Autoimmunpankreatitis

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hy,
naja, bei dem einen reicht Prednisolon allein aus, bei dem anderen eben nicht, Erklärungen dafür gibt es nicht. Ohne Prednisolon
geht es aber auch nicht. Man will das aber so weit runter fahren wie es eben nur geht. Einmal wegen den Nebenwirkungen und zum Anderen
verfälscht es die Bildgebung, CT, MRT oder auch PET-CT. Es sieht dann besser aus als es in Wirklichkeit ist. Die schrauben lieber die
Immunsuppressiva hoch als das Prednisolon. Eine Heilung gibt es nun mal bei keiner Autoimmunerkrankung, oder sehr, sehr selten, wahrscheinlich weil man auch überhaupt nicht weiss, warum und wie die Erkrankung entsteht. Man behandelt im Augenblick nur die Folgen, aber nicht die Ursache. Forschung auf diesem Gebiet ist auch sehr schwierig, weil es einfach eine zu seltene Krankheit ist. Ein Prof. sagte mir mal: "Wir machen hier keine Studie, wir sammeln erst einmal nur Daten."
Termintechnisch hab ich überhaupt keine Probleme mehr seit dem ich in Bad Bramstedt im Rheumazentrum bin. Man bekommt
Notfallnummern mit und in kürzester Zeit kann man dort aufschlagen, bei mir noch nicht notwendig gewesen, aber Patienten von dort
haben das so bestätigt.
Und das mit den heissen Kohlen, das ist wohl wahr, irgendwie hat man das immer im Hinterkopf. Wie du ja sicherlich in dem Bericht gelesen hast, ist dieser Autoimmun-Kram, im speziellen das IgG4, ein Chamäleon und kann überall auftauchen, also immer schön in den Körper horchen.

LG
Freddy

[Hortensienbusch]

Hallo Ihr Lieben,


hab wohl wieder gerade so´n Schub seit zwei Tagen. Bekomme nachmittags mittelmäßige Schmerzen im Oberbauch und Brustwirbelsäule, meine Verdauung ist auch total eingeschlafen.

Mein Arzt verschrieb mir ja Kreon 40000, diese solle ich dann einnehmen, wenn ich wieder Beschwerden habe.
Jetzt steht in der Packungsbeilage aber, dass man das Präparat nicht bei akuten Schüben der chronischen Pankreatitis nehmen soll, das gilt dann ja sicherlich auch für die Autoimmunpankreatitis.
Normalerweise nimmt man Kreon doch regelmäßig ein, so steht es auch in meinem Ernährungsbuch für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen.

Ich denke, dieses Risiko gehe ich jetzt nicht ein, nicht, dass es mir dann noch schlechter geht...

Hat jemand von euch Erfahrungen diesbezüglich?


Herzliche Grüße und einen schönen Wochenstart wünscht: Hortensienbusch

[waldmann]

Hu Hu
ich kann nur bestätigen, das die Einnahme von 1 X 40000 Einheiten Kreon auf einmal bald zerrissen hätten.
Nur ist bei mir noch keine sichere Diagnose der BSD bis jetzt erfolgt. Weder Krebs noch Entzündung,
der letzte Sonograph entdeckte eine Lipomatose der BSD.
Heute habe ich den Termin im Pankreaszentrum.
Habe schon wachsweiche Knie.

2 x 10000 zu den Mahlzeiten vertrage ich gut, keine Fettstühle, normale Menge und geformter brauner Stuhl.
Geht auch manchmal unter.
Alles Gute

[Hortensienbusch]

Hu Hu
ich kann nur bestätigen, das die Einnahme von 1 X 40000 Einheiten Kreon auf einmal bald zerrissen hätten.
Nur ist bei mir noch keine sichere Diagnose der BSD bis jetzt erfolgt. Weder Krebs noch Entzündung,
der letzte Sonograph entdeckte eine Lipomatose der BSD.
Heute habe ich den Termin im Pankreaszentrum.
Habe schon wachsweiche Knie.

2 x 10000 zu den Mahlzeiten vertrage ich gut, keine Fettstühle, normale Menge und geformter brauner Stuhl.
Geht auch manchmal unter.
Alles Gute

Hallo waldmann,

oh! Okay, das klingt ja nicht so gut, dann war die Dosis wohl zu hoch.

Ich wünsche Dir viel Erfolg heute im Pankreaszentrum! In welcher Stadt ist das denn?

Herzliche Grüße sendet: Hortensienbusch

[waldmann]

Hu Hu, in LE, der Chef persönlich hat mich untersucht und morgen bin ich beim ihm zum Ultraschall.
Er möchte die CD des MRT selber noch einmal auswerten.
Viel er hoffe ich mir da nicht, die denken ich bin ga ga.
Ich habe die Faxen langsam dick.
Meine HÄ hat die Stuhlprobe zum II. Mal versemnmelt.
Gruß

[Hans-Peter58]

Hallo, liebe Mitbetroffene,

und wieder ein update von mir:

zur Erinnerung: "dringender" Verdacht auf Autoimmunpankreatitis,
- bildgebungstechnisch in MRT und Echosonografie: Pankreas "linksseitig leicht ödematös geschwollen" "prominent" u.ä.,;
- Blutwerte: Lipase erhöht (bis 192), igG4 (diskret) erhöht (bis 1970 bei Ref. bis 1250)
- Klinik: Oberbauchschmerzen zentral, teils gürtelförmig, Übelkeit, Leistungsschwäche
- Vorgeschichte: Morbus Bechterew, Diabetes Typ II

1. Behandlungsversuch: Cortison - ohne Erfolg (seitdem aber insulinpflichtig )
2. Behandlungsansatz: REMICADE (tnf-Alpha-Blocker)

Tja, REMICADE hat's nun auch nicht so gebracht, zwar sind die Blutwerte wieder am oberen Rand des Normbereichs, aber das Schmerz- und Übelkeitsbild ist leider unverändert. Es scheint, als wäre die AIP ein Doppelgriff ins Klo: 1. Autoimmunerkrankung - da ist die Medizin ja noch nicht wirklich weit, und 2. Pankreas - das Organ, mit dem man besser keinen Ärger hat....

Heute nun wieder Verlaufskontrolle durch MRT, bin gespannt, was dabei rauskommt. Das Leben mit dieser Erkrankung ist doch reichlich unerfreulich eingeschränkt, oder ? Sollte, was ja zu hoffen ist, wieder kein noch schlimmerer Befund dabei herauskommen, fürchte ich, die behandelnden Ärzte sind hier mit wegweisenden Ideen am Ende und verweisen vor allem auf die Einnahme von Schmerzmedikamenten (was ich jetzt ja schon reichlich tue) - aber wie soll es weitergehen ?

Ich glaube, ich brauche (wie sicher so viele hier in diesem Forum) einen Facharzt, der quer denken kann und auch dann neue Ideen aus dem Fundus zieht, wenn andere schon aufgeben, denn, hey, ich bin erst 54 - und wenn irgend möglich, möchte ich gern wieder halbwegs beschwerdefrei leben können - wie Ihr ja ganz sicher auch. Ich bin bei dieser Suche nicht auf den Berliner Raum beschränkt - der weiteste Weg könnte sich lohnen, oder ?

Habt Ihr gute Empfehlungen ? (Oder benennt man keine Ärzte im Forum, dann bitte ich um Entschuldigung)

Herzliche Grüße
Hans-Peter

[Hortensienbusch]

Hallo, liebe Mitbetroffene,

und wieder ein update von mir:

zur Erinnerung: "dringender" Verdacht auf Autoimmunpankreatitis,
- bildgebungstechnisch in MRT und Echosonografie: Pankreas "linksseitig leicht ödematös geschwollen" "prominent" u.ä.,;
- Blutwerte: Lipase erhöht (bis 192), igG4 (diskret) erhöht (bis 1970 bei Ref. bis 1250)
- Klinik: Oberbauchschmerzen zentral, teils gürtelförmig, Übelkeit, Leistungsschwäche
- Vorgeschichte: Morbus Bechterew, Diabetes Typ II

1. Behandlungsversuch: Cortison - ohne Erfolg (seitdem aber insulinpflichtig )
2. Behandlungsansatz: REMICADE (tnf-Alpha-Blocker)

Tja, REMICADE hat's nun auch nicht so gebracht, zwar sind die Blutwerte wieder am oberen Rand des Normbereichs, aber das Schmerz- und Übelkeitsbild ist leider unverändert. Es scheint, als wäre die AIP ein Doppelgriff ins Klo: 1. Autoimmunerkrankung - da ist die Medizin ja noch nicht wirklich weit, und 2. Pankreas - das Organ, mit dem man besser keinen Ärger hat....

Heute nun wieder Verlaufskontrolle durch MRT, bin gespannt, was dabei rauskommt. Das Leben mit dieser Erkrankung ist doch reichlich unerfreulich eingeschränkt, oder ? Sollte, was ja zu hoffen ist, wieder kein noch schlimmerer Befund dabei herauskommen, fürchte ich, die behandelnden Ärzte sind hier mit wegweisenden Ideen am Ende und verweisen vor allem auf die Einnahme von Schmerzmedikamenten (was ich jetzt ja schon reichlich tue) - aber wie soll es weitergehen ?

Ich glaube, ich brauche (wie sicher so viele hier in diesem Forum) einen Facharzt, der quer denken kann und auch dann neue Ideen aus dem Fundus zieht, wenn andere schon aufgeben, denn, hey, ich bin erst 54 - und wenn irgend möglich, möchte ich gern wieder halbwegs beschwerdefrei leben können - wie Ihr ja ganz sicher auch. Ich bin bei dieser Suche nicht auf den Berliner Raum beschränkt - der weiteste Weg könnte sich lohnen, oder ?

Habt Ihr gute Empfehlungen ? (Oder benennt man keine Ärzte im Forum, dann bitte ich um Entschuldigung)

Herzliche Grüße
Hans-Peter

Hallo Pans-Peter,

schön von dir zu hören. Leider geht es dir wohl nicht besser, schade. Ich hatte gehofft, dass das Remicade Linderung schafft.
Dass auch das Kortison nicht geholfen hat, ist echt sowas von besch...!

Ich habe in den letzten Wochen einiges gelesen, was es zu dem Thema Autoimmunpankreatitis gibt und meistens schreiben die Autoren, dass Kortison der Helfer in der Not ist.
Dem scheint wohl garnicht so zu sein, es haben ja schon einige hier im Forum geschrieben, dass es nicht geholfen hat.

Das macht mir echt Angst, denn bei mir ist eventuell auch eine Kortisontherapie geplant..., und wenn ich dann auch noch lese, dass man durch die Therapie zuckerkrank werden kann...!
Ist das bei dir irreparabel?

Sag mal, ich las, dass du mit Leistungsknick zu kämpfen hast. Wie äussert sich das genau?
Mir gehts genauso, nur dass man nicht mehr nur von Leistungsknick sprechen kann, eher von einer starken Erschöpfung, die durch nichts zu bessern ist.

Hast du schon mal die Vitamine A,D,E,K (fettlösliche Vitamine, die bei Pankreaserkrankungen oft erniedrigt sind) und Zink testen lassen? Wäre wohl auch ganz wichtig, denn durch einen Mangel, kann es einem wohl auch nochmal zusätzlich bescheiden gehen.
Ich werde das in Kürze ebenfalls untersuchen lassen.

Bin mal gespannt auf dein MRT!


Herzliche Grüße, Hortensienbusch


P.S. Hab dir eine persönliche Nachricht geschickt.

[Tina]

Hallo Wolkenmama,

ich leide seid ca. 24 Jahren an einer chronischen Pankeatis...so sagte man es mir immer...aber seid 3 Wochen steht fest das ich eine Autoimmune Lebererkrankung habe mit Pankreasbeteiligung, Overlap - Syndrom PBC-AIH
Primär biliäre Zirrhose im Stadium 2 frührend, chroniche Pankreatitis, exokrine Pankreasinsuffizienz...
all dies kann man nur durch bestimmte Blutuntersuchungen und Pankrea- Leberpunktionen bestimmen....

Gruß Tina

[Tina]

Hallo an alle....

es scheint mir, dass diese Autoimmunerkrankung sehr selten ist, ich fragte auch ob jemand darunter leidet,
aber keiner hat mir geantwortet....ich leider unter beiden... Pankrea und Leber und vielleicht noch mehr
Ich mach mir im Moment wirklich große Sorgen...weil ich nicht weiß wo es noch hinführt...denn wenn das Cortison nicht wirkt...muss ich zur Transplantation.....

Würde so gerne mal mit jemanden Reden der auch darunter leidet.

Viele Grüße Tina

[Hortensienbusch]

Hallo an alle....

es scheint mir, dass diese Autoimmunerkrankung sehr selten ist, ich fragte auch ob jemand darunter leidet,
aber keiner hat mir geantwortet....ich leider unter beiden... Pankrea und Leber und vielleicht noch mehr
Ich mach mir im Moment wirklich große Sorgen...weil ich nicht weiß wo es noch hinführt...denn wenn das Cortison nicht wirkt...muss ich zur Transplantation.....

Würde so gerne mal mit jemanden Reden der auch darunter leidet.

Viele Grüße Tina

Hallo liebe Tina,

ich habe eine Autoimmunpankreatitis, aber ich kann dir auch keine Tipps geben, bei mir wird momentan auch noch nachgeforscht...
Diese Erkrankung ist sehr selten, deshalb schreiben hier auch nicht so Viele.
Du hast ja zusätzlich eine Leberbeteiligung, damit kenne ich mich überhaupt nicht aus, aber vielleicht antwortet dir hier noch jemand. Geduld...

Wäre schön, wenn du mit dem Kortison etwas Ruhe in die Geschichte reinbringen könntest. Ich drücke dir die Daumen!

Warum sollte denn deine Leber transplantiert werden? Ist es schon so schlimm bei dir?
Wie wurde das denn alles diagnostiziert, bzw. welche Diagnoseverfahren wurden angewendet?


Ich grüße dich herzlich, Hortensienbusch