Hallo liebe Forenmitglieder,ich bin neu hier und das ist auch meine Ersterfahrung überhaupt in einem Forum, also seht mir bitte nach, wenn ich irgendwas falsch mache
! Freue mich, mich endlich mit Leuten austauschen zu können, die ähnliche Probleme haben, denn die meisten, selbst viele Ärzte - die es ja auch zugeben, kennen sich mit unseren Problemen nicht aus.Ich stelle erst mal meinen Krankheitsverlauf vor:
Also, vor ca. 5 Jahren bekam ich zunehmend starke Verdauungsbeschwerden mit Blähbauch, Verstopfungen, tagelang keinen Stuhlgang, gelegentlichem Durchfall - war ja noch ok, bis unwahrscheinlich starke Bauch- und Rückenschmerzen ca. halbstündlich nach den Mahlzeiten auftauchten, erst mal nur bei größeren Portionen und fettigen Speisen. Es steigerte sich dann zu Schmerzen nach jeder Mahlzeit. Der Hausarzt stellte nach einigem hin und her und mit Nachdruck meinerseits, von wegen Reiz-Darm-Syndrom - blabla - bei einer Stuhluntersuchung fest, dass ich eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz habe - Elastase bei 19 - also fast garnichts mehr! Seitdem nehme ich Pankreatin Mikro 20.000, Kreon kann ich nicht vertragen, und es ging lange Zeit ganz gut. Es gab immer mal wieder kleinere Schmerzperioden, aber man ist ja nicht zimperlich, außerdem alleinerziehende Mutter von 2 Kids (15 und 12), die auch arbeiten geht und keine Lust und Zeit hat, für jeden Pups zum Arzt zu rennen.
Ende 2010 wurde es dann wieder so heftig mit den Schmerzen, dass ich doch wieder zum Arzt ging, Ultraschall und CT der Bauchspeicheldrüse unauffällig. Nur durch Vit B bin ich nach langem hin und her an eine Gastroenterologin an der Kölner Uniklinik geraten - Sono, Endosono, etc, die durch die richtige Blutanalyse festgestellt hat, dass ich eine Autoimmunpankreatitis habe: die Antikörper IGG4 waren deutlich erhöht. Sonographisch leichte Kalzifizierungen (Kalkeinlagerungen), keine Hohlräume, Gänge unauffällig, nur dezente Merkmale einer Entzündung!Außerdem immer viel zu hohen Cholesterin - über 250, wog zu dem Zeitpunkt 54 kg bei 1,60 m Größe und ernähre mich ja nicht fett, weil ich es ja nicht vertrage! Blutzuckerwerte waren auch immer mal wieder erhöht, aber dem wurde keine Beachtung geschenkt, obwohl ich beiderseits meiner Eltern vorbelastet bin mit Diabetes und in beiden Schwangerschaften insunlinpflichtigen Diabetes hatte. Mir wurde empfohlen, beim nächsten Schub Prednisolon einzunehmen. Die Bauchspeicheldrüse beruhigte sich aber scheinbar wieder von selbst und ich hatte im Laufe des letzen Jahres einigermaßen wenig Probleme damit. Anfang 2012 wurden Herzrhythmusstörungen (Herzrasen, -stolpern, -schmerzen) diagnostiziert, die seitdem mit Betablockern behandelt wurden. Zunächst ging es mir ganz gut damit, bis ich nach einigen Wochen merkte, dass wieder irgendwas nicht stimmt: Blähungen, vermehrt Schmerzen nach den Mahlzeiten, Schwäche, Fieber. Vor zwei Wochen entwickelte sich so dermaßen ein schmerzhafter Schub, dass es jetzt ohne Cortison nicht mehr ging, die erste Woche 40 mg!!! pro Tag. Die schlimmen Schmerzen gingen innerhalb von 2 Tagen deutlich zurück, aber leider steigt mein Blutzucker jetzt so dermaßen an, dass ich Insulin spritzen muß, und das auch viel mehr Einheiten, als der Diabetologe vermutet hatte. Wahrscheinlich hatte ich vorher schon Diabetes, aber dadurch, dass ich nur kleine Portionen und wenig esse, hat sich das nicht so deutlich gezeigt. Das Cortison hat mir in der Hinsicht jetzt wohl den Rest gegeben, bzw. der Bauchspeicheldrüse. Mittlerweile bin ich bei 20 mg Prednisolon angekommen und die Zuckerwerte sind immer noch hoch. Ohne Insulin hatte ich anfangs immer noch Rückenschmerzen nach dem Essen, seitdem ausreichend Insulin gespritzt wird, sind auch diese fast verschwunden, was ja zeigt, dass die Drüse deutlich entlastet wird. Das Cortison wird wöchentlich um 10 mg reduziert bis ich bei 5 mg ankomme und das als Dauertherapie beibehalten soll.
Man vermutet, dass der Betablocker diesen Schub ausgelöst hat, was übrigens auch bei den Nebenwirkungen steht. Den nehme ich natürlich jetzt nicht mehr und mittlerweile denke ich auch, dass das keine Rhythmusstörungen sind, sondern damit zusammenhängt, das mein Blutzucker nach dem Essen ganz schnell ansteigt und dadurch mein Blutdruck und Puls in die Höhe schießt, Und diese Symptomatik hatte ich auch schon vor diesem Schub und vor Einnahme des Cortisons. Durch die schwankenden Zuckerspiegel geht es mir so schlecht, dass ich z. Zt. nicht arbeiten gehen kann, ich fühle mich als hätte ich einen neben mir stehen und bin total schlapp und neben der Rolle, manchmal garnicht aufnahmefähig. Aber ich hoffe, das wird sich bald geben.
Ich habe nie viel Alkohol getrunken und wenn ich mal was getrunken habe - früher - dann war ich anschließend totkrank! Habe ihn nie vertragen.
Während oder außerhalb eines Schubs waren bisher nie Lipase und Amylase erhöht!
Per Sono oder CT bisher keine typische Wurstform!
Hat jemand von Euch Lieben Erfahrung mit Diabetes bei Autoimmunpankreatitis und unter Cortison. Kann ich vielleicht doch darauf hoffen, dass der Diabetes wieder verschwindet? Wie bekommt ihr diese starken Schwankungen des Zuckerspiegels gut in den Griff? Lt. meinem Wissen soll das Diabetes Typ 3 c sein, wobei die Einnahme der Enzyme ja auch eine ganz wichtige Rolle spielen sollen wegen logischerweise der Aufnahme der Kohlenhydrate.
Wenn Ihr Fragen habt, stehe ich Euch, wenn ich kann, sehr gerne zur Verfügung!
Ich freue mich auf Eure Antworten und Fragen!
Liebe Grüße,
Tanja
