Fragen an alle im Forum

[Du2025]

Hallo an alle im Forum,

Ich bin neu und wollte mich hier mit euch gerne austauschen.

Ende letzten Jahres wurde bei mir eine Autoimmunpankreatitis Typ2 diagnostiziert. Die Whipple Op habe ich auch hinter mir. Entfernt wurde der Pankreaskopf, die Gallenblase und der Zwölffingerdarm. Dazu wurde auch eine Refluxösophagitis Grad C festgestellt.

Ich würde gerne von euch wissen, wie ihr bei akuten Schüben vorgeht. Wenn ihr vermutet oder bemerkt, dass es gerade ein Schub ist, lässt ihr es beim Hausarzt oder Gastroenterologen abklären oder fahrt ihr ins KH?

Wie oft macht ihr Untersuchungen wie z.b. Blut abnehmen (welche Werte), Stuhl, Urin, CT oder sogar MRT?

Macht ihr Sport, wenn ja, was genau und wie ernährt ihr euch? Das wärs fürs erste 🙂

Ich würde mich über eure Antworten freuen und wünsche allen ein schönes Wochenende 🙂 Lg

[Laxion]

Hallo,

ich habe ebenfalls eine AIP. Bei mir werden alle drei Monate Blutbild, Lipase, CRP sowie Leber- und Nierenwerte kontrolliert. Einmal jährlich erfolgt ein MRT, zusätzlich zweimal im Jahr eine Sonographie.

Sport treibe ich nur, wenn es mir aktuell gut geht, und vermeide dabei alles, was die Bauchspeicheldrüse stark belasten könnte (z. B. schweres Heben oder Sit-ups). Stattdessen achte ich darauf, insgesamt ausreichend Bewegung in den Alltag zu integrieren (ca. 6–12 km pro Tag).

Das Thema Ernährung ist immer etwas schwierig. Grundsätzlich esse ich recht normal, ohne spezielle Diät. Ich verzichte auf Süßigkeiten und sehr üppige oder fettige Mahlzeiten. Einen großen Unterschied machen bei mir die Getränke: Kaffee und Süßgetränke (z. B. Cola) vertrage ich gar nicht, ebenso wenig Kohlensäure. Deshalb trinke ich ausschließlich Leitungswasser.

Wenn sich mein Zustand verschlechtert, esse ich vorübergehend weniger und setze auf leicht verdauliche Kost, oft für einige Tage nur Brot mit etwas Geflügelwurst. Wird ein Schub innerhalb von zwei Wochen nicht von selbst besser, erhöhe ich die Kortisondosis (z. B. von 5 mg auf 20 mg Prednisolon, 2 Wochen nach Besserung wieder langsam, schrittweise reduzieren). Zum Arzt/KH gehe ich nicht, da die Maßnahmen dort im Grunde dieselben sind: Schmerzmittel, Nahrungskarenz und eine Erhöhung des Kortisons.

Mein Arzt rät mir immer, auf meinen Körper zu hören. Jeder reagiert unterschiedlich – was der eine gut verträgt, kann für den anderen problematisch sein. Ebenso bei der Medikation. Die richtige Dosierung finde ich selbst. Grundsätzlich gilt bei mir: so wenig Kortison wie möglich, aber so viel wie nötig. Wichtig ist, die niedrigste wirksame Dosis zu finden und beizubehalten, statt ständig zu experimentieren. Es dauert bei mir auch einige Wochen oder Monate, bis sich der Körper auf Dosisänderungen eingestellt hat. Parallel zu Prednisolon nehme ich dauerhaft 100 mg Azathioprin und 9 mg Budesonid ein. Seit einigen Wochen nehme ich zusätzlich Curcuma. Ich habe das Gefühl, dass es hilft, bin mir aber nicht sicher, ob das nicht auch Einbildung ist.

Viele Grüße

[Valja_22]

Hallo Laxion,

Wie oft hast du Schübe bzw. wielang lebst du schon mit der Erkrankung

[Laxion]

Seit Anfang 2021.

Den Beginn eines Schubs bemerke ich inzwischen relativ früh, oft zunächst daran, dass ich deutlich gestresster bin und noch müder als sonst. Im weiteren Verlauf treten Rückenschmerzen und (erstmal) leichte Schmerzen in den Flanken auf. Wenn ich frühzeitig gegensteuere und wieder stärker auf meine Ernährung achte - also die Bauchspeicheldrüse entlaste und ggf. Mit Kortison stoße, wird es häufig nicht grafierend schlimm bzw. die Entzündungsausbreitung lässt sich stoppen.

Ignoriere ich die Anzeichen jedoch, verschlechtert sich der Zustand von Woche zu Woche. Bei mir handelt es sich nicht um eine plötzlich explodierende Verschlechterung, sondern um einen langsam fortschreitenden Prozess: Die Entzündung nimmt über mehrere Wochen zu, und auch die Ausheilung dauert entsprechend lange.

Aus diesem Grund lasse ich zweimal jährlich eine Sonographie durchführen, um den aktuellen Status zu kontrollieren. Anfänglich hatte ich zwei Raumforderungen mit einem Durchmesser von jeweils über 5 cm. Über einen Zeitraum von etwa zwei Jahren haben sich diese langsam fast komplett zurückgebildet, wobei es immer wieder zu zwischenzeitlichen Vergrößerungen kommt. Der Verlauf folgt dabei sinnbildlich dem Prinzip: zwei Schritte vorwärts, einen zurück – und manchmal fällt man auch ganz zurück.

[Valja_22]

Ich merke dass es bei mir wieder anfängt mit Rückenschmerzen.
Hast du Angst dass aus dieser Krankheit mal Krebs entsteht?

[Laxion]

Ja und nein. Natürlich macht man sich Gedanken und ist besorgt wenn man darüber nachdenkt.
Im Alltag versuche ich es so gut es geht gelassen zu sehen.
Nach dem Motto: Ich habe über 20 Jahre geraucht und könnte ebenso Lungenkrebs oder Ähnliches bekommen. Durch Azathioprin ist mein Hautkrebsrisiko erhöht – aber was erhöht heutzutage eigentlich nicht das Krebsrisiko?! Ich kann genauso gut vom Auto überfahren werden.
Wenn es tatsächlich dazu kommt, ist das schlimm. Aber solange es nicht so ist, möchte ich mich davon so wenig wie möglich belasten lassen.
Um ehrlich zu sein, beschäftige ich mich kaum mit solchen Gedanken. Als Raucher denkt man auch nicht an Lungenkrebs...

[Valja_22]

Ja du hast vollkommen recht. Ich darf mich nicht so verrückt machen