Endlich zuhause- was nun?
Verfasst: 24. November 2012, 18:28
Hallo,
seit ein paar Tagen bin ich aus dem Krankenhaus zurück. Aber von vorn:
Aufgrund von Raumforderungen in Pankreasschwanz und Leber, die laut Bildgebung und Tumormarker am ehesten für einen NET sprachen, wurde ich operiert- Pankreaslinksresektion, einige Lebersegmente weg und schlussendlich auch die Milz. Die gute Nachricht vorweg- es war letztlich nichts Bösartiges.
Aber es gab einen Haufen Komplikationen, es musste mehrmals nachoperiert werden (jedesmal den großen Bauchschnitt wieder auf). Ich verbrachte 5 Wochen auf Intensiv/Wachstation und nochmals 5 Wochen auf Normalstation. Entlassen wurde ich nun mit Thrombose (muss spritzen), Thrombozyten >1,2Mio, Untergewicht (47kg/1,66m), eingeschränkter Atemfunktion (als Folge der Pleuraergüsse), Anämie und immer noch heftigen Verdauungsstörungen- aber immerhin raus aus dem Krankenhaus. Insgesamt bin ich noch sehr schwach, eine Treppe hoch und ich bin fix und foxi.
Mit Beratung hatten sie es im Krankenhaus nicht so. Geimpft muss ich noch werden wegen der fehlenden Milz, das geht aber momentan nicht wegen schlechtem Allgemeinzustand. Mehr Infos gab es nicht und ich habe mich heute erst einmal bezüglich fehlender Milz schlau gemacht. Einen Ausweis, dass die Milz fehlt, habe ich nicht erhalten, wer stellt denn den aus?
Bezüglich der Ernährung muss ich mir aber was einfallen lassen. Eine Ernährungsberatung oder so gab es nicht. Angeblich ist der Kostaufbau abgeschlossen. Was anscheinend nur heißt, es bleibt endlich was drin, wenn man es isst und es kommt hinten irgendwas wieder raus. Ob da richtig verdaut wird, hat niemanden interessiert. Angeblich kann ich essen was ich möchte, aber ich habe nach jeder Mahlzeit Bauchweh, egal was ich esse. Danach dann Blähungen von der ganz unschönen Sorte und der Geruch des Outputs ist abartig, ziemlich oft endet es auch in Durchfall. Als Medikation diesbezüglich hatte ich Nexium, seit ich zuhause bin ist es ein anderer Wirkstoff (irgendwas mit P... aber soll in etwa dasselbe sein) und 3x1 Kreon. Das funktioniert so aber anscheinend nicht. An irgendwelche Regeln wird man sich wohl halten müssen, wenn die Enzymbildung durch die OP durcheinander ist, aber an welche? Was muss man beachten, womit fängt man an, zu schauen, was man verträgt oder nicht. Bisher habe ich nichts rausgefunden, wo es kein Bauchweh gibt.
Zum Glück funktioniert der Zuckerstoffwechsel ganz ordentlich. Ab und zu ist der Zucker ein bisschen hoch, aber im Wesentlichen sieht es so aus, als wäre ich einem Diabetes entgangen- zumindest wenn sich das nicht später noch bilden kann.
Die Narbe tut noch mächtig weh und ist eine riesige Wulst (klar, ist ja auch dauernd wieder aufgemacht worden), habe auch immer noch Schmerzpflaster. Eigentlich sollte es nach so vielen Wochen doch mal besser werden mit den Schmerzen? Klar, direkt nach der OP wars schlimmer, aber so kann es doch nicht bleiben?
Vielleicht habt ihr ja den einen oder anderen Tipp, der mir weiter helfen kann. Reha kommt nicht in Frage, es muss ambulant gehen.
seit ein paar Tagen bin ich aus dem Krankenhaus zurück. Aber von vorn:
Aufgrund von Raumforderungen in Pankreasschwanz und Leber, die laut Bildgebung und Tumormarker am ehesten für einen NET sprachen, wurde ich operiert- Pankreaslinksresektion, einige Lebersegmente weg und schlussendlich auch die Milz. Die gute Nachricht vorweg- es war letztlich nichts Bösartiges.
Aber es gab einen Haufen Komplikationen, es musste mehrmals nachoperiert werden (jedesmal den großen Bauchschnitt wieder auf). Ich verbrachte 5 Wochen auf Intensiv/Wachstation und nochmals 5 Wochen auf Normalstation. Entlassen wurde ich nun mit Thrombose (muss spritzen), Thrombozyten >1,2Mio, Untergewicht (47kg/1,66m), eingeschränkter Atemfunktion (als Folge der Pleuraergüsse), Anämie und immer noch heftigen Verdauungsstörungen- aber immerhin raus aus dem Krankenhaus. Insgesamt bin ich noch sehr schwach, eine Treppe hoch und ich bin fix und foxi.
Mit Beratung hatten sie es im Krankenhaus nicht so. Geimpft muss ich noch werden wegen der fehlenden Milz, das geht aber momentan nicht wegen schlechtem Allgemeinzustand. Mehr Infos gab es nicht und ich habe mich heute erst einmal bezüglich fehlender Milz schlau gemacht. Einen Ausweis, dass die Milz fehlt, habe ich nicht erhalten, wer stellt denn den aus?
Bezüglich der Ernährung muss ich mir aber was einfallen lassen. Eine Ernährungsberatung oder so gab es nicht. Angeblich ist der Kostaufbau abgeschlossen. Was anscheinend nur heißt, es bleibt endlich was drin, wenn man es isst und es kommt hinten irgendwas wieder raus. Ob da richtig verdaut wird, hat niemanden interessiert. Angeblich kann ich essen was ich möchte, aber ich habe nach jeder Mahlzeit Bauchweh, egal was ich esse. Danach dann Blähungen von der ganz unschönen Sorte und der Geruch des Outputs ist abartig, ziemlich oft endet es auch in Durchfall. Als Medikation diesbezüglich hatte ich Nexium, seit ich zuhause bin ist es ein anderer Wirkstoff (irgendwas mit P... aber soll in etwa dasselbe sein) und 3x1 Kreon. Das funktioniert so aber anscheinend nicht. An irgendwelche Regeln wird man sich wohl halten müssen, wenn die Enzymbildung durch die OP durcheinander ist, aber an welche? Was muss man beachten, womit fängt man an, zu schauen, was man verträgt oder nicht. Bisher habe ich nichts rausgefunden, wo es kein Bauchweh gibt.
Zum Glück funktioniert der Zuckerstoffwechsel ganz ordentlich. Ab und zu ist der Zucker ein bisschen hoch, aber im Wesentlichen sieht es so aus, als wäre ich einem Diabetes entgangen- zumindest wenn sich das nicht später noch bilden kann.
Die Narbe tut noch mächtig weh und ist eine riesige Wulst (klar, ist ja auch dauernd wieder aufgemacht worden), habe auch immer noch Schmerzpflaster. Eigentlich sollte es nach so vielen Wochen doch mal besser werden mit den Schmerzen? Klar, direkt nach der OP wars schlimmer, aber so kann es doch nicht bleiben?
Vielleicht habt ihr ja den einen oder anderen Tipp, der mir weiter helfen kann. Reha kommt nicht in Frage, es muss ambulant gehen.
