Forum des AdP e.V.

Daniel,

Ich weiß nicht wie ich es dir sagen soll ohne, dass es so schrecklich klingt wie ich es teilweise empfinde. Von 5 angeforderten Blutuntersuchungen bzw. Werten ist nur ein Wert bislang da. Wie bereits erwähnt, wurden alle Proben am Freitag letzter Woche (01.03.2013) entnommen. Also warten wir noch auf die 4 anderen Ergebnisse aufgrund der Blutuntersuchung. Mein Stuhl wurde versehentl. nicht auf Elastase sondern auf irgendwas anderes getestet was nicht hilfreich für meine Diagnose ist. Also musste ich heute erneut eine Stuhlprobe abgeben. Der behandelnde Facharzt sagte mir, er weiß nicht genau warum noch kein Elastasewert da ist - ich habe wohl zu wenig Stuhl abgegeben. Gelogen! Die Schwester war ehrlich und sagte mir, dass versehentl. nicht auf Elastase getestet wurde. Ich bin froh, dass die Schwester ehrlich zu mir war (was ich eigentl. auch vom Arzt erwarte). Das Ergebnis der Biopsie meiner Gewebeprobe meiner BSD ist auch noch nicht da. Morgen wird ein Zuckertolleranztest gemacht (Am 8. Tag im KH). Das hätte den "Göttern in weiß" doch auch früher einfallen können. Am 22.02.2013 hatte ich mich bei Dr. Weyhe persönlich vorgestellt. Er sah in meine Unterlagen und sagte, das es gut sei, dass bei mir der Zuckertolleranztest bereits Ende Juli 2012 (kurz vor den ersten Problemen mit meiner BSD) gemachte wurde (kein Diabetis aber unregelmäßige Insulinausschüttung). Dies sei sehr wichtig und wird bei meinem stationären Aufenthalt im KH auch durchgeführt. Vielleicht wäre das bislang auch schon passiert, wenn er mich zumindest ein Mal aufgesucht hätte. Ich bin Chefarztpatientin - eigentl. darf mich nur der Chefarzt behandeln - mindestens Oberarzt (Ich zahle ja auch min. das 2,5-fache im Vergleich zum Kassenpatienten). Ich habe bislang nur ein Mal für 5 Minuten einen Oberarzt gesehen. Chefarzt wird mir seit 3 Tagen gesagt: "Heute kommt er zur Visite". Bislang besuchten mich nur ein sehr unerfahrener Assistenzarzt und ein Facharzt. Mir ist ja egal wer hilft - aber bislang habe ich das Gefühl es hilft mir keiner bzw. es spricht kaum einer mit mir. Die trauen sich nicht etwas zu sagen solange nicht alle Ergebnisse das sind - kann ich ja irgendwie verstehen - beruhigt mich leider nur nicht. Und ich finde es unverschämt mir einen Porsche in Rechnung zu stellen, wenn ich "nur" einen Volkswagen erhalte (sprich ich werde vom Assistenzarzt behandelt, zahle aber 3.500 € mehr als normal weil ich ja Chefarztpatientin bin). Die anderen Patienten die das alles mitbekommen haben, sagen das die sich bestimmt so lange Zeit lassen um eine größere Rechnung schreiben zu können. Ich glaube eigentl. noch an unser Gesundheitssystem und kann mir so etwas nur schwer vorstellen. Ich weiß es einfach nicht.

Leider muss ich dies so mitteilen - es ist nicht schön - aber es ist der aktuelle Zustand.
Ok, dann heißt es weiter geduld haben.

Lg
Mia

Naja ob Sie solange warten wegen einer langen rechnung sei mal dahin gestellt.
An der Gesundheit sollte man nicht sparen.
Ich möchte dir nicht zu nahe treten aber ich finde es sehr hart das GEsundheitsystem anzufechten obwohl bei dir momentan
alles menschen mögliche getan wird um eine Diagnose zu stellen.
Ich als Kassenpatient kann das nicht behaupten. MRCP oder sonstige diagnostische verfahren werden bei mir sofort abgeblockt
"Dafür sehen wir keinen Grund"
"Sie sind noch zu Jungs für solche Krankheiten"
"Sie haben was mit der psyiche" usw usw.



Viel Glück dir weiterhin halte durch.

Hallo Mia,

das hört sich ja mal gar nicht so gut an! Ich kann dir bzgl des Gesundheitswesen zustimmen. Solange man fleißig dazubezahlt geht es schneller. Ist mir bislang so ergangen. z.B. Kardiologe, oder Zahnarzt
Irgendwie bin ich nach deinem Worten echt etwas am zweifeln, ob das KH dann wirklich der richtige Anlaufpunkt ist. Tut mir leid, aber dann kann ich auch weiterhin hier in KH gehen, Vorteil hier ist, dass die mich nicht stationär nehmen, und ich weiterhin arbeiten kann. Bin Geschäftsführer und Gewinnbeteiligt, dass heißt jeder Tag wo ich nicht aktiv bin, kostet auch. Klar nichts geht über die Gesundheit, deshalb haben wir uns ja auch an die Spezialisten gewandt aber das von dir zu lesen ist echt hart. Dann wirst du ja wohl doch noch ein paar Tage länger da sein, bis die Jungse deine Ergebnisse haben...........
P.S.: Halte die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen.

@OwnLittleWorld: Hallo erstmal. Darf ich fragen wie alt du bist, scheint ja so zu sein, dass wir hier alle irgendwie noch nicht allzu alt sind. Wo kommst du den her, aus welcher Ecke Deutschlands? Und wie ist deine Geschichte? Würde mich sehr interessieren.

Viele liebe Grüße an alle hier im Forum

Daniel

Hallo OwnLittleWorld,

ich sage ja - ich glaube noch an unser Gesundheitssystem. Also glaube ich auch, dass man mir helfen will und deshalb alle Untersuchungen macht und nicht weil es ihnen Geld bringt. Obwohl wenn du sagst, dass bei dir MRCP abgeblockt wird und mir wird es sofort vorgeschlagen, dann komme ich doch ins Zweifeln, ob es an der verschiedenen Art der Versicherung liegt. Aber vielleicht auch an den unterschieden in unseren Krankheitsbildern bzw. Krankheitsgeschichten. Ich kenne deine Geschichte jetzt ja nicht. Aber ich denke wenn du zu Experten gehst, und die es für nötig erachten, würdest du eine MRCP bekommen - egal ob Kassenpatient oder Privatpatient. Wie gesagt: "Ich glaube noch an unser Gesundheitssystem".

Hier im KH sind ja noch genug Patienten die eher den Chefarzt für schwierige OP´s brauchen. Ich werde aber auf jeden Fall mit ihm sprechen wollen wenn alle Ergebnisse da sind. Nicht weil er Chefarzt ist, sondern weil die BSD sein "Hobby" ist. Er befasst sich gerne damit und ist sehr erfahren und er wurde mir von diesem Forum enpfohlen.

Hi Daniel,

ja hört sich so nicht so dolle an ich weiß - dennoch wurden hier Untersuchungen gemacht, die die anderen (unwissenden) Ärzte versäumt haben. Mir wurde halt bei der Vorstellung nicht gesagt, dass ich nach 1 Woche Aufenthalt immer noch nichts genaues weiß. Ich bin ja nun auch schon 2 Wochen krank geschrieben. Wahrscheinlich bin ich zu ungeduldig. Aber wenn man mir auch kaum was sagt, verbessert es die Situation nicht grade. Aber die Pfleger und Pflegerinnen sind Klasse...bekomme die meisten Infos von dennen. Nun ja ich halte durch. Daniel ich würde trotz Allem dennoch herkommen. Du musst ja nicht so lange bleiben. Bestehe darauf, dass alle nötigen Test sofort gemacht werden und du kommst 2-4 Wochen später wieder her zur Besprechung. Ich will eigentl. erst gehen wenn ich endlich weiß was los ist. Hätte halt nicht gedacht, dass es so lange dauert - da ich bei der Vorstellung, dass so verstanden hatte nach 3-4 Tagen Untersuchungen sind wir schlauer. Vielleicht habe ich es falsch verstanden.

Wie hast du es (den Ablauf, den Zeitraum bis zur Diagnose) denn bei der Vorstellung im PIUS verstanden?

VERSTEHT MICH NICHT FALSCH. ES IST AUF KEINEN FALL ALLES SCHLECHT. NUR EINIGES KÖNNTE WIRKLICH BESSER LAUFEN! ABER BEIM ABSCHLUSSGESPRÄCH WERDE ICH ALLE GUTEN SOWIE NICHT SO GUTEN DINGE ANSPRECHEN.

Lg
Mia

Hallo Mia,

hey danke für die Nachricht Ganz ehrlich Mia, ich habe es auch genauso verstanden wie du!
Es hieß wir nehmen Sie für ein PAAR Tage stationär. Da habe nochmal nachgefragt was heißt ein paar Tage, wg Tasche packen etc Ist ja doch schon ein Unterschied ob Tage oder Wochen. Daraufhin sagte man mir planen sie 2-3 Tage ein. Dann bin ich zu der netten Dame gegangen die mir den Merkzettel für die Aufnahme mitgab und erklärte mir, dass ich eine Einweisung vom Doc brauche etc. Also habe ich mir gedacht im Worst Case bin ich 3 Tage weg und wenn ich das dann von dir lese, wird mir echt komisch. Einfach mal 2 Wochen krank, wäre sowas wie der Super Gau Ich möchte ja auch das mir geholfen wird, das ist mir das WICHTIGSTE also bitte auch nicht meine Ansichten falsch verstehen, aber man plant ja auch im Voraus die etwaige Abwesenheit, Vertrettungen etc und da ist es ja schon wirklich ein Unterschied zwischen 3 Tagen und 2 Wochen.

Ich denke aber auch das kein Weg am PIUS vorbeiführt und ich hoffe das ich bald einen neuen Termin bekomme. Es wäre halt wirklich schön, wenn man die Untersuchungen macht dann nach Hause könnte und dann die Ergebnisse bespricht und dann eventuell die Maßnahmen falls nötig im weiteren Aufenthalt angeht.

So liebe Freunde und Bekannte, für heute log ich mich aus der Haushalt ruft.

Ich hoffe sehr das wir uns alle morgen wieder hören. @Mia: bitte halte uns /mich weiter auf dem laufenden, dann weiß ich in etwa was mich die Tage alles erwartet

Ganz Ganz viele liebe Grüße

Daniel

Hallo alle,
Mensch Mia, dass verstehe ich auch nicht, dass du so lange im KH sein musst. Ich komme ja nach Bochum und mir wurde gesagt, ich bin vom 09.04. bis 12.04. drin. Als erstes wird der Zuckertest gemacht, ich muss schon nüchtern kommen. Weiterhin bekomme ich noch ein MRCP und eine Darmspiegelung (da in unserer Fam. gehäuft Darmkrebs vorkommt) und muss natürlich noch eine Stuhlprobe abgeben. Gehe mal davon aus, dass auch eine Blutuntersuchung gemacht wird. Weiteres weiß ich noch nicht. Ich bin Kassenpatient, aber ich rechne nicht damit, dass es länger dauert, wozu auch?
Allerdings verstehe ich schon, dass sie sich mit der letzendlichen Diagnose Zeit lassen, einfach um keine Fehler zu machen. Netter fände ich es allerdings, wenn sie Dir immer wieder einen Zwischenbericht geben würden.
Meine Stuhlprobe beim Hausarzt war allerdings "verloren" gegangen. Ich habe 2 Monate auf das Ergebnis (= schwere Pankreasinsuffiz.) gewartet, denn komischerweise wurde sie wieder gefunden.
Wie geht es Dir denn so im KH? Ich meine jetzt Deinem Inneren, kommst Du gut damit klar? Ich war noch nie im KH (Ausnahme Geburt meiner Kinder und Fehlgeburt) und glaube soviel Lust hätte ich nicht ....
Unserem Gesundheitssystem vertraue ich (aus Erfahrung) nicht bedingungslos. Man muss als Kassenpatient immer überlegen, machen sie wirklich alles was ich brauche und als Privatpatient "machen sie zuviel?", denn schließlich ist auch das Krankenhaus und jeder Arzt ein Wirtschaftsunternehmen.
Ich glaube jedoch Mia, dass auch die anderen Ärzte sehr gut sind, auch wenn sie keine "Chefärzte" sind. Hätte jedoch nie gedacht, dass ein Priv.patient nur von Assit.ärzten behandelt wird.
Ich wünsche Dir, dass Du bald alle Ergebnisse hast und Du die Zeit im KH gut rum bekommst.
LG
stern

Hallo Mia,
muß dich mal fragen , wie wurde den dein Zuckertoleranztest gemacht ? und wie hat man die unregelmäßige Insulinausschüttung festgestellt ?
Ich habe keinen Diabetes, aber Probleme mit Unterzuckerungen , obwohl meine Werte oke sind
Danke für deine Antwort.
LG Andi

Hallo Mia,

dann habe ich deinen Satz wohl falsch interpretiert sorry. Naja ich finde man merkt sehr deutlich (wenn um schwierige Diagnosen geht) den unterschied zwischen
Kassenpatient und Privatpatient. Ein kleines Beispiel sind z.B. Orthopäden die einem kassenpatient eher mal für 3-4 Wochen Schmerztabeletten verschreiben wärend der Privatpatient eher eine "ausführliche" behandlung bekommt, dieser Zahlt auch schließlich dafür . Naja wie auch immer.

Angefangen bei mir hat alles bei mir ca letzes jahr im Juni - Juli, ich hatte immer öfter leichtere bauchschmerzen konnte diese aber nie zuordnen sie waren auch nie wirklich heftig aber nunmal da. Wiklich gedanken machte ich mir keine.
Im August war mir aufeinmal extrem schindelig und auch hatte ich Bauchschmerzen die diesmal vorallem beim sitzen da waren wo genau konnte ich nicht lokalisieren der Arzt hatte mich danns in KH mit veracht auf blinddarm eingewiesen. 2 Tage Später folgte eine Darmspiegelung und ingesamt 2x Ultraschall. Alles ohne Befund.
Blut wurde auch abgenommen (keine Lipase gemessen). Wirkliche schmerzen hatte ich nie eher ein sehr sehr ungenehmer Druck und immer weider ein kurzen Stechen 2-3 minuten lang. Das ganze hatte ich mal mehr mal weniger bis September. Ich habe mehr und mehr beobachtet das es wohl mit fettiger NAhrung zusammenhängt sehr weicherstuhl und stuhlgang 2-3 Täglich.
Eines Montagabends (habe am vortag etwas getrunken mit freunden und abends auch McDonalds) bekann ich aber wirklich etwas bösere schmerzen aber ich habe diese eher im rechtenunterbauch (leiste) bzw bauchmitte wahrgenommen die Morgens aber wieder wegwaren.
Trotzdem ging ich 2 Tage später zum Arzt und erzählte ihm das ich seit Juli immer wieder Probleme hatte.
Gemacht wurde ein Großes blutbild Lipase, leberwerte CRP usw. Das Ergebnis war ein lediglich ein erhöhter Lipasewert von 96 referenz 60. Daraufhin sagte der Arzt knallhart. Sie haben wohl eine Pankreatitis, ich schicke sie jetzt in ein KH zum Ultraschall.
3 Tage Später war ich im KH zum Ultraschall und auch dort wurde blutabgenommen. Alles ohne Befund , keine erhöhten werte.
Ich dachte mir das kann doch nicht sein? Was ist mit mir los?
Ich hatte wirklich sehr weichen stuhlgang, teilweise wie ketchup wenn dieser aus der tube kommt und bei sehr fettigem essen sogar eher gelb und dazu muss ich sagen
ich habe davor alles vertragen ich konnte 2 pizzas verpseisen ohne probleme zu haben.
2 Wochen später war ich bei einem anderen Arzt der zu mir meinte: Dieser Lipase wert ist nichts, außerdem wären sie bei einer Pankreatitis todkrank gewesen.
Es folgten: Fruktose, Laktosetest + Mangespiegelung mit tiefen dünndarmbiopsiel+ Ulatraschall und 1x dürft ihr raten. Alles ohne Befund. Auch Blutwerte werte waren ohne auffäligkeiten.
Als ich dann meinen Arzt frage ob es nicht weitere möglichkeiten MRT oder Elestasetest (in der zwischenzeit hatte auch etwas im internet nachgelesen was los sein könnte) gab es die "nette" aussage:

"MRT? Wieso? Sie sind mit 23 zu Jungs für solchen Krankheiten ich glaube nicht das sie etwas an der Bauchspeicheldrüse haben dafür hätten Sie seitdem sie 15 sind jeden tag 4 Flasche Schnaps am Tag trinken müssen und ein CT kommt sowieso nicht in frage das ist zuviel Strahlung soetwas macht man bei einem verdacht auf einen Tumor"
Naja Alkohol trink ich wirklich seit dem ich 16 bin (natürlich nicht jeden tag) Momentan trinke ich seit einem 3/4 Jahre garnichts mehr.

Wie auch immer Elastase wurde gemessen: Stuhltest an 3 aufeinandfolgenden Tagen: Ergebnis alle 376, < 500, <500,
(Allerdings habe ich gelesen das diese Werte keine 100%ige pankreasschwäche auschließen siehe http://www.aerzteblatt.de/archiv/33847, sollte die pankreas nur etwas geschädigt sein)

weiter weiß ich nicht mehr wieder ein Arztmartaon dazu fehlt mir die kraft ich werde wohl lernen müssen damit zu leben

Hallo Zusammen:

so kurzen Zwischenbericht, Fieber ist weg, also heute wieder im PIUS angerufen, um einen neuen Termin auszumachen, scheint aber grad viel los zu sein, denn seit heute Vormittag warte ich auf einen Rückruf .....
Naja ich hoffe das ich bald einen Termin bekomme, da mir der Bauch wieder ordentlich schmerzt-

@OwnlittleWorld: Hey dann bist du ja auch noch so jung, 23 echt unglaublich. Haben die den nur die Elastase gemessen oder auch geschaut ob du unverdaute Stärke, Muskelfasern und unverdaute Fette im Stuhl hast. So sind die bei mir auf die richtige Spur gekommen das doch etwas mit der BSD nicht ganz richtig ist.
Ich kann verstehen, dass du keine Lust mehr auf einen weiteren Marathon hast, aber ich denke du solltest am Ball bleiben, denn aus meiner Erfahrung kann ich dir sagen, dass die Probleme irgendwie immer zunehmen.

@Mia: Hey wie schaut es aus? Gibt es was neues von der Ergebniss Front?

Viele liebe Grüße

Daniel

Hallo onelitteworld,
hast du immer noch täglich Durchfall? Hast du große Mengen an Stuhlgang und evtl. Gewicht verloren? Wurde bei Dir auch eine Stuhlprobenuntersuchung gemacht. Hast du genug Verdauungsenzyme?
Nimmst du Kreon?
Ich denke, wenn einem Kreon hilft, ist es schon ein Zeichen, dass etwas mit der BSD nicht stimmt.
LG stern