Forum des AdP e.V.

Hallo Corinna,
im letzten Punkt gebe ich Dir voll und ganz recht. Darüber habe ich mit einem Vorstandsmitglied schon gesprochen. Möglich ist aber auch, dass die Hinterbliebenen keinen Nachruf in der Form wollten. Ob das Forum der richtige Platz dafür wäre, weiß ich wirklich nicht, aber auf der Seite des AdPs sollte man es öffentlich machen. Woran es im letzten Fall lag, ob die Info durch den Urlaub des Vorsitzenden irgendwo hängen geblieben ist, weiß ich nicht.
Gehen wir noch einen Schritt weiter aber dafür näher ans Forum. Ich habe mir schon oft darüber Gedanken gemacht, was ist, wenn einer der aktiv im Forum geschrieben hat, stirbt. Wie erfahren wir das? Ich kann mir keine Lösung vorstellen. So würde es nach einer gewissen Zeit auffallen, man würde sich Sorgen und es irgendwann......vergessen??

Bezüglich des wissenschaftlichen Beirates wollte ich nur die Einstellung der Ärzte darlegen, keinesfalls Aussagen über die Anzahl der Mitglieder machen.
Du sprichst von Ärzten, die Mitglied im AdP sind, davon gibt es viele, nicht nur die im wissenschaftlichen Beirat. Aber die alle werden (und sollen) sich auch nicht im Forum äußern, bis auf konkrete Anfragen aus dem Bereich der seltenen Tumore. Was die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates für den AdP tun, erfährt man hier auch nicht. Von daher ist es für viele "Aktiven" im Forum auch nicht transparent. Daher sollte man es hier mal kurz erklären:
Jeder, der einmal ein Bundestreffen mitgemacht hat, kann die Arbeit des wissenschaftlichen Beirates ansatzweise einschätzen. Oder die Broschüren des AdPs, Verfasser sind in der Regel Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates. Auch beim Blick in den großen roten Ordner, den jedes Mitglied bekommt, sieht man die Arbeit dieses Beirates. Ich bin fest davon überzeugt, dass diese Mitglieder über die Behandlung der Patienten hinaus viel für den AdP und auch letztlich für alle Betroffen bewirken und erreichen. Auch in sozialpolitischen Angelegenheiten vertreten sie die Interessen der Mitglieder. Das fängt bei der Kostenübernahme bestimmter nichtverordnungspflichtiger Arzneien an und hört bei der Verfassung der Kriterien bei Erwerbsminderung auf um nur einiges zu nennen.

Und zu den Regionalgruppenleiter? Jo, es gibt solche und solche. Aber sie machen es alle freiwillig ohne irgendwelche Vergütung und opfern ihre Freizeit. Und einen allzu strengen Maßstab sollte man da nicht anlegen. Aber Du kennst die Dinge genau so wie ich, wenn wir auch manchmal verschiedener Meinung sind. Und unsere Ziele sind doch die gleichen!!

Auch von mir ein freundliches Hallo,

also wie es bei mir mit meiner chron. Pankreatitis anfing, habe ich zuerst das Pankreaszentrum in Heidelberg durch googeln gefunden. Ich war dann auch sehr schockiert, als die mir erzählten ich könnte operiert werden. Den AdP habe ich erst nach meinem ersten Päckchen Kreon entdeckt. Das Forum hat mir sehr viel gebracht.
Ich wurde dann auch auf die Regionalgruppenleiter verwiesen, um die richtige Reha zu finden. Ich musste aber feststellen, dass die für meinen Bereich zuständige Leiterin mir da überhaupt nicht weiterhelfen konnte. Sie hat mir dann einen Zettel geschickt, wo einige Kliniken draufstanden. Das wusste ich aber schon, mich hätten positive Erfahrungen interessiert.
Ich war schon etwas enttäuscht. Das ist auch ein Grund dafür, dass ich kein Mitglied im AdP bin.

Wie Reinhard bereits schrieb, stecken dahinter auch Menschen, die ihre Freizeit dafür opfern. So sehe ich das auch.

Ich stelle auch immer wieder fest, dass der Hauptteil der Betroffenen aus der nördlichen Region kommen.
Anscheinend läuft es da besser.

Habe auch ihn Heidelberg nachgefragt, ob ich meine Nachuntersuchungen nicht hier in meiner Region durchführen lassen kann. Aber sie kooperieren leider nicht mit meiner Uniklinik. Es ist schon anstrengend, diesen weiten Weg nur wegen einer Blutabnahme zurückzulegen. Das ärgert mich jedesmal aufs Neue. Wenn alle paar Jahre ein MRT oder CT durchgeführt wird, sehe ich die lange Fahrt noch ein. Was tut man nicht alles für seine Gesundheit.


Viele Grüße

Norbert

Norbert hat geschrieben:Auch von mir ein freundliches Hallo,

also wie es bei mir mit meiner chron. Pankreatitis anfing, habe ich zuerst das Pankreaszentrum in Heidelberg durch googeln gefunden. Ich war dann auch sehr schockiert, als die mir erzählten ich könnte operiert werden. Den AdP habe ich erst nach meinem ersten Päckchen Kreon entdeckt. Das Forum hat mir sehr viel gebracht.
Ich wurde dann auch auf die Regionalgruppenleiter verwiesen, um die richtige Reha zu finden. Ich musste aber feststellen, dass die für meinen Bereich zuständige Leiterin mir da überhaupt nicht weiterhelfen konnte. Sie hat mir dann einen Zettel geschickt, wo einige Kliniken draufstanden. Das wusste ich aber schon, mich hätten positive Erfahrungen interessiert.
Ich war schon etwas enttäuscht. Das ist auch ein Grund dafür, dass ich kein Mitglied im AdP bin.

Wie Reinhard bereits schrieb, stecken dahinter auch Menschen, die ihre Freizeit dafür opfern. So sehe ich das auch.

Ich stelle auch immer wieder fest, dass der Hauptteil der Betroffenen aus der nördlichen Region kommen.
Anscheinend läuft es da besser.



Viele Grüße

Norbert

Hallo Norbert,
ich finde es traurig, dass du noch kein Mitglied im AdP geworden bist.
Dann könntest du das was dir bei der erwähnten RG Leiterin nicht gefallen hat ja besser machen.
In einer Selbsthilfegruppe sind ja die Unterschiedlichsten Leute.
Der eine kann gut mit dem Computer umgehen der andere nicht.
Wärst du Mitglied hättest du vielleicht ja auch schon andere Betroffene persönlich kennengelernt, die dir weitergeholfen hätten.
Das es dieses Forum gibt, aus dem ich auch schon viele Infos für mich gefunden habe, verdanken wir auch den aktiven Leuten vom AdP.
Für mich ist es selbstverständlich, und gehört zum guten Ton das ich solch eine wichtige Org. wie den AdP mit 5 Euro im Monat zu unterstützen.
Dieses Forum wird zwar vom AdP zur Verfügung gestellt.
Aber manche Leute die sehr viel für den AdP und neue Betroffene machen schreiben nie hier.
Jeder bringt sich halt so gut ein wie er kann.
Und so viel wie er will.
Wie denkst du darüber.
Wenn es in deiner Region nicht so läuft wie du es dir vorstellst...
Du bist herzlich willkommen.
Na wie wärs, Nörgler gibts genug Aktive zu wenig.

Liebe Grüße
uwe

[quote="uwe"]Hallo Norbert,
ich finde es traurig, dass du noch kein Mitglied im AdP geworden bist.
Dann könntest du das was dir bei der erwähnten RG Leiterin nicht gefallen hat ja besser machen.
In einer Selbsthilfegruppe sind ja die Unterschiedlichsten Leute.
Der eine kann gut mit dem Computer umgehen der andere nicht.
Wärst du Mitglied hättest du vielleicht ja auch schon andere Betroffene persönlich kennengelernt, die dir weitergeholfen hätten.
Das es dieses Forum gibt, aus dem ich auch schon viele Infos für mich gefunden habe, verdanken wir auch den aktiven Leuten vom AdP.
Für mich ist es selbstverständlich, und gehört zum guten Ton das ich solch eine wichtige Org. wie den AdP mit 5 Euro im Monat zu unterstützen.
Dieses Forum wird zwar vom AdP zur Verfügung gestellt.
Aber manche Leute die sehr viel für den AdP und neue Betroffene machen schreiben nie hier.
Jeder bringt sich halt so gut ein wie er kann.
Und so viel wie er will.
Wie denkst du darüber.
Wenn es in deiner Region nicht so läuft wie du es dir vorstellst...
Du bist herzlich willkommen.
Na wie wärs, Nörgler gibts genug Aktive zu wenig.

Liebe Grüße
uwe[/quote


]Ich muss das jetzt mal los werden! Der AdP und dieses Forum sind wichtig, überhaupt keine Frage! Aber dieses doch sehr häufig vokommende " Tritt ein in den Verein", sprich AdP, finde ich inzwischen schon fast peinlich. Der AdP ist eine große Organisation, die meiner Meinung nach nicht im Forum ihre Vorzüge aufzählen muss. Und der Witz ist ja, das anscheinend einige Nicht-AdP Mitglieder dieses Forum mit ihrer Betroffenenkompetenz "tragen". Ich denke sie werden ihre Gründe haben nicht in den AdP einzutreten, was man bitte doch respektieren kann. Ich denke nicht das der AdP am Hungertuch nagt, bloß weil einige Menschen im Forum mitarbeiten und keine Mitglieder sind. Der AdP wird u.A. von der Deutschen Krebshilfe unterstützt.
Und was die "Nörgler" angeht. Ich denke oft das sie eine andere beachtenswerte Sicht der Dinge haben., über die es sich lohnt nach zu denken. Und ich meine jetzt nicht die Mitglieder, die Andere beleidigen, sondern wirklich die Querdenker.

Hallo Corinna,
gibts mal wieder ein Misverständnis?
Ich fand den Satz von Norbert doof.. Die RG Leiterin hat mir nur nen Zettel zugeschickt das habe er anders erwartet...
Ich wollte mich eigendlich vor die Frau stellen. Weis auch nicht wer es ist aber zu sagen deshalb bin ich nicht im AdP
hat mich gestört.
Ich habe auch vor über acht Jahren auf der KreonPackung von AdP gelesen.
Von dem zuständigen RG Leiter habe ich viele gute Tips bekommen.
Deshalb war es für mich selbstverständlich das ich so eine Institution zumindest mit so einem mickrigen Beitrag zu unterstützen.. Für mich ist das selbstverständlich meinen Dank für die Infoschriften zumindest so auszudrücken.
Ich wollte keinesfalls Norbet oder andere Leute beleidigen...
Vielmehr ermutigen sich aktiv einzubringen wenn Ihn was gestört hat oder der AdP dort nicht so präsent ist.
Jeder Verein lebt durch die Mitglieder die mitmachen und sich einbringen.
Nicht durch die die nur an bestehenden kritisieren.
Bei dir hört es sich an als wäre der AdP son riesiger Verein...
Ich finde knapp 1200 Mitglieder nicht viel.
Und das der Verein von Ehrenamtlichen getragen wird und soviel bewegt hat in den letzten über 30 Jahren, hat bestimmtauch ein bischen Geld gekostet.
Ich glaube auch nicht das die Deutsche Krebsgesellschaft Geld drucken kann...
Mich regt halt manchmal auf das alle jammern das unser Soziales Netz immer löchriger wird, aber keiner seinen Beitrag dazu leisten will.
Ich spreche jetz nich für den AdP das ist halt meine Meinung.
Es gibt halt so viel zu tun und nicht jeder hat Internetverbindungen.
350 Mitglieder im Forum - 1200 im Verein das sind soZahlen die mir durch den Kopf gehen..
Ich hoffe ich konne die Misverständnisse aufklären
LG
uwe

Hallo Uwe,

wollte nur mal sagen, dass mir der AdP nicht viel gebracht hat. Ich wurde damals in Heidelberg auf den AdP verwiesen, als es darum ging, welche Reha gut ist. Aber wirkliche Empfehlungen konnte ich nicht bekommen. Vielleicht gibt es in unseren Raum keine wirklich gute Reha-Klinik.
Ich wollte mich keinesfalls über die Regionalleiterin beschweren, vielleicht hast du ja auch meinen Nachsatz überlesen. Sie ist übrigens nicht mehr aktiv. Also erspare dir die Suche.

Ich weiß diese Arbeit sehr wohl zu schätzen, ich möchte es auch nicht besser machen. Jeder hat so auf seinem Gebiet seine Qualitäten. Dafür ist das Thema Pankreas zu komplex, um sich überall auszukennen.

lch habe mich eben damals sehr geärgert, weil immer nur auf die Regionalleiter verwiesen wird und man dann doch keine Hilfe bekommt. Aber das war damals, habe meine Reha hinter mich gebracht und jetzt ist alles gut.

Vereine sind nicht mein Ding. Ich glaube hier im Forum sind auch viele Leser unterwegs, die sich nur Informationen suchen. Deshalb schreibe ich hier, um meine Erfahrungen weiter zu geben. Ich kenne auch viele Leute mit Pankreatitis denen ich versuche zu helfen. Dazu brauche ich keinen Verein.
Wenn man am Anfang seiner Krankheit steht, sucht man nicht gleich eine Selbsthilfegruppe auf. Diese Leute versuche ich zu erreichen.


Ich hoffe du verstehst es nun,

Norbert

Moin Norbert,
genauso betrachte ich dieses Forum auch.
Pankreaserkrankte tauschen sich über ihre Erfahrungen aus und arbeiten in diesem Forum mit. Und da es um die Hilfe am Menschen geht, ist das zu respektieren das es Menschen gibt, für die Vereine eine bestimmte Assoziationen hervorrufen, sie keine Vereinstypen sind, auch das ist zu respektieren.
Ich denke ein Forum lebt auch grade von solchen Menschen wie Norbert, die ihre Erfahrungen weiter geben und unterstützend wirken. Ich danke jedenfalls Norbert das er schon oft Beiträge geschrieben hat, die auch mir weiter geholfen haben. Auch wenn er nicht Mitglied im AdP ist!

@ Uwe.
Zum einem: 1200 Mitglieder für einen Verein ist eine ganze Menge Beiträge ( 60*1200 = 72.000 Euro, dazu kommt wahrscheinlich noch eine finanzielle Unterstützung durch die Krebshilfe).
Andere Vereine, selbst mein popeliger Turnverein veröffentlicht jedes Jahr seinen Jahresabschluß, damit die Mitglieder zumindest eine Information haben was mit ihren Mitgliedsbeiträgen passiert.Das passiert sowohl in Papier bei Mitgliederversammlungen, als auch ganz offiziell im Internet, für jeden einsichtbar. Seitdem ich den AdP kenne , ist das nicht einmal passiert. Da fragt man sich natürlich warum?

und das habe ich nun garnicht verstanden!
Hallo Corinna,
gibts mal wieder ein Misverständnis?

Meinst du vielleicht Missverständnis??

Mich regt halt manchmal auf das alle jammern das unser Soziales Netz immer löchriger wird, aber keiner seinen Beitrag dazu leisten will.
Ich hoffe das hiermit nicht die im Forum schreibenden Mitglieder gemeint sind, die nicht im AdP sind. Das sind Menschen, die viellelicht keinen finaziellen Beitrag zum AdP leisten, aber immerhin einen in "Naturalien". Sie beteiligen sich am Forum, geben eigen Erfahrungen weiter und widmen ihre Zeit diesem Forum - und sie wiederum lernen von den Anderen. Das mag vielleicht eine " Urzeitliche Denkungsweise" sein, aber ich finde das sehr sozial.

Und wenn du damit Bürger unserer Republik meinst: Die Deutschen machen anscheinend alles sehr gründlich - auch sich in den Ruin treiben, egal welche Regierung an der Macht ist. Viele Bürger sind unzufrieden und sehen wo das Schiff hinsegelt - andere Leute sehen es offensichtlich nicht.

Hallo Norbert,
ich find es gut wie sachlich du hier antwortest.
Ich verstehe gut das manche Leute nicht so auf Vereine stehen.
Ich glaube aber das es in der Selbsthilfebewegung anders ist als in Vereinen mit anderen " Interessesschwerpunkten"
In der Selbsthilfe geht es in erster Linie um den Menschen und um nichts anderes.
Viele Leute stellen sich unter Selbsthilfeguppe ein " Kaffekränzchen von alten Kranken Leuten vor, die sich gegenseitig
die Ohren volljammern."
Habe bevor ich mich damit auseinandergesetzt habe wohl auch eher so ein Vorurteil gehabt.
Erst durch meine aktive Mitarbeit habe ich gemerkt das es nicht so ist.
Zumindest nicht bei den AdP Gruppen die ich kenne ( Bielefeld und Herford).
Da wird allen Leuten geholfen die Hilfe brauchen.
Und was in der Gruppe läuft oder besprochen wird kommt von den Teilnehmern ( die nicht alle Beitragszahler sind)
Wie aktiv eine Gruppe ist hängt auch von den Leuten ab die sich einbringen.
Der eine viel der andere wenig...
Und jeder kann die seine eigene Qualifikation einbringen...
Das der Bedarf an Aufklärung auch nach über 30 Jahren sehr hoch ist stelle ich immer wieder bei Infoveranstaltungen fest. Dort habe ich schon viele Leute kennengelernt die z. B. 8 Jahre nach einer Whippel immer noch nicht wußten wie man Enzyme substituiert.
Für mich erschreckend zu sehen wie schlecht es den Menschen geht und kein Arzt oder Krankenhaus in der Ostwestfälischen Provinz haben denen geholfen....
Wenn man kein Internet hat ist es schwierig die Infos zu bekommen.
Dieses Forum finde ich sehr wichtig und ich bewundere Leute die immer wieder die richtigen Worte finden und diese auch in Schriftform ausdrücken können. ( Ich denke da z.B. an Reinhard)
Ich bin im Ruhrgebiet aufgewachsen und habe wohl von daher eher eine große Klappe.
Alles klar
uwe

Guten Morgen,
ich will die Debatte bezüglich Mitgliedschaft im AdP nicht erneut anheizten,die hatten wir in der Vergangenheit schon mehrmals. Die Gedanken von Uwe kann ich nachvollziehen. Aber, ob Mitglied oder nicht, von den Aktivitäten des AdPs profitieren doch viele Betroffene. Wer es nicht glaubt, dem schicke ich gern als ein Beispiel die gesundheitspolitischen Positionen des AdPs zur medizinischen Versorgung von Menschen, die an einer Tumorerkrankung, einer chronischen oder akuten Entzündung der Pankreas erkrankt sind.
Wenn ich helfen kann, schaue ich nicht sofort darauf, ob jemand Mitglied ist oder. nicht. Nur spätestens nach dem dritten mal oder nach dem dritten Besuch meiner Gruppe spreche ich ihn vorsichtig darauf an.
Tatsache ist, dass es zunächst darum geht demjenigen zu helfen und in zweiter Hinsicht ihn auf eine Mitgliedschaft anzusprechen, die ihm nach meiner Meinung jede Menge Vorteile bring. Die bessere Lebensqualität, die ich vor ca. 16 Jahren mit Unterstützung des AdPs erreicht habe, waren mir damals schon 5,- € (den genauen DM Betrag weiß ich nicht mehr) wert. Er war mir auch wert, diese Gemeinschaft aktiv dahingehend zu unterstützen, schon um Andere vor Irrfahrten, Fehldiagnosen und abgestempelt als Fall für die Psychiatrie zu bewahren. Heute sind die Zeiten zum Glück anders, es wird mehr interdisziplinär gearbeitet, das Internet als Informationsquelle verhindert Schlimmeres.
Um beim AdP zu bleiben, er ist ja auch kein undurchsichtiges, anonymes Gebilde sonder stellt sich nach außen schon sehr transparent dar, jedenfalls für denjenigen, der sich wirklich dafür interessiert.
Ich sehe zwischenzeitlich die Zeilen von Norbert, die im Grunde sagen, ich kann auch helfen ohne im AdP zu sein. Auch das ist voll in Ordnung. Mit dem AdP im Rücken hat man es teilweise leichter. Wie überall im Leben gibt es Solche und Solche, auch beim AdP. Es gibt Dinge die mir auch nicht gefallen. So hab ich die Möglichkeit diese anzusprechen oder mich damit zu arrangieren. Und wenn mit denn garnicht gefällt dann kann ich immer noch einen anderen Weg gehen. Nur warne ich davor, von vornherein den Verein zu verurteilen oder ihn anzugreifen ohne eigene Erfahrungen damit gemacht zu haben. Wenn ich dann Eindrücke gesammelt habe, kann ich sagen, ob das mein "Ding" ist oder nicht. Und vereinzelt haben ja auch Leute ihre Aktivitäten aus dem AdP ausgelagert.
Aber wir sind derzeit ca. 1200 Mitglieder, und wenn es auch hier und dort auch manchmal Verbesserungsbedarf, wie in fast allen Vereinen gibt, wird der AdP zur Zeit schon sehr gut geführt. Auch die Strategie stimmt. Wichtig ist dabei, dass der AdP auch an die Zukunft denken sollte, und Jüngere gewinnen muss, die diese Ziele auch dann als Vorstandmitglieder weiterführen können.
Wie immer erst beim "Abdrücken" sehe ich einen neuen Beitrag, hier von Corinna. Werde meine Ausführungen jetzt so schnell nicht dem anpassen. Außerdem kennen wir ja unsere beide Positionen und konnten in der Vergangenheit damit immer noch freundschaftlich umgehen. D.h. für beide aber auch nicht, dass wir die öffentliche Diskussion scheuen.
Nur zu den Vereinszahlen und Rechenschaftsbericht, einen sehr wichtigen Punkt: Er wird dort öffentlich gemacht, wo er hingehört, in die Mitgliederversammlung,, die alle zwei Jahre anlässlich des Bundestreffen tagt und im Anschluss den Vorstand wählt.
Weiterhin denke ich, dass auf Wunsch diese Zahlen jedem Mitglied zu Verfügung gestellt werden können.
Ich verzichte jetzt auf eine "Korrekturlesung" und hau das Ding so raus, sonst werde ich noch von der ganzen Truppe "überholt" und mein Beitrag ist nur noch "Alteisen"

@Corinna,
schön, dass ich auch dir "alten Hasen" mal helfen konnte.

@Uwe,
ich sehe den Verein schon als wichtig an und glaube, dass da viel Austausch stattfinden kann. Ist aber auch alles eine Zeitfrage. Ich arbeite ganztags, in Schichten und am Wochenende. Mich würden z.B. auch die Bundestreffen des AdP interessieren, habe es aber bisher noch nicht geschafft daran teilzunehmen. Da könnte man sich ja die Arbeit des Vereins auch ansehen.


Grüße @ all,

Norbert