Forum des AdP e.V.

Sehr schlechte Neuigkeiten: Meine Symptome haben sich heute verschlechtert und ich kriege noch zusaetzlich Schmerzen in der Lungengegend, die nicht aufhoeren und einen Husten. Meine Mutter rief meine Aerztin an und schilderte ihr das Problem und die meinte tatsaechlich, es kaeme von Pantozol und ich sollte es sofort absetzen. Jetzt will mich niemand ins Krankenhaus bringen, da alle fest davon ueberzeugt sind, dass meine neuen Probleme von Pantozol kommen. Wenn ich es jetzt absetze dann werden meine Magensymptome (Refluxoesophagitis, Brennen, etc.) unter Garantie schlimmer. Ich kann also keine Endosonographie, CT oder MRI machen lassen, weil meine Aerztin sich weigert mich zu ueberweisen. Per Telefondiagnose.

So ganz nebenbei verursacht Pantozol bei 90% der Bevoelkerung *keine* Nebenwirkungen. Aber natuerlich bei mir. Klar.
Ich war noch nie so wuetend. Ich habe mein Vertrauen in Aerzte und die Intelligenz meiner Angehoerigen mittlerweile vollkommen verloren. In der Zwischenzeit werde ich von meinem cholerischen Vater angeschrien, dass ich doch "nichts haette" und "nur hysterisch" sei. Das Argument funktioniert schliesslich immer.

wenn Deine Beschwerden massiv sind, darf ein Arzt Dich nicht abweisen. Er muss Dich behandeln. Du musst aber hingehen, es reicht nicht anzurufen, dann wird man häufig vertröstet.

Unter Umständen hustest Du auch, weil Du allergisch auf die vielen Pollen reagierst, die in den letzten Tagen stetig zugenommen haben. Das geht auch gerne mal auf die Bronchien.
Meinen Magen kann ich zeitweise auch ganz gut mit Talcid beruhigen, das bekommst Du rezeptfrei in jeder Apotheke, da Du ja das Pantozol absetzen sollst. Vlt. ist es einen Versuch wert, wenn Du Sorge hast erneut Magenbeschwerden zu bekommen.

Falls alles nichts hilft, kann man auch an Feiertagen in die Notfallambulanz eines Krankenhauses gehen.

Liebe Grüße Claudia

Hallo Du, (seeking_truth....... Deinen Namen kenne ich ja nicht.....)

Wie ist es denn nun weitergegangen und wie geht es Dir?
Gruß von Tina

Hallo Tina,

Ich war heute in einer Privatklinik. Man hat einen weiteren Ultraschall gemacht. Natuerlich war nichts zu sehen. Wie immer.
Man hat mir auch die Lungen geroengt. Ebenfalls nichts zu sehen. Mittlerweile wechseln Symptome so schnell, dass ich nicht mehr mitkomme. Irgendwas an meinem zentralen Nervensystem muss nicht stimmen. Ich habe gemerkt: Mein Koerper reagiert auf alles was ich denke sofort. Das kann gut sein, aber wenn man sich sorgen um eine lebensbedrohliche Krankheit macht ist das ziemlich scheisse. Sobald ich die Worte "Zentrales Nervensystem" schrieb, tat mir schon der Kopf weh. Wie kann das sein? Allerdings habe ich doch die Pankreasinsuffizienz und die Refluxoesophagitis, sowie Werte, die auf einen uebersaeuerten Magen/Darmtrakt hinweisen. Also doch Somatisierungsstoerung? Gepaart mit Hypochondrie? Oder doch die toedliche Krankheit?
Aber wie kann das sein? Meine Lunge sieht gut aus. Meine Bauchspeicheldruese und Leber auch. Leberwerte sind normal. Blutwerte sind groesstenteils normal. Vitamin B ist gut. Trotzdem ist meine Haut gelbstichig und keine der Schmerzen machen Sinn. Wie komme ich von dieser Schiene runter bevor ich mich noch selbst ins Grab befoerdere?

Irgendwelche Tipps?

Alles Liebe und vielen Dank fuer eure Hilfe,

Nina

Hallo Nina,

naja, leider hat man bei mir auch schon einmal den Ultraschall völlig falsch eingeschätzt (der Arzt meinte, dass alles Bestens wäre und in der Klinik ist der Gastroenterologe dann schier in Ohnmacht gefallen, weil er noch nie eine so kaputte BSD gesehen hat). Aber da Du in einer Klinik warst, hoffe ich mal, dass diese Ärzte sich besser auskannten wie mein damaliger Hausarzt. Auf einem CT oder MRT sieht man allerdings mehr wie bei einem Ultraschall. Zusätzlich wird im Pankreaszentrum immer ein CT oder MRT gemacht. Alles andere wäre viel zu wage und ungenau. Speziell von der BSD hast Du das glaub noch nicht machen lassen.
Möchtest Du Dich zur Sicherheit nicht doch mal an ein Pankreaszentrum wenden?
Das mit den ständig wechselnden Symptomen kommt natürlich auch von Deiner Angst, blöd ist nur, dass man dann nicht weiß welche dieser Symptome real sind und welche nicht. ( Man fragt sich dann wahrscheinlich selber : gaukelt mir mein Körper nur was was vor oder muss ich diesem(n) Symptom(en) nachgehen?)
Hat man schon einmal die Lipase- und Amylasewerte überprüft?
An eine Krebserkrankung darfst Du jetzt einfach mal gar nicht mehr denken, o.K.?
Du darfst auch nicht aufgeben! Es gibt immer eine Lösung und wenn es zusätzlich (neben weiterer Diagnostik) noch eine Gesprächstherapie ist. Nicht verzagen!
Alles Liebe von Tina

Hallo Tina,

Ich werde mit meiner Aerztin noch einmal ein eingehendes Gespraech fuehren. Die untersucht gerade meine Stoffwechselwerte.
Ich hoffe, dass es sich dabei um einigermassen aussagekraeftige Werte handelt. Also, es scheint zumindest erstmal so auszusehen, als ob keine anderen Organe betroffen sind. Wenn Leberwerte in Ordnung sind und die Leber im Ultraschall gut aussieht sollte es doch keine Komplikationen geben, oder? Lunge ist auch okay. Da gibt es auch keine Lungenmykosen.
Werde aber weiterhin auf MRT bestehen. Im Zweifelsfall sage ich ihr, dass es zu meiner Beruhigung ist und dass ich ohne diese Sicherheit nicht gesund werden kann. Das stimmt ja auch so. Ausserdem habe ich komische Kopfschmerzen und eine Zyste an der Schlaefe, die ich gerne naeher im MRT untersuchen lassen wuerde. Der behandelnde Arzt war auch dafuer, kennt meine Aerztin sogar persoenlich und wunderte sich, dass sie mich nicht zum MRT geschickt hat, weil sie das mit den meisten ihrer Patienten so macht. Die Klinik in der ich war ist die KBV-Klinik in Koenigstein. Eine absolute Luxusklinik fuer Privatpatienten. Die sind extremst professionell und haben haufenweise high-tech Equipment. Ich lag sogar direkt vor dem MRT-Geraet als mein Ultraschall gemacht wurde.

Ich wuerde mich gerne an das Pankreaszentrum in Frankfurt Hoechst wenden. Aber ohne das OK von meiner Aerztin machen die das doch auch nicht, oder? Das mit den Lipase und Amylase Werten ist eine gute Idee. Ich frag mich ob das die Stoffwechselwerte sind, von denen meine Aerztin gesprochen hat und die sie mir noch vor Ende der Woche mitteilen will.
Wenn nicht, lasse ich nochmal darauf testen.

Ich werde auch nach einem Speichel/Morgenurin test bezueglich Candida fragen, da der anfaengliche Stuhltest fehlerhaft gewesen sein koennte. Sogar das Labor hat gesagt, dass das oft vorkommen wuerde. Ausserdem sollte ein Test meiner Schilddruesenfunktion gemacht werden. Gluecklicherweise hat meine Aerztin einen extrem guten Ruf als "Venenpfadfinderin", die nicht aufgibt bis sie eine Krankheit gefunden hat. Auch werde ich den Hormonhaushalt bei der Frauenaerztin nachpruefen lassen sobald es geht und eventuell eine Neurologische Stoerung in Betracht ziehen. Es ist schliesslich verwunderlich, dass die meisten meiner Probleme auf der rechten Koerperseite auftauchen. Genau auf der Seite, auf der ich eine Beckenverstellung (und im Zuge dessen wahrscheinlich auch Wirbelsaeulenverstellung) habe. Ich werde jetzt nach und nach alles abklappern was geht, mich soweit wie moeglich beruhigen, da das ja in jedem Fall foerderlich ist, und mich um eine Gespraechstherapie kuemmern. Habe heute schon bei der entsprechenden Psychologin eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen.

Vielen Dank fuer die lieben Worte und die gute Unterstuetzung, Tina!
Ich werde nicht aufgeben.

Nina
"We never gave up. We never gave in. If in the end that's all they can say about us, that'll do."
- Lone Gunmen (The X Files)

Hallo Nina,

du hörst Dich jetzt auf jeden Fall wieder zuversichtlicher an und das ist prima. Da Du eine Bauchpeicheldrüsenisuffizienz hast, kannst Du Dich doch zu einem Gesprächstermin bei einem Pankreaszentrum überweisen lassen. Vielleicht kannst Du ja auch einfach so hingehen (ohne Überweisung Deiner Ärztin) da kannst Du ja mal nachfragen ob ein Pankreaszentrum auf eine Überweisung besteht.
Ich würde jetzt vielleicht nicht alles auf einmal abklären wollen, sondern nach und nach. Du musst mal in Dich reinhorchen welche Deiner Symptome bis auf weiteres hinten angestellt werden können und welche am dringlichsten in der Abklärung sind.
Ich habe im Grunde auch tausend Dinge neben meiner kaputten BSD, aber mir fehlt zur Zeit die Kraft dem allem nachzugehen. Ich habe auch einen Beckenschiefstand (zwei unterschiedliche Beinlängen), Osteoporose, Herzrythmusstörungen, den grauen Star, zwei Bandscheibenvorfälle und tausend andere Sachen. Ich kann vieles gar nicht abklären, weil mich meine Bauchpeicheldrüse in diesem Jahr seit der Operation so beschäftigt hat und das Jahr war wirklich hart. Ein halbes Jahr lang hatte ich so fürchterlichen Durchfall, daß man nicht mehr wußte wie man ihn stoppen sollte. Ich musste mich entweder übergeben oder saß auf dem Klo oder beides zusammen. Selbst Heidelberg war relativ ratlos, ich wog nur noch 43 kg (ehemals 69kg) und sah aus wie aus dem KZ. Ich machte und mache mir da auch Gedanken ob da alles richtig gelaufen ist, zumal es mir auch jetzt wieder sehr schlecht geht.
Nun möchte ich aber gar nicht so über mich reden, will damit nur sagen, daß es einfach Menschen gibt, die insgesamt eine nicht so besondere Gesundheit haben (schlechte Gene). Manche Symptome, die zwar furchtbar unangenehm sind, sind halt einfach da, aber bedeuten nichts Schlimmes (außer, dass sie einen plagen)
So wie Du das jetzt in der Abfolge vorhast, ist es ja gut, aber eben eines nach dem anderen.
Alles Liebe und viel Durchhaltevemögen, vor allem bleib so schön motiviert wie es sich heute anhört!
Grüßle von Tina
P.S.:
Ja, Amylase und Lipase sind die Bauchspeicheldrüsenwerte (wie die Bauchspeicheldrüse eben Fett und Kohlehydrate
verstoffwechselt). Bei meiner schlimmen akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung hatte ich einen Wert von 2500. Normal ist >60. Zwei Tage zuvor war ich in der Ambulanz eines anderen Krankenhauses, in dem mir zwar auch Blut abgenommen wurde, aber keine Bauchpeicheldrüsenwerte kontrolliert wurden. Sie schickten mich wieder nach Hause
obwohl ich vom Gefühl her hätte sterben können, mir war hundeelend und hatte starke Schmerzen und war ganz grün im Gesicht, aber die Ärztin der Ambulanz meinte nur zu mir: "ach, Frau Ronge - sie werden heute Nacht nicht sterben und falls doch, dann hat man es am Blutbild nicht gesehen". Zwei Tage später fuhr mich zum Glück mein Mann in ein anderes Krankenhaus und da kam ich relativ schnell gleich auf die Intensivstation, da mir ein Multiorganversagen drohte.
Deswegen bin ich auch sehr vorsichtig mit der Aussage, dass man eingebildet krank wäre, da ich hinsichtlich dessen auch Einiges erlebt habe.

Hallo Tina,

Hier erst mal ein update: Ich hatte heute endlich einen MRT. Resultat: Es ist doch nicht die Bauchspeicheldruese. Yay!
Ich habe zwar die Insuffizienz, aber ansonsten ist meine BSD total in Ordnung. Ich habe allerdings kleine Zysten in den Nieren (kein Grund zur Beunruhigung sagt der Radiologe) und in den Eierstoecken. Frage mich, wieviel letztere mit der ganzen Sache zu tun haben. Vielleicht doch was Hormonelles? Ich weiss nicht...aufgrund der staendigen Magen/Darm Schmerzen und allem Anderen habe ich doch immernoch starken Verdacht auf Candida Albicans, obwohl der Test negativ war. Nehme mittlerweile Enzyme zu jeder Mahlzeit und Saeureblocker, bin irgendwie permanent muede, habe so ein komisches kribbeln ueberall und das Gefuehlt, als ob kaltes Wasser durch meinen Koerper laeuft. Auch brennende Schmerzen in der oberen Darmgegend, seltsamen Ausschlag am Bauch und gelben Schleim im Stuhl.

Allerdings bin ich wirklich froh und erleichtert, dass es kein Krebs ist.

Grüß Dich Nina,

na, das ist doch eine gute Nachricht ! Es ist sehr viel wert, dass Deine BSD in Ordnung ist. Viele hier würden einen Luftsprung machen, wenn sie diese Diagnose bekommen würden. Die Enzyme entlasten dauerhaft Deine Drüse und dann wird sich die Insuffizienz auch im Rahmen halten.
Du hattest doch so Angst vor BSD Krebs - nun ist diese Angst auf jeden Fall aus dem Weg geräumt.
Ich weiß, Du bist eine ganz junge Frau und so viele Beschwerden sind gemein, aber ich konnte meine vielfältigen Krankheiten auch nie ganz ergründen und habe mich nun, mit 52, ein bisschen damit abgefunden, dass sich manche Menschen wohl eben keiner so guten Gesundheit erfreuen dürfen. Ich lebe nun eben mit "komischen Sachen" und ignoriere einfach die Hälfte. Das gelingt mir natürlich auch nicht immer, aber ich bin es auch leid ständig an Krankheiten zu denken und es wurden ja schon so viele Dinge bei mir übersehen, dass mein Vertrauen in Ärzte gleich null ist. Zum Thema Candida Albicans : Das wurde bei mir diagnostiziert als ich etwa in Deinem Alter war. Zuerst hat man es angezweifelt (wie immer) und dann wurde es bestätigt und hat mir ganz besorgt mitgeteilt, dass es so ein massiver Befall wäre, der normalerweise nur bei Aids- oder Krebskranken vorkommt. 6 Jahre lang konnte man diesen Befall nachweisen und ich bekam diesen blöden Pilz trotz starken Medikamenten und ultrastrenger Diät nicht weg. Irgendwann war er dann doch weg (wenn`stimmt), aber dass ich damals mit Sicherheit auch schon eine angeschlagene BSD hatte, entdeckten die Ärzte nie und das wäre viel wichtiger gewesen. Ich habe mich übrigens mit und ohne Candida Albicans nicht viel anders gefühlt und die Meinungen der Ärzte gehen auch stark auseinander ob man das überhaupt behandeln soll oder kann.

Alles Liebe
Tina

Hey Tina,

Tut mir leid, dass es so lange mit der Antwort gedauert hat. Ich bin in der Tat sehr froh, dass es kein ernsthaftes Problem mit der Bauchspeicheldruese ist. Ich freue mich auch, dass wir diesen Erfahrungsaustausch haben koennen.
Ich habe tatsaechlich Candida. Der Test darauf war zwar durchgehend negativ, aber auf meinen starken Verdacht hin habe ich doch meine Aerztin gebeten, mir Nystatin zu verschreiben. Sie meinte ich sollte es versuchen, denn wenn ich kein Candida haette, wuerde Nystatin, da es ja kaum eigene Nebenwirkungen hat, sowieso nicht schaden. Und siehe da - ich hatte sofort heftige Reaktionen (absterbende Pilze, hoechstwahrscheinlich). Ich bin allerdings wirklich immer froh zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht allein dastehe. Es tut mir von Herzen leid, dass du diesen Mist so lange durchmachen musstest, bin aber wie gesagt sehr froh, dass es das Internet zum Austausch von Erfahrungen gibt. Es spendet letztendlich auch Trost.

Mir wurde uebrigens heute nahegelegt, nochmal auf HIV testen zu lassen. Natuerlich halte ich es fuer sehr unwahrscheinlich, allerdings macht sich ja zeitweise immernoch die altbekannte Paranoia (mit der ich mittlerweile einigermassen umgehen kann) breit...ob es da irgendwelche Komplikationen mit der Tetanusspritze vom letzten November gab (hoechst unwahrscheinlich) oder dem Ex-Freund (von vor fuenfeinhalb Jahren, allerdings), der eine relativ dubiose Beziehungsvorgeschichte hatte (leider wahrscheinlicher). Und dann muesste natuerlich nochmal auf Schilddruesen-und Hormonprobleme getestet werden - besonders weil das ja alles nach Belieben rauf und runter geht.
Allerdings hoffe ich instaendig, dass nicht noch weitere Probleme, abgesehen von Candida, hinzukommen und das vorlaeufig alles war.

Du hast Recht mit den Enzymen: Die sind wirklich ein Segen. Auch das Probiotikpulver, dass ich jeden Morgen nehmen soll scheint schon ein bisschen zu helfen. Ist aber alles nach nur knapp ueber 2 Wochen schwer festzulegen. Ausserdem erwarte ich einen leichten Rueckschlag der Symptome, da ich ja jetzt angefangen habe, Pilze abzutoeten.

Ich weiss, dass wir hiermit natuerlich vollkommen vom Grundthema abgekommen sind, aber kannst du dich noch erinnern, was du in Sachen Candida-Diaet so in etwa gemacht hast? Bei mir wird die Situation leider gerade erschwert durch die Tatsache, dass ich durch die Insuffizienz eine erhoehte Menge an Clostridien im Darm habe, also tierische Eiweisse meiden soll.
Es bleiben somit leider kaum noch Lebensmittelgruppen uebrig, wenn dann aufgrund von Candida auch noch Kohlenhydrate gemieden werden sollen. Mal ganz abgesehen davon muss ich dringend an Gewicht wieder zunehmen.

Nochmal vielen, vielen Dank fuer den Rat und Alles Liebe,

Nina