Fettstuhl, Blähungen und Bauchgrummeln

[Joshi]

Hallo Lothar, vielen Dank das du mir diese Anlaufstellen genannt hast? Bis du selbst betroffen und kannst aus erster Hand berichten?

Ich habe heute meinen nächsten Elastase Wert erhalten, unter der Einnahme von Kreon habe ich nur noch einen Wert von 39. Vorher hatte ich 282 und 223.
Also habe ich doch eine schwere Pankreasinsuffiziens!?
Es macht mich wirklich fertig, seit 1,5 Jahren habe ich keine Diagnose/Aussage was mit mir los ist. Ich weiß leider auch nicht mehr was ich noch untersuchen lassen soll. Der Igg4 wurde auch abgenommen, der Wert ist aber i.O.

[Anastasia]

Hallo Joshi,
habe soeben deinen Beitrag gesehen.

unter der Einnahme von Kreon habe ich nur noch einen Wert von 39. Vorher hatte ich 282 und 223.

Der Elastasewert misst die Elastase, die in der Bauchspeicheldrüse produziert wird und kann durch die Kreoneinnahme NICHT verändert werden - wodurch in der Elastase eben auch nicht messbar ist, wie gut Kreon wirkt. Was ich mich da eher fragen würde ist, ob die Stuhlkonstistenz bei der Probenentnahme vielleicht unterschiedlich war. Je flüssiger/wässriger der Stuhl, desto geringer kann der Elastasewert ausfallen.

Ich habe offiziell die Diagnose schwere EPI, nur auf Grundlage meiner niedrigen Elastase. Meine Bauchspeicheldrüse sieht ansonsten gesund aus (bis auf ein Pankreas Divisum, was wohl nicht die Ursache sein kann). Die Ärzte wissen auch nicht was die Ursache bei mir ist bzw warum mein Wert seit Jahren so niedrig ist. Ich lasse es jedes Jahr gegenchecken (notwendig, weil es Bestandteil ist damit ich bei meinem Gastroenterologen weiter behandelt werde). Auch fraglich ist natürlich, was dir persönlich dann die Diagnose EPI bringt. Außer Kreongabe, bei einem sonst gesunden Organ, machen die Ärzte nämlich nichts. Was mir persönlich geholfen hat, war zu einer Ernährungsberatung zu gehen, die sich mit EPI auskennt. Die klären einen schnell und gut auf, wie man die Kapseln richtig dosiert und wie einzunehmen hat. Und begleiten einen natürlich eine Weile, bis man den dreh raus hat. Die Dosierung kann bei jedem Patienten anders ausfallen.

Liebe Grüße
Anastasia

[Joshi]

Hallo Anastasia,

die Stuhlprobe auf Elastase war bei 280 fest, bei 39 fest aber voluminös unter Kreon und bei 220 habe ich "Matsche" abgegeben und hätte eher hier einen niedrigen Elastase Wert erwartet.

Hast du denn Schmerzen oder Gewichtsverlust bei deiner EPI?

[Anastasia]

Hey nochmal,

ich hatte damals mit 14 Jahren starke Symptome: starke Oberbauchschmerzen, Übelkeit, tägliches morgendliches Erbrechen (über 3 Monate hinweg) und tue mich auch jetzt 10 Jahre später immer noch schwer damit endlich mal zu zunehmen. War eigentlich immer schon im Bereich des Untergewichts. Die Schmerzen ließen nach richtiger Einnahme von Pangrol nach, Fettstühle eigentlich nie so wirklich.

Wenn der Oberbauch mal wieder weh tut dann nehme ich Novalminsuflon Tropfen. Hat mir meine Ärztin empfohlen - wirken schnell, sind stark und lindern Entzündungen (falls es überhaupt eine gibt). Wie gesagt, so wirklich weiß man auch nicht was bei mir los war/ist, bis auf die Elastase.

Ich habe seit letztem Jahr andere starke Schmerzen, diese sind im Darmbereich (eher Unterbauch). Habe nun die Diagnose SIBO/IMO, eine bakterielle Dünndarmfehlbesiedelung. Diese kann scheinbar auch von einer EPI kommen. Die schmerzen verhalten sich bei mir anders als bei der Pankreas, sind aber bei betroffenen unterschiedlich. Könnten also auch mal im Oberbauch drücken, wenn die Gase eben nicht entweichen können. Falls du das auch abchecken möchtest: mach einen Glukose-Atemtest.

LG

[Joshi]

Die Sibo habe ich auch schon im Verdacht. Du kannst eine Sibo durch Epi bekommen und Epi Symptome durch eine Sibo.
Einen Glukosetest habe ich gemacht der war negativ und einen Laktulosetest dieser war positiv. Meine Beschwerden fangen immer erst ein paar Stunden nach dem Essen an, im Schnitt sind es 4 Std. Dann bekomme ich starkes Bauchgrummeln und danach Blähungen. Wobei Flatulenzen habe ich auch schonmal direkt nachdem Essen.
Zurzeit nehme ich Kijimea restart und kann nach 3 Tagen schonmal sagen das ich nicht mehr mit Blähungen aufstehe am Morgen.
Achso, Schmerzen und Gewichtsverlust habe ich nie gehabt.
Ich würde gerne einmal Rifaximin ausprobieren aber weder mein Hausarzt noch mein Gastroenterologe wollen mir das Antibiotika verschreiben.
Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Pankreasspezialisten, mal schauen was dieser sagt.
Bis jetzt sagen 3 Gastroenterologen das ich meine Ernährung umstellen soll aber keiner verschreibt mir Enzyme. Ich habe aber definitiv keinen Reizdarm, denn schwimmenden Stuhlgang bilde ich mir nicht ein.

[Anastasia]

Der Körper und vorallem die Verdauung sind irgendwie schon ziemlich komplex. Ich hatte mit Kijimea und anderen Präparaten noch keine wirkliche Besserung, bei SIBO muss man auch aufpassen welche Bakterien man zu sich nimmt. Könnte unter Umständen dadurch nur noch schlimmer werden. Aber soweit ich weiß ist Kijimea da in Ordnung gewesen. Wenn sich bei mich vermehrt Luft anstaut oder ich ein Blähgefühl habe, dann nehme ich Lefax intense, bis zu 4 mal am Tag, teilweise direkt beim Essen oder auch zum Schlafen gehen. Das hilft mir zumindest etwas, Schmerzmittel wie Parazetamol, Ibuprofen oder auch Buscopan haben mir bei meinen (vermutlich) SIBO-bedingten Bauchschmerzen tatsächlich überhaupt nicht geholfen.

Rifaximin ist schon ziemlich teuer, teilweise auch zu teuer für Hausärzte bei ihrem Budget. Da ist ein Gastroentrologe zumindest die bessere Anlaufstelle - habe aber auch schon mehrfach gesagt bekommen, dass es mittlerweile auch pflanzliche Präparate gibt, die man statt Rifaximin einnimmt. Das haben mir auch Gastroentrologen gesagt. Falls du bei der AOK bist, kannst du mal bei "Clarimedis" anrufen. Da sind 24/7 medizinisches Personal verfügbar für allerlei medizinische Fragen. Ich wurde da an einen Gastroentrologen weiter geleitet, der mir Fragen zum Thema beantworten konnte. Vielleicht haben andere Krankenkassen auch so ein Service (?). Wichtig ist dabei aufjedenfall auch eine komplet-Verzichtsdiät auf fermentierbare Lebensmittel durchzuführen. Das geht über mehrere Wochen (4-6wochen). Sonst bringt dir das nichts Antibiotika oder Präparate einzunehmen, so hungern die Bakterien nie aus. Diese Diät ist schon ziemlich anstrengend und schwer aber man gewöhnt sich irgendwann dran.

Mich würde auch interessieren was dein Spezialist dann sagt, halte mich gerne auf dem laufenden!