Re: Autoimmunpankreatitis
Verfasst: 28. August 2013, 23:50
Hy,
naja, bei dem einen reicht Prednisolon allein aus, bei dem anderen eben nicht, Erklärungen dafür gibt es nicht. Ohne Prednisolon
geht es aber auch nicht. Man will das aber so weit runter fahren wie es eben nur geht. Einmal wegen den Nebenwirkungen und zum Anderen
verfälscht es die Bildgebung, CT, MRT oder auch PET-CT. Es sieht dann besser aus als es in Wirklichkeit ist. Die schrauben lieber die
Immunsuppressiva hoch als das Prednisolon. Eine Heilung gibt es nun mal bei keiner Autoimmunerkrankung, oder sehr, sehr selten, wahrscheinlich weil man auch überhaupt nicht weiss, warum und wie die Erkrankung entsteht. Man behandelt im Augenblick nur die Folgen, aber nicht die Ursache. Forschung auf diesem Gebiet ist auch sehr schwierig, weil es einfach eine zu seltene Krankheit ist. Ein Prof. sagte mir mal: "Wir machen hier keine Studie, wir sammeln erst einmal nur Daten."
Termintechnisch hab ich überhaupt keine Probleme mehr seit dem ich in Bad Bramstedt im Rheumazentrum bin. Man bekommt
Notfallnummern mit und in kürzester Zeit kann man dort aufschlagen, bei mir noch nicht notwendig gewesen, aber Patienten von dort
haben das so bestätigt.
Und das mit den heissen Kohlen, das ist wohl wahr, irgendwie hat man das immer im Hinterkopf. Wie du ja sicherlich in dem Bericht gelesen hast, ist dieser Autoimmun-Kram, im speziellen das IgG4, ein Chamäleon und kann überall auftauchen, also immer schön in den Körper horchen.
LG
Freddy
naja, bei dem einen reicht Prednisolon allein aus, bei dem anderen eben nicht, Erklärungen dafür gibt es nicht. Ohne Prednisolon
geht es aber auch nicht. Man will das aber so weit runter fahren wie es eben nur geht. Einmal wegen den Nebenwirkungen und zum Anderen
verfälscht es die Bildgebung, CT, MRT oder auch PET-CT. Es sieht dann besser aus als es in Wirklichkeit ist. Die schrauben lieber die
Immunsuppressiva hoch als das Prednisolon. Eine Heilung gibt es nun mal bei keiner Autoimmunerkrankung, oder sehr, sehr selten, wahrscheinlich weil man auch überhaupt nicht weiss, warum und wie die Erkrankung entsteht. Man behandelt im Augenblick nur die Folgen, aber nicht die Ursache. Forschung auf diesem Gebiet ist auch sehr schwierig, weil es einfach eine zu seltene Krankheit ist. Ein Prof. sagte mir mal: "Wir machen hier keine Studie, wir sammeln erst einmal nur Daten."
Termintechnisch hab ich überhaupt keine Probleme mehr seit dem ich in Bad Bramstedt im Rheumazentrum bin. Man bekommt
Notfallnummern mit und in kürzester Zeit kann man dort aufschlagen, bei mir noch nicht notwendig gewesen, aber Patienten von dort
haben das so bestätigt.
Und das mit den heissen Kohlen, das ist wohl wahr, irgendwie hat man das immer im Hinterkopf. Wie du ja sicherlich in dem Bericht gelesen hast, ist dieser Autoimmun-Kram, im speziellen das IgG4, ein Chamäleon und kann überall auftauchen, also immer schön in den Körper horchen.
LG
Freddy
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