nekrotisierende pankreatitis und Autoimmunkrankheit

[doro]

Guten Tag, ich bin ein Frischling im Forum uns lese seit einiger Zeit mit.
Bei mir ist seit zwei Jahren eine cronische Pankritis bekannt.Die herkömmlichen Ursachen einer Entzündung der Drüse sind ausgeschlossen.Ich hatte in unregelmäsigen Abständen Schübe, die ich mit Nahrungskarenz zu Hause ausheilen konnte.Ich Juli dieses Jahres bekam ich eine schwere Entzündung,die operiert werden musste.Es wurden die Nekrosen entfernt . Körperlich komme ich nur langsam auf die Beine.Meine Wunde sondert täglich noch ca 10ml Sekret und ich hoffe, der Beutel kann bald entfernt werden.Die Drain ist seit 4 Wochen raus.Da ich Colitis Ulcerosa Patient mitStoma bin und bei Laboruntersuchungen Hinweise auf die Autoimmunerkrankung der Bauchspeicheldrüse gesehen wurde, bin ich nun auf der Suche nach Informationen für diese wohl sehr seltene Erkrankung.Einen Gastrologischen Termin habe ich für Anfang Oktober.Wer hat weitere Informationen für mich wie die Behandlung weiter gehen könnte und wie der Erfolg einer behandlung ( Kortison,Aza ) ist.
Ich bedanke mich für's Lesen.

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo und willkommen im Forum,
ich wurde ebenfalls vor 2 Jahren wegen einer autoimmunpankreatitis operiert, darüber habe ich
schon des öfteren hier berichtet, bei bedarf bitte nachlesen. Vor etwa 1,5 Jahren wurde ein
autoimmuner Prozess auf der Aorta festgestellt, es wandert also. Bei dir scheint ja ähnliches
im Körper vorzugehen. Ich werde seit Januar 2011 erfolglos mit Cortison behandelt. Ich habe
mich jetzt in eine spezialklinik in Bad Bramstedt begeben, die haben sich auf rheumatische
Erkrankungen spezialisiert, dazu gehört das nämlich. Neben Cortison bekomme ich nun MTX, mal sehen was kommt.
Diese Erkrankung ist wirklich sehr selten, bei weiterem Interesse schick mir doch bitte eine PN.

Freddy

[Dieter]

Hallo Freddy,
Wieviel mg MTX bekommst du täglich-wöchendlich?
Habe über 12 Jahre MTX genommen, in unterschiedlichen Dosierungen, aber nicht für autoimmunpankreatitis.
Sondern wegen Rheuma, meine Ärzte vermuten das dadurch sich vielleicht das Karzinom gebildet hat.
Eine Bestätigung hat mir derzeit keiner gegeben dafür.

Gruss Dieter

[doro]

Hallo Freddy,
das hört sich ja nicht sehr erfreulich an, was Du zu berichten hast.Nun ich habe die Kortisonbehandlung bzw. jeder Behandlung noch vor mir und hoffe natürlich auf gute Ergebnisse.Leider hatte Cortison bei meiner Colitis auch nicht den gewünschten Erfolg.
Ich laß mich überraschen.
Danke für Dein Posting.

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo Dieter,
ich nehme MTX jetzt 1x pro Woche 25mg als Spritze plus 50 mg Prednisolon täglich.
Das MTX stammt ursprünglich aus der Krebstherapie, wird aber eben in dieser geringen
Dosis auch für die Rheumatherapie gegeben. Alle autoimmunen Prozesse gehören
zu der Gruppe der Rheumaerkrankungen, also auch die autoimmune Pankratitis.
Die Nebenwirkungen will ich mir erstmal garnicht ausmalen, bringt ja auch nix,
irgendwas muss gemacht werden.
Freddy

[Strandperle]

Liebe Doro,

auch wenn diese Erkrankung selten ist, haben wir doch eine Parallele: Ich habe auch seit 4 Jahren Colitis Ulcerosa und seit letztem Sommer eine diagnostizierte Autoimmunpankreatitis. Alles fing mit starken Verdauungsproblemen und Gewichtsverlust an, aber keine typischen extremen Pankreasschmerzen. Entsprechend wurde alles zunächst auf die Grunderkrankung CU gschoben, anhaltende Beschwerden und stark erhöhte Lipase, MRT, Endosono und Labor (spezifische Antikörper für Autoimmunpankreatitis) und 3 wöchiger Krankenhausaufenthalt brachte dann doch zusätzlich die Diagnose Autoimmunpankreatitis. (Bei Interesse kannst Du die Details meinem 1 Post entnehmen).

Ich nehme jetzt seit über einem 1 Jahr Azathioprin und bin damit absolut beschwerdefrei.
Sicherlich können alle Immunsupressiva auch starke Nebenwirkungen haben, aber ich sehr die Behandlung momentan als absolute Chance an. Das "Gute" an der Form der Pankreatitis iim Vergleich zu anderen ist ja, dass die Entzündung damit in den Griff zu bekommen ist.

Wie der Verlauf der Erkrankung ist, kann wohl leider niemand sagen, da es absolut individuell ist. Soweit ich weiß, gibt es wenige Studien, wo in der Langzeitbetrachtung das Verhältnis komplette Remission und aktiv chronischer Verlauf gleich ist.

Generell bin ich aber auch an allen neuen Erkenntnissen interessiert und froh in diesem Forum schon viel gelesen zu haben, aber auch neuen Input wie von Dir zu bekommen - berichte doch bitte mal, wie es mit Deiner Behandlung weitergeht.

Alles Gute!
Strandperle

[doro]

Liebe Strandperle,
Danke, Du machst mir Mut.Da ich zu Zeit noch recht optimistisch bin, auch diese Krankheit in den Griff zu bekommen, bin ich wirklich froh über jede Information. Ich hatte bei der CU keine Schmerzen, nur die Durchfälle. Die Entzündungen der Drüse kommen schubweise und der Verlauf nimmt an Dramatik zu .Die Schmerzen hatte ich mit Medis einigermaßen unter Kontrolle
Sehr gerne werde ich weiter berichten.
Lieben Gruß Doro.

[Dieter]

Hallo Freddy,

das ist eigendlich nicht viel, ich weiß aber nicht wie das mit der Spritze wirkt,
ich habe am Anfang 120 mg (wöchendlich) zwar in Tablettenform zu mir genommen, genauso wie das Prednisolon und diverse andere zusätzliche Medikamente zur Unterstützung..
Zum zeitpunkt war ich gerade Anfang 40j, aber habe das wirklich gut weggesteckt.
Drücke dir beide Daumen das du das auch so gut verträgst.

Gruss Dieter

[doro]

Ein kurzer Zwischenbericht, mein Gastro hat mir auf sehr direkte Art und Weise zu verstehen gegeben, dass er mich eigentlich NICHT auf Autoimmun behandeln möchte,denn die Wahrscheinlichkeit dass es der Auslöser für die Entzündung ist, liegt bei 50%.Die Medis die er mir geben müsste würden ausserdem auf die B.Drüse schlagen.Dazu hat er mir bildhaft erklärt, dass meine Bauch.Drüse eigentlch nach der Nekrotisierung nur noch Schrott ist und es kein Medikament gibt, welches sie heilen kann.Nun, letzteres war mir auch so klar !! Auf meine Frage, ob ich nun tatenlos zusehen soll, wie mich die nächste Entzündung trifft, meinte er dann, mit Pech wäre ich dann Mausetot, will aber nun ,wenn die Op verheilt ist, nun doch mit der Behandlung beginnen.
Am Freitag bin ich nun, um mir eine zweite Meinung zu holen, in HH bei Prof.Dr. Raedler.
Kennt ihn von Euch jemand?Ich lese bei Euch oft von Beschwerden mit der Drüse ?
Ich habe ausser der Zeit wenn sie Entzündet ist, nie ein Problem mit ihr, aber wenn die Schmerzen da sind, sie kommen wie angeflogen, dann ist es auch 5 vor 12. Wie ist es bei Euch,gibt es erste Anzeichen?
Danke fürs Lesen

[sphenoid]

Hallo,bin grade bei der Suche zum Thema Autoimmunpankreatitis auf eure Seite geraten.Ich weiß nicht ob ihr die Information schon habt:Das Helmholtz-Zentrum München,Dr Heikenwälder arbeitet an neuen Erkenntnissen und hat erfolgversprechende Therapieansätze.LG,Sphen