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Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 2. August 2023, 07:42
von Stef2000
Kurz mal eine Korrektur: Habe gerade erfahren wie die Umrechnung der Einheiten von USP Units zu Ph. Eur funktioniert. Da sich der Umrechnungsfaktor zwischen den einzelnen Enzymen unterscheidet kommt man nach der Umrechnung bei dem US Kreon auf die gleiche Enzym-Verteilung wie beim Deutschen Kreon. Beide Produkte sind somit quasi identisch.
Wollte das nur noch mal richtig stellen, damit hier keine "Verschwörungstheorien" entstehen.

Ich hatte jetzt mittlerweile auch ein Ultraschall von meiner Bauchspeicheldrüse. Die Bauchspeicheldrüse schaut komplett normal aus, normale Größe, normale Form. Laut meinem Arzt gibt es auch keine Entzündung oder sowas. Laut meinem Arzt gibt es keine Ursache für meine EPI. Ich finde diese Aussage aber gar nicht zufriedenstellend.
Das in meinem jungen Alter plötzlich von einem auf den anderen Moment die Bauchspeicheldrüse nicht mehr funktioniert muss doch irgendeine Ursache haben.
Vielleicht gibt es eine Ursache, die man dann auch bekämpfen kann und meine Bauchspeicheldrüse zumindest halbwegs geheilt wird. Dann muss ich nicht für den Rest meines hoffentlich noch langen Lebens bei jeder einzelnen Mahlzeit zig Kapseln schlucken, sodass ich die Mahlzeit gar nicht genießen kann.
In München gibt es ein Pankreaszentrum, vielleicht können die Ärzte dort eine Ursache für meine EPI finden.

Wenigstens kann ich sagen, dass das Pankreatin bei mir definitiv funktioniert. Seit dem ich Pankreatin in hohen Dosen einnehme geht es mir deutlich besser. Die Konsistenz meines Stuhls hat sich zum größten Teil normalisiert und ich muss auch viel seltener auf die Toilette. Nach all dem Leid und den peinlichen Situationen der letzten Jahre fühlt es sich wie eine Befreiung an.
Jedoch habe ich mir jetzt Nortase Kapseln zugelegt, da ich aus verschiedenen Gründen wenn möglich auf Schweinepankreas verzichten möchte. Natürlich nur, wenn Nortase genau so gut wirkt wie normales Pankreatin. Ich werde die Kapseln jetzt die nächsten Tage ausprobieren. Angeblich sollen die Rizoenzyme besser wirken als Pankreatin, da die Rizoenzyme säurestabil sind und somit bereits im Magen wirken können und nicht nur erst im Dünndarm. Soviel ich weiß sendet jedoch die gesunde Bauchspeicheldrüse die produzierten Verdauungsenzyme sowieso direkt in den den Dünndarm, und gar nicht erst den Magen. Somit macht der angebliche Vorteil der Rizoenzyme für mich wenig Sinn.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 2. August 2023, 10:16
von Muetze
Hi Stef,
Die Rizoenzyme wirken im ph-Spektrum 3-9, die Schweinepankreas-Produkte im Bereich 5-7. Die Lipase-Einheiten sind allerdings nicht vergleichbar, hilft nur probieren. Wo, ob nun im Magen oder Dünndarm ist egal.
Allerdings bedingt die Pankreaserkrankung, dass in manchen Fällen der saure Speisebrei im Dünndarm nicht neutralisiert wird und dementsprechend nicht der erforderliche ph-Wert zur Wirksamkeit der Enzyme erreicht wird. Das würde auch deinen körpereigenen Enzymen so gehen, wenn das Bicarbonat fehlt. Zudem sind bei Pankreaserkrankungen häufig auch Passagestörungen vorhanden, d.h. Speisebrei passiert zu langsam oder zu schnell Magen oder Dünndarm, somit wird das ph-Optimum auch nicht erreicht. Von daher ist rein theoretisch ein größeres Spektrum hilfreich. Wenn bei dir aber Pankreatin hilft, funktioniert ja der Rest immerhin richtig gut. Es gibt auch noch Kreon/Ozym/Pankreatan/Pangrol...prinzipiell alles das gleiche aber die Nutzererfahrungen sind doch unterschiedlich. Von Pangrol hab ich kürzlich Tabletten in 20.000er Form gehabt, war mir auch neu, muss man immer ganz genau die Beschreibung lesen.

Viele Grüße

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 2. August 2023, 10:23
von Bela
Hallo, man könnte auch testen, ob die Ursache autoimmunen Ursprung hat, bei mir gingen die heftigeren Symptome mit Oberbauch- und Rückenschmerz, starkem Gewichtsverlust, großem Stuhlvolumen, Druck in rechter Flanke, Brennen im Solarplexusbereich Anfang 21 los. Bestimmt fing die Insuffizienz schon Jahre vorher an aber ich konnte es nicht deuten. Elastase war stark erniedrigt, Bildgebung aber ergebnislos.
Vor langen Jahren fing meine Schilddrüse schon an kleiner zu werden, brauche aber noch keine Hormone, seit Anfang Juni zwicken auch meine Speicheldrüsen, bin mir jetzt fast sicher, dass das Ganze autoimmunassoziiert ist, der IGg4 war zwar im "grünen Bereich" aber ich frage mich, ob es den überhaupt gibt, entweder ist der Wert bei 0 oder es ist autoimmun, auch anhand der Symptome.
Der Darm ist mit Sicherheit mit beteiligt, eine Fehlbesiedelung wurde schon 2018 festgestellt und ich merke auch, dass Ernährung eine große Rolle spielt, ich habe es allerdings noch nicht ganz geschafft, den Zucker komplett wegzulassen, Gluten und Milch lasse ich schon länger weg, probiere mal, ob Schaf-oder Ziegenkäse geht, das Casein darin soll weniger triggern.
Ansonsten hilft mir Nortase weitestgehend das Gewicht zu halten, nur im Schub geht es trotzdem rasant (über Nacht) runter.
Man kann sich nur informieren und probieren, einen kompatiblen Gastro habe ich leider nicht, habe schon einige Ärzte und HP's ausprobiert. Man muss stark in Eigenverantwortung gehen, sich informieren, ausprobieren und sich auch nicht entmutigen lassen.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 3. August 2023, 06:45
von Stef2000
Bela vielen Dank für deine Hilfestellung und gute Besserung.
Bei der Biopsie von meiner Magen Darm Spiegelung ist rausgekommen, dass ich im Magen eine hohe Anzahl an Helicobacter pylori Bakterien habe, die ebenfalls zu Verdauungsproblemen führen können, weswegen ich seit ein paar Tagen mehrere Antibiotika nehme. Ansonsten ist aber sowohl in meinem Magen als auch im Darm alles in Ordnung. Habe auch keine Lebensmittelunverträglichkeiten.

Wo und wie genau wird so ein Test auf eine Autoimmunerkrankung durchgeführt? Ich hatte Anfang letzten Jahres aus Vorsorge ein komplettes Gesundheits-Checkup durchführen lassen und meine Blutwerte waren laut dem Arzt sehr gut. Ich weiß nicht ob man bei diesem Blutbild auch Anzeichen von Autoimmunerkrankungen sehen kann.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 3. August 2023, 09:17
von Paladin25
Autoimmun-Geschichten sind zwar möglich, aber relativ selten.
Starker HP Befall im Magen KANN auch schon viel auslösen.
Wenn du die Enzyme in ausreichender Menge nimmst, sollte das Ganze eigentlich hinhauen bei einer Elastase knapp um 100. Lieber eine Kapsel mehr als einer zu wenig.

Eine EPI mit idiopathischem Hintergrund ist übrigens recht häufig. Wenn du nie Schmerzen hattest -bisher- dann ist es auch unwahrscheinlich das da was chronisches oder abgelaufene Entzündungen hinter stecken.
Viel häufiger hingegen ist eine Schädigung der Zellen durch z.B Viren. Das sieht man aber nicht in der Bildgebung.

Ansonsten ist die Medizin da auch direkt am Ende ihrer Kenntnisse dieses Organs. Wenn Galle und Leber auch okay sind, kannst du mal - falls nich nicht geschehen - vernünftige Probiotika austesten. Wenn der Darm nicht läuft, kann das eben diese Probleme auslösen.

Wenn du für dich eine komplette Abdeckung an Untersuchungen haben möchtest, geh in ein Pankreaszentrum.
Endosono bzw MRT mit MRCP und Test auf AI-Geschichten.
Dann hast du so ziemlich alles ausgeschlossen.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 3. August 2023, 16:07
von Stef2000
Vielen Dank für die Antwort Paladin25
Ja ich hoffe dass nach der Behandlung der HP Infektion meine Verdauung nochmal zusätzlich besser wird. Ich muss 4 Wochen danach nochmal eine Stuhlprobe zur Kontrolle abgeben und ich möchte dabei auch gleichzeitig erneut meine Pankreas-Elastase überprüfen lassen. Beim letzten mal hatte ich 98 von mind. 200 aber ich glaube nicht, dass eine einzelne Stuhlprobe so aussagekräftig ist. Haben Pankreatin bzw. Rizoenzyme einen Einfluss auf die Pankreas-Elastase im Stuhl?
Schmerzen in der BSD oder in sonstigen Organen habe ich zum Glück keine, aber wenn laut meinem Arzt eine EPI "einfach so" auftreten kann, dann kann ja genauso gut auch plötzlich eine chronische Krankheit einfach so auftreten. Schließlich bin ich erst 30 Jahre alt und ich gehe mal stark davon aus, dass die Leistung meiner BSD mit den Jahren immer schlechter werden wird.
Würde so eine Endosonographie nicht zu den gleichen Ergebnissen führen wie die Magen Darm Spiegelung? In München ist das nächste Pankreaszentrum, wahrscheinlich brauche ich dafür eine Überweisung vom Hausarzt? Werde das bei meinem nächsten Termin mit dem Hausarzt mal ansprechen. Leider wollte mein Hausarzt von Anfang an, dass ich sofort meine Krankheit akzeptiere, weswegen ich ihn jedes mal überreden muss, mit mir weitere Untersuchungen durchzuführen.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 3. August 2023, 16:42
von Paladin25
Natürlich können chronische Sachen auftreten.

Aber letzten Endes braucht es im Normalfall einen Auslöser.
Diese kennst du sicher mittlerweile und in fast allen Fällen funktioniert alles noch und die Schmerzen sond zuerst da - und das nicht zu knapp.
Die Funktion lässt dann in der Regel erst im Laufe der Jahre nach, da mit jedem Entzündungsschub immer mehr Gewebe zerstört wird.

Einmal niedrige Elastase sagt nichts aus, die Werte können auch mal falsch ausfallen und werden vor allem durch Konsistenz des Stuhles beeinflusst. Brei oder Durchfall zählen sowieso nicht.
Enzyme die du ein nimmst, beeinflussen das Ergebnis nicht. Brauchst also nicht pausieren.

Ich bin mir nicht sicher ob du eine Überweisung brauchst, frag am besten erst per Telefon nach, bevor du bei deinem Hausarzt bettelst... Ist sowieso ein Unding, aber leider absolut normal.

Wichtig ist aber vor allem...locker bleiben, Stresspegel runter.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 5. August 2023, 05:47
von Stef2000
Paladin25 hat geschrieben: 3. August 2023, 16:42 Einmal niedrige Elastase sagt nichts aus, die Werte können auch mal falsch ausfallen und werden vor allem durch Konsistenz des Stuhles beeinflusst. Brei oder Durchfall zählen sowieso nicht.
Meine erste Stuhlprobe war sehr breiig, so wie jeder Stuhl bevor ich angefangen habe Pankreatin zu nehmen. Werde definitiv eine zweite Stuhlprobe abgeben, jetzt wo ich wieder einen zumindest halbwegs normalen Stuhl habe.

Weiß hier eigentlich irgendjemand wie man Pankreatin bei rein proteinhaltigen Mahlzeiten dosieren muss? Da ich viel Sport betreibe, ernähre ich mich auch proteinreich. Magerquark, Thunfisch, mageres Geflügel, Proteinshakes etc.
Wie viel Protease braucht man, um 1g Protein zu verdauen? Finde im Internet nirgendswo eine Angabe.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 5. August 2023, 09:14
von Paladin25
Ich denke, das ist eine reine Erfahrungssache und vermutlich wie so oft bei jedem verschieden.
Was du auf jeden Fall berücksichtigen solltest ist, das du sicher Probleme bekommst, wenn du dir "nur" Fleisch oder Fisch ohne Beilagen gönnst.
Also sprich ohne Reis, Kartoffeln, eine gute Portion Gemüse oder ähnliches. Das Zeug braucht immer eine gewisse Menge Speisebrei im Magen(Nortase) und Darm( Pankreatin, Kreon und Co).
Bei Proteinshakes wird es dir - vermutlich nicht wirklich helfen. Ohne feste Nahrung, sprich nur Flüssigkeit... Hat das Zeug keine Chance zu wirken.
Das ist auch der Grund, weshalb man die Kapseln immer verteilt einnehmen sollte. Diw gute Vermischung und Verteilung bringt den Effekt.

Und wegen der Menge... Ich gehe bei viel Geflügel und Thunfisch ( beides esse ich viel und gerne) ganz normal nach dem Fettwert, dann müsste der Rest auch in etwa passen.

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung

Verfasst: 5. August 2023, 15:18
von Stef2000
Wenn ich mal ein Teller Reis mit Thunfisch esse, sind das nur Proteine und Kohlenhydrate. Da ist 0% Fett enthalten. Wie soll ich da mit der Dosierung nach der Fettmenge gehen? Eine vernünftige Proteinverdauung ist auch außerhalb vom Sport sehr wichtig. Schließlich sind Proteine lebensnotwendig und zu wenig Protein führt vor Allem im höheren Alter zu starkem Muskelschwund und dadurch zu Schmerzen und anderen Beschwerden.
Neben Pankreatin haben zum Beispiel viele Supplement Hersteller auch Verdauungsenzyme im Angebot. Also sprich Kapseln die Protease, Amylase und Lipase in Pulverform, anstatt in Pelletts enthalten. Zusätzlich sind in den Kapseln auch Stoffe wie Bromelain und Papain enthalten, die auch proteinspaltend sein sollen. Laut Erfahrungsberichten soll das dann auch bei einem Blähbauch durch Proteinshakes helfen. Vielleicht sind Enzyme in Pulverform vor Allem im Magen effektiv.
Ich weiß, dass wird hier jetzt sehr spezifisch, aber ich habe ja keine anderen Möglichkeit mich über dieses Thema zu informieren.