Suche positive BSDK Verläufe

[baru]

Na endlich,
ein Hallo an Alle, welche mal was positives hören bzw. lesen wollen.
Ich habe mich eben neu angemeldet, nachdem ich ca. 1 Jahr lang nur gelesen habe.
Lange Zeit habe ich es aber vermieden hier zu lesen, da mich die vielen negativen Berichte noch weiter runtergezogen haben.
Jetzt bin ich stark genug über meine Geschichte zu sprechen und freue mich darauf, mich mit anderen auszutauschen.
Ich hoffe sehr, daß dieser Thread vielen Betroffenen nicht nur mut macht, sondern ihnen sogar hilft
mit dieser Krankheit fertig zu werden.
Letztendlich ist es Paula zu verdanken, daß ich heute hier gelandet bin.
Auf meiner Googlesuche "Bauchspeicheldrüßenkrebs überleben" bin ich in einem anderem Board auf ihre positiven Beiträge gestoßen und letztendlich wieder hier gelandet.
Sollte mir es einmal schlechter gehen, werde ich es vermeiden darüber zu berichten,
da es der guten Sache sowieso nichts nützt. Schlechtes gibt es überall zur Genüge zu erfahren.
Kurz zu mir, bin vor einem Jahr am Schwanz operiert worden, ich glaube Wedge heißt meine OP,
bei der auch etwas Magen, die Galle und Milz entfernt wurden.
Nicht erschrecken bitte!, auch Metas waren dabei, in der Leber und in den Lymphknoten.
Trotz der Prognosen aller, ausnahmslos aller Ärzte, lebe ich noch, es geht mir momentan gut und ich hoffe natürlich,daß es so bleibt. Stand derzeit: nichts verdächtiges, was sich vergrößert, seit Untersuchung August 2012.
Mich interessiert vor allem, ob es jemanden gibt, welcher trotz Metastasen überlebt hat.
Wenn jemand Auskunft geben kann, auch wenn er selbst nicht betroffen ist, kann er mich auch per mail kontaktieren, um eventuell den positiven Charakter von diesem Thread zu erhalten.
Für mich ist es noch zu früh Ratschläge zu erteilen, nur eines kann ich sagen.
Ich habe alles in meinem Leben geändert, von dem ich dachte, daß es einen Einfluss haben könnte und das ist ziemlich viel.
Zum "positiv Denken" stelle ich die Gegenfrage:
"Wie macht man das ?"
Meine Antwort , GEHT NICHT ! ABER man erzielt diesen gewollten Effekt, indem man an nichts negatives denkt. Bei mir geht eine Schranke im Kopf blitzschnell nach unten, wenn so ein Gedanke keimen sollte. Damit bin ich ziemlich gut gefahren und mein Selbstbewußtsein hat seine alte Stärke mindesten erreicht, ich glaube eher noch bei weitem überstiegen.
So, erst mal genug, ich habe noch 4 Jahre vor mir um Hurra rufen zu können.
Jetzt bitte weiter positives, ich werde aufmerksam lesen.
Gruß baru

[Paula]

Hallo baru

Die Welt ist ein Dorf und das Internet ist anscheinend noch kleiner, auch wenn ich in bestimmten Räumen der Historie wegen unter anderem Namen unterwegs bin.

Für einen zwanglosen Austausch würde ich
.https://www.facebook.com/pehaffner
bevorzugen, wenn es recht ist.
paradisi ist da weniger geeignet da nur öffentlich,OK, PN hier ist auch möglich.

Gruß Paula

[baru]

Hallo werte Mitwirkende,
mir ist in den paar Stunden seit meinem Einstand so einiges durch den Kopf gegangen.
Ich finde diesen Thread einfach genial.
Bei meiner Suche im Netz habe ich zum Thema überleben dieser Krankheit äußerst wenig gefunden.
Aus diesem Grund sollten wir die Chance nutzen und uns richtig, mit allem drum und dran austauschen. Wer, wenn nicht wir Betroffenen, weiß mehr über diese Krankheit ?
Wir sollten versuchen die Ursachen der Entstehung und die Ursachen des erfolgreichen Umganges mit der Krankheit zu analysieren. Beides hängt meiner Ansicht nach, sehr eng miteinander zusammen.
Ich bin der Meinung, daß nur der die Krankheit bewältigt, wer auch die Ursachen behebt.
Selbst wenn die Medikamente noch so gut werden sollten, wird ohne Beseitigung der Ursachen
keiner auf Dauer überleben. Deswegen auch die schlechten Überlebenstatistiken.
Darum bitte ich alle, welche sich hier zu Wort melden, vor allem die, die es schon getan haben,
einmal zu resümieren/spekulieren, was zur Krankheit geführt haben könnte und was eventuell der momentanen Heilung förderlich war. Selbst wenn es absurd klingen mag. Ich würde nie jemanden deswegen für unrealistisch oder ähnliches bezichtigen. Jeder Hinweis ist gut.
Selbst wenn dieser Thread 100 Seiten erreichen sollte, wäre er für einen Betroffenen immer lesenswert und für einen Verzweifelten der letzte Strohalm.
Also sprecht aus, was Ihr schon lange vermutet !
Auch ich werde meine Ansichten und Ideen preisgeben.
Und fange gleich mal damit an.
Sollte mein guter Zustand auf das Immunsystem zurückzuführen sein, muß ich sagen, daß ich dieses seit Anfang der 80ziger Jahre trainiere. Nach jedem Dusch/Badevorgang dusche ich kalt und anschließend wieder warm. Schnupfen oder Grippe sind für mich Fremdwörter.
Wenn ich diese Empfehlung weitergebe, werde ich stets belächeld.
Doch Abhärtung ist wohl die beste Vorsorge.
Zur Krankheit geführt hat zweifelsohne meine Lebensweise. Alkohol, Nikotin, selbstgemachter Stress, Ernährung, psychische unverarbetete Probleme, Vernachlässigung meiner Hobbys, somit keine Zeit für mich selbst genommen. Dies alles habe ich über Bord geworfen, ich lebe jetzt mein Leben, solange es noch geht. Dies ist hoffentlich noch lange.
Jetz lasst Eure Vermutungen raus! Ich bin auf Gleichheiten gespannt.
Gruß baru

hallo Paula,
bevorzuge PN, da ich nichts mit facebook am Hut habe.

Gruß baru

[Bodo]

Hi
ja, es gibt sie tatsächlich diese positiven Verläufe

- positive Verläufe beim Adeno, positive Verläufe beim BSDK mit Metastasenl und die sind laut Statistik sogar noch böser als R1 OP - R1 wird oft sogar als kurative Situation beschrieben. Denn so wie ich es verstanden habe ist oft die Klassifikation R0 oder R1 ein Streitfall zwischen der Ärzteschaft.

Bsp.: Dr. Ebo Rau, Chris Rea
In einem anderen Forum (wo ich gesperrt bin ...) findest du etwas über Petra Loos.

Hier ist z.B. auch ein Nikola Toplev (seine Arztberichte habe ich tatsächlich gesehen und kann die Richtigkeit bezeugen).

Habe auch schon versucht aus allen Infos, die ich bekam einen gemeinsamen Nenner aller positiven Verläufe zu ergründen: Leider erfolglos.

Warum die Krankheit entsteht? Keine Ahnung! Bestimmte Lebensweisen können die Krankheit wohl begünstigen aber alleinige Erklärung sind diese nie
(kenne viele, die ein gesundes Leben führten und trotzdem erkrankten - allg. an Krebs).

Auch wenn einige Ärzte und Onkologen etwas anderes behaupten, denke ich dass bestimmte Kohlenhydrate nicht gut sind bei Krebs Erkrankten v.a. solche Kohlenhydrate, die den Insulin sehr in die Höhe treiben.

Das versteh ich auch als Laie nicht. Es scheint zu sein, dass Insulin als Wachstumshormon gilt und auch Krebs zum Wachsen bekommen könnte.
Warum wird das einem nicht gesagt?

@Paula ... ich mag dich und deine etwas rational, kühle Art.
Aber soll ich dir was sagen?
- Wir alle, egal ob krank oder nicht, wir überleben alle nicht.
Keiner von uns wird das Leben überleben
Von daher spielt es keine Rolle ob man BSDK überlebt - solange das Überleben mit der Erkrankung lang genug ist mit guter Lebensqualität.

[Paula]

Hallo Bodo

R0 bedeutet, der Tumor konnte im gesunden Gewebe entfernt werden. R1, Feinstrukturen des Tumors mußten zurückgelassen werden und R2 bedeutet für den Operateur sichtbare Tumorreste konnten nicht entfernt werden. Ich denke diese Definition ist klar und eigentlich unstrittig.

Was das Überleben angeht, ja sicher unser aller Leben ist endlich. Und was das Überleben mit Krebs angeht ist mir die Lebensqualität weit wichtiger wie die Lebenszeit. Das ist ein wesentlicher Grund für meine ablehnende Haltung gegen jede Art einer Chemotherapie. Und was mein Überleben angeht, ja die ärztliche Prognose habe ich nun zu 100% übertroffen und in der allgemeinen Statistik liege ich auch schon weit vorne und jeder Tag ist ein weiterer Gewinn. Aber ich bin nicht so vermessen, zu glauben alle Wahrscheinlichkeiten Lügen strafen zu können, auch wenn ich das liebend gerne tun würde.

[baru]

Hallo Bodo,
was meinst mit:

Bsp.: Dr. Ebo Rau, Chris Rea
In einem anderen Forum (wo ich gesperrt bin ...) findest du etwas über Petra Loos.

Hier ist z.B. auch ein Nikola Toplev (seine Arztberichte habe ich tatsächlich gesehen und kann die Richtigkeit bezeugen).

fehlt mir leider der Zusammenhang, hab ich was übersehen ?

(kenne viele, die ein gesundes Leben führten und trotzdem erkrankten - allg. an Krebs)

.

den Satz höre ich so oft, weißt Du ob der jenige nicht jeden Abend eine Flasche Wodka und 10 Zigarren konsumiert hat, dabei nie an die frische Luft gekommen ist und die größten psychischen Probleme hatte ?
Nur weil einer Grünfutter sowie Marmeladenbrot mit Petersilie ist, muß er noch lange nicht gesund sein. Diesen Äußerrungen stehe ich äußerst skeptisch gegenuber, meine Meinung ist,
von nichts kommt nichts.

Wie jetzt, Insulin treubt den Zucker in die Höhe ? Hast Du Dich jetzt bestimmt vertan oder ?

Hauptgrund meiner BSDK Erkrankung sehe ich in Ernährungsfehlern, täglichem Alkoholkonsum und psychischen Problemen, eventuell noch Nikotin. Man sollte vieleicht noch in Schwanz und Kopferkrankungen unterscheiden, zumindest in Bezug auf die Nahrung und Alkohol.
Die Bauchspeichedrüse wurde einfach nicht mit all dem fertig, Notlösung -Mutation.
Eigentlich biologisch begründet. Wir würden noch heute gebückt umherlaufen, gäbe es keine Mutationen.
Gruß baru

[Bodo]

Hi Baru,
1.) Dr. Ebo Rau, Chris Rea etc, die ich nannte sind ebenfalls Bsp. für Langzeitüberlebende bzw. postive BSDK Verläufe.

2.) Also als Laie beschreibe ich das mal so: Zuckeraufnahme - Blutzucker steigt an - Insulin wird benötigt, damit Blutzucker normalisiert wird .... Daher treibt Zucker den Insulinspiegel in die Höhe ...
(irgendwann hat die Bauchspeicheldrüse kein Bock mehr ständig Insulin zu produzieren und man hat hohe Blutzuckerwerte und der Mensch spritzt sich von außen Insulin ... oder er bekommt Metformin ...
Metformin regelt den Blutzucker ohne Insulin ... google mal Metformin - Diabetes - Insulin Krebs .


Baru, was unternimmst du selbst gegen diese Erkrankung ... (hast du einen Adeno?, weil du sagst du hattest auch Leber Metastasen .... Wo bist du operiert worden?)

[Bodo]

Hmm ... meine Antwort an Paula ist weg ...

liebe Paula, ja du hast Recht mit der Definition des R Status ...

ich meinte aber die Klassifikation, d.h. wie dieser R- Status bestimmt wird ...

„In der Literatur werden beim Pankreaskarzinom R0-Raten zwischen 17-75% angegeben, doch die R1-Resektionsrate ist in Wirklichkeit viel höher, als wir uns das wünschen“, so PD Dr. Marc Martignoni, München. Eine standardisierte Aufbereitung und Beurteilung des Tumorresektats soll künftig den eindeutigen Befund R0 oder R1 reproduzierbar ermöglichen, so Prof. Andrea Tannapfel, Bochum. Dies wird auch in die neue S3-Leitlinie Pankreaskarzinom aufgenommen.
Bisher gibt es keine Standards, wie ein Präparat pathologisch für die R-Klassifikation aufbereitet werden muss. Von den Chirurgen farbmarkierte Schnittränder sollen dem Pathologen künftig helfen, den Abstand der Tumorzellen vom Resektionsrand im Schnittpräparat korrekt anzugeben. Ein tumorfreier Resektionsrand entspricht R0, ab 1 mm spricht man von „R0 CRM-negativ“ (zirkumferentieller Resektionsrand, CRM), während ein Abstand kleiner als 1 mm als „R0 CRM-positiv“ definiert wird, so Tannapfel.

Quelle: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=5519 ...

D.h. doch dass diese Statistiken mit R0 und R1 nix aussagen, da fälschlicherweise in den alten Statistiken bei der R0 Gruppe ganz viele R1 mit waren
Und man sollte sich nicht all zusehr auf diese R0 bzw R1 Statistiken verlassen ....

[baru]

Hallo Bodo,
die positiven Verläufe würde ich mir auch gerne durchlesen.
Wo kann ich das ? Wenn keine links hier gestattet sind, schicke es mir als PN!

Das mit dem Zucker und Insulin hast Du etwas ungünstig ausgedrückt. Bei mir ist seit über 10 Jahren Diabetis angezeigt. Insulin Spritze ich erst seit der OP, Da ohne den Schwanz der BSD
nicht mehr soviel geht. Ich habe auch nicht mehr den Ehrgeiz ohne Hilfmittel einen konstanten
Zuckerspiegel zu halten. Dies war aus heutiger Sicht eh falsch. Hätte ich besser über Insulin und dessen Handhabung gewusst, wäre dies so nicht geschehen.
Mit dem Zucker bzw. zuviel Kohlenhydraten und dem Krebs gibt es keinen Zusammenhang, da ich das beste Beispiel dafür bin, daß es auch 10 Jahre mit möglichst keinem Zucker und Kohlemhydraten geht. Dies hat mir eher geschadet als genutzt.(Muskelabbau etc.)
Daß bestimmte Zucker/Kohlenhydrate das Wachstum fördern, will ich nicht bestreiten, nur ohne Krebs kann einem dies ja egal sein. Das ist ein Fakt , der zuoft vergessen wird. Panikmache!
Zwischen der Krankheit Diabetes und der Erkrankung des Schwanzes der BSD gibt es garantiert
einen Zusammenhang. Bei mir war Diabetes die erste Warnung meines Körpers, welche ich nicht genügend beachtete.
Alkohol ist ja auch ein Produkt des Zuckers, damit kommt die BSD nicht klar, zumindest nicht auf Dauer. In diese Richtung würde ich forschen. "Falsche Zucker" schädigen die Drüse, behaupte ich jetzt mal auch so laienhaft.
Ich trinke absolut keinen Alkohol mehr. Dies ist meine erste Maßnahme.
Ernährung möglichst ohne Säure bzw. säurehaltigen Lebensmitteln.
Auf den Säure/Basenhaushalt zu achten ist auch nicht von Nachteil.
Neuerdings verzichte ich wieder auf Schokolade und Nüsse, diese nützten mir seit der OP um Gewicht aufzubauen, schadeten aber der Leber und Galleproduktion. Gallenblase ist ja weg.
Deshalb ist es nicht verwunderlich wenn ich damit Probleme habe.
Vollkornbrot oder echtes Müsli sollen da helfen, wenig Weißmehlprodukte und zuckerarm ernähren. So wie vor der OP also , halt nur mit Vollkornbrot anstatt von Tomaten.
Ich esse jetzt von allem etwas, blos von keinem zuviel, eben keine Einseitigkeit.
Fett vermeide ich jetzt auch. Ich esse sehr viel Salat in allen Variationen und wenn ich Lust auf süses habe, esse ich Weintrauben. Angeblich für Diabetiker ungeeignet. Diese These muß mir aber erst einer beweisen. Ich sage, Trauben sind Natur und enthalten den für uns Menschen besten Zucker.
Ich betreibe 2h Kraftsport fast jeden Tag, fahre täglich mehrere Kilometer Rad. Sobald es wärmer wird werden dies mindestens 30 km am Tag. Dann werde ich einen Tag Krafttrainig machen und am nächsten Tag 2 h Rad fahren.
Ich hatte ein Pankreaskarzinom mit R0- Resektion und Metas in Leber und Lymphknoten,
also Todesurteil, wenn ich allen mir bekannten Ärzten und dem Internet Glauben schenken darf.
Lust darauf habe ich verständlicher Weise nicht und fühle mich auch noch nicht so.
In der Leber wurde was "kleines" bemerkt, verändert sich aber bisher nicht.
An der Drüße gibt es bisher auch nichts. Operiert wurde ich vor 11 Monaten.
Wo ist erst einmal unwichtig. Ach halt Moment, an der BSD ;--)))
Gruß baru

[baru]

@Karl-Josef,Sternschnuppchen,Sonnenblume und alle anderen Überlebenden,
ich hätte vier Fragen an Euch bzw. Fragenkomplexe,
1. Wie habt Ihr das Thema BSDK und Sterben nach der OP bis zu einem Jahr danach verarbeitet?
Was habt Ihr gedacht, wie: muß ich sterben?, ich werde überleben!, ich genieße die Zeit bis zum Tod der kommen wird. Wie habt Ihr Euch in dieser Zeit gefühlt ?
2. Hattet Ihr bis zum bekannt werden des Krebses psychische Probleme ? Wie sah es mit Stress aus? Wie ging es im Arbeitsleben zu?, Wie war die Beziehung zum Partner? Gab es da irgendwo Probleme und wie seit Ihr in dieser Zeit damit umgegangen ?
3. Hattet Ihr andere körperliche Beschwerden? oder sonstige Probleme , welche nicht alltäglich auf jedermann zutreffen?
4.Was habt Ihr anders gemacht als zuvor, bezüglich Lebensweise, z.B.: essen trinken , Fitness ?
Ich wäre Euch sehr dankbar für Eure Hinweise.
Noch einen schönen Ostermontag wünscht Euch
baru