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bei mir (40 Jahre) wurde 2021 eine Autoimmunpankreatitis diagnostiziert. Leider hat die übliche Cortison-Stoßtherapie mit Prednisolon kaum den gewünschten Effekt gezeigt. Sobald ich unter 30 mg Prednisolon gehe, flammt die Entzündung wieder auf. Auch oberhalb dieser Dosis kommt es zwar zu keiner weiteren Verschlechterung, aber leider auch zu keiner nennenswerten Besserung.
Da ich hier im Forum schon öfter gelesen habe, dass manche Betroffene dauerhaft auf höhere Cortisondosen angewiesen sind, wollte ich meine Erfahrungen teilen:
Was mir inzwischen geholfen hat und womit ich aktuell recht gut zurechtkomme, ist eine Kombinationstherapie aus Prednisolon, Budesonid und Azathioprin. Momentan nehme ich
5 mg Prednisolon
9 mg Budesonid
100 mg Azathioprin
Mit dieser Dreierkombination ist es mir nach einem halben Jahr gelungen, das Prednisolon dauerhahft unter die kritische Grenze von 7 mg zu senken und gleichzeitig die AIP gut zu kontrollieren. Ich habe kaum Schübe oder Beschwerden. Sobald jedoch eines der Medikamente weggelassen wird, treten die Probleme wieder auf.
Vielleicht hilft diese Erfahrung ja dem einen oder anderen weiter.
Freut mich, dass du für dich erstmal eine gute Lösung gefunden hast.
Ich kenne alle Medikamente auch durch meinen zusätzlichen Morbus Crohn.
Was leider oft nicht erzählt wird, bei Azathioprin hat man ein erhöhtes Hautkrebsrisiko. Deshalb ist es wichtig, da ein paar Dinge zu beachten, u.a.:
-immer eincremen in der Sonne, LSF 50
-kein Solarium oder Sonnenbaden.
- Regelmäßiges Hautkrebs-Screening
Falls du das nicht weißt, würde ich deinen Arzt nochmal darauf ansprechen.
ich habe seit September 2025 starke Probleme mit meinem Pankreas (chronisch-fibrosierende Pankreatitis mit exokriner Pankreasinsuffizienz). Der Pankreasschwanz ist in einem Fibrosen zustand (Gewebeprobe). Im Ultraschall unauffällig. Im MRT und EUS als Verfettung zu sehen. Ich habe auch eine colitis Ulcerose (2020) und bisher unklares Vorrhoffflimern (2024). Die colitis Ulcerose befindet sich grade voll im Schub da vermutet wurde, das dass remissionsherhaltende Medikament Mesalazin den Pankreas zerstört hat. Seit November wird eine AIP Typ 2 vermutet. AIP Typ 1 wurde ausgeschlossen.
Nehme Seit Mitte November 40mg Prednisolon und habe seither keine extremen Schmerzen mehr aber die schmerzen sind mittelmäßig weiterhin Präsent.
Das Prednisolon hat nicht auf den Schub der CU angeschlagen sodass ich zusätzlich Entocort nehme.
Es scheint mir so, dass Prednisolon kein gut wirkendes Kortison ist oder es ist bei mir keine AIP Typ 2 sondern etwas anderes....
Ich kann weiter berichten bei Interesse.
Grüße
SilentFocus
Zuletzt geändert von SilentFocus am 8. Januar 2026, 18:18, insgesamt 1-mal geändert.
Ich gehe von AIP Typ 1 aus – ganz genau wurde mir das allerdings nie benannt. Mir wurde lediglich gesagt, dass es sich um eine autoimmune Pankreatitis handelt und die IgG4-Werte erhöht sind (Lipase, CRP und IgG4 waren erhöht).
In den ersten Monaten habe ich sehr viele Untersuchungen durchlaufen (mehrere MRTs, CT, Koloskopie, Gastroskopie, Endosonografie, Sonografie, Biopsie, Langzeit-Urin, Stuhlproben sowie eine engmaschige Blutwertkontrolle). Auch deshalb, da es untypisch war, dass die Kortison-Stoßtherapie nicht angeschlagen hat.
Seitdem mache ich jährlich ein Hautkrebsscreening, auch mit Computerdermatoskopie. Ein MRT erfolgt ebenfalls jährlich, Sonografie halbjährlich und die Blutwerte werden alle drei Monate kontrolliert.
Ich war nicht in einem spezialisierten Pankreaszentrum. Für einen Termin dort sollte ich vorab meine bisherigen Untersuchungsergebnisse und Diagnosen einsenden und habe dann die Rückmeldung bekommen, dass sie zum gleichen Ergebnis kommen und die empfohlene Therapie des lokalen Krankenhauses passt. Ich gehe aber auch vor dem Hintergrund der vielen Untersuchungen und regelmäßigen Kontrollen davon aus, dass die Betreuung nicht schlecht ist?! Wie ist das bei euch so, was wird (regelmäßig) gemacht?
Entocort ist ja Budesonid – nimmst du das auch dauerhaft in einer Dosierung von 9 mg?
Hi Laxion
bei mir besteht auch ein Verdacht auf AIP Typ 1, Symptome begannen nach der ersten COVID Infektion (Durchfall, Blähungen, aber kaum Schmerzen zu Beginn - in der letzten schon ab und zu).
Die dünne Diagnose wurde nur aufgrund erholt tiefe Elastasewerte ( < 100) und erhöhter Igg4 Spiegel gemacht. MRI und Endosonographie unauffällig.
Ich machte einige Monate Predisnolontherapie als Test: Fühlte mich in dieser Zeit recht gut, guter Schlaf und mehr Energie. Aber scheinbar hatte es kaum Auswirkungen auf die Verdauung, Stuhlelastase blieb tief. Igg4 Spiegel ging zurück, war nach der Therapie nur noch ca 120% über Grenzwert.
Aber ist schon fraglich, ob diese Cortisontherapie etwas hilft, vorallem wenn man bildgebend keine Hinweise erhält. Dass der Igg4 Spiegel bei Immunsuppression sinkt ist ja nicht sehr überraschend.
Seither macht man einfach nichts mehr und ich arrangiere mich mit den Einschränkungen.. bin da resigniert.
Gerade bei AIP scheint mir keine Geschichte hier im Forum der anderen stark zu gleichen, ist wohl sehr individuell..
Wie hätte man denn bei Dir ein Erfolg der Cortison Therapie definiert?
auch bei mir ging es im Kontext Corona los - nach den Impfungen. Sowohl Impfungen wie auch COVID können - soweit ich weiß - durchaus das Risiko für Autoimmunerkranken und Entzündungen erhöhen.
Bei mir zeigten sich deutliche Entzündungsherde bzw. Raumforderungen von über 5 cm am Pankreaskopf und -schwanz. Lipase, CRP und IgG4 waren erhöht. Dazu kamen starke Schmerzen sowie ausgeprägte Verdauungsprobleme.
Nach Diagnosestellung und Therapiebeginn erfolgten monatliche Kontrollen, allerdings zeigte sich zunächst nur eine geringe Besserung. Ich erhielt 80 mg Prednisolon – zunächst für einen Monat, anschließend wurde die Dosis schrittweise reduziert. Relativ schnell musste man jedoch wieder auf 80 mg erhöhen, die ich dann über mehrere Monate einnahm. Nach etwa einem halben Jahr war zwar keine Verschlechterung eingetreten, aber auch keine relevante Verbesserung. Da man Prednisolon nicht dauerhaft in dieser hohen Dosierung geben wollte, wurden Azathioprin und Budesonid ergänzt und Prednisolon wieder ganz langsam reduziert. Zu diesem Zeitpunkt war durch Biopsie und Tumormarker bereits weitgehend ausgeschlossen, dass es sich um einen Tumor handelt. Unter dieser Kombinationstherapie besserten sich die Beschwerden, und auch die Entzündungsherde wurden kleiner. Langsam! Bis die Entzündungen sich zurückgebildet haben war es 2025. Auch die Verdauungsprobleme und Schmerzen wurden erst nach über einem Jahr besser und natürlich schwankt es immer mal wieder.
Verdauungsprobleme müssen nicht zwingend von der Bauchspeicheldrüse ausgehen. Elastase passt jedoch meines Wissens durchaus zu einer Pankreasbeteiligung. Wenn sich die Beschwerden verschlechtern, würde ich dringend empfehlen, nicht lockerzulassen. Ich war zuerst unzählige Male bei Ärzten – zunächst hieß es Magenschleimhautentzündung, normale Rückenschmerzen usw.. Mehrere Ärzte sagten mir, in meinem Alter könne es nicht die Bauchspeicheldrüse sein. Zwei Hausärzte hatten im Ultraschall nichts Auffälliges gesehen. Mit jeder Woche ohne Behandlung verschlimmerte sich jedoch die Entzündung. Erst als es so schlimm wurde, dass ich in die Notaufnahme ging, wurden die Entzündungen entdeckt.
