Kreon auch bei chron. hartn. Verstopfung?

[Indira]

Hallo!

Vielleicht hat der ein oder andere im "Vorstellungsboard" meine Geschichte gelesen.

Ich hab jedoch noch eine Frage, bei der sich die " Gelehrten" streiten und da möchte ich mich nach Erfahrungen von Betroffenen erkundigen.

Und zwar geht es um die Einnahme vom Kreon.

Sogar in den kompetenten Einrichtungen / Kliniken wie HD kam man dort nicht auf einen Nenner.
Die einen meinten, ich sollte es nehmen, weil ich viele Speisen auch nicht vertrage, die anderen meinten, ich brauche kein Kreon, weil bei mir keine Funktionsbeeinträchtigung der BSD vorliege (trotz OP Linksresektion 05) Pankreaselastase war bislang auch immer o.K. - von daher keine Veranlassungs seitenes der Ärzte mir Kreon zu verordnen.
Außerdem spächen meine Symptome dagegen, ich hatte noch nie fettige Durchfälle etc. ganz im Gegenteil, sehr hartnäckige und chronische Verstopfungen.

Aber wenn ich etwas esse, liegt es mir oft wie ein Stein bzw. Ballast in Magen/Darmbereich und ich habe sehr viel mit Bauchschmerzen und Luft im Bauch zutun.

Aus diesem Grund meinten einige in der Heidelberger Klinik ich bräuche das Kreon evtl doch - aber in der Visite wurde es von einen anderen Arzt wieder gestrichen.

Mich macht dieses Hin und Her total durcheinander.

Nun hab ich in der Packungsbeilage gelesen, das eine NW von Kreon auch Verstopfung sein könnte.

Wie sind Euere Erfahrungen, wendet Ihr es "nur" bei Durchfall an?
Ich hab es nun mal einige Wochen eingenommen und mache nun wieder einen Auslaßversuch. Ich kann aber leider nicht feststellen, ob es mir nun hilft oder nicht, da ich ständig irgendwelche Bauchbeschwerden habe ob mit oder ohne Kreon - möchte aber auch nichts falsch machen, weil hier in Forum doch meistens zur Einnahme von Kreon nach Pankreas OP geraten wird.

Vielleicht kann der eine oder andere mir dazu evtl etwas sagen, das wäre sehr lieb und hilfreich für mich!

Vielen Dank schon mal im Voraus.

LG Indira

[yasmin75]

Hallo Indira
das Problem hatte ich auch.
EIn Arzt hatte mir auch gesagt Sie brauchen dann kein Kreon,
also lies ich es weg und das Ergebnis war,
ich kahm von der Toillette nicht runter,
also habe ich folgendes gemacht
was Esse ich, wie Fettig ist es?
Sehr Fettig, dann nehme ich eine Kreon 25000er am Anfang
und dann kurz bevor ich fertig gegessen habe eine 40000er.


Wenig Fettig
dann nehme ich nur eine 25000er

und wenn es nur Salate oder Obst ist
nehme ich überhaupt kein Kreon.


Wobei ich nochmals betonen muss das es bei mir so am besten ist.
Letzden endes mußt du für dich selbst Experementieren und irgendwann
hast du den Dreh raus.

Liebe Grüße
Yasmin

[Dieter Prey]

Hallo Indira,
die unterschiedlichen Aussagen zu Kreon von den Ärzten sind teilweise in ihrer Fachrichtung begründet. So ist es einfach so, dass ein Chirung das Problem anders beureilt als ein Gastroenterologe. In meiner langen Zeit mit der Bewältigung dieser Probleme bin ich auch Menschen begegnet, bei denen bei gleicher Situation mal Kreon erforderlich war und ein anderes (seltener) nicht erforderlich war. Bei einer chronischen Pankreatitis, die noch nicht operativ behandelt wurde, sind mehr als häufig die gleichen Symptome bei der Fettverdauung zu beobachtgen wie bei bereits operierten Patienten, allerdings in einer etwas leicheren Form. Ich würde mal 2-3 Wochen 2 Kapseln Kreon 25.000 während der Hauptmahlzeiten nehmen, um dann festzustellen was sich geändert hat.
Wird die Nahrung auf Grund fehlender Enzyme nicht verdaut, kann ja durch den Verfaulungsprozess der dann stattfindet nur die Gasbildung ohne Durchfall schon Beschwerden machen. Zur Beantwortung genauierer Fragen rufen Sie mich einfach an, Tel.: 05209/981936, bin aber ab Freitag Mittag im Urlaub.
Herzlichen Grüße
Dieter Prey
AdP-Regionalgruppe OWL

Hallo!

Vielleicht hat der ein oder andere im "Vorstellungsboard" meine Geschichte gelesen.

Ich hab jedoch noch eine Frage, bei der sich die " Gelehrten" streiten und da möchte ich mich nach Erfahrungen von Betroffenen erkundigen.

Und zwar geht es um die Einnahme vom Kreon.

Sogar in den kompetenten Einrichtungen / Kliniken wie HD kam man dort nicht auf einen Nenner.
Die einen meinten, ich sollte es nehmen, weil ich viele Speisen auch nicht vertrage, die anderen meinten, ich brauche kein Kreon, weil bei mir keine Funktionsbeeinträchtigung der BSD vorliege (trotz OP Linksresektion 05) Pankreaselastase war bislang auch immer o.K. - von daher keine Veranlassungs seitenes der Ärzte mir Kreon zu verordnen.
Außerdem spächen meine Symptome dagegen, ich hatte noch nie fettige Durchfälle etc. ganz im Gegenteil, sehr hartnäckige und chronische Verstopfungen.

Aber wenn ich etwas esse, liegt es mir oft wie ein Stein bzw. Ballast in Magen/Darmbereich und ich habe sehr viel mit Bauchschmerzen und Luft im Bauch zutun.

Aus diesem Grund meinten einige in der Heidelberger Klinik ich bräuche das Kreon evtl doch - aber in der Visite wurde es von einen anderen Arzt wieder gestrichen.

Mich macht dieses Hin und Her total durcheinander.

Nun hab ich in der Packungsbeilage gelesen, das eine NW von Kreon auch Verstopfung sein könnte.

Wie sind Euere Erfahrungen, wendet Ihr es "nur" bei Durchfall an?
Ich hab es nun mal einige Wochen eingenommen und mache nun wieder einen Auslaßversuch. Ich kann aber leider nicht feststellen, ob es mir nun hilft oder nicht, da ich ständig irgendwelche Bauchbeschwerden habe ob mit oder ohne Kreon - möchte aber auch nichts falsch machen, weil hier in Forum doch meistens zur Einnahme von Kreon nach Pankreas OP geraten wird.

Vielleicht kann der eine oder andere mir dazu evtl etwas sagen, das wäre sehr lieb und hilfreich für mich!

Vielen Dank schon mal im Voraus.

LG Indira

[Reinhard]

H
also habe ich folgendes gemacht
was Esse ich, wie Fettig ist es?
Sehr Fettig, dann nehme ich eine Kreon 25000er am Anfang
und dann kurz bevor ich fertig gegessen habe eine 40000er.
Wenig Fettig
dann nehme ich nur eine 25000er

Yasmin

Ist eine gute Möglichkeit der Steuerung der Enzymgaben.
So mach ich es auch.
Hoffentlich richtig!!

Stelle mir bei der Sache auch immer diese Frage: Bedeutet ein fester Stuhl ohne Beschwerden auch, dass ohne Kreon (o.ä.) die Nährstoffe, die ich zum Leben brauche, auch aufgenommen werden, oder bekomme ich als Beispiel nach einem halben Jahr durch Mangelerscheinungen die Quittung? Denken wir doch mal an das Vitamin D3, ein fettlösliches Vitamin. Fehlt es, ist die Folge in der Regel die Osteoporose. Ich kann es aber spritzen. Dies brauch ich natürlich nicht, wenn meine Fettverdauung funktioniert. Hier kann ich einen Vitaminstatus machen lassen. Das ist in der Regel kein Problem. Aber was können noch weitere Mangelerscheinungen einer gestörten Verdauung sein, die evt. ohne Kreon auftreten könnten, selbst wenn ich sonst keinerlei Beschwerden habe, und sich erst viel später auswirken? Eigentlich hatte ich schon gehofft, dass die Spezialisten in Heidelberg, die ja auch interdisziplinär zusammenarbeiten, hierzu mit einer Zunge sprächen.
Ich bin nun auch schon länger beim AdP, hiebei bin ich mir aber immer noch unsicher. Hoffe jetzt auf unseren "alten Hasen" Herrn Prey, der von Enzymen eine Menge versteht und auch Erfahrungen hat.

[yasmin75]

Was bei mir aber ein größeres Problem war,
da ich ja muslimin bin
Das dieses Pankreatin nur von Schweineenzymen gibt.
Ok habe ich mir gesagt so tief religiös bist du nun auch wieder nicht.
Du bist weder verschleiert noch betest du 5 mal am Tag
und gefasstet hast du noch nie.
Es geht hier um deine Gesundheit.
Was aber bitte machen die Anderen tif Religiösen Leute?
Hab auch mit den Ärzten in Heidelberg darüber Diskutiert.
Es wurden noch keine großartigen versuche mit Enzymen
anderer Tierarten gemacht.
Scherzhaftshalber habe ich darauf hin gesagt
Dann forschen Sie doch mal!
Wenn Sie fündig werden haben Sie eine Große
Marktlücke entdeckt und Rufen mich dann an weil....
ich natürlich vom Gewinn beteiligt werden will.
Bin ja schliesslich diejenige die diese Idee hatte.


Der Arzt hatte herzhaft gelacht

[tula]

Guten Abend Indira,
mein Mann wurde 1999 gewhipplet. Kein Arzt hat ihm gesagt, dass er Enzyme nehmen muss.

In der Reha, nach der OP, hat man ihm täglich ,vor dem Frühstück, eine Kreon 25.000 verordnet. Mehr als zwei Jahre hatte mein Mann die schlimmsten Gewichtsprobleme. Das Essen ist, kaum das er es im Magen hatte, so wieder aus ihm rausgefallen. Ständig Durchfall und kein Arzt der helfen konnte. Einmal haben wir einen Flieger verpasst, weil mein Mann nicht von der Toilette kam.

Dank dem AdP-Forum hat mein Mann seine Lebensqualität deutlich verbessern können. Er überlegt bei jeder Mahlzeit, ähnlich wie bei der Insulindosis, wieviel Fett ist im Essen. Die Enzymdosis berechnet er so, pro Gramm Fett 2000 Einheiten Enzyme. So ganz genau berechnet er es nicht und nimmt dadurch mit Sicherheit schon mal mehr als er müsste. Es klappt richtig gut so. Sollte der Stuhlgang mal zu fest sein. Dosiert er Kreon, bei der nächsten Mahlzeit, niedriger.

Ich habe schon so oft hier im Forum gelesen, wie unaufgeklärt viele, im Gebrauch von Kreon, waren. Vergangene Woche hatte ich Gelegenheit mit dem Professor, der meinen Mann damals operiert hat, über dieses Thema zu sprechen. Er hat sich sehr aufmerksam meine Meinung angehört und war danach auch nachdenklich. Ich habe ihm gesagt, sie haben mit Ihrer Operation das Leben meines Mannes gerettet und danach ist er fast auf der Toilette gestorben. Damit wollte ich auch zum Ausdruck bringen, wie überfordert die Reha-Kliniken und die Hausärzte mit Whipple operierten Patienten sind.

Aber wir haben ja den AdP und dieses Forum.

Wünsche Dir alles, alles Gute.

LG
Ulla

[Reinhard]

h. I. Damit wollte ich auch zum Ausdruck bringen, wie überfordert die Reha-Kliniken und die Hausärzte mit Whipple operierten Patienten sind.

Aber wir haben ja den AdP und dieses Forum.

Wünsche Dir alles, alles Gute.

LG
Ulla

Wenn wir vom AdP unsere Bundestreffen haben, ist am Freitag, dem Anreisetag, eine Vorstellungsrunde der neue Mitglieder.
Diese berichten dann was gemacht wurde, wann und wie es Ihnen bisher ergangen ist. In all den Jahren berichteten diese fast überwiegend genau das, was von Ulla angesprochen wurde. Wenig oder kaum Informationen über Enzyme und wenn, dann nach der Devise drei mal täglich. Woran lag, oder liegt es. Oftmals keine interdisziplinäre Zusammenarbeit Chirurgie - Gastro. Dementsprechend keine Nachsorge nach der OP.
Einweisungen in falsche AHB -Kliniken. Diese Häuser hatten zwar in Ihrem Prospekt als Indikation die Pankreaserkrankung ausgeführt, jedoch davon wenig Ahnung und kaum dafür ausgebildetes Personal. Ich persönlich halte diesen Zustand für unhaltbar. Wenn man im Einzelfall die Kostenträger um ein geeignetes Haus bittet, stößt man auf Widerstand, da die zuerst an die Belegung der Vertragshäuser denken und nicht an die Bedürfnisse der Patienten. Mit dem Hinweis, da können sie ja gleich das Geld zum Fenster rauswerfen, gelang es mir schon in Einzelfällen den Kostenträger zu überzeugen. Ich rate jedem beim AdP nach einem geeignetem Haus zu fragen und dieses auch durchzusetzen. In Bad Driburg gibt es z.B. mehrere Reha-Kliniken. Eine davon ist für unseren Personenkreis besonders geeignet und das Personal entsprechend gut ausgebildet. Dies Haus wird vom Leiter der Gruppe OWL, Herrn Prey, in regelmäßigen Abständen besucht, auch um dort mit den Betroffenen Gespräche durchzuführen. Natürlich hat das Haus top ausgebildete Diätberaterinnen und die haben auch eine eigene Küche. Ein anderes Haus am Platze lässt sich das Essen von einer externen Firma kommen. Also keine Möglichkeiten auf die besondere Diät der Pankreatektomierten einzugehen. Zusammen mit den Kenntnissen in Sachen Enzyme kann der Kurerfolg eigentlich nur "gleich null", evt. sogar "unter null" sein.
Das mit der interdisziplinären Zusammenarbeit hat sich zwischenzeitlich gebessert. Es entstehen u.a. immer mehr Zentren und gemeinsame Pankreassprechstunden, oft auch unter Beteiligung und Mitwirkung des AdP´s. Bei den Reha-Einrichtungen bewegt sich kaum etwas. Verträge der Träger (z.B. Krankenkassen) blockieren nicht nur den "Kurerfolg", sondern gefährden m.E. die Gesundheit Ihrer Mitglieder. Versuchen Sie mal das in die Köpfe der Bürokraten reinzukriegen. Die verstehen bei Anrufen natürlich das Problem, können aber leider nichts ändern, verstecken sich hinter gesetzliche Bestimmungen, Ausführungsverordnungen, gemeinsame Absprachen und, und, und.
Erschreckend ist weiterhin, dass der überwiegende Teil der frisch Operierten kaum in der Lage ist, dies zu beurteilen.
Zum Teil aus gesundheitlichen Gründen und auch aus Unkenntnis der Sachlage. Den AdP lernen sie oft erst später kennen.
Fatal finde ich, das sie davon ausgehen, dass der Automatismus, der dann schon im Krankenhaus anläuft, gutes bewirkt und sie den Ausführenden letztlich vertrauen. Dort, in der Chirurgie vor der Entlassung mit der Aufklärung anzusetzen, darin sieht der AdP seine Aufgaben und wird diese auch weiterhin verstärkt wahrnehmen. Auch die von Herrn Prey praktizierte Betreuung und Aufklärung in der Reha Einrichtung sollte im Interesse der Kurhäuser und dem des Kostenträgers Schule machen.

Ausdrücklich möchte ich noch betonen, dass ich hier meine persönlich Meinung vertrete, die mit der des AdP´s nicht übereinstimmen muss.

Gute Nacht
Reinhard Holthöfer

[Indira]

Hallo!

Vielen Dank für die sehr informativen und ausführlichen Antworten!

Bei mir ist es aber der Fall, dass die Verstopfung nicht vom Kreon ausgelöst wird, damit hatte ich schon immer Probleme - und hat definitiv nichts mit dem Kreon zutun, da bin ich mir ganz sicher.

Weil in der Packungsbeilage als NW auch Verstopfung angegeben wird, habe ich "nur" Bedenken, dass es davon noch schlimmer wird zumal ich nun auch noch Opiate verordnet bekommen habe und während der Chemotage auch Medikamente nehmen muß die auch Verstopfung verursachen.
Hinzu kommt dann noch, dass ich fast all diese Abführmittel so schlecht vertrage, aber nun seitdem ich das Tilidin nehmen soll komm ich da nicht mehr drum herum und so versuche ich natürlich auch alles andere, was Verstopfung auslösen kann möglichst zu meiden, um es nicht noch schlimmer zu machen.

Hatte gestern noch ein nettes Telefonat mit Herrn Prey, wofür ich mich nochmals bedanken möchte und er meinte, dass trotz Verstopfung Kreon doch angebracht sein könnte, z.B. wegen der Gasbildung im Bauch, auch das ist ein Problem bei mir.

Ja, wie ich anfangs schon geschrieben habe, hat man mir an doch eigentl. sehr kompetenten Kliniken so dermaßen Wiedersprüchliches zum Kreon gesagt. Auch die Rehaklinik in Bad Driburg, inder ich 2006 für 3 Wochen gewesen bin (nehme ganz stark an es ist die Klinik von der Reinhard hier geschrieben hat!) hat mir gesagt ich bräuchte kein Kreon, weil bei mir die typischen Symptome , wie z.B. Fettstühle, Durchfälle komplett fehlen und ich mich mit genau dem Gegenteil herumplagen muß. Und meine BSD angeblich ganz normal funktioniert, Pankreaselastase war bislang immer normal.

Ich hatte auch nicht, wie viele hier diese große Wipple OP sondern bei mir wurde die Linksresektion vorgenommen und ich bin noch nicht einmal Diabetiker geworden.

In HD hat wurde das Kreon angeordnet, dann wieder abgesetzt, dann wieder angeordnet....


Zum Schluß meinte eine Schwester dort, ich solle es einfach mal ne zeitlang probieren, was ich auch getan habe, konnte an meinen Beschwerden wie z.B. Schmerzen, Luft im Bauch etc. leider nicht so richtig feststellen, ob es mir was bringt - eine zeitlang glaubte ich es wird besser und dann war doch wieder alles so wie vorher.
Ja, ich weiß hört sich alles schwierig und kompliziert an - ist es leider auch und meine Verunsicherung ist doch ziemlich groß, denn eine noch schlimmere Verstopfung, wie ich sie ohnehin schon habe, kann ich echt nicht gebrauchen!
Hab ja schon manchmal Angst vor einem Darmverschluß, wegen der nun noch dazugekommenen Opiate.

Aber nachdem Gespräch mit Hern Prey gestern und nachdem, was ich hier so lese, denke ich, ich werde einen erneuten Versuch wagen bzw starten.

Danke nochmal an alle, die mir geantwortet haben!!!


LG Indira

[Reinhard]

Hallo,
Tilidin verursacht Verstopfungen. Hab ich zeitweise auch mit zu kämpfen. Das ist bei mir so schrecklich, dass ich mit einer Tasse starken Kaffee versuche, die Darmperistaltik weiter anzuregen, meist ohne Erfolg. Dann kommen "Microklist" zu Einsatz und nach dem erste "Hindernis" läuft es dann. Aber bis dahin ist es schlimm, da gibts kein "vor und zurück". Jeder, der das schon mal gehabt hat, kennt das. Weitere Schilderungen bleiben Euch daher erspart. Ich erwähne das nur, weil vielleicht der eine oder andere mit dem Procedere Erfolg haben könnte.
Gruß und viel erfolgreiche Sitzungen
Reinhard

[Indira]

Hallo Reinhart!

Leider zeigt Mirkroklist keinerlei Wirkung bei mir auch nicht bei der doppelten Dosis.

Klysma salisch hin und wieder schon, aber sind mit tagelangen Schmerzen und Aufblähungen verbunden, genauso wie das immer wieder hochgelobte Movicol, wovon mein Bauch vor lauter Luft platzen könnte...

Nun sagt mein Onkologe ich solle täglich morgens Laxoberal Abführtropfen einnehmen und Abends 3 Dulcolax Dragees - bin mal gespannt, wie mein Darm darauf reagiert....

Laxoberal hab ich schon über die übliche Dosisempfehlung eingenommen, bis jetzt zeigt es noch keinerlei Wirkung, außer dass mein Bauch wieder stark spannt und schmerzt.

Muß wirklich sagen, mich macht diese ganze Prozedur (zu meiner ohnehin schon besch.... Krankheit), total fertig und depressiv.

Ich war vor einigen Tagen bei Prof. Klapdor in HH, der mir sagte, ich solle es mit Glaubersalz oder Bittersalz probieren, was mein hiesier Onkologe nicht so " toll" findet...

Aber wenn`s nicht anders geht, werde ich morgen zu diesen Salzen greifen - hab das Gefühl, dass die weniger Schmerzen und Aufblähunen verursachen - mal schaun.....


LG Indira