Exokrine Pankreasinsuffizienz / Pankreaslipomatose / Reizdarm

[Jonny]

Hallo ihr lieben,

Ich bin seit kurzem Mitglied im AdP und habe mich dazu entschlossen mein Problem mit euch zu teilen mit der Hoffnung das Jemand im Forum mit seiner/ihrer Erfahrung helfen kann.

Meine Geschichte:
Anfang Mai 2025 habe ich 4 Tage hintereinander Durchfall gehabt und 3 Tage normalen Stuhlgang. Das ging über drei Wochen so.
Daraufhin habe ich eine Stuhlprobe beim Hausarzt abgegeben. Das Ergbenis [Campylobacter & Stuhl Elastase 144]. Für Campylobacter habe ich Antibiotika und für die exokr. Pankrrasinsuffizienz Kreon 35.000 iE zu jeder Mahlzeit bekommen. Zwei Wochen später wieder eine Stuhlprobe. Das Ergbenis [Campylobacter war weg und Stuhl Elastase 272]. Ich sollte Kreon absetzen.
Innerhalb von vier Wochen [ganzen Juni] habe ich 6 Kg an Gewicht verloren, mein Hungergefühl war weg und bis 13 Uhr Mangelerscheinigungen inkl. Muskelschwund gehabt.
Danach wieder zum Hausarzt und eine Stuhl Probe abgegeben und wurde zum MRT überwiesen. Das Ergebnis [Stuhl Elastase 194] und beim Abdomen-MRT alles ohne Befund. Stuhl Elastase niedrig jedoch MRT ohne Befund also sehr verwirrend.
Somit habe ich doch eine exokrine Pankreasinsuffizienz ohne chronische Pankreatitis und habe wieder mit Kreon angefangen. Danach wurde es besser und habe auch Gewicht zugenommen.
Anfang Juli war ich zur Gastroenterologin. Dort habe ich eine Darm- und Magenspiegelung erhalten. Das Ergbenis [Helicobacter Pylori und leichte Gastritis im Magen und Zwölffingerdarm]. Habe Eine Pylera (Antibiotikum) Kur & Pantoprazol gemacht für 10 Tage danach war der Helicobacter beseitigt.
Von Mitte Juli bis Mitte Septmeber war alles in Ordnung. Danach begannen diffuse Schmerzen am Rücken, mal linker mal rechter Rippenbogen und ab und zu auch am Becken. Hinzu kam ein leichter Schwindel und Übelkeit. Sehr unangenehmes Gefühl.
Daraufhin wurde ich an einem Gastro-/Darmspezislisten, Pankreasexperten und zum mRT/MRCP überwiesen.

Der Darmspezialist:
Mitte Oktober ein Ultraschall gemacht und das Ergebnis war [leichte Fettleber und Pankreaslipomatose] und [Pankreas: keine Zysten, keine Raumforderung, keine Kalzifikationen]. Die Kreon soll ich mal absetzen und schauen was passiert. Nach 5 Tagen ohne Kreon habe ich wieder dünnbreiigen Stuhl bekommen. Somit habe ich Kreon wieder genommen und es wurde besser mit den Stuhl. Die schmerzen traten unabhängig von Mahkzeiten auf.
Im März 2026 habe ich beim Gastro-/Darmspezialidten habe ich einen H2-Atemtest und Test auf Zöliakie gemacht. Das Ergebnis [Ohne Befund].

MRT/MRCP Abdomen insbesondere Pankreas u. Gallenblase:
Ende Oktober wurde insbesondere die Gallenblase und die Bauchspeicheldrüse in der Bildgebung erfasst. Das Ergebnis [Schlank homogen perfundiertes Pankreas & alle anderen Organe ohne Befund.

Pankreasexperte:
Ende November einen Termin bekommen und haben über das Thema gesprochen. Hat sich die Befunde angeschaut inkl. MRCP. Er meinte das ich nichts mit der Bauchspeicheldrüse habe und die Stuhl Elastase nicht zuverlässig ist laut den Studien. Also isz die Bauchspeicheldrüse strukturell ok und somit die Diagnose [Reizdarm] also Ausschlußdiagnose.
Auf meine Nachfrage wo die diffusen Schmerzen her kommen hieß es keine Ahnung oder Stress/Psyche.
Ich sollte Kijimea Reizdarm Pro nehmen und einfach probieren.
Kreon kann ich weiternehmen da es mir anscheinend gut tut also passt das.

Was mir aufgefallen ist das ich beim Sport [3x die Woche] ich Symptomfrei bin.
Ich trinke keinen Alkohol mehr also seit Mai 2025 und rauchen auch nicht.

Nach der ganzen Ärzte-Odysse bin ich Ratlos was ich habe und was nicht. Fakt ist das wenn ich Kreon absetze mein Stuhl Dünnbreiig wird.

- Also eine exokrine Pankreasinsuffizienz ohne Chronische Pankreatitis? ( Gibt es sowas und hat da jemand Erfahrungen?)
- Reizdarm mit Kreon einnahme?
- Was kann die Verdauungsenzyme negativ beeinflussen?

Mir ist bewusst das es ein sehr langer Text ist jedoch macht das schon was mit einem. Mal geht es einen sehr gut und manchmal aus dem Nichts Schmerzen und Übelkeit.

Ich freue mich auf eure Hilfe!

Vielen Dank im Voraus.

Herzliche Grüße,
Jonny

[Hagemax]

Hallo Jonny,
leider gibt es hier viele Leute die Probleme haben, aber eine unauffällige Bildgebung. Aufgrund Deiner niedrigen Elastase u Deiner Sympthome hast Du wohl eine BSD Schwäche an der man leider außer Ernährung nicht viel machen kann.
VG

[Mousetrix]

Mir geht es genauso nur das meine Elastase im Normbereich liegt, ich habe noch mein Vit D aufgefüllt da ich in einem absoluten Mangel war. Seit dem geht es mir deutlich besser.

[Jonny]

Hallo Jonny,
leider gibt es hier viele Leute die Probleme haben, aber eine unauffällige Bildgebung. Aufgrund Deiner niedrigen Elastase u Deiner Sympthome hast Du wohl eine BSD Schwäche an der man leider außer Ernährung nicht viel machen kann.
VG

Hi Hagemax,
Danke für deine Rückmeldung. Ja scheint so zu sein.
Ich war letzten Donnerstag beim Endokrinologen in Halle (ist der einzige hier). Er meinte das eine Funktionale BSD-Schwäche auch durch Viren verursacht wird. Er meinte das ich ein Risiko habe in 10 bis 15 Jahren an Diabetis zu erkranken also Endokrine Insuffizienz in diesem Falle. Er meinte das in den letzten Jahren das Thema exokrine Pankreasinsuffizienz ohne Grund (also ohne chronische Pankreatitis und ohne Befund in der Bildgebung). Hat mir aber gleich hochdosiertes Vitamin D verschrieben und ich soll bei Ihn einen Oralen Glukosetoleranz-Test machen um Prädiabetis vorzubeugen. Bis jetzt ganz guter Arzt.
Naja wie auch immer. Mal schauen wo es hinführt.
LG Jonny

[Jonny]

Mir geht es genauso nur das meine Elastase im Normbereich liegt, ich habe noch mein Vit D aufgefüllt da ich in einem absoluten Mangel war. Seit dem geht es mir deutlich besser.

Hallo Mousetrix,
Was meinst du genau? Deine Stuhl-Elastase scheint doch normal zu sein. Welche Beschwerden hast du genau wenn ich h fragen darf?
LG Jonny

[Hagemax]

Hallo Jonny,
würde mich nicht verrückt machen.
Vit d Mangel haben viele Menschen,
gerade im Winter. Und Diabetes bekommt man auch nicht unbedingt. Gesunder Lebensstil ist wichtig bei BSD Problemen.
VG

[Jonny]

Hallo Jonny,
würde mich nicht verrückt machen.
Vit d Mangel haben viele Menschen,
gerade im Winter. Und Diabetes bekommt man auch nicht unbedingt. Gesunder Lebensstil ist wichtig bei BSD Problemen.
VG

Hallo Hagemax,
Danke für deine Worte.
Kannst du den was bestimmtes, aus deiner Erfahrung heraus, für die Ernährung?
Was kann man essen und was nicht? Gibt's da websites die aufklären?
Laut allen Ärzten kann ich essen was ich will in Verbind mit der richtigen Kreon Dosierung.
VG

[Hagemax]

Hallo das schlechteste ist einfach Zucker, Alkohol u Rauchen. Aber Du musst halt selbst schauen was Du gut verträgst u was nicht. Es gibt ja auch im Internet genug Infos. VG

[Heike62]

Hallo Jonny , du kommst wohl aus Halle oder Umgebung?
Ich habe bis vor 6 Jahren in Landsberg gewohnt, bin dann nach Dresden gezogen.
Du scheinst einen guten Endokrinologen zu haben, der mit dir spricht und das Thema mit der BSD anerkennt.
Allerdings habe ich bisher noch nicht gehört, dass auch Viren eine Ursache der ePI sein können. Muss ich gleich mal googlen.
Zum Thema " Elastase ist nicht zuverlässig für eine Diagnose", ja das stimmt leider. Ist der Stuhl d7nner, könnte der Wert verfälscht sein. Man müsste mehrmals messen.

Zur Ernährung musst du probieren, was du verträgst. Ich arbeite mit der KI ( z.B. Gemini) und informiere mich über das Internet.
Am besten man ernährt sich mit gesunden Fetten ( guten olivenöl, leinöl und zum Braten Ghee )
Leicht verdauliche Kost, aber wenn du auch anderes verträgst, dann auch das. Es hängt von den Symptomen ab.
VG Heike