Update - EPI seit 1,5 Jahren

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Weltenbummler1985
Beiträge: 13
Registriert: 1. November 2024, 22:02

Update - EPI seit 1,5 Jahren

Beitrag von Weltenbummler1985 »

Moin zusammen,

ich wollte gerne mal wieder ein Update geben, da ja immer wieder Fragen zu EPI, zu den Symptomen und zur Medikation im Forum aufkommen.
Bei mir wurde die EPI vor 1,5 Jahren diagnostiziert, die Elastase war in mehreren Messungen zu verschiedenen Zeiten immer unter 50.
Ich hatte Sono, MRCTP, Magen- / Darmspiegelung und dann noch Endsono in einem Pankreaszentrum - abgesehen von einem Pankreas Divisum und leichten Inhomogenitäten im Pankreaskopf alles unauffällig (Arzt meinte, aus seiner Sicht wären die Befunde keine ausreichende Erklärung für die schwere EPI).

Was habe ich für mich gelernt, was mache ich aktuell:
  • Ich nehme aktuell Pangrol, bin hier bei ca. 250k-300k Einheiten pro Tag und fahre ok damit. Nachdem ich Kreon nicht vertragen hatte, bin ich auch durch dieses Forum zeitweise auf Nortase in Kombination mit einem Probiotikum eingeschwenkt. Bei Nortase hat der Stuhl relativ normal ausgesehen, zusammen mit dem Probiotikum konnte ich die Frequenz auch stabilisieren und war nur 1-2x am Tag, wobei der Stuhlgang immer leicht geglänzt hat, und ich nach wie vor starke Probleme mit etwas fettigerem Essen hatte und mir auch oft nach dem Essen schwindlig war. Jetzt mit Pangrol sieht der Stuhl zwar weniger gut aus, schwimmt mal oben, ist mal heller, all in all fühle ich mich aber deutlich besser mit dem Präparat, und auch wenn Gewichtsaufbau schwierig bleibt, habe ich seit Einnahme kein Gewicht mehr verloren.
  • Es ist bei mir mitnichten so, dass ich alles wie früher Essen kann. Es ist viel "Trial and Error" dabei. Ich habe für mich ein paar Lebensmittel identifiziert, die ich gut vertrage, Haferflocken, Laugenstangen, Bananen, Eier, Reisgerichte, Sushi; Ich habe Lebensmittel, die ich mir hin und wieder gönnen kann und aushalte, darunter Äpfel, Nüsse, Pizza, Steak, etc. und ich habe Lebensmittel, die ein No Go sind, darunter Wiener, Leberkäse, Süßigkeiten. Ich könnte mir vorstellen, dass das zumindest teilweise bei jedem anders gelagert ist, wobei natürlich generell gilt, dass schwer verdauliche Lebensmittel unseren Verdauungstrakt ganz anders fordern als bei einem Gesunden. Generell kaue ich deutlich mehr und esse viel langsamer als früher, ich esse konsequent 3 Mahlzeiten und meistens einen Snack am Tag und deutlich ausgewogener, was Gemüse angeht. Es empfiehlt sich bei einer EPI, auch andere Allergene Stoffe wie Laktose, Fructose etc. abtesten zu lassen. Ich weiß mittlerweile, dass ich auch laktoseintolerant bin und es geht mir besser, wenn ich Laktose weglasse. Alk trinke ich nicht mehr, nur noch 0,0 Biere. Ich nehme Vitamin D und Magnesium.
  • Ich hatte die letzten Jahre immer Schmerzen am Rücken linksseitig & mittig oben, dachte hier zunächst an Sitzen und Haltung. Auch bei diesem Thema scheint aber die EPI ursächlich zu sein. Wenn ich mich schlecht ernähre, bspw. ein großes Steak oder wenn ich bspw. zu Bitterstoffen greife, um meine Verdauung anzuregen, sind die Schmerzen entweder sehr schnell mit / nach dem Essen oder in der Nacht beim Liegen da. Sie sind selten ausgeprägt, meistens eine 1/10, eine 2/10, aber man spürt, dass der "Pankreas hier etwas nicht gefällt".
  • Auf Anraten des Arztes habe ich nach den vorangegangenen Erfahrungen Pangrol hochdosiert begonnen, ich bin mit 500k-550k am Tag gestartet und habe dann über die Monate sukzessive reduziert. Es hat gefühlt 4-5 Monate gedauert, bis es mir tatsächlich besser gegangen ist, also geringere Stuhlfrequenz, höheres Wohlbefinden, höhere Nahrungsmitteltoleranz.
Es bleibt unbefriedigend für mich diesen Zustand zu haben, aber ich versuche ihn zu akzeptieren und zu managen. Ich habe aufgehört mich durchtesten und durchleuchten zu lassen, da ich aktuell nicht glaube, hier weitere Erkenntnisse zu erhalten und da das Thema schon sehr vom eigentlichen Leben ablenkt. Es hat mich ca. 1 Jahr gekostet, bis ich mental wieder voll da war und mich wieder auf das Leben fokussieren konnte. In der Retro hatte ich schon immer Probleme mit fettem bis sehr fettem Essen, war danach müde und abgeschlagen, weshalb ich bei mir eher an eine genetische Komponente und keinen Einschlag ala Covid denke. Wobei wenn man ehrlich ist, was ändert es denn, die Ursache zu kennen - davon geht der Sch*** auch nicht wieder weg...

Ich hoffe, die Gedanken helfen dem einen oder anderen im Forum.

All the best,
Robin_MSc
Beiträge: 30
Registriert: 15. Juli 2025, 12:55

Re: Update - EPI seit 1,5 Jahren

Beitrag von Robin_MSc »

Hallo,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich persönlich finde es gut so ein gesamt Update zu hören, dann fühlt man sich nicht so alleine, weil man selbst ja oft ähnliche Probleme hat. Da fühlt man mit.

Ich kann die Frustration auch verstehen und frage mich aktuell auch, ob weitere Diagnostik (über den empfohlenen Standards hinaus) Sinn macht, denn wie du schreibst - selbst mit Ursache ändert es absolut nichts. Natürlich hängt das vom Alter und der bisherigen Diagnostik ab (ich bin z.B. jung und MRT wurde gemacht, also wurden ja ernsthafte Ursachen ausgeschlossen).

Andererseits spiele ich gerade auch mit dem Gedanken an Unverträglichkeiten.
Nach Start der Enzyme habe ich 5 kg in 8 Monaten zugenommen (Spricht für die EPI).
Dann war ich für einige Therapien 2,5 Wochen im Krankenhaus und habe wieder (wie sonst auch in Krankenhäusern/Reha-Einrichtungen) 1-2 kg pro Woche verloren (war am Ende 3 kg runter). Nur eigentlich sollte ich mit den Enzymen nicht abnehmen und neu waren auch die massiven Flatulenzen und Bauchschmerzen (und ich nahm definitiv genügend Enzyme).
Das naheliegendste für mich ist gerade, dass ich vielleicht doch eine Unverträglichkeit habe. (Meine Vermutung ist gerade Weizen...)
Frustrierend ist auch, dass ich ja schon so ewig lang Ernährungsprotokolle geführt habe und absolut keinen Zusammenhang mit einem Lebensmittel finden konnte... (Definitiv ist Laktose und Fruktose okay für mich).
Und ich hab die Ernährungsberatung ja auch schon hinter mir... Mit der hatte ich aber die Erkenntnis, dass man manchmal einfach solche Tage hat, da "funktionieren" die Kapseln nicht.

Was ich damit sagen will, auch wenn es hoffnungslos erscheint, wir sollten nicht aufgeben.
Alles gute weiterhin
LG Robin. - # # # [Das ist meine persönliche Meinung. Alle Angaben ohne Gewähr.]
# [Baujahr '96. EPI bestätigt seit Juli 2025 (ELA1 <20). Symptome mindestens seit April 2022.]
KleinerSchrank
Beiträge: 337
Registriert: 16. August 2020, 19:42

Re: Update - EPI seit 1,5 Jahren

Beitrag von KleinerSchrank »

Hallo Weltenbummler,

wurde bei dir schon eine Endosonographie gemacht?
LG
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