit Untergewicht und schwerer Epi lebt. Ohne zu wissen wodurch diese entstanden ist.

Meine HÄ meint, ich sei die einzige in Iher Praxis damit....
Komme mir vor, als wäre es meine Schuld, die zu haben. Obwohl ich immer wieder mit Stuhlgangproblemen zu Ihr gegangen bin.

VG

Hallo,

Womit bist du die einzige? Mit der schweren Epi oder dem Untergewicht?
Ich weiß jetzt nicht mehr, ob ich dich schon gefragt habe, ob du die Diagnose eigentlich nur von der Hausärztin hast. Denn die ist ganz sicher nicht die richtige Anlaufstelle dafür, sondern ein Gastro (oder sogar ein spezialisiertes Zentrum).

Ich habe schon lange Untergewicht. Als Kind lag ich auch nur im unteren Normbereich. Es ist bei mir also eine Mischung aus Genetik und gestörter Fettverdauung.

[3664645]

Ich bin so auf der Suche hier in Sachsen. Der Gastro hat leider auch kaum Ahnung.
Kannst Du mir einen Spezialisten empfehlen?

VG

https://www.gastrodoc-leipzig.de/leistungen/
https://www.gastropraxis-leipzig.de/#services
https://www.gastrogoebels.de/leistungsspektrum/

Die haben sogar Spezialsprechstunden für BSD-Patienten. Einfach mal googlen.

[Muetze]

https://www.gastrodoc-leipzig.de/leistungen/
https://www.gastropraxis-leipzig.de/#services
https://www.gastrogoebels.de/leistungsspektrum/

Die haben sogar Spezialsprechstunden für BSD-Patienten. Einfach mal googlen.

Bei zweien davon war ich schon. Der eine meinte ich soll mal nen Joghurt essen, keine Untersuchung, garnix. 🫣 Beim anderen war es zwar ganz nett, er hat aber eine Diagnose gestellt, die nie wieder jemand in der (sehr reichlichen) Bildgebung nachvollziehen konnte. Meinte auch, dass Kreon die Elastasemessung verfälscht. Sehe ich anders. 🤷🏼‍♂️ Tja. Aber ja, man kann sein Glück versuchen.

[PFOTE 52]

Das glaube ich Dir sehr gerne. Ein wirklicher Spezialist, der konkrete Aussagen zur Diagnose und Behandlungsmöglichketen gibt, muss wohl noch geboren werden...😮‍💨

[Andi]

Hallo,
die meisten geben sich keine richtige Mühe, vor allem wenn nur die Diagnose EPI gestellt ist.
Oder die wissen mehr und sagen es uns nicht🤔.
So ohne Grund versagt ein Organ nicht seinen Dienst, ist meine persönliche Meinung 😉, ich habe den Eindruck in Wirklichkeit schicken die uns alle in die Psyche, ist eine Frechheit, davon abgesehen, das es vielleicht auch unter Umständen solche Fälle gibt.
Ich muss sagen, hätte ich die Schmerzen usw. nicht, könnte ich mit der Diagnose EPI gut klarkommen.
Die Wissenschaft hat auf dem Gebiet Pankreas noch viel zu tun, vieles ist unklar und die Bildgebung ist auch nur ein Baustein.
Letztendlich muss man froh sein, wenn es noch paar Medikamente gibt.

Viele Grüße Andi