Jede Nacht Krämpfe

[Jörg]

Hi Christin, ich habe ja leider auch nur noch die halbe BSD und der 12 Fingerdarm und die Gallenblase fehlt ganz. Der Körper braucht dafür ne ganze Weile um sich auf die neue Situation einzustellen. Beim einen gehts schneller beim anderen Körper langsamer mit Besserung. Also eine realistische Zeit ist mindestens 6 - 24 Monate und länger. Jeder Körper reagiert nach einem solchen Eingriff anders. Man kann wirklich nur das beste draus machen und jeder muss irgendwie selbst herausfinden was für ihm das allerbeste ist. Tipps gehen glaub nur bei grundlegenden Dingen. Ansonsten bleiben die Ratschläge nur zum Anreiz das selbe auch mal zu probieren um eventuell zu profitieren. Drück dir die Daumen das die Blutwerte gut sind. Wenn mal ein Wert nicht so ist darf man nicht gleich erschrecken. Grüße Jörg.

[Christin]

Hi Jörg,
ich danke dir sehr für deine aufmunternden Worte. Das macht Mut und es hilft mal mit Gleichgesinnten zu sprechen. Ich übe mich einfach mal in Geduld und gebe meinem Körper mal Zeit ohne Gallenblase und mit halber BSD klar zu kommen. Ich hatte ja wirklich Glück das ich noch die Hälfte behalten konnte und ich endlich nicht mehr im Unterzucker lebe und der Diabetes auch ausgeblieben ist.
Das Pantoprazol kann ich lt. Heidelberg auch Ende des Jahres absetzten.

Wie sagte der Prof. aus Heidelberg: Ziel der Op ist nicht das sie kein Diabetes bekommen, sondern das wir genug Inselzellen entfernen und sie nicht ständig unterzuckern.

Das wurde erreicht und ohne Diabetes. Bin zwar vorsichtig mit zuviel Zucker, hatte davon die letzten Jahre auch genug zu mir genommen um nicht umzufallen.

Vielen Dank nochmal an dich, liebe Grüße

[Marijke]

Hallo, liebe Leidensgemeinschaft,
auch ich habe im Januar 2014 bei Prof. Uhl in Bochum wegen eines Pankreaskopfkarzinoms die Pankreas OP (Traverso Longmire) hinter mich gebracht und sehr häufig sehr heftige Krämpfe. In letzter Zeit (auch noch 5 Wochen nach der letzten Chemo) quälen sie mich täglich. Manchmal halten sie sogar 3-6 Stunden an und ich kann mich nur zusammenkrümmen. Wie schon von euch beschrieben, sind bei mir sämtliche Versuche, eine Systematik zu erkennen, gescheitert. Manchmal dachte ich, es muss ständig etwas im Magen sein, damit es wieder besser wird, was auch ab und zu geholfen hat, dann tritt es aber trotz kleiner Mahlzeiten doch wieder auf. Ob ich Zwieback vertilge oder Pommes mit Mayo, die Nahrung als solche scheint auch keine Rolle zu spielen. Mit dem Kreon komme ich gut zurecht und die Verdauung ist optimal.
Allerdings beobachte ich eine zeitliche Regelmäßigkeit beim Auftreten der Krämpfe, so sind die "Hauptkrampfzeiten" ab ca. 11 Uhr morgens und dann wieder ab 18 Uhr abends, ist das nicht komisch?
Kann mir vielleicht doch noch jemand einen guten Tipp geben oder ähnliche Erfahrungen mitteilen?
Es ist so zermürbend, wenn jeder Tag durch die heftigen Beschwerden so beeinträchtigt wird, manchmal bin ich ganz verzweifelt, seid lieb gegrüßt, Marijke

[Christin]

Hallo,

ich kenne auch diese Krämpfe jedoch haben sie bei mir nicht stundenlang angehalten. Ich hatte bzw. habe es fast jede Nacht. Es hat mir regelrecht den Schlaf geraubt. Aber es ist schon besser geworden. Meine Linksresektion mit Jejunostomie und Entfernung der Gallenblase war Ende Juni diesen Jahres bei Prof. Büchler.

Warum ich diese Krämpfe habe konnte mir auch niemand auch nicht in Heidelberg beantworten. Ich weiß nicht ob es nur das Essen ist. Aber mir geht es besser seitdem ich einiges sein lasse und beachte:

Ich habe hier den Tip bekommen täglich hoch dosiertes Magnesium zu nehmen, es hat gut geholfen. Ausserdem verzichte ich auf blähende schwer verdauliche Sachen. Ich habe festgestellt ich kann nicht mal eine Wurzel im Salat geraspelt essen, ebenso verzichte ich ab mittags auf Sachen wie Salat, Gurke, Tomate etc.... Alles was eine Schale hat wird geschält, so kann ich nun auch mal ne Tomate essen. Naturjoghurt hat mich schmerzmäßig echt umgehauen. Milch nur morgens zum Müsli und ab und zu fettarmen Käse. Pommes (ich liebe Pommes) oder ähnliches lasse ich sein genauso säurehaltiges wie Tomatensauce machen mir auch Krämpfe. Ich dünste mein Fleisch im Ofen oder grille es auf dem Gasgrill, selbst jetzt und auch im Winter werde ich lieber grillen als braten. Knoblauch und Zwiebeln machen mir auch übelste Krämpfe. An Gewürzen nehme ich nichts außer Salz und weißen Pfeffer. So habe ich es einigermaßen im Griff. Ich ernähre mich praktisch vorbildlich was manchmal nervt gerade wenn man mit der Familie zusammen essen will oder ich meinem Mann beim Chips essen zusehe. Aber wenn es mir dafür besser geht mache ich es. Es gibt schlimmeres.
Das hat bei mir gehofen es ein wenig zu lindern und vielleicht auch die Zeit. Jeder verträgt bestimmte Sachen ja anders. Aber das sind so Sachen die ich hier als Tip bekam oder selbst getestet habe. Ich hoffe sehr das es bei dir bald besser wird. Vielleicht hilft dir ja das ein oder andere. Ich wünsche dir alles Gute.

Lg Christin

[Marijke]

immer noch Krämpfe....
danke für die vielen ernährungstechnischen Hinweise, Christin.
Nun ist mir noch eine andere Erklärungstheorie gekommen, kann die jemand teilen/bestätigen?
Ich lasse mir immer 200er Packungen Kreon verschreiben, denn sie sind die preiswerteste Variante. Nun habe ich also seit Mai 3 Packungen in Gebrauch, nämlich 10.000er, 25.000er und 40.000er. Auf den Packungen steht auch, dass sie haltbar sind bis 2016!!
Nun habe ich aber in unscheinbarer Schrift auch darauf gelesen, dass die "Kreons" nur 3 MONATE NACH ANBRUCH haltbar sind. Dann habe ich also schon lange gar keinen wirklichen Enzymeffekt mehr ... oder?
Könnten die Krämpfe, die immer so ca. 3 Std. nach jedem Essen auftreten nicht auch damit
zusammenhängen?
Für Antworten wäre ich sehr dankbar

[Christin]

Hallo,
ich habe diesen Hinweis auch das erste mal am Wochenende gelesen, als ich am Samstag auf mein Essen im Ofen wartete. Ich habe daraufhin erstmal die Apotheke aufgesucht. Auch ich benutze die Dosen schon über drei Monate....

Aussage war: man sollte die Kapseln bestenfalls in dieser Zeit aufbrauchen, da es sein kann das die Enzyme nicht mehr zu 100% wirken. Ob das nun der Grund ist warum ich in letzet Zeit ziemlich viel zur Toilette renne obwohl zu Anfang echt eher Verstopfung hatte kann ich nicht genau sagen.

Ich habe erstmal eine neue Dose gekauft (Geld gab es Montag gegen Rezept zurück). Du bekommst es ja sicher auch verschrieben, hole doch um sicher zu sein lieber neue.

So kannst du probieren ob es damit zusammen hängt. Wenn das schon die Lösung wäre freue ich mich für dich.

Lg

[Marijke]

Ja Christin, mir hat man in der Apotheke genau das gleiche gesagt. Ich habe auch noch eine Mail an Abbott (Kreonhersteller) geschrieben. Bekam einen Rückruf und mir wurde erklärt, dass nach dem Öffnen der Dosen Sauerstoff in die Packung eindringt und sich deshalb unter Feuchtigkeitseinfluss die Enzyme abbauen können. Alles, was über 3 Monate nach Anbruch alt ist, sollte daher nicht mehr benutzt werden.
Habe nun auch neue Kreons besorgt und hoffe auf Besserung.
Mich quält aber noch eine andere Frage, weiß nicht, ob die hier thematisch hingehört.
Bin im Januar wegen Bauchspeicheldrüsenkrebs operiert worden (pT3pN1,L1V1Pn1R1), kurz vorher (Ende November 13)wegen Lungenkrebs - obwohl ich nie geraucht habe - (pT2bpN2G2R0L1V1Pn1), dort wurde auch das Pankreaskarzinom festgestellt. Danach habe ich Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin bekommen. Nun wurde trotz Ultraschall ohne Befund ein stark angestiegener CA 19-9 Wert ermittelt (vorher immer "normal", jetzt 114,4 U/ml). Muss ich jetzt von einem Rezidiv ausgehen?

[AngieHH]

Hallo Christin,
ich dachte schon ich bin alleine mit diesen Problemen...
auch ich habe diese Schmerzen im Bauch...meist in der Mitte Oberbauch und rechts unter dem Rippenbogen...
(mir wurde im UKE am 13.05.2014 der Pankreasschwanz und die Galle entfernt ich hatte 2 neuroendokrine Tumore)
seit zirka 3 Monaten habe ich diese Beschwerden...manchmal denke ich es hängt mit dem Essen zusammen...ich habe am Donnerstag eine Sono weil das letzte CT im UKE eine verdickte Gallenwand festgestellt hat...mal sehen was dabei rauskommt...
Ansonsten würde ich mich freuen wenn auch andere hier ihre Erfahrungen mitteilen...
Am Sonntag bin ich in Barmbeker Krankenhaus...ich hoffe das ich dort den einen oder anderen von Euch dort treffe.
Ich muß Euch sagen manchmal wenn ich in diesem Forum bin denke ich OH Gott so wenige schreiben oder antworten hier...leben die alle nicht mehr...stecken denn alle den Kopf in den Sand...haben die alle keine Probleme damit...nur ich???

Ganz liebe Grüße an alle
Angie aus Hamburg

[Allende]

Das Forum ist ein magischer Ort!, er kann deine Psyche schwer beeinflussen.....- oft sind Diejenigen hier, denen es zeitweise schlechter geht. Wenn es dir besser geht, nimmst du dir freiwillig eine Auszeit.

[Christin]

Hey Angie,

ich komme ja auch aus der Nähe von HH. Zum Treffen habe ich es leider nicht geschafft, da wir unseren Zweithund erst kurz zuvor bekommen haben. Etwas Ablenkung tut manchmal sehr gut. Ich erfreue mich sehr an meinen zwei Mini Hunden und genieße einfach das es besser wird nach sechs Monaten, endlich....

Ich hoffe auch bei dir wird's besser mit diesen Krämpfen. Hat deine Sono denn etwas ergeben diesbezüglich ? Darf ich fragen welcher Arzt dich im UKE betreut ? Ich wurde in Heidelberg operiert und suche noch einen Arzt der mich weiter betreut.

Ich habe das Glück das ich diese Krämpfe fast los bin. Was ich gemacht habe kann ich so genau nicht sagen, auf jeden Fall viel spazieren, absolute Disziplin beim Essen und nur stilles Wasser und Kamillentee. Blutwerte sind top bis auf die Leberwerte, aber das wird wohl hoffentlich die Zeit bringen.
Blutzucker bei kohlenhydratarmer Ernährung auch endlich gut. Warte mal den nächsten Hba 1c ab....

Wünsche euch allen ganz schöne erholsame Weihnachten.