akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Grinsekatze
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akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von Grinsekatze » 26. März 2012, 21:19

Zuerst mal Hallo

ich bzw wir wissen nicht mehr weiter und haben einfach nur Angst.
Letztes Jahr im August wurde meine Tochter ( 19)mit schrecklichen Bauchschmerzen ins Krankenhaus gebracht, man sagte sie habe eine akute Pankreatitis. Sie kam auf die Intensivstation und ihr Zustand verschlechterte sich immer mehr. Nach 3 Tagen wurde sie in ein größeres Krankenhaus verlegt. Dort sagte man uns gleich das nichts mehr in ordnung sei und sie habe Nekrosestrassen, Flüßigkeit im Bauch ...es ging alles ganz schnell weil sie nimmer atmen konnte ...künstliches Koma und da die Ärzte nicht mehr weiter wußten mit dem Hubschrauber nach Heidelberg. Sie lag dort über 4 Wochen im Koma und das sie es überlebte grenzte an ein Wunder... im Oktober wurde sie entlassen und ging dann auch in Reha.Bis zum heutigen Tag packte sie es nur einmal 2,5 Wochen zu Hause zu sein. Mittlerweile haben wir aufgehört zu zählen wie oft sie ins Krankenhaus muss und jedesmal ist es eine rezidivierende akute Pankreatitis und keiner weiß weshalb. Ihr Pankreas ist weit über 70 % weg und nun ist der Schwanz auch nekrotisch und eine Nekrosestrasse hat sich links nach unten gezogen und dort eine Zyste von ca 7cm Durchmesser gebildet. Ihre Milz ist stark vergrößert und sie hat eine Fettleber und nun noch eine Pfortaderthrombose dazu, der Darm hatte vor 2 Wochen aufgehört zu arbeiten und man brachte sie wieder in das 160km entfernte Heidelberg. Ich war so froh als sie wieder da war und man bekam es wieder in den Griff, behielt sie 6 Tage auf der intensiv,5 Tage auf der normalen station und dann wieder nach Hause. Die Ärztin sagte mir das die Spezialisten der Chirurgie sich die CT Bilder angeschaut haben aber man könne nicht operieren, an so einen Bauch ginge keiner dran und die Zyste könne man auch nicht drainieren (?? Drainage legen ?? ) Ich fragte sie wo das hin führen soll aber sie miente nur das sie nicht wissen warum es so ist und sie würde immer wieder ins Krankenhaus müssen, habe ihr gesagt das wir große angst um ihr leben haben und dann sagte sie mir das es eine sehr sehr schwere Erkrankung sei und gab mir keine richtige Antwort... ich schreibe hier in der Hoffnung Hilfe zu bekommen..übrigens liegt meine Tochter wieder auf der Intensivstation seit Samstag auf Sonntag Nacht, es waren nicht ganz 6 Tage wo sie zu Hause war .. ich hab auch ganz vergessen das sie Insulin spritzen muss. Bitte helft uns-

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Lutz Otto
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Re: akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von Lutz Otto » 27. März 2012, 09:23

Hallo Grinsekatze,

herzliche Willkommen im Forum des AdP e.V:

so einen akuten Krankheitsverlauf, habe ich so auch noch nicht gehört und es macht mich sehr betroffen, was Deine Tochter über sich ergehen lassen muss.
Ich kann mir gut vorstellen, das Du da hilflos und machtlos bist und jegliche Hilfe suchst.

Leider sind wir hier im Forum alle nur Betroffene oder Angehörige und keine Ärzte. Daher ist es schwer, zu der derzeitigen Situation Deiner Tochter einen Rat/ Empfehlung resultierend aus unserer " Betroffenen-Kompetenz "zu geben.
Du schreibst, das die Chirurgen der Klinik Heidelberg sich die aktuellen Befunde angeschaut haben. Im Pankreaszentrum Heidelberg, seid ihr bereits in einer der besten Kliniken, was die Behandlung/ Therapie der Bauchspeicheldrüse betrifft. Das wird Dich sicherlich nicht trösten, doch was sollen wir empfehlen, wenn Deine Tochter in der Top-Klinik - von Top Ärzten behandelt wird. So Leid es mir tut, aber meiner Meinung nach werden hier sicherlich alle Möglichkeiten einer momentan verfügbaren Therapie/ Behandlung bereits ausgeschöpft.

Ich wünsche Deiner Tochter alles, alles erdenklich Gute
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e.V.
Tel:0391-2525768


KRANKHEITSVERLAUF
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http://www.bauchspeicheldrüseninfo.de

Grinsekatze
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Re: akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von Grinsekatze » 28. März 2012, 07:58

Hallo Lutz


danke für die Antwort, es ist einfach nur schlimm mit ansehen zu müssen wie eine 20jährige dermassen abbaut das man nen Schreck bekommt wenn man sie sieht. Wir wohnen im Saarland und mitlerweile haben wir fast alle Intensivstationen durch. Vorletzte Woche lag sie in Heidelberg da man in Püttlingen nimmer weiter wusste da der Bauch zu akut war und jeder angst hatte . Nun liegt sie hier in einem kleinen Krankenhaus wo man sie schon bestens kennt. Gestern wurde sie auf normale Station verlegt ...so ist es jedes mal ...Intensiv ...normale Station...entlassen und spätestens nach 7 Tagen wieder mit einem neuen Schub wieder rein...Intensiv....und und und... ich habe kein gutes Gefühl.
Trotzdem danke, es war ein Versuch da ich mich so hilflos fühle.

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Reinhard
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Re: akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von Reinhard » 28. März 2012, 22:58

Hallo,
hab Dir eine E-Mail geschickt. Schau mal in Deinen Posteingang.
Reinhard

Arthur Dent
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Re: akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von Arthur Dent » 1. Februar 2013, 17:08

Hallo erstmal,
Ich muss dieses Fass wieder aufmachen...
Ich bin der Sohn eines an akuter Pankreatitis Erkrankten. Ich habe in den letzten 3 Monaten, wo mein Vater in diversen Krankenhäusern im Saarland verbracht hat, viel über diese Krankheit gelesen. Nun bin ich auf Deinen Beitrag hier gestoßen und muss sagen: Genau wie Du das beschreibst ist es bei meinem Vater auch. Und wir wohnen auch im Saarland (ich hoffe fast, das hat nichts damit zu tun).

Zur Geschichte:
Mein Vater kam Anfang November per Rettungsdienst aufgrund akuter Pankreatitis in ein nahegelegnes KH intensiv. Nach ein paar Tagen dann Verlegung auf die Innere. Entlassen nach ca 3 Wochen Anfang Dezember. Er war 3 Tage daheim, dann wieder Einlieferung ins gleiche KH Innere wegen Lungenentzünhdung. Da war links schon die hälfte der Lunge befallen (Röntgenbild). Hatte man wohl einfach mal übersehen bei der Entlassung. Zusätzlich auch wieder Entzündung der Pankreas. Nach weiteren 3 Wochen dann Überweisung in ein anderes KH Psychiatrie. ZU einer Therapie kam es nie, da man gleich schon wieder Entzündungswerte feststellte und zum 3. mal Antibiotika verschrieb. Mein Vater magerte immer mehr ab. Ich entschloss mich wenigstens jeden Mittag hinzufahren und zu kontrollieren dass er genug isst. Konnte er aber wohl nicht. Dann kam es Anfang Januar so dass ich Mittags wieder bei ihm war und ihn nicht mehr ansprechbar sitzend auf dem Flur auffand. Hatte wohl niemand mitbekommen. Ich direkt die Pfleger und Ärztin flott gemacht - dann volles Programm - Schocklage (Blutdruck war auf 70 - aber systolisch!), Infusion, Not-CT,... Verlegung auf Innere. Vater an diesem tag nur noch Angstzustände und vegetativ. Völlig Offline. Nächsten tag war er wieder ansprechbar aber hatte doch orientierungsprobleme (Jahr, Rechnen). Ab dann bin ich jeden tag 3mal pro tag hin gefahren und habe ihm essen gebracht -das 2 Wochen lang. Immer powernahrung und Bio - morgens also mal Hirsebrei mit Soya, mal Haferbrei, teils mit gedünsteten Früchten usw... also leicht verdauliches. Mittags je nachdem - Rindfleischsuppe mit viel gemüse... usw... Vater erholte sich innerhalb weniger Tage und nahm in einer Woche 5 KG zu! Wurde aber auch immmer Infusion und Astronautennahrung gegeben. Und wieder Antibiotika - weil schon wieder Entzündung. Von der Ärztin hörte ich auch zum ersten mal dass es bereits teils nekrotisch war. Wie dem auch sei - nach weiteren Wochen mit Nahrung vom KH und Physio - Vater kam dann endlich am Montag aus dem KH nach Hause - wir haben ihn abgeholt. Er war noch nicht 5min daheim dann musste ich den Notarzt rufen. Nicht mehr ansprechbar. Seither liegt er tief sediert in der Intensiv des ersten KH wo er war. Erster Eindruck einer Ärztin nach CT: Entzündung an den Nekrosen überlagert von Entzündungen (Entzündung auf Entzündung?). Therapie: "Auf jeden Fall operieren" - sagte sie.
Heute dann, nachdem sich die Chirurgen das angeschaut hatten: Chefarzt: "Nein - muss nicht operiert werden - wir fragen aber noch die Kollegen in einem anderen KH" - Püttlingen).
Ehrlich gesagt habe ich kein vertrauen mehr in die Ärzte hier bei uns. Ich will dass mein Vater so weit stabilisiert wird dass er nach Heidelberg kann. Ich glaube wenn es eine Chance gbt, dann am ehesten dort. Leider macht mir Dein Beitrag nicht viel Mut. So wie ich es lese kommt es immer wieder zur Entzündung. Obwohl die schöne Broschüre von Heidelberg was anderes verspricht.
Sorry dass es etwas lang geworden ist. Ich muss mir vll auch mal etwas von der Seele schreiben. Viele Tränen in der langen Zeit...

Kaba18
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Re: akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von Kaba18 » 3. Februar 2013, 19:49

Hallo Grinsekatze, das hört sich ja wirklich ganz schlimm an und ich kann mir sehr gut vorstellen, was ihr durchmacht. Und dann diese Hilflosigkeit.. Bei meinem Mann war es ähnlich, zog sich über 2 Jahre hin (allerdings nicht nekrotisierend, jedoch alle 4 Wochen Intensivstation mit akuter Pankreatitis mit Lipasewerten von 8000 usw. Niemand hat eine Ahnung gehabt, warum das ganze passiert. Durch Zufall hat uns jemand einen Tipp gegeben: die meisten ungeklärten akuten Pankreasentzündungen liegen an der GALLENBLASE. 75% aller ungeklärten Bauchspeicheldrüsenentzündungen haben dies als Ursache!! Da sich die Gallenblase immer "gesund und steinfrei, nur mit etwas Gries" dargestellt hatte, hat das über die 2 Jahre niemand weiter verfolgt. Wir haben dann Mitte November gemeinsam entschieden, dass er sich die Gallenblase entfernen lässt. Seitdem ist Ruhe... er fühlt sich so gut wie seit 2 Jahren nicht, kann alles essen, alles vertragen. Und der Operateur hat uns gesagt, er hätte kaum jemals eine solch verbackene, von Fett ummantelte Gallenblase gesehen - das ist im Ultraschall und im CT auch NICHT erkennbar.. (seit 40 Jahren Operateur!!), die er Millimeter für Millimeter erstmal freischneiden musste, er meinte das könnte sehr gut die Erklärung gewesen sein für die Entzündungen. Wie es aussieht hat er Recht behalten, wir hoffen sehr dass das die Ursache war und waren sogar grad wieder eine Woche im Ausland - da war gar nicht dran zu denken vorher!! keine 30 Minuten vom nächsten Krankenhaus haben wir uns entfernt. Vielleicht wäre das noch ein Tip...? Ich drücke Euch so sehr die Daumen, dass es Deiner Tochter und Euch allen bald besser geht. Ganz liebe Grüße! Gerne auch persönliche Nachricht: email: katringermany@yahoo.de-
Liebe Grüße

Kaba

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sternej
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Re: akut-rezidivierende Pankreatitis nekrotisierend

Beitrag von sternej » 3. Februar 2013, 23:44

Hallo,
es tut mir wahnsinnig leid, durch was ihr jetzt alles gehen müsst. Man fühlt sich echt ohnmächtig, wir möchten euch helfen, aber können es nicht.
Ich glaube auch, dass Heidelberg die beste Adresse in Deutschland ist und denke, dass sie sich auch mit anderen Ärzten in Deutschland austauschen.
Die einzig klitzigkleine Idee von mir ist, sich vielleicht noch mal mit einem Spezialkrankenhaus ausserhalb Deutschland auszutauschen. Manchmal haben andere Länder einfach einen anderen Denkansatz.
Ich bete für euch stern

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