Forum des AdP e.V.

Hallo,
@Karl-Josef,
jetzt hast Du was erwähnt woran ich erst seit ein paar Monaten (nach der OP) leide.
Habe eben mal bei Wikip. nach Cholangitis geschaut, was das ist, da mir das Wort unbekannt war.
Genau das plagt mich eben auch.
Jetzt hoffe ich Du klärst mich auf.
Wie hast Du die Cho. in Griff bekommen ? Mit Ernährung ? Medikamenten ? Was denkst Du ?
Was sagt der Arzt ? Worauf führst Du es zurück, die Entzündung ? Ich bisher auf die Chemo, Gemzitabin oder Tarzeva. Hattest Du auch Tarzeva ? Ist ja bestimmt kein Zufall. Welche Beschwerden hattest Du ?
Ist ne üble Sache finde ich. Trinke nun auch keinen Kaffee mehr. Fett, in welcher Form auch immer, ist total tabu.
Ich hatte in diesem Jahr schon 3 Koliken oder Steinabgänge keine Ahnung, hatte ich noch nie vorher. Hat immer ca. 30 min angehalten, dann ging es wieder.
Wie verhielt es sich mit Deinem Tumormarker CA 19.9 ? Gallengangentzündungen sollen den ja auch erhöhen ? Hast Du Deine Gallenblase noch ?
Wäre Dir für jeden Hinweis dankbar.
Gruß baru

Hallo Baru,
also gib mal im Forum unter der Suchfunktion Cholangitis ein, da wirst Du jede Menge Beiträge erhalten.
Eine Cholangitis kommt bei uns "gewhippelten" sehr viel häufiger vor als bei denen ohne eine solche OP. Es wurde die Galle, der Zwölffingerdarm und Teile der BSD und Gallengänge entfernt. Der Dünndarm wurde als neuer Anschluss benutzt. Also der Schutz vor Bakterien, wenn kein "Pförtner" mehr da ist, ist wesentlich kleiner. Bei körperlicher Anstrengung weitet sich alles mehr aus, so dass die Bakterien sich wesentlich leichter ausbreiten können.
Bei der Cholangitis sind die typischen Beschwerden: Schmerzen rechts unterhalb des Rippenbogens, Schüttelfrost, Fieber und erhöhter Puls. Tritt alles sehr plötzlich auf.
Wenn fiebersenkende Schmerzmittel nicht helfen, muss ein Antibiotikum genommen werden. Ich nehme CIPRO-HEXAL 500, das hilft mir sehr schnell, habe von meinem HA auch immer ein "Notfallpäckchen" bei mir. Habe nämlich die Erfahrung gemacht, dass ich die Cholangitis zu 80% an Wochenenden oder Feiertagen bekomme. Dann wird es beim Notarzt oder in der Notfallambulanz immer schwierig mit den Erklärungen. Wenn man da mit der fertigen Diagnose ankommt, muss man sich zu den Schmerzen auch noch einiges von den Medizinern anhören und meist wollen sie dich dann im Krhs. einweisen. Mein HA weis aber, dass ich damit umgehen kann und ich erkenne, wann ich eine Cholangitis habe.
Das Antibiotikum ist auch unbedingt erforderlich, da so eine Cholangitis auch viel Unheil anrichten kann, wenn sie nicht behandelt wird.
Ich hatte GEMZAR bei der Chemo, führe die Cholangitis nicht darauf zurück, denn die bekomme ich immer noch, wenn ich etwas Anstrengendes in den Bauch hinein arbeite. Hatte das 2 Mal nach Radwechseln am Auto, mehrmals nach Ausreißen von Wurzeln im Garten. Mache ich jetzt nicht mehr! Die letzte Cholangitis bekam ich Neujahr, hatte das Schlückchen Sekt noch nicht ausgetrunken, da ging der Schüttelfrost los. Ich trinke Kaffee, ich esse auch Fett, aber sehr mäßig, passe gegebenenfalls die Dosierung KREON an.
Ja, der CA 19-9 ist bei einer Cholangitis bei mir auch erhöht, hatte schon 192, nach 7 Tagen CIPRO-HEXAL war er wieder im Normbereich.
Rein statistisch überleben nur 1,5-2,5% der Menschen mit BSDK die 5 Jahre, aber warum sollte man nicht dazu gehören und die medizinischen Fortschritte machen ja auch nicht Halt.

Schöne Grüße
Karl-Josef

Hallo Karl-Josef,
mir wurde ja auch ein Stück Magen, der BSD-Schwanz, Galle und Milz entnommen. Wohl auch nicht weniger besch.... .
Ganz decken sich meine Symptome nicht mit Deinen. Eine leichte Gallengangentzündung wurde mir im Dezember diagnostiziert. Auf eine Cholangitis ist weder der Onkologe noch der Internist gekommen. Der Onkologe praktiziert seit 25 Jahren, seiner Auskunft nach.
Da frage ich mich ernsthaft: "Nichts dazugelernt ?".
Jetzt muß ich Dich schon wieder zu Deinem Hausarzt beklückwünschen. Sagenhafter Doc. Ich wünschte... .
Im August 2012 habe ich mit Krafttraining noch während der Chemo langsam angefangen. Im November/Dezember waren es dann schon zwei Stunden. Auch hatte ich desöfteren erträgliche Schmerzen im Bauchraum, während dem Training. Ich machte die Chemo dafür verantwortlich.
Der Tumormarker war im August unter 20 und stieg jetzt wieder kontinuierlich an.
Die Diagnose leichte Gallengangentzündung interessierte niemanden.

Im Januar war ich zu einer Kontrolle im Khs, und der Zufall will es, genau da bekam ich unterhalb des rechten Rippenbogens Schmerzen. War wie eine Kolik, hatte zwar noch keine vorher, stelle mir dies aber so vor. Zumindest meinte der jung Assistenzarzt es wäre ein Steinabgang. Ausgelöst von einem Nieren- oder eben Gallenstein. Wurde dann aber nicht weiter verfolgt.
Also es kam urplötzlich hielt zirka 15 Minuten intensiv an und klang dann wiederum 15 Minuten langsam ab. Diese Anfälle hatte ich jetzt jeden Monat einmal. Deckt sich voll mit Deiner Beschreibung. Die letzte hatte ich, als es mir gerade nicht besonders gut ging. Zum Bösen kommt ja meistens noch ein Unglück dazu oder so .
Da hatte ich mir vermutlich eine Lebensmittelvergiftung oder ähnliches zugezogen.
Würde sich somit mit den Bakterien erklären. Schüttefrost und Fieber hatte ich nicht und Puls weiß ich nicht. Gut dies alles zu wissen, aber wie Du schon sagst, bringt man seine Diagnose gleich mit, ist man der Neunmalkluge , trotzdem dumme Patient.
Werde mich mal noch etwas informieren. Es gibt mehrere Cholangitis, weißt Du zufällig welche es ist ?
Wieviel von den 1,5-2,5 % hatten Metastasen ? Ich glaube da waren keine mehr davon dabei oder ?
Naja, bin ich halt der erste.
Auf die nächsten 4 Jahre.
Prost baru
PS.: Im Glas ist natürlich Kamillentee ;---)))))

Hi Baru,

ja diese % Angaben sind blöd ... zum einen weil alle Stadien der Tumorerkrankung in dieser Statistik sind und zum anderen ...naja egal ...

Aber auch wenn die Wahrscheinlichkeit laut diesen Statistiken nicht rosig sind, gibt es in der Tat Menschen die diese 5 Jahre schaffen.

Ich kann mich an einen Fall aus Bochum erinnern. Im Onko Journal wurde von einer Patientin berichtet die auch am Adeno Ca mit Lebermetastasen erkrankt war. Sie wurde operiert + Chemo und ist seit Jahren praktisch "krebsfrei".
Zu der Dame muss man sagen, dass sie neben der Schulmedizin noch Alternativ viel gemacht hat ....
(Finde leider den Artikel nicht mehr ... weiß nur noch Onko Journal (?) von Dr. Ritter + Prof. Uhl aus Bochum).

Die meisten Ärzte vor allem HA sind total überfordert, egal ob es dabei um Bauchspeicheldrüsen Entzündung oder Krebs geht,
daher finde ich dieses Forum hier super ....

Viele vom AdP haben meist mehr Ahnung von der Bauchspeicheldrüse als manch ein Arzt ...

Ich geh meist mit dem Wissen vom AdP zur Ärztin ..... und sie ist dann total erstaunt ....

Hallo Bodo,
der Beitrag im Journal mit dem "Adeno Ca mit Lebermetastasen" bezog sich auf die Bauchspeicheldrüße ?
Bin da noch nicht so belesen was Karzinome angeht. Wenn dies immer die BSD betreffen sollte, dann entschuldige bitte meine Unwissenheit.
Naja, dann bin ich halt wieder mal nicht der erste, welcher überlebt. . Wie immer zu spät.
Aber auf jeden Fall besser als nicht überleben .

@ALL, ich vermisse hier weitere positive Verläufe und Erfahrungen !
Lasst Euch nicht so hängen, es hilft doch Allen.

Bis später baru

Hallo Baru

Ich fürchte die positiven Verläufe sind eben so rar wie der Bernstein im Ostseesand. Vielleicht kann ich mich in ein paar Jahren an dieser Stelle einreihen.
Und der eine oder andere, der es geschafft hat, hat mit der Krankheit abgeschlossen und will sich nicht mehr mit dem Krebs befassen. Verdrängen, das erleben wir doch schon allzu oft bei der Diagnose. Allerdings werden diese Leute eher nicht zu den positiven Verläufen zählen.

Hi Baru,
zu Deiner Frage:

baru hat geschrieben: der Beitrag im Journal mit dem "Adeno Ca mit Lebermetastasen" bezog sich auf die Bauchspeicheldrüße ?

lautet die Antwort: Ja, die Dame hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber.

Hoffe euch geht es allen gut!

LG

Hallo Bodo,
weißt Du zufällig auch noch ober der Krebs im Schwanz oder im Kopf war ?

Danke Dir
Gruß baru

Hallo,

ich lese schon sehr sehr lange im Forum mit, habe mich aber bisher noch nie angemldet!
Jetzt motiviert mich aber gerade dieser Thread etwas zu schreiben, auch wenn ich mich anschließend wieder etwas zurückhalten werde.
Ich finde das Thema sehr sinnvoll und ansprechend. ich bin überzeugt, dass gerade positive Verläufe Mut und Hoffnung machen und das wiederum weitere positive Verläufe nach sich zieht. Ich glaube fest an die Kraft der Psyche. Schließlich sind wir geistige Wesen und bestehen nicht nur aus Körper.

Ich habe einen positiven Verlauf zu melden und möchte das auch hiermit tun.
Meinem Freund (39) wurde vor nun fast 17 Monaten ein inoperabler BSDK (Adeno) diagnostiziert. Man hat ihm aufgrund seiner Verfassung damals drei Wochen gegeben. Behandelt wurde er dann mit Chmeo Folfirinox, anschließend operabel, erfolgreiche Op in Heidelberg. Erst vorgestern 3. Nachsorgeuntersuchung. Tumormarker (nach deutlich erhöhten Tm vor Therapie) komplett negativ und Ct perfekt, kein Hinweis auf irgendeine Tumorzelle. Man hat ihm in Heidelberg die gesamte BSD entnommen, er hat 2 Monate nach der OP seine Arbeit wieder Vollzeit aufgenommen und es geht ihm zurzeit sehr gut!
Ja, ich weiß über die Prognosen Bescheid, habe aber im Internet vor allem auf englischen Seiten viele hoffnungmachende Geschichten gelesen. Wir halten uns seit je her daran und es scheint bisher recht gut zu funktionieren!
Ich informiere auch gerne über Details usw. aber dann lieber über PN!

Es war mir wichtig dies hier mitzuteilen, weil mich gerade dieser Thread in letzter Zeit oft positiv gestimmt hat und mir sehr gut getan!

Wünsche einen schönen Tag und eine so weit wie möglich unbekümmerte Zeit!

k.n

Hallo zusammen,

ich bin auf der Suche nach Antworten in diesem Forum gelandet und habe mir den Verlauf dieses Threads sehr aufmerksam durchgelesen. Zunächst einmal hoffe ich, dass es allen Beteiligten weiterhin gut geht und man, trotz aller Kenntnisse positiv bleibt und das Leben versucht in vollen Zügen zu genießen.
Meine Mutter ist auch an einem BSDK erkrankt und kann nicht operiert werden, da der Tumor andere Gefäße umschließt. Alle Hoffnungen beruhen jetzt auf der Folfirinox-Chemo um den Tumor zu verkleinern.
Nun habe ich jedoch schon oft gelesen, dass bzgl. BSDK die Uniklinik Heidelberg "state of art" ist.
Wir sind jetzt allerdings in der Düsseldorfer Uniklinik in Behandlung und haben uns bei Prof. Dr. Uhl in Bochum eine Zweitmeinung eingeholt.
Meine Frage @ Karl-Josef: Du kommst wie ich sehe aus Düsseldorf. Von daher meine Frage: Wurdest du auch in der Düsseldorfer Uniklinik betreut und operiert? Oder warst du in Bochum oder gar Heidelberg?
Wir werden jetzt den ersten Schritt mit Folfirinox an der Uniklinik in Düsseldorf gehen, so würde auch in Bochum zunächst verfahren, wie Prof. Dr. Uhl bestätigte.

Ich bin allerdings auch ein wenig enttäuscht über das Feedback in Bezug auf diese Thematik "positive BSDK Verläufe".

Lieben Gruß und große Genesungswünsche

koreaner