Wie schafft ihr es zuversichtlich zu bleiben?

[Cleo79]

Hallo Zusammen,
ich habe mir hier im Forum die letzten Wochen viele wertvolle Tipps geholt. Ich bin 46, weiblich und habe wahrscheinlich eine Pankreasinsuffizienz. Alles fing vor ca. 6 Jahren mit Oberbauchschmerzen rechts, die in den Rücken wandern mit voluminösen Stühlen, gelegentlich Durchfall, ständiger Drang an. Blutwerte, Stuhlprobe, Ultraschall angeblich unauffällig (vor paar Tagen sagte der Hausarzt der Elastasewert wäre damals bei 250 gewesen...). Dann Magen-Darm-Spiegelung: Chron. Gastritis, Darm alles in Ordnung. Also hieß es Reizdarm. Die Beschwerden kamen und gingen und ich hab' mich mit der Diagnose abgefunden und bin relativ gut zurecht gekommen. Hab' bei jedem Hausarztbesuch draufhingewiesen, aber wie bei sovielen von euch hieß es immer: Reizdarm, damit leben, haben viele blablabla... Irgendwann war ich dann wieder bei der Magen-Darm-Spiegelung: gleiches Ergebnis wie oben.
Seit letzdem Jahr beruhigt es sich gar nicht mehr. Nachdem ich beim Hausarzt keine Unterstützing bekommen habe, habe ich mich im Netz schlau gemacht. Mein Test auf SIBO/IMO war extrem positiv. Das Labor hat mir dringend empfohlen eine Arzt aufzusuchen. Ich hab's mit pflanzlichen Antibiotika und FODMAP-Diät versucht - kein Erfolg. Intoleranzteste waren nicht aussagekräftig wegen der hohen Methanwerte. Mittlerweile hatte ich 12kg abgenommen. Dann habe ich mich als Selbstzahler an eine Prof. gewandt. Der hat mit mir dir Antibiotkatherapie wegen SIBO durchgezogen. Kein Erfolg. Schließlich habe ich den Elastasetest bestimmen lassen: Wert von 82. Die Enzyme habe ich mir geholt und merke aber wenig Besserung. Mit dem Wert von 82 bin ich zum Hausarzt. Der wollte den Test selbst nochmal machen: Wert: 140.

Wie schafft ihr es bei dieser Arztodysee nicht durchzudrehen besonders, weil es sich schon 1,5 Jahren zieht?

Ach ja, lt. Prof müsste auch noch ein Medikamentenversuch mit Colestyramin gemacht werden und der Hausarzt sagt das sei Quatsch. Hat von euch jemand noch seine Gallenblase und trotzdem Gallensäureverlustsyndrom?

Lt. Prof. bräuchte ich auch noch ein MRCP. Was war denn bei euch aussagekräftiger: ein MRCP oder eine Endosonographie?

Ich bin körperlich und psychisch langsam erschöpft. Eigentlich war ich immer unternehmungslustig, aber seitdem der Bauch rebelliert, ist mit mir nichts mehr anzufangen. Wie bleibt ihr zuversichtlich und lasst euch nicht unterkriegen?

Grüße Cleo79

[TomKay]

Hi,

Werte der Elastase von unter 200 deuten auf eine Insuffizienz an. Daher sind dann Enzyme angezeigt. Mit der Dosierung muss man experimentieren. Die einen brauchen etwas mehr, die anderen etwas weniger. Wenn eine Bekannte (keine Drüse mehr vorhanden) von mir z.B. 1x25.000er Kreon nimmt, bekommt sie schon Verstopfung. Daher nimmt sie 10.000 und alles funktioniert gut. Ich nehme pauschal 6*35.000er Kreon und derzeit noch Nortase dazu und fahre hiermit auch sehr gut. Halte mein. Gewicht, mein Vitamin D Wert liegt bei sensationellen 80ng/ml und zeigt, dass die Fettverdauung funktioniert.

Von daher gibt es bei mir gerade nicht viel, zu dem ich mir Gedanken machen müsste. Ich lebe mein Leben und habe mich damit abgefunden, lebenslang Enzyme zu benötigen.

Meine ehemalige Haus-Ärztin sagte mal: "Wenn Sie sich im hier und jetzt immer so viel aufregen, dann werden Sie sich in 20 Jahren darüber ärgern, nicht gelassener gewesen zu sein und soviele Zeit mit schlechten Gedanken vergeudet zu haben." Sie hatte Recht. Es sind zwar noch keine 20 Jahre her, sondern erst 2-3 Jahre.

Viele Grüße
Tom

[Cleo79]

Vielen Dank für Deine Antwort! O.K. 6x35000 habe ich noch nicht probiert. Ich dachte so 5x20000 sollten reichen. Aber gut, dann versuche ich das mal höher zu dosieren. Nortase habe ich jetzt auch versucht. Das scheint im Moment doch zu helfen. Ich mag mich nur nicht zu früh freuen. Ich hatte schon öfter das Gefühl es wird besser und dann war's doch wieder nichts. Auf Dauer wir Nortase halt recht teuer. Von daher wäre es schön, wenn die Enzyme auf Rezept helfen würden.

Ich habe auch gar kein Problem damit etwas Chronisches zu haben. Schön ist es nicht, aber jeder hat doch irgendwas. Und wenn man weiß was los ist, kann man handeln. Es nervt nur diese ewige Arztrennerei und dabei nicht ernst genommen zu werden. Und das zieht sich dann über Jahre. Das lässt mich echt immerwieder zweifeln. Zumal es ja auch körperlich ganz schön schlaucht.... Und da geht mir manchmal die Zuversicht verloren.

[TomKay]

Hello again,

Nortase wird mittlerweile nicht mehr bezahlt, das ist korrekt. Man liest hier im Forum aber immer wieder, dass es wohl doch einen Paragraphen gibt, nachdem der Arzt das Medikament verordnen könnte, wenn alles andere nicht funktioniert. Viele Ärzte machen das aber nicht aufgrund von Sorgen wegen Regressen. Deshalb lasse ich mir weiterhin schön 10 Packungen Kreon à 200 35.000 Kapseln verordnen und geize dann auch nicht mit der Einnahme.

Ich muss mal wieder testen, ob ich Nortase wieder weglassen kann, oder ob ich Kreon noch höher dosiere.

Es ist wirklich ein ausprobieren. Irgendwann hat man seine Dosis gefunden.

Wichtig ist, die Kapseln während dem Essen verteilt einzunehmen. Also z.B. erste Kapsel nehmen. Dann 3-4 Bissen nehmen, nächste Kapsel usw. Ich orientiere mich vorrangig an der Essensmenge, wann ich die nächste Kapsel einnehme, teile mir also das Essen gedanklich in 6 gleich große Portionen ein.

Viele Grüße
Tom

[Cleo79]

Danke für Deine Tipps. Morgen habe ich einen Hausarzttermin und ich hoffe er verschreibt mir Kreon in ausreichender Dosis und Menge. Beim letzten Termin, als das Ergebnis noch nicht da war, hat er mir schon erklärt ich müsste dann zu jeder Mahlzeit nur EINE Kapsel nehmen. Zum Glück bin ich Dank dem Forum und den Infos der Hersteller vorbereitet.

[Heike62]

Hallo Cleo,
ich kann Tom nur zustimmen.
Die Dosis der Enzyme muss man ausprobieren.
Auch ich nehme eine Kombination aus Nortase und Kreon und Enzyme auf Pilzbasis einer amerikanischen Firma, die eine höhere Verdauungsleistung als Nortase haben. Das hatte mir eine Ärztin mal empfohlen. Bezahlen muss ich die Pilzenzyme sowieso.
Am Ende bin ich auch bei 6 Tabletten ( mit 2 mal 35 000 Kreon inklusive).
Bis heute weiß ich nicht, warum ich eine exokrine Pankreasinsuffizienz ( Elastase90) habe. An meinem ev. Pankreas Divisum ( noch nicht bestätigt) soll es laut Gastroentrologe nicht liegen. Die Literatur sagt aber was anderes.
Meine Hausärztin ist der Meinung, es ist Reizdarm und eine Kontrolle ( also mal wieder eine Elastase Messung oder ein Ultraschall) ist nicht notwendig. Was soll sich denn ändern. ? ....ihre Worte.
Ich kontrolliere mich also selbst.

Und so sagt jeder Arzt was anderes oder ignoriert die Beschwerden und Symptome.
Ja man darf sich darüber nicht ärgern. Den Spruch von Tom' s Hausärztin finde ich gut. Den merk ich mir.
Denn ganz so locker gehe ich doch nicht immer damit um.
Es sind immer wieder Phasen.
LG Heike

[Cleo79]

Das ist schon alles sehr ernüchternd. Ich habe auch schon seit Jahren den Verdacht, dass es irgendwie mit der Gallenblase zusammenhängt. Das würde ich gern noch getestet haben. Entweder mit Endosonografie oder MRCP. Meine Mutter und meine Schwester haben keine Gallenblase mehr (wg. Steinen/Gries). Vielleicht hängt da irgendwo was. Wenn nicht, dann ist es so und ich nehme die Medis lebenslang. Wenn man halbwegs zurecht kommt, kann ich mich schon arrangieren. Aber mehrmals die Woche Loperamid nehmen damit man irgendwie am Alltag, also noch nicht mal Freizeitaktivitäten, teilnehmen kann, stört mich schon.

Und das mit dem Reizdarm macht mich echt wütend. Nachdem mich der Prof. erstmal aufgeklärt hat, was an Diagnostik gemacht werden muss bis man sagen kann es ist ein Reizdarm war ich echt überrascht. Macht keiner! Wer weiß wieviel Menschen draußen herumlaufen mit einer vermeintlichen Reizdarmdiagnose und eigentlich haben sie etwas was man ganz gut behandeln könnte und die Lebensqualität erhöht. Reizdarm ist halt eine bequeme chron. Diagnose, die i.dR. nicht heilbar ist und man als Hausarzt, könnte ich mir vorstellen, insgesamt bei jedem Arztbesuch mehr abrechnen kann.

Danke für eure Infos/Tipps. Das hier ist echt eine wertvolle Plattform. Ich experimentiere jetzt einfach mal mit wesentlich höheren Dosen und versuche mich nicht unterkriegen zulassen! Und morgen diskutiere ich wieder mit dem Hausarzt!


Liebe Grüße
Cleo