Autoimmunpankreatitis
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Hans-Peter58
- Beiträge: 9
- Registriert: 24. Juni 2013, 17:53
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo,
@ Hortensienbusch: scheint, als wären wir ähnlich betroffen -
wenn Du eine Magenspiegelung bekommen sollst, wird es sicher eine Endo-Sonographie sein, mit der man vor allem auch die Bauchspeicheldrüse gut abbilden kann ? Alles andere (Magen etc.)wird dabei auch mituntersucht. Das wäre für Dich sicher ganz wichtig.
Hiervor oder aber vor einer "einfachen" Magenspiegelung brauchst Du Dich überhaupt nicht zu fürchten - lass Dir am Anfang einfach ein wenig Kurznarkosemittel geben (Propofol - ist wohl ganz harmlos, obwohl es Michael Jackson im Übermaß umgehauen hat), dann verschläfst Du die ganze Prozedur komplett und wachst direkt danach wieder auf und fühlst Dich bombig ! Früher habe ich immer den Helden gespielt (Ich brauche nix ...) - so ein Quatsch. Geh einfach schlafen.
Deine Frage, ob denn trotz nichts ausweisenden CT's etwas Schlimmes hinter Deinen Beschwerden stehen könnte, finde ich auch interessant - bei mir ist's ja genauso. Es scheint so zu sein, dass 100%ige Sicherheit wohl auch dann nicht gegeben ist, besonders, wenn unklare Beschwerden anhalten. Hier ist mir in Gesprächen mit Ärzten mehrmals das Wort "heimtückisch" aufgefallen - in dem Sinne, die BSP sei heimtückisch... Bange machen gilt aber nicht, ein Krebs wird durch einen guten CT-Befund natürlich grundsätzlich unwahrscheinlicher. Vielleicht wäre noch ein MRT / eine MRCP anzuraten, will man es genauer wissen.
@Freddy : Du klingst, als hättest Du Dir eine gute Einstellung zum Schicksal erarbeitet. War sicher nicht leicht, Respekt ! Ich arbeite noch daran ...
Bessere Tage
Hans-Peter
@ Hortensienbusch: scheint, als wären wir ähnlich betroffen -
wenn Du eine Magenspiegelung bekommen sollst, wird es sicher eine Endo-Sonographie sein, mit der man vor allem auch die Bauchspeicheldrüse gut abbilden kann ? Alles andere (Magen etc.)wird dabei auch mituntersucht. Das wäre für Dich sicher ganz wichtig.
Hiervor oder aber vor einer "einfachen" Magenspiegelung brauchst Du Dich überhaupt nicht zu fürchten - lass Dir am Anfang einfach ein wenig Kurznarkosemittel geben (Propofol - ist wohl ganz harmlos, obwohl es Michael Jackson im Übermaß umgehauen hat), dann verschläfst Du die ganze Prozedur komplett und wachst direkt danach wieder auf und fühlst Dich bombig ! Früher habe ich immer den Helden gespielt (Ich brauche nix ...) - so ein Quatsch. Geh einfach schlafen.
Deine Frage, ob denn trotz nichts ausweisenden CT's etwas Schlimmes hinter Deinen Beschwerden stehen könnte, finde ich auch interessant - bei mir ist's ja genauso. Es scheint so zu sein, dass 100%ige Sicherheit wohl auch dann nicht gegeben ist, besonders, wenn unklare Beschwerden anhalten. Hier ist mir in Gesprächen mit Ärzten mehrmals das Wort "heimtückisch" aufgefallen - in dem Sinne, die BSP sei heimtückisch... Bange machen gilt aber nicht, ein Krebs wird durch einen guten CT-Befund natürlich grundsätzlich unwahrscheinlicher. Vielleicht wäre noch ein MRT / eine MRCP anzuraten, will man es genauer wissen.
@Freddy : Du klingst, als hättest Du Dir eine gute Einstellung zum Schicksal erarbeitet. War sicher nicht leicht, Respekt ! Ich arbeite noch daran ...
Bessere Tage
Hans-Peter
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Friedhlm Moehlenbrock
- Beiträge: 148
- Registriert: 2. Mai 2010, 19:59
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo alle,
@Hans-Peter
was soll ich sonst tun, die Geschichte ist, ganz nach unser Angie: Alternativlos ( welch eine Wortschöpfung )
@Hortensienbusch
Also, die Magenspiegelung ist wirklich, wie schon beschrieben, ein Spaziergang in der Abendsonne, oder was man sonst
so schönes Träumt. Man merkt nix!!!
Über das IgG4-Syndrom findet man auch sehr wenig. Es gibt ein Artikel in der deutschen Medical-Tribune online , mehr is nich, es kann demnach in allen Organen zuschlagen. Ist bei mir auch passiert, hauptsächlich zur Zeit auch auf der Aorta in Form einer Vaskulitis ( Takayasu Aortitis ). Das wurde aber erst in einer Spezialklinik erkannt. Also die Sache auf jeden Fall verfolgen. Diese Klinik Arbeitet nur mit Ärzten zusammen die eine Vaskulitis kennen, weil sie sehr schwer zu erkennen ist. Ist alles wohl eine schwierige und langwieriege Diagnostik, also dran bleiben und durchhalten und immer wieder nachbohren. Evtl. auch mal ein PET-CT ansprechen, damit wurde man bei mir fündig.
LG
Freddy
@Hans-Peter
was soll ich sonst tun, die Geschichte ist, ganz nach unser Angie: Alternativlos ( welch eine Wortschöpfung )
@Hortensienbusch
Also, die Magenspiegelung ist wirklich, wie schon beschrieben, ein Spaziergang in der Abendsonne, oder was man sonst
so schönes Träumt. Man merkt nix!!!
Über das IgG4-Syndrom findet man auch sehr wenig. Es gibt ein Artikel in der deutschen Medical-Tribune online , mehr is nich, es kann demnach in allen Organen zuschlagen. Ist bei mir auch passiert, hauptsächlich zur Zeit auch auf der Aorta in Form einer Vaskulitis ( Takayasu Aortitis ). Das wurde aber erst in einer Spezialklinik erkannt. Also die Sache auf jeden Fall verfolgen. Diese Klinik Arbeitet nur mit Ärzten zusammen die eine Vaskulitis kennen, weil sie sehr schwer zu erkennen ist. Ist alles wohl eine schwierige und langwieriege Diagnostik, also dran bleiben und durchhalten und immer wieder nachbohren. Evtl. auch mal ein PET-CT ansprechen, damit wurde man bei mir fündig.
LG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL
Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo Freddy,
ich habe da mal eine Frage.
Wer diagnostiziert eigentlich das IgG 4-Syndrom?
Sind da auch die Gastroenterologen gefragt oder gar Immunologie?
Herzliche und sonnige Grüße: Hortensienbusch
ich habe da mal eine Frage.
Wer diagnostiziert eigentlich das IgG 4-Syndrom?
Sind da auch die Gastroenterologen gefragt oder gar Immunologie?
Herzliche und sonnige Grüße: Hortensienbusch
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Friedhlm Moehlenbrock
- Beiträge: 148
- Registriert: 2. Mai 2010, 19:59
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo,
@Hortensienbusch
da ist die Immunologie gefragt. Viele Ärzte konnten mit dem IgG4 garnix anfangen. Als ich dann entlich, auf eigene Kosten, einen Laborwert hatte, konnte damit wieder niemand was anfangen, im Gegenteil, ich wurde eher auf die Schiene "Schlaumeier" gelegt, alles wurde ignoriert.
Bis ich eben durch eigene Recherche auf die Rheumaklinik in Bad Bramstedt gestossen bin, dort lief ich in der Immunologie im Grunde offene Türen ein, die wussten sofort damit umzugehen. Man hat etliche Untersuchungen gemacht und schliesslich die gesicherte Diagnose gestellt. Viele Patienten dort haben einen wesentlich längeren Leidensweg als ich hinter sich, wir reden hier teilweise von Jahrzehnten. In der Zeit sind dann nicht mehr zu behebende Folgen wie Nierenschäden oder Augenprobleme eingetreten. Es wird schlussentlich nicht erkannt, unter anderem auch weil die Erkrankung so Vielfälltig ist, nicht selten auch alles erst auf die Psyche geschoben wird. Die Erkrankung ist bei mir nicht verschwunden, aber in Teilremission, mehr ist nicht zu erreichen. Und entlich weiss ich dass ich mir das nicht alles einbilde, auch eine Art Gesundung.
LG
Freddy
@Hortensienbusch
da ist die Immunologie gefragt. Viele Ärzte konnten mit dem IgG4 garnix anfangen. Als ich dann entlich, auf eigene Kosten, einen Laborwert hatte, konnte damit wieder niemand was anfangen, im Gegenteil, ich wurde eher auf die Schiene "Schlaumeier" gelegt, alles wurde ignoriert.
Bis ich eben durch eigene Recherche auf die Rheumaklinik in Bad Bramstedt gestossen bin, dort lief ich in der Immunologie im Grunde offene Türen ein, die wussten sofort damit umzugehen. Man hat etliche Untersuchungen gemacht und schliesslich die gesicherte Diagnose gestellt. Viele Patienten dort haben einen wesentlich längeren Leidensweg als ich hinter sich, wir reden hier teilweise von Jahrzehnten. In der Zeit sind dann nicht mehr zu behebende Folgen wie Nierenschäden oder Augenprobleme eingetreten. Es wird schlussentlich nicht erkannt, unter anderem auch weil die Erkrankung so Vielfälltig ist, nicht selten auch alles erst auf die Psyche geschoben wird. Die Erkrankung ist bei mir nicht verschwunden, aber in Teilremission, mehr ist nicht zu erreichen. Und entlich weiss ich dass ich mir das nicht alles einbilde, auch eine Art Gesundung.
LG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
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Hans-Peter58
- Beiträge: 9
- Registriert: 24. Juni 2013, 17:53
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo,
wie vor einigen Wochen versprochen, ein kurzes Update :
nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt bestätigte sich nach einer weiteren Endosonographie der Verdacht einer Autoimmunerkrankung "IgG4assoziiert" , "am ehesten Autoimmunpankreatitis", obwohl mir Kortison nichts gebracht hat. Die Ärzte vermuten, dass mein dadurch völlig entgleister Diabetes eventuelle positive Effekte kaschiert hätte (Seitdem bin ich insulinpflichtig, hurra!).
Nun bekomme ich also seit einigen Wochen tnf-Alpha-Blocker (Infliximab 500 mg REMICADE) , die mein Immunsystem herunterfahren sollen, damit es aufhört, sich schwachsinnigerweise gegen mich selbst zu wenden. Das erfolgt in mehrwöchigen Abständen als Infusion; seitdem - mit langem Atem - habe ich den Eindruck, die Beschwerden werden allmählich etwas besser. Und - erstmals seit Krankheitsausbruch befindet sich die Lipase wieder im Normbereich (53).
Das Krankenhaus hat wohl bereits gute Erfahrungen hiermit gesammelt, da geht wohl jeder eigene Wege, ich bin halt Testpilot hierfür bei AIP. Der aktuelle igG4-Wert steht noch aus. Vielleicht ist REMICADE eine überlegenswerte Variante bei AIP ?
Wenn Ihr wollt, berichte ich gern weiter über meine Erfahrungen.
Freundliche Grüße
Hans-Peter
wie vor einigen Wochen versprochen, ein kurzes Update :
nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt bestätigte sich nach einer weiteren Endosonographie der Verdacht einer Autoimmunerkrankung "IgG4assoziiert" , "am ehesten Autoimmunpankreatitis", obwohl mir Kortison nichts gebracht hat. Die Ärzte vermuten, dass mein dadurch völlig entgleister Diabetes eventuelle positive Effekte kaschiert hätte (Seitdem bin ich insulinpflichtig, hurra!).
Nun bekomme ich also seit einigen Wochen tnf-Alpha-Blocker (Infliximab 500 mg REMICADE) , die mein Immunsystem herunterfahren sollen, damit es aufhört, sich schwachsinnigerweise gegen mich selbst zu wenden. Das erfolgt in mehrwöchigen Abständen als Infusion; seitdem - mit langem Atem - habe ich den Eindruck, die Beschwerden werden allmählich etwas besser. Und - erstmals seit Krankheitsausbruch befindet sich die Lipase wieder im Normbereich (53).
Das Krankenhaus hat wohl bereits gute Erfahrungen hiermit gesammelt, da geht wohl jeder eigene Wege, ich bin halt Testpilot hierfür bei AIP. Der aktuelle igG4-Wert steht noch aus. Vielleicht ist REMICADE eine überlegenswerte Variante bei AIP ?
Wenn Ihr wollt, berichte ich gern weiter über meine Erfahrungen.
Freundliche Grüße
Hans-Peter
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo Hans-Peter,
schön wieder von dir zu hören.
Okay, dann hast du ja jetzt wenigstens eine Diagnose! das ist ja super, hat ja auch gedauert...
Schade, dass das Kortison nicht geholfen hat, wäre schön einfach gewesen.
Ich habe sehr großen Respekt vor IMMUNSUPPRESSIVA..., mein Vater hat jahrelang welche genommen, da er Multiple Sklerose hat. Er hat das Medikament abgesetzt, weil er mit der Zeit doch ziemliche Nebenwirkungen bekommen hat.
Ich freue mich für dich, dass es dir jetzt, nach so kurzer Zeit schon mit dem Medi besser geht! Das klingt wirklich gut!
Mich würde es sehr freuen, wenn du weiter berichten würdest, es gibt viel zu wenige Berichte dazu, gerade in deutschen Foren. In amerikanischen Foren findet man da schon viel mehr, habe in den letzten Tagen einiges gelesen.
Morgen habe ich meinen Termin in der Uniklinik, nachdem bei der Magenspiegelung nichts rausgekommen ist. Ich bin wirklich sehr gespannt, was dort weiter geschieht...
Ich hätte noch eine Frage, was wird denn im Rahmen einer gründlichen Untersuchung im Krankenhaus alles gemacht?
Endosonographie habe ich schon gelesen und MRT, sowie Blutuntersuchungen auch, aber muss man dafür wirklich drei Tage ins Krankenhaus???
Liebe Grüße und toi toi toi für das neue Medikament!
schön wieder von dir zu hören.
Okay, dann hast du ja jetzt wenigstens eine Diagnose! das ist ja super, hat ja auch gedauert...
Schade, dass das Kortison nicht geholfen hat, wäre schön einfach gewesen.
Ich habe sehr großen Respekt vor IMMUNSUPPRESSIVA..., mein Vater hat jahrelang welche genommen, da er Multiple Sklerose hat. Er hat das Medikament abgesetzt, weil er mit der Zeit doch ziemliche Nebenwirkungen bekommen hat.
Ich freue mich für dich, dass es dir jetzt, nach so kurzer Zeit schon mit dem Medi besser geht! Das klingt wirklich gut!
Mich würde es sehr freuen, wenn du weiter berichten würdest, es gibt viel zu wenige Berichte dazu, gerade in deutschen Foren. In amerikanischen Foren findet man da schon viel mehr, habe in den letzten Tagen einiges gelesen.
Morgen habe ich meinen Termin in der Uniklinik, nachdem bei der Magenspiegelung nichts rausgekommen ist. Ich bin wirklich sehr gespannt, was dort weiter geschieht...
Ich hätte noch eine Frage, was wird denn im Rahmen einer gründlichen Untersuchung im Krankenhaus alles gemacht?
Endosonographie habe ich schon gelesen und MRT, sowie Blutuntersuchungen auch, aber muss man dafür wirklich drei Tage ins Krankenhaus???
Liebe Grüße und toi toi toi für das neue Medikament!
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Hans-Peter58
- Beiträge: 9
- Registriert: 24. Juni 2013, 17:53
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo Hortensienbusch,
ja, die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva können wohl schon ganz schön knackig sein, weshalb man z.B. den Tropf auch im Krankenhaus bekommt und dann noch einige Stunden da bleiben muss (Anaphylaktischer Schock z.B.). Ich bin bislang davon verschont geblieben, toi toi. Aber letztlich bleibt ja häufig nur noch die Wahl zwischen Pest und (vielleicht) Cholera, oder? Die wirklich nette Lösung bei AIP kenne zumindest ich noch nicht.
Standardprogramm zur Diagnose war zumindest bei mir :
Magenspiegelung - CT - MRT - Endosonographie (wichtig!) - MRCP - Blut-und Stuhluntersuchungen. Vielleicht noch DD eine Koloskopie ? Man gönnt sich ja sonst nix ...
Ist aber letztlich alles nur mühsam, nicht schlimm, dank der problemlosen Kurznarkose, in der man das Beste verschläft, also keine Angst ! 3 Tage gehen da schon locker drauf. Lieber richtig hingucken lassen und eine tragfähige Diagnose bekommen, als ewig im Ungewissen zu bleiben und zwischen den Ärzten hin- und herzurennen, oder ?
Dir viel Erfolg bei der Diagnose, Geduld und Mut für die Krankheitsbekämpfung !
Hans-Peter
ja, die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva können wohl schon ganz schön knackig sein, weshalb man z.B. den Tropf auch im Krankenhaus bekommt und dann noch einige Stunden da bleiben muss (Anaphylaktischer Schock z.B.). Ich bin bislang davon verschont geblieben, toi toi. Aber letztlich bleibt ja häufig nur noch die Wahl zwischen Pest und (vielleicht) Cholera, oder? Die wirklich nette Lösung bei AIP kenne zumindest ich noch nicht.
Standardprogramm zur Diagnose war zumindest bei mir :
Magenspiegelung - CT - MRT - Endosonographie (wichtig!) - MRCP - Blut-und Stuhluntersuchungen. Vielleicht noch DD eine Koloskopie ? Man gönnt sich ja sonst nix ...
Ist aber letztlich alles nur mühsam, nicht schlimm, dank der problemlosen Kurznarkose, in der man das Beste verschläft, also keine Angst ! 3 Tage gehen da schon locker drauf. Lieber richtig hingucken lassen und eine tragfähige Diagnose bekommen, als ewig im Ungewissen zu bleiben und zwischen den Ärzten hin- und herzurennen, oder ?
Dir viel Erfolg bei der Diagnose, Geduld und Mut für die Krankheitsbekämpfung !
Hans-Peter
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo,
hatte heute den Termin im Universitätsklinikum beim Gastroenterologen.
Laut meinem Blut- und Stuhlbefund (IgG2 + IgG4 erhöht, erniedrigete Elastase-Werte, leicht erhöhte Lipase) sowie meinen schubweise auftretenden Schmerzen, habe ich die Diagnose "Autoimmunpankrestitis" erhalten.
Der Arzt sagte mir, dass das sehr selten sei und er über meinen Fall mit seinen Kollegen sprechen will.
Ich soll dann in ein paar Wochen wiederkommen, um weitere Maßnahmen zu besprechen.
Eventuell müssen dann die Bauchspeicheldrüsengänge genauer untersucht werden..., von Kortison war auch die Rede...
Ein paar andere gesundheitliche Baustellen habe ich leider noch, vielleicht gibt es da einen Zusammenhang...
Ich habe ein Rezept für Kreon und Novalgin bekommen und soll das dann einnehmen, wenn die Schmerzen einsetzen.
Der Arzt war sehr nett und hat mich ernst genommen, das ist schon mal viel wert!
So, das ist jetzt der aktuelle Stand.
Liebe Grüße Hortensienbusch
Bin gespannt wie es weiter geht
hatte heute den Termin im Universitätsklinikum beim Gastroenterologen.
Laut meinem Blut- und Stuhlbefund (IgG2 + IgG4 erhöht, erniedrigete Elastase-Werte, leicht erhöhte Lipase) sowie meinen schubweise auftretenden Schmerzen, habe ich die Diagnose "Autoimmunpankrestitis" erhalten.
Der Arzt sagte mir, dass das sehr selten sei und er über meinen Fall mit seinen Kollegen sprechen will.
Ich soll dann in ein paar Wochen wiederkommen, um weitere Maßnahmen zu besprechen.
Eventuell müssen dann die Bauchspeicheldrüsengänge genauer untersucht werden..., von Kortison war auch die Rede...
Ein paar andere gesundheitliche Baustellen habe ich leider noch, vielleicht gibt es da einen Zusammenhang...
Ich habe ein Rezept für Kreon und Novalgin bekommen und soll das dann einnehmen, wenn die Schmerzen einsetzen.
Der Arzt war sehr nett und hat mich ernst genommen, das ist schon mal viel wert!
So, das ist jetzt der aktuelle Stand.
Liebe Grüße Hortensienbusch
Bin gespannt wie es weiter geht
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Friedhlm Moehlenbrock
- Beiträge: 148
- Registriert: 2. Mai 2010, 19:59
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo Hans-Peter, hallo Hortensie,
sehr, sehr intereassant was ihr da Berichtet. Endlich hab ich mal einen Vergleich zu meiner Situation.
Die AIP ist nun mal recht selten, interessant dabei ist, dass auch bei euch gleichzeitig das IgG4 erhöt ist. Da scheint es wohl einen zusammenhang
zu geben. Kortison allein reicht bei mir auch nicht aus, ich spritze zusätzlich 25mg MTX. Eine Rituximab-Therapie mit 4x750mg hat nicht den
gewünschten Erfolg gebracht, ich bin z.Z. in Teilremission, und man will mit dieser Medikation diesen zustand so halten.
All diese Mittelchen sind wirklich keine Smarties und die Nebenwirkungen teilweise extrem, der Vergleich beschreibt das genau, Pest oder Cholera, was bleibt uns schon übrig? Die Homöopaten kriegen auch eher große Augen, und lassen die Finger davon. Viel Literatur gibt´s auch nicht,
folgender Link zum Medical-tribune zum Thema IgG4:
http://www.medical-tribune.de/medizin/f ... ganen.html
Also immer wieder darauf hinweisen und in seinen Körper hineinhorchen......
Ich wäre auch sehr an einen weiteren Erfahrungsaustausch interessiert.
Liebe Grüße und alles Gute
Freddy
sehr, sehr intereassant was ihr da Berichtet. Endlich hab ich mal einen Vergleich zu meiner Situation.
Die AIP ist nun mal recht selten, interessant dabei ist, dass auch bei euch gleichzeitig das IgG4 erhöt ist. Da scheint es wohl einen zusammenhang
zu geben. Kortison allein reicht bei mir auch nicht aus, ich spritze zusätzlich 25mg MTX. Eine Rituximab-Therapie mit 4x750mg hat nicht den
gewünschten Erfolg gebracht, ich bin z.Z. in Teilremission, und man will mit dieser Medikation diesen zustand so halten.
All diese Mittelchen sind wirklich keine Smarties und die Nebenwirkungen teilweise extrem, der Vergleich beschreibt das genau, Pest oder Cholera, was bleibt uns schon übrig? Die Homöopaten kriegen auch eher große Augen, und lassen die Finger davon. Viel Literatur gibt´s auch nicht,
folgender Link zum Medical-tribune zum Thema IgG4:
http://www.medical-tribune.de/medizin/f ... ganen.html
Also immer wieder darauf hinweisen und in seinen Körper hineinhorchen......
Ich wäre auch sehr an einen weiteren Erfahrungsaustausch interessiert.
Liebe Grüße und alles Gute
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo Freddy,
wirklich schade, dass bei dir das Kortison nicht geholfen hat... weshalb würde mich aber mal interessieren!?!
Ich hatte irgendwo gelesen, dass die IgG4 vermittelten Autoimmunpankreatiden (Ich hoffe das ist richtig geschrieben) schlechter auf Kortison ansprechen, als die, wo der Wert im Normalbereich liegt. Und auch soll es wohl zwei unterschiedliche Formen der Autoimmunpankreatitis geben...
Aber Teilremission klingt ja schon mal besser.
Schade, dass keine Vollremission möglich ist. Hat man dir denn erklärt woran das liegt?
Vielen Dank übrigens für deinen Link!
Es ist echt schade, dass bis zur Diagnose Jahre vergehen. Wenn ich es jetzt bei mir sehe... habe erst in Wochen wieder einen Termin, bei dem alles Weitere besprochen wird. Man sitzt wie auf heissen Kohlen...
In solchen Situationen wäre ich gerne Privatpatient, da hätte ich sicher schon viel schneller einen Termin bekommen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit deinem Medikament!!!
Über weiteren Austausch wäre ich auch sehr erfreut.
Es grüßt herzlichst, Hortensienbusch
wirklich schade, dass bei dir das Kortison nicht geholfen hat... weshalb würde mich aber mal interessieren!?!
Ich hatte irgendwo gelesen, dass die IgG4 vermittelten Autoimmunpankreatiden (Ich hoffe das ist richtig geschrieben) schlechter auf Kortison ansprechen, als die, wo der Wert im Normalbereich liegt. Und auch soll es wohl zwei unterschiedliche Formen der Autoimmunpankreatitis geben...
Aber Teilremission klingt ja schon mal besser.
Schade, dass keine Vollremission möglich ist. Hat man dir denn erklärt woran das liegt?
Vielen Dank übrigens für deinen Link!
Es ist echt schade, dass bis zur Diagnose Jahre vergehen. Wenn ich es jetzt bei mir sehe... habe erst in Wochen wieder einen Termin, bei dem alles Weitere besprochen wird. Man sitzt wie auf heissen Kohlen...
In solchen Situationen wäre ich gerne Privatpatient, da hätte ich sicher schon viel schneller einen Termin bekommen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit deinem Medikament!!!
Über weiteren Austausch wäre ich auch sehr erfreut.
Es grüßt herzlichst, Hortensienbusch