Forum des AdP e.V.

Hallo,

bei mir besteht auch der Verdacht auf eine autoimmune Pankreatitis. Seit ca. 9 Monaten ist eine exokrine Insuffizienz nachgewisen (Elastase bei ca. 15, normal > 200), einen insulinpflichtigen Diabetes habe ich auch. Ich habe noch mehrere andere Autoimmunkrankheiten (Hashimoto, Myasthenie, Kolagenose) und alle meine Beschwerden sprechen auf Kortison an, deshalb der Verdacht.
Seit ich Kreon einnehme haben sich meine Darmbeschwerden gebessert, aber sind leider noch nicht verschwunden.
Auch mein Blutzuckerspiegel lässt sich sehr schwer einstellen und schwankt stark. Ich bin außerdem sehr insulinempfindlich, rutsche sehr schnell in eine Unterzuckerung.
Die deutlichste Besserung habe ich nur unter hoch dosiertem Kortison erfahren. Ich hatte auch schon Azathioprin, MTX....nun bekomme ich gerade eine Endoxan-Therapie.
Ich fühle mich auch noch nirgends so richtig gut aufgehoben, habe schon viele Untersuchungen hinter mir und eigentlich keine Lust mehr.....die meisten Ärzte scheinen sich nicht gut mit Autoimmunprozessen der BSD auszukennen.

Viele Grüße

Chrissi

Hallo Chrissi,

ja, das ist leider so, dass die Ärzte sich damit nicht gut auskennen, deshalb müssen wir uns informieren und sind deshalb hier gelandet, wo man sehr viel Hilfe und gute Tipps bekommt. Wie Du vielleicht gelesen hast, habe ich auch eine Odyssee hinter mir wie viele andere hier auch. Meine Diagnose war letztes Jahr im Mai nach jahrelanger Odyssee, nachdem vor 5 Jahren auch eine schwere Insuffizienz (Elastase 19) festgestellt wurde und seitdem immer wieder sehr schmerzhafte Schübe auftauchten. Aber auch in Köln, wo die AIP diagnostiziert wurde, bin ich nicht zufrieden, weil auch dort Untersuchungen seitens der Ärzte versäumt wurden. Das weiß ich, seitdem ich letzte Woche meinen ersten Termin im Pankreaszentrum Bochum bei Prof. Uhl hatte. Zur weiteren Diagnostik muß ich Anfang Juni stationär dorthin. Auch meine beiden Kids haben schon entsprechende Symptome, was genetisch abgeklärt werden muß.
Bei mir hat das Cortison auch sehr gut angeschlagen, habe mit 40 mg/Tag angefangen. Als ich auf 10 mg runter war, wurden die Schmerzen wieder stärker und muß seitdem wieder 20 mg/Tag nehmen. Das klappt im Moment ganz gut. Mit den Zuckerwerten ist momentan auch ganz gut, unterzuckere eher selten und wenn, dann merke ich es früh genug. Ich habe eher eine Insulinresistenz und muß etwas mehr spritzen, bei mir gibt es meistens um die Mittags- und Spätnachmittagszeit Zuckerspitzen.
Ich kann Dir auch nur den Rat geben, zur weiteren Diagnostik ins Zentrum nach Bochum oder Heidelberg zu gehen. Das wurde mir hier auch dringend angeraten und ich kann es nur bestätigen. Dann weiß man endlich, was genau Sache ist. Ich habe auch keine Lust mehr auf diese Ärzte-Odyssee, wobei man oft noch nicht einmal ernst genommen wird.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück mit Deiner weiteren Diagnostik!

Liebe Grüße,
Tanja