Exokrine Pankreasinsuffizienz* Ich bin die Neue

[SaRi1976]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin seit heute hier angemeldet.
Seit letzten Donnerstag habe ich die Diagnose Exokrine Pankreasinsuffizienz. Soll Pangrol 20.000 einnehmen. Ein Termin zur Magen Darm Spiegelung ist bereits vereinbart. Mal schauen, was mich da erwartet.

Ich habe zwei Fragen an Euch:
1.) Gibt es etwas, wo man ausrechnen kann, wie viel Pangrol ich zu welcher Mahlzeit nehmen soll?
2.) Können meine Krankheiten (Fatique, Depression, Persönlichkeitsstörung, Tremor und die ständigen Entzündungen im Körper) auch in einem gewissen Zusammenhang mit der Bauchspeicheldrüse zu tun haben?

Werde mich selbst erst einmal weiter hier belesen und danke Euch im Voraus.

[-dmnk-]

Hallo,

herzlich willkommen SaRi.

Wie wurde die EPI denn festgestellt? Bitte lass unbedingt mehrere Elastase-Messungen bei geformten Stuhl machen, denn typischer Durchfallstuhl verfälscht die Aussage.
Wenn du eine Magenspiegelung vor dir hast, dann versuch auch eine Endosonographie der Bauchspeicheldrüse zu erhalten, um den Zustand herauszufinden. Eine Magenspiegelung würde zwar für andere Diagnosen ausreichen, aber nicht für die Pankreas relevanten...

Übrigens kann die Pankreas von der Bildgebung völlig unauffällig sein und trotzdem nicht ausreichend arbeiten.

Ich habe zwei Fragen an Euch:
1.) Gibt es etwas, wo man ausrechnen kann, wie viel Pangrol ich zu welcher Mahlzeit nehmen soll?
Es gibt mittlerweile sogar Enzym-Apps für die Berechnung.
Es gilt etwa je 1 Gramm Fett nimmst du 2000 Einheiten, aber das kann unzureichend sein. Deshalb immer etwas mehr als notwendig nehmen. Welche Symptome hast du überhaupt?


2.) Können meine Krankheiten (Fatique, Depression, die ständigen Entzündungen im Körper) auch in einem gewissen Zusammenhang mit der Bauchspeicheldrüse zu tun haben?

Wenn du belastenden Stress hast, dann kann sich das natürlich auf den ganzen Verdauungstrakt auswirken.
Aber Fettstühle, regelmäßige Gewichtsabnahmen, Defizite bei den fettlöslichen Vitaminen sind mögliche Anzeichen für eine Pankreasinsuffizienz. Ständige Entzündungen können auch an anderen Stellen des Körpers Entzündungen bewirken und z.B. die Pankreas beeinträchtigen.

Bei mir hatte vor kurzem Es-Citalopram die Wirkung, dass ich seit langem wieder übelreichenden Stuhlgang wie am Anfang ohne EPI Diagnose hatte, auch manche Antidepressiva können negativ auf die Pankreas oder mitbeteiligte Organe haben. Das wäre aber mit deinen medizinischen Psychiatern zu besprechen, wenn du differentialdiagnostisch auf dem Tisch liegen hast, was organisch bedingt.

[Schlangi]

Hallo SaRi,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Kann mich der vorherigen Antwort schon anschließen, möchte aber noch ein wenig ergänzen.

>> 1.) Gibt es etwas, wo man ausrechnen kann, wie viel Pangrol ich zu welcher Mahlzeit nehmen soll?

Ja und nein... Ja, es gibt Empfehlungen. Aber nein, das funktioniert so leider nicht wirklich!
Die "typische" Empfehlung sagt: pro 12g Fett in der Mahlzeit eine Kapsel 25.000 Kreon/Pangrol/Pankreatin (die 20.000er Filmtabletten kannte ich noch gar nicht...)
Pro Gramm 2.000 Einheiten = 12g * 24.000 => 1 Kapsel 25.000

Der entscheidende Punkt ist: das ist der statistische Wert, und er sagt für Dich persönlich nichts aus.
Jeder Mensch ist anders, und das Maß der Insuffizienz kann unterschiedlich sein.
Es ist ein ausprobieren. Aber gut zu wissen: Du kannst es praktisch nicht überdosieren. Es hilft nur ausprobieren.

Ich brauche pro 8g Fett im Essen eine Kapsel - meine Bauchspeicheldrüse kann nichts mehr tun, sie ist weg...

>> 2.) Können meine Krankheiten (Fatique, Depression, die ständigen Entzündungen im Körper) auch in einem gewissen Zusammenhang mit der Bauchspeicheldrüse zu tun haben?

Ja, können. Fatique könntest Du haben, weil Du ein Pankreas-Leiden hast. Depression könnte auch auf Fatique zurückzuführen sein. Du könntest auch andere Entzündungen im Körper bekommen, weil Dein Immunsystem zu stark mit der Bauchspeicheldrüse beschäftigt ist.
ABER: Anders herum kann es auch sein. Deine EPI kann die Folge anderer Erkrankungen sein, die sich letztlich auf den Pankreas auswirken.

Sei aufmerksam und "höre" auf Deinen Körper...

Gruß
Schlangi

[Gela]

Hallo SaRi,
zur Einschätzung des Fettgehaltes von verschiedenen Lebensmitteln kann die Tabelle von Kreon „Fett for Life" hilfreich sein. Oder auch die Broschüre vom AdP e.V. „Essen und Trinken nach Pankreatektomie" mit Rezeptvorschlägen.
Gruß, Gela

[-dmnk-]

Ich finde, dass sollte hier nicht untergehen:

Bei Operierten geht es primär um den Vollersatz einer fehlenden Mechanik nach durchaus festen Schema-Werten.

Bei Nicht-Operierten (reine EPI, Gallenblasenentfernung etc.) geht es um ein feines Austarieren von individuellen Toleranzgrenzen (Mahlzeitentaktung, Gallenfluss, Magenentleerung, Säuremilieu) – wo ein stures Erhöhen der Dosis ab einem gewissen Fettgehalt nicht hilft, sondern eher Verstopfung provozieren kann.

Wenn ich nur Kreon nehme, habe ich in der höheren Einnahmeweise gut und gerne Verstopfung: ich pendel dann beim nächsten mal runter oder esse gezielt etwas, was eher weicheren Fettstuhl erzeugen kann.

Also wirklich gut beobachten und bewerten.

[Ulli]

Bei Nicht-Operierten (reine EPI, Gallenblasenentfernung etc.) geht es um ein feines Austarieren von individuellen Toleranzgrenzen (Mahlzeitentaktung, Gallenfluss, Magenentleerung, Säuremilieu) – wo ein stures Erhöhen der Dosis ab einem gewissen Fettgehalt nicht hilft, sondern eher Verstopfung provozieren kann.

Wenn ich nur Kreon nehme, habe ich in der höheren Einnahmeweise gut und gerne Verstopfung: ich pendel dann beim nächsten mal runter oder esse gezielt etwas, was eher weicheren Fettstuhl erzeugen kann.

Bin mir jetzt nicht sicher, ob ich zu den Nicht-Operierten gehöre. (Nach Stenose am Pankreasausgang und Gallenausgang und zweimaliger Stenteinlage und Papillotomie). Ansonsten v.a. EPI und v.a. CP, also alles nicht so gesicherte Diagnosen. Eine Zeit lang habe ich zu den Hauptmalzeiten zwischen 35000 bis 50000 Pankreatan, kleinere Malzeiten 10000 bis 20000, eingenommen. Mein Problem ist halt auch die Verstopfung. Bin seit einiger Zeit auf 10000 - 20000 i.E. zu den Hauptmalzeiten runtergegangen. Der Stuhlgang ist von Form und Farbe eigentlich normal. Eine Gewichtszunahme konnte ich weder mit den höheren Dosierungen, noch mit der jetzigen erreichen. Eine weitere Baustelle sind noch die Divertikel im Dickdarm, hauptsächlich linksseitig, die auch oft leicht bis mäßig ziehende Schmerzen verursachen. Da ist eine Verstopfung mit pressen beim Stuhlgang auch kontraproduktiv. Da geht es bei mir auch um ein feines Austarieren der gesamten Verdauung.

[-dmnk-]

Anatomisch gehörst du ganz klar zu den Nicht-Operierten.

Bei Stent und Papillotomie bleibt deine Grundanatomie komplett erhalten: Es wird nichts weggeschnitten, nichts umgepflanzt und keine Nerven durchtrennt. Die Bauchspeicheldrüse sitzt genau da, wo sie hingehört – der Kanal wurde nur mechanisch freigemacht, damit alles gut abfließen kann. Dein inneres "Orchester" spielt also im Prinzip noch in der gewohnten Besetzung.

Deine Kombination aus EPI, Verstopfung und Divertikeln ist natürlich knifflig:

Starkes Pressen geht wegen den Divertikeln gar nicht. Abführmittel bringen aber oft die ganze Verdauung durcheinander, weil sie das Karussell im Darm zu sehr anschubsen.
Das ist echt ein ganz feines Austarieren!

Zu der Sache mit dem Gewicht:
Dass du nicht zunimmst, ist bei Pankreasproblemen (und erst recht bei Verdacht auf CP) leider völlig normal. Gewicht aufzubauen ist hier ein echter Marathon, kein Sprint.
Ich merke bei mir selbst, dass eine etwas eiweißreichere Ernährung am ehesten hilft, um wieder Substanz aufzubauen.
Aber selbst wenn alles passt, geht das nur extrem langsam voran. Man freut sich da schon über jedes einzelne Gramm.

Zum Thema Stuhl... Ich habe das selbst oft: Der Stuhl sieht von Außen völlig unauffällig und normal aus – und trotzdem habe ich danach Gewichtsverlust oder merke, dass eben doch nicht alles richtig verdaut wurde. Irgendwas ist gefühlt immer.

Ich habe zwar keine Schmerzen im Darm, dafür aber echte Anhaftungs-Probleme. Bei mir bleibt der Stuhl oft regelrecht an den Darmwänden hängen (besonders nachts). Ich muss mich im Bett manchmal sogar anders hinlegen oder die Position wechseln, damit der Stuhl im Darm überhaupt richtig weiterrutscht und nicht fixiert bleibt.

[Kerstin2015]

Hey Ulli,
Ich bin operiert ,habe aber auch Divertikel mit Verstopfung. Ich nehme z.Z. 1ne 35000 zur Hauptmahlzeit und 1 Beutel (in extrem Phasen bis 3 Beutel am Tag) Magrogol am Tag(Verordnet aufgrund der Divertikel)
Verstopfung solltest Du Aufgrund der Divertikel jedenfalls vermeiden. Vielleicht reichen bei Dir auch Flohsamenschalen mit viel Flüssigkeit ,auch viel Flüssigkeit zusätzlich über den Tag.
Grüße Kerstin

[Ulli]

Hallo Kerstin und Dominik, vielen Dank für eure Informationen.

@Dominik

Vor einigen Wochen hatte ich mal Abführmittel Dulculax abends etwa 2/3 der angegebenen Höchstdosis genommen. Früh morgens dann erst Unterbauchkrämpfe und trotzdem schwer bis der erste Teil raus war. Und dann noch bis Nachmittag 4 x durchfallartig. Also das lasse ich jetzt lieber.
Ja, mit dem Gewicht, das ist echt schwierig aufzubauen. Bin ja jetzt schon froh, es einigermaßen stabil zu halten. Es kommt manchmal vor, dass es an 2, 3 Tagen (vielleicht 1x in 3 Monaten) bis zu einem Kilo nach oben geht, obwohl ich nicht anders gegessen habe. Anschließend ist das eine Kilo dann schnell wieder weg.

@ Kerstin

Bezüglich Macrogol habe ich etwas Bedenken wegen schlechten Erfahrungen als Abführmittel für die Darmspiegelung. Ich hatte bisher 4 Darmspiegelungen. Die ersten 3 mal habe ich Plenvu (enthält Macrogol) erhalten. Es wurde von mal zu mal schlimmer, mit Erbrechen, Herzrasen und Taubheitsgefühl im Gesicht. Ich vermute, dass ich darauf allergisch reagiere. Vor dem 4. mal habe ich das gesagt und als Abführmittel CitraFleet bekommen (enthält kein Macrogol). Damit ging es für mich wesentlich leichter. Man trinkt dann nachmittags etwa 250 ml dieser Flüssigkeit, danach 2 Liter Wasser bis zu Abend. Früh dann das Gleiche nochmal. Die Konzentration von Macrogol für die Darmspiegelung ist natürlich wesentlich höher als das "normale" Abführmittel.
Flohsamenschalen nehme ich schon 2 mal am Tag und die Enzyme niedrig dosiert. Flohsamen könnte ich auch noch etwas erhöhen.
Es ist wirklich eine Herausforderung alles so fein auszutarieren.

VG Ulli

[-dmnk-]

Hallo Ulli, wenn du die Verstopfungen auf der linken Darmseite bis zum Anus ausmachen kannst, dann kann ein leichtes Reiben der unteren Rückenwirbel helfen. Bitte nicht auf dem Wirbelkamm, sondern die nur die Seiten. Die unteren Rückenwirbel sind Halter der Nerven für den absteigenden Darmbereich bis zum Ausgang. Das Reiben ist dann ein elektrischer Impuls.

Mir hilft eigentlich immer gut ein bis vier Tassen Kaffee. Ein bisschen Galleschub und Proteine aus der Milch☕☕☕☕

Die Divertikel bereinigt das natürlich nicht, aber das andere Grobe 💩🙈