Suche positive BSDK Verläufe

[Bodo]

Hallo,
wäre schön, wenn Menschen die erfolgreich der Krankheit BSDK die Stirn geboten haben, sich hier melden würden.

Was habt ihr gemacht? Was kann man als Patient selber gegen die Krankheit unternehmen?
Gibt es derzeit irgendeine hoffnungsvolle Studie?

Vielen Dank

[Paula]

Hallo

Ich kann deine Frage leider auch nicht beantworten, dir aber das Ergebnis meiner Suche nach Antworten darstellen.

Seit ich von dieser Krankheit betroffen bin, versuche ich alles herauszufinden was es an sinnvollen Möglichkeiten zur Behandlung und zur lebenswerten Lebensverlängerung gibt. Ich habe mittlerweile unzählige Stunden im Netz mit der Suche nach Möglichkeiten und auch nach Verlaufsbeschreibungen verbracht. Ich bin auf zahlreiche „Wunderheiler“ gestoßen und auf „Spontanheilungen“, die aber alle durch keine auch nur halbwegs wissenschaftliche Arbeit belegt wäre. Viele geben vor den einen oder anderen Krebs heilen zu können, aber was den BSDK angeht halten sich auch diese „Experten“ wie zb . die Verfechter der sogenannten neuen germanischen Medizin sehr zurück.

Ich kann meine Recherche weder als Umfassend noch irgendwie Wissenschaftlich bezeichnen, aber dennoch glaube ich nach diesem Jahr mit meiner intensiven Beschäftigung mit dieser Materie sagen zu können: BSDK ist zu 98% wenn man das 5 Jahre Überleben als geheilt ansehen will nicht heilbar.
Wenn eine OP noch möglich ist und es keine Metastasen gibt und eine R0 OP möglich war so gibt es eine Chance auf dieses 5 Jahre Überleben. In allen anderen Fällen gibt es das nicht. In all diesen Fällen kann die Behandlung lediglich auf eine mehr oder weniger lange und viel zu oft sehr fragwürdige Lebensverlängerung hin arbeiten.

Was ein lebenswertes Leben ist, eines das es wert ist gelebt zu werden, das muß jeder für sich selbst entscheiden. Für mich jedenfalls ist das die Fähigkeit ein körperlich und geistig selbstständiges und schmerz freies Leben zu führen. Vom Leiden als ethischem oder religiösem Wert halte ich jedenfalls nichts.

Mein Fazit, für nicht R0 operierte gibt es kein Langzeit Überleben. Alles andere gehört in die Abteilung Wunder…

Unter diesem Link ist ein Artikel aus : Schleswig Holsteinisches Ärzteblatt 11/2006 Seite 59 bis 61 zu finden. Das ist die wie ich denke verständlichste und ausführlichste nach Ausgangssituation differenzierteste Statistik die ich gefunden habe. Sollte man vielleicht aber nur dann ganz lesen wenn man an der Wahrheit interessiert ist und diese auch verträgt.
.
https://docs.google.com/viewer?a=v&q=ca ... 8D15g9QicA

[stocki]

Hallo Bodo,
ja, es gibt positive Verläufe. Wir wissen alles, daß BSK aggressiv ist und häufig erst erkannt wird, wenn keine Heilung mehr möglich ist. Aber es gibt auch viele Fälle, die noch rechtzeitig erkannt wurden und wo vollständige Heilung noch möglich ist.
Ich hatte einen Tumor, der zum Zeitpunkt der OP noch nicht gestreut hat und somit sind meine Aussichten relativ gut.
Es gibt einige Betroffene, die die Krankheit überwunden haben. Ich kenne einen Fall, den haben die Ärzte schon vor 8 Jahren aufgegeben und bis heute ist nichts nachgewachsen.

Ich habe versucht Deine Geschichte zu finden, aber wenn ich über Deinen Namen die Beiträge anzeigen lassen will, sind die Felder gelöscht ?!? Bei anderen Nutzern ist das nicht so.

Ich hoffe es melden sich noch einige Betroffene.

@Paula: Ich schätze Dich und Deine Haltung sehr. Ich selbst bin auch eher Realist, finde es aber nicht richtig einem Betroffenen, der "positive Verläufe" sucht, die negativen Verläufe aufzuzeigen. Denn unbestritten ist ja wohl auch, daß eine positive Einstellung eher zur Heilung beiträgt.
Liebe Grüße Claudia

[Karl-Josef]

Hallo Bodo,

auch bei mir ist die Whipple-OP mit anschließender Chemo-Therapie von 6 Monaten nun genau 6 Jahre und 18 Tage vorbei. Ich fühle mich ganz gut und bis heute ist nichts weíter gefunden worden.

Ich hatte nun auch das Glück, das der Tumor am BSD-Kopf noch nicht gestreut hatte, auch mit R0 klassifiziert wurde und auch keine Lymphknoten befallen waren.

Also, alles realistisch sehen, aber auch positiv optimistisch.

Alles Gute und liebe Grüße

Karl-Josef

[Sternschnuppchen]

Ich grüße dich, Bodo,
meine Whipple-Op war vor 13 Jahren. Ich hatte ein nussgroßes Papillen-Carzinom, das noch nicht gestreut hatte. Mit den Folgebeschwerden wie Blähungen, hier und da mal weicher Stuhl, manchmal kurzweilige Bauchkrämpfe und in bestimmten Abständen grippeähnliche Symptome, die nach 2 Tagen Ruhe wieder von selbst verschwinden, habe ich gelernt umzugehen, was mit etwas Disziplin und Dankbarkeit dem Leben gegenüber zu schaffen ist. Durch mein Untergewicht bin ich manchmal etwas erschöpft. Dann gönne ich mir eben eine Pause und tanke so wieder Energie. Ich nehme täglich 5-7 Mahlzeiten zu mir in Verbindung, je nach Fett, bis zu 20 Kreon-Kps 25000.
Im Großen und Ganzen bin ich zufrieden mit dem Verlauf der vergangenen Jahre.
Und wie steht es mir Dir? Berichte doch mal kurz, wenn du Lust hast.

Gruß
Sternschnuppchen

[Sternschnuppchen]

[quote="Sternschnuppchen"]Ich grüße dich, Bodo,
meine Whipple-Op war vor 13 Jahren. Ich hatte ein nussgroßes Papillen-Carzinom, das noch nicht gestreut hatte. Mit den Folgebeschwerden wie Blähungen, hier und da mal weicher Stuhl, manchmal kurzweilige Bauchkrämpfe und in bestimmten Abständen grippeähnliche Symptome, die nach 2 Tagen Ruhe wieder von selbst verschwinden, habe ich gelernt umzugehen, was mit etwas Disziplin und Dankbarkeit dem Leben gegenüber zu schaffen ist. Durch mein Untergewicht bin ich manchmal etwas erschöpft. Dann gönne ich mir eben eine Pause und tanke so wieder Energie. Ich nehme täglich 5-7 Mahlzeiten zu mir in Verbindung, je nach Fett, bis zu 20 Kreon-Kps 25000.
Im Großen und Ganzen bin ich zufrieden mit dem Verlauf der vergangenen Jahre.
Und wie steht es mir Dir? Berichte doch mal kurz, wenn du Lust hast.

Gruß
Sternschnuppchen[/quote

Nachtrag: Ich nehme keine Schmerzmedikamente und muss auch kein Insulin spritzen.

[Sonnenblume]

Hey Bodo,

ich hatte eine Whipple-OP in 2009 aufgrund eines neuroendokrinen Karzinoms im Bauchspeicheldrüsenkopf, welches zum Glück noch nicht metastasiert hatte.

Mein Leben gestaltet sich wieder recht normal. Ich gehe Vollzeit arbeiten, mache Kraft- und Ausdauersport ( so gut ich mich dazu in der Lage fühle), versuche mich gesund zu ernähren und schaue positiv in die Zukunft, was auch immer da kommen mag......natürlich habe ich auch immer mal wieder Durchhänger (physisch wie auch psychisch), aber ich habe gelernt, damit mittlerweile ganz gut klarzukommen....

Liebe Grüße aus dem Münsterland,
Silke

[Bodo]

Hallo,
vielen herzlichen Dank für die Antworten.

Es tut gut auch mal positive Verläufe zu lesen ....

LG

[sternej]

Hallo Britta, hallo Paula,
wollte nur kurz anmerken, dass ich Paulas Bericht nicht negativ finde. Es ist wirklich, toll, dass Du, Paula, geistig und körperlich so fit bist. Positiv besonders darum, dass es Dir ohne Chemo so geht. Und wir alle wünschen uns, dass es Dir noch lange so gut geht. Egal wie viel wir über Statistiken wissen, jeder Verlauf ist anders.

Ein Bettler, ein Millioner. Statistisch gesehen besitzen beide 1/2 Million.

LG Stern

[Paula]

Hallo

Ja, ich finde meinen Beitrag auch nicht negativ. Zeigt er doch, wer an einem T1 und T2 Tumor leidet, keine Metastasen hat und R0 operiert werden konnte, hat eine statistisch belegte Chance auf ein Langzeitüberleben. Das ist doch großartig.

Naja, und der große Rest? Unser aller Leben ist endlich und wer sich dessen bewußt wird hat die Chance in aller Ruhe noch all das zu regeln was geregelt sein sollte. Dieses Wissen kann auch frei machen, frei für andere Wege. Wer nichts zu verlieren hat kann alles gewinnen. So habe ich mich für die Homöopathie entschieden. Und, die verspricht mir nicht das ewige Leben, nicht mal die Gesundheit, nur die Stärkung meines Immunsystems und das ist im Gegensatz zur Chemo Therapie die das Immunsystem schädigt schon eine ganze Menge. Und wie ich nun nach einem Jahr sagen kann, war das nicht die schlechteste Entscheidung.

Jeder fase des Lebens kann man doch auch etwas abgewinnen. Wer sein Haus dann bestellt hat, wird frei von allen Zwängen und kann die verbleibende Zeit nutzen, für all das, was ein Leben lang immer zu kurz kam. Zeit für die, die man liebt, Zeit auch ein nettes Wort überhaupt zu bemerken und für die Schönheit einer Blume am Wegesrand.

Ich finde, so negativ ist das alles doch gar nicht.